HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

"Stupsi" und Diagnose HLS
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 20.12.2009, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Oh, wie schön!!! Ich freue mich so für und mit Euch, dass dies nun geschafft ist!! Alle guten Wünsche begleiten Euch; Ihr seid in St. Augustin in besten Händen!!!
Auf weitere gute Nachrichten hoffend - ganz viel Kraft, Bewahrung und Glück wünschend,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 20.12.2009, 18:20    Titel: Antworten mit Zitat

Das freut mich zu lesen!!! 2500g sind doch eine magische Grenze. Und er wird noch weiter zunehmen Smilie

Wir wurden auch in Sankt Augustin operiert. Tipps fallen mir grad spontan keine ein. Aber wenn du Fragen hast kannst du gerne Fragen. Auch für ein Treffen stehe ich gern zur Verfügung Winken Mein Kleiner würde euch Mut machen!

Ganz liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 21.12.2009, 08:28    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche ebenfalls eine ruhige und besinnliche Weihnachtszeit für Euch. 2500 gramm wahnsinn. Ich drücke Euch die Daumen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.12.2009, 15:03    Titel: Antworten mit Zitat

auch ich freue mich riesig mit euch!! üüber 2500gr. in der 34.SS?! Suuuuuper...Koschi wurde in der 37. mit 2370gr. geboren Verlegen ...
weiter so...
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 21.12.2009, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Wir freuen uns auch, dass ihr jetzt etwas ruhiger ins Weihnachtsfest gehen könnt. Und wir sind "St.-Augustin-Eltern" und nach drei überstandenen OPs auch schon einigermaßen "erfahren" dort. Ihr könnt uns jederzeit Fragen stellen. Für uns kam damals alles sehr überraschend, so dass wir nicht mitreden können, was Geburt und Verlegung und alles angeht.
Einen Tipp, den wir aber immer geben würden, ist der, dass sich beide Eltern - wenn es irgendwie geht - zu Anfang zusammen dort aufhalten, wahrscheinlich zuerst beide im Elternwohnheim, dann später immer noch einer dort und einer mit im Eltern-Kind-Zimmer. Alleine ist man ziemlich überfordert - schon was die vielen Informationen und Gespräche angeht.

Wenn ihr euch erst einmal zurecht gefunden habt in St. Augustin, solltet ihr euch auch unbedingt in der Oase anmelden, denn die Zeiten, die man zwischendurch einmal kurz hat, könnt ihr dort gut zum "Auftanken" brauchen.

Dann dürft ihr einfach keine Angst haben, Fragen zu stellen. Im Klinikalltag geht es besonders auf der Intensiv oft sehr geschäftig zu und ihr müsst euch melden, wenn ihr euch über irgendetwas Sorgen macht. Manchmal ist es nämlich nicht so, dass bei der "Arbeit" mit deinem Kind ständig alles für dich mitkommentiert wird. Aber alle haben immer ein offenes Ohr für unsere Fragen und Ängste gehabt und uns alles erklärt. Also keine Scheu!

So, bevor ich jetzt weiter und weiter versuche Ratschläge zu erteilen, warte ich mal lieber ab, was ihr eigentlich genau wissen möchtet.

Wir wünschen euch ein ruhiges Weihnachtsfest und dass immer ein Engel so über euer Kleines wacht, wie unser Engel an der Krippe das für unseren Luis getan hat. Vor nun 5 Jahren haben wir den Engel geschenkt bekommen und hatten ihn sogar bis zum 19. Januar stehen lassen für unseren Luis, der nun bald 5 wird.

Alles alles Gute!

Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 22.12.2009, 10:08    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank für all Eure guten Wünsche, vorallem aber auch für die Ratschläge. Ich glaube, in dieser Phase, wo die Geburt und somit auch das Zittern und Bangen immer näher rücken, ist man einfach für jeden Ratschlag und Tipp dankbar, da man selber das alles was auf einen zukommt, überhaupt nicht in einem Gesamtbild fassen kann.

Matthias wird auf jeden Fall die ersten 2-3 Wochen nach der Geburt in St. Augustin bleiben, da man ja auch noch gar nicht wissen kann, wie es mir so nach der Geburt gehen wird. Aber ich vertraue darauf, dass mein Körper noch irgendwo ungeahnte Energien für unseren Kleinen zusammenkratzen kann... Mutterliebe soll ja unwahrscheinliche Kräfte und Mut freisetzen Smilie

Ansonsten würde mich interessieren, wie Ihr das mit so alltäglichen Dingen, wie z.B. Anziehsachen in St. Augustin gehandhabt hat. Eine ganz liebe Mami hat mir schon gesagt, dass es zwar Klinikkleidung für die Kleinen gibt, dass man aber auch eigene mitbringen darf. Wie ist das bei eigenen Anziehsachen aber dann z.B. mit Waschen? Gibt es in St. Augustin da Möglichkeiten zu oder ist man auf zu Hause angewiesen? Ratet Ihr uns zu eigenen Anziehsachen (es ist ja nicht ganz einfach was zu finden, was unser Kleiner tragen kann wegen der Schläuche tec.)? Gibt es irgendwelche Dinge, um die wir uns noch vor der Geburt kümmern sollten oder können (Behördengänge, Krankenkasse etc.)? Hat man als Elternteil oder Elternpaar ein Zimmer für sich oder teilt man sich ein Zimmer mit anderen Eltern? Gibt es irgendwelche Dinge, die wir vielleicht mit ins Krankenhaus nehmen sollten, um den Alltag angenehmer zu gestalten (zu Sitzkissen wurde uns schon geraten Winken )? Viele, viele Fragen, aber vielleicht hat ja der eine oder andere von Euch so kurz vor den Feiertagen noch ein wenig Zeit, zu der einen oder anderen Frage eine kurze Info zu geben.

Habt ganz, ganz lieben Dank!

LG, Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.12.2009, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Meike,
wir waren zwar NICHT in St. Augustin - aber trotzdem mal eine Teilantwort. Am besten sind vor der OP Wickelbodies, also solche, die man nicht übern Kopf ziehen muss; ebenso Einteiler-Schlafanzüge mit Knöpfen; zwischen denen kann man die Kabel gut führen.
Nach der OP wird Euer Kind nihct sonderlich bekleidet sein, sondern trägt eine Windel und wir zugedeckt, zumindest die ersten Tage. Für diese Zeit sind (selbstgestrickte?!) Socken was Tolles, denn so gibt es was, um sich dran "festzuhalten" mit den Augen, was nicht Kabel udn Schlauch udn Verband und und und ist. Ebenso ein Mützchen - wobei es total warm ist und die Mütze auch eher was für die Zeit auf Normalstatiion ist.

Also: knöpfbare Wickelbodies und Schlafanzüge (ohne Füßchen!! damit die Kabel u. U. auch unten rausgeführt werden...

Liebe Grüße und alles Gute -
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.12.2009, 14:07    Titel: Antworten mit Zitat

PS: So was meinte ich - das war das erste Mal, dass Tom wieder komplett angezogen war - und aus dem Wärmebettchen umgestiegen in ein normales Bett!
Such eher dünne, langarmige Sachen aus 100 % Baumwolle aus, diese Mischgewebe heizen total auf, und in der Klinik/Intensivstation ist es warm!

Alles Gute für Euch,
Stefanie



_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 22.12.2009, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike,

ich kann Dir einiges über die Intensivstation berichten. Kleidung darf euer Baby evtl nach allen Untersuchungen am Aufnahmetag tragen, auch eigene. Wäsche für die Baby´s gibt es reichlich, sieht aber immer gleich aus.
Spielzeug darf euer Kleines auch haben Spieluhr sowieso und Kuscheltiere nicht soviele, am besten 1-2 Lachen . Bilder dürft ihr am Bett platzieren auch einen Talisman. Eigene Nuki dürfen auch verwendet werden, gibt aber Einmalnukis sehen aus wie normale werden nur jeden Tag erneuert. Aus hygienischer Sicht ratsam die Klinikschnuller in Anspruch zu nehmen.
Ach, vor der Op und nach dem ersten post OP Tag dürfen auch Kuscheldecken auf´s Bett.
Es gibt im Personalwohnheim Waschmaschinen, ich glaube auch Trockner die man bestimmt benutzen darf. Sie möchten mit Euros gefüttert werden, ich weiß nicht wie groß der Hunger bei einer Wäsche ist.

Am Tag der Geburt, ich hoffe euer Stupsi hat keinen Stress bei der Geburt und darf erst einmal in deine Arme , Papas Arme müssen natürlich auch inspiziert werden Sehr glücklich, ist es schön wenn der Papa bald zu Besuch kommt. Da können aufkommende Fragen direkt geklärt werden und das Aufnahmeprozedere besser gemacht werden. ( Geht aber auch alles ohne Eltern, also bloß kein Stress)!

So sieht der Bettplatz auf der K1 bei der Aufnahme höchstwahrscheinlich aus.








nach der Aufnahme mit der Untersuchung erfolgt das erste ausgiebige Herzecho durch den diensthabenden Oberarzt der Intensivstation oder einer der beiden Intensivchefs. Auf dem Bild ist Herr Dr. Haun zu sehen einer der beiden Chefs der Intensivstation.

Hier noch ein hilfreicher Link http://www.deutscheskinderherzzentrum.de/77.html[/img]

Meistens kommen die Mamas am nächsten Tag zu ihrem Baby auch nach einer Sectio. Das handhabt jede Mama je nach ihrem Befinden.


Frag gerne mehr.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.12.2009, 17:46    Titel: Antworten mit Zitat

@Birgit: Danke!!! Du bist ja DIE Fachfrau - sag, ist das Dari auf den Fotos???

@Meike:
http://www.deutscheskinderherzzentrum.de/77.html
so tut der link von Birgit... (war ein img zuviel)

LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 23.12.2009, 09:02    Titel: Antworten mit Zitat

@ Stefanie

nein auf den Fotos ist auf dem ersten+ dritten Bild ein kleiner Junge mit HLHS, ich habe die Eltern begleitet und gefragt ob ich Fotos machen darf.
Die Fotos entstanden nach der Geburt ( ich war anwesend ) und habe alles im Einverständnis der Eltern fotografiert. Er war für eine Fortbildung die ich letztes Jahr gegeben habe.

Danke fürs verbessern, hatte es nicht kontrolliert Verlegen

Lg Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 09:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Wir wünschen Euch allen ein gesundes und glückliches neues Jahr. Mögen alle Schutzengel dieser Welt auch in diesem Jahr über unsere Kleinen wachen!

Am 30.12. hatten wir einen Kontrolltermin in der Unifrauenklinik in Bonn mit dem Ergebnis, dass unser Stupsi schon unglaubliche 3200 Gramm wiegt und ca. 300 Gramm pro Woche zuzunehmen scheint. Es geht ihm sehr gut und sein Herz schlägt kräftig und regelmäßig Sehr glücklich Da er schon so schwer ist haben sich die Ärzte dafür entschieden, die Geburt am 12.01. einzuleiten obwohl ET erst am 30.01. wäre. Da er aber bis dahin wohl mehr als 3500 Gramm wiegen müsste, ist den Ärzten aufgrund unserer längeren Anfahrt eine geplante Geburt lieber...

Drückt uns alle Daumen, die Ihr habt!

LG, Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike,

auch euch ein gutes, gesundes, kraftvolles und glückliches neues jahr.

Werden euch für den 12.01. ganz ganz fest die Daumen drücken.

GLG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 13:09    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir werden am 12.01. ganz fest an Euch denken.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 17:49    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schließe mich an und wünsche Euch alles Gute. Denke an Euch.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Weiter
Seite 6 von 8

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
34061 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 86435 / 0