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"Stupsi" und Diagnose HLS
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 16:35    Titel: Antworten mit Zitat

na, das sind ja nachrichten!!!!!! jetzt geht es also bald los. wir sind bis dahin selbst in der klinik und somit internet-los aber ich werde ganz feste an euch denken.

grüße
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 10:10    Titel: Antworten mit Zitat

uih, so früh schon. Aber geplant fühlt man sich besser. Ich hatte immer Angst, dass es zu Hause schon losgeht und wir es nicht mehr rechtzeitig schaffen.

Wir werden in den Tagen in Gedanken bei euch sein. Ich hoffe ihr schafft es irgendwann uns eine Nachricht zukommen zu lassen, wie es euch dreien dann geht. In der Ronald MC Donald Oase (angrenzend an die Mensa) gibt es Rechner von denen man umsonst ins Internet kann.

Ganz viele liebe Grüße und schon mal viel Erfolg für die Geburt. Er scheint ja die besten Voraussetzungen zu haben und wird das schon schaffen. Ich hoffe, dass die eingeleitete Geburt nicht zu schmerzhaft ist.

Svenja und Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hier noch ein paar Tips für Sankt Augustin:

Als ich letztes Jahr im Sommer dort war, befanden sich im Keller der Elternwohnungen drei Waschmaschinen, an einen Trockner kann ich mich nicht erinnern, vielleicht gibt es den jetzt neu. Ich habe meine Wäsche im Zimmer getrocknet, war ja Sommer Winken

Marken zum waschen gibt es in der Cafeteria/Mensa an der Kasse, ich meine eine Marke kostet ca. 50 Cent, pro Waschgang (je nach Programm) braucht man 2-4 Marken...
Bitte nicht festnageln auf genaue Angaben, ich stand damals so neben mir daß ich mich an diese Details nicht mehr 100 % erinnere Winken

Direkt nebenan der Klinik gibt es die Elternzimmer, die gibt es als Einzelzimmer und Doppelzimmer.
An der Information der Kinderklinik könnt ihr Euch nach Eurer Aufnahme anmelden und erhaltet Zimmerschlüssel und alle nötigen Infos.
Wenn Zimmer frei sind, werden Eltern natürlich zusammen im Doppelzimmer aufgenommen.
Ich hatte ein Doppelzimmer für mich alleine, da es genug freie Betten für Mamis gab.

Ich wurde kostenlos aufgenommen und verpflegt, das fand ich absolut super, obwohl meine Tochter da schon 12 Jahre alt war!

Die Karte für die tägliche Essensversorgung in der Mensa gibt es morgens täglich neu auf Station, kriegst Du aber alles erklärt.

Ich würde Dir aus persönlicher Erfahrung raten folgendes mitzunehmen:

Einen Wasserkocher (mein wichtigstes Utensil!)Tee, löslichen Kaffee, Milch, Zucker und viele Getränke.
Vielleicht auch etwas Brot und Belag, 5-Minuten-Suppen für nächtliche deprimierte Essattacken oder einfach so zwischendurch.

Du hast im Elternwohnheim KEINE Kochgelegenheit, in Deinem Zimmer gibt es aber einen Kühlschrank.
Bettwäsche und Handtücher bekommst Du gestellt.

Nimm ein paar Zeitschriften zum sinnlosen durchblättern und rätseln mit, für Bücher hatte ich irgendwie keinen Nerv.... Smilie
Einen Fernseher gibt es auch im Zimmer (sehr sehr gut zum abendlichen ablenken, Telefon hats auch im Zimmer !!!!!)

Ansonsten vergiß Deinen Fön nicht, vielleicht auch eine Wärmflasche für abends im Bett Winken

Falls Du stillen magst versuche Dir eine Milchpumpe rezeptieren zu lassen und bring die schon mit. Ich glaube es gibt zwar irgendwo eine Möglichkeit vor Ort dazu (eine Art Abpumpzimmer, weiß aber nicht ob es das noch gibt), aber ich selbst zog es doch damals sehr vor, in meinem stillen Kämmerlein rum zu pümpeln.....)

5-10 Minuten Fußweg vom KH entfernt ist ein großer Einkaufsmarkt, da kannst Du Dich mit allem eindecken was Du vergesen hast, eine Abkürzung findest Du wenn Du den Hinterausgang des Herzzentrums nimmst (also da wo es zur kardiologischen Ambulanz geht).

Da beginnt ein kleiner Fußweg neben dem Raucherpavillion und führt an einer Schule vorbei, wenn Du dort lang gehst hast Du den kürzesten Weg zum einkaufen gewählt. Auf dem Weg dahin kommst Du auch an einer Post vorbei.

Insgesamt habe ich noch keine Klinik gefunden, die sich fachlich UND menschlich so kompetent, so einfühlsam und liebevoll um mich und mein Kind gekümmert hat, die logistische Versorgung auch von den Eltern ist vorbildhaft!

Ich wünsche alles erdenklich Gute und entschuldige mich für den Roman, falls Du noch weitere Fragen hast, frag einfach !!!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 10:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
nun ist morgen der 12.1. - geht es nun morgen los??? Ich werde fest an Dich denken und wünsche Euch Glück, Geborgensein, Loslassen, Annehmen und Vertrauen. Genießt jede Sekunde - und hofft auf Milliarden! Die Zeichen stehen gut - ich denke an Euch! Ihr seid in den allerbesten Händen in St. Augustin - mögen sich alle Wege ebnen!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 10:45    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, für morgen den 12.01.10 sind alle Daumen zum Drücken bereit! Alles Liebe und gepachtetes Glück für euch!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 17:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen
Ja, morgen geht es los. Haben um 14 Uhr erst noch einen Termin bei Professor Asfour um ihn doch noch persönlich kennenzulernen. Anschließend wird dann in der Uniklinik in Bonn die Geburt eingeleitet. Dort wird er dann das Licht der Welt erblicken. Dies kann dann aber ein bis drei Tage dauern hat man uns gesagt!
Vielen Danke für das Daumen drücken und die guten Wünsche. Werden uns dann hier wieder melden wenn er dann endlich da ist!
Liebe Grüße
Meike,Matthias und der Stupser
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 17:47    Titel: Antworten mit Zitat

... und wir freuen uns unbändig auf ihn!!!!
Alles alles Gute!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike und Matthias,

ich wünsche dir lb. Meike eine schöne, komplikationslose und sehr schnelle Geburt. Matthias ruhige Nerven und traumhafte Momente wenn eurer Stupsi das Licht der Welt erblickt. Stupsi einen super Start, der ihm ein wenig Zeit mit seinen frisch gebackenen Eltern verschafft, damit er euch beide, außerhalb Mamas Bauch, erst einmal begutachten kann.

Für morgen ein gutes Gespräch mit Herrn Prof. Asfour, fragt ihn Löcher in den Bauch, ihr solltet euch gut aufgeklärt fühlen.

Ich denke an euch drei, alles Gute!!!

Lg Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir hier in der Schweiz denken an Euch!!

Alles alles nur erdenkliche Gute für Euch und ganz besonders für den kleinen Sohnemann. Wir denken an Euch!!

Lasst Euch drücken

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

auch ich denke ganz fest an euch.

von herzen wünsche ich eine schöne geburt und dass ihr viell. ein klein wenig zeit haben werdet den zwerg in den armen zu halten. dem kleinen mann wünsche ich einen guten kraftvollen start in´s LEBEN.

lg
steffi mit sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 22:07    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte Euch für morgen auch alles erdenklich Gute wünschen, habt einen guten Start zusammen und Vertrauen in die Ärzte, ich habe von St Augustin auch nur Gutes gehört!

Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 23:27    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich denke ganz fest an euch. Wünsche euch eine schöne Geburt und danach noch viel zeit zum Kuscheln und liebkosen.

LG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.01.2010, 01:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschliessen
alles alles liebe
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Marion



Anmeldungsdatum: 28.11.2006
Beiträge: 224

BeitragVerfasst am: 12.01.2010, 07:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Meike !!

...auch von uns alle guten Wünsche. In St. Augustin seid ihr bestens aufgehoben. Der Prof. Asfour hat Anton bereits 2mal operiert und jedesmal mit einem fantastischen Ergebnis. Er gibt nie auf. Die Ärzte und Schwestern auf der K2 sind alle super nett. Wenn du Lust hast bestell bitte einen lieben Gruß von Anton Callenbeck und Familie. Wir waren ja selbst grad 6 Wochen da.

Also ihr schafft das und es lohnt sich.

Liebe Grüße

Marion
_________________
Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung
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ingafrank



Anmeldungsdatum: 28.12.2009
Beiträge: 21
Wohnort: Troisdorf

BeitragVerfasst am: 12.01.2010, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Wir drücken dem Würmchen auch alle Daumen das es schnell aufrecht geht.
Ich bin sehr beruhigt das die Op im St.Augustin gemacht wird.

Ach falls die Eltern nette Gespräche führen wir sind zur Zeit noch auf der K2 in Zimmer 15 bei der kleinen Mia.

Würden uns freuen euch kennen zu lernen.
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