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"Stupsi" und Diagnose HLS
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 07.10.2009, 20:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Maike

Zu aller erst herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Ich finde es total klasse, dass Du bereits eine Klinik besuchen konntest und sogar eine betroffene Familie kennenlernen durftest. Das gibt Mut!
Das ist eben der Vorteil, wenn die Diagnose bereits während der SSW gestellt wurde. Da kann man die restliche Zeit bis zur Geburt nutzen, sich auf alles vorzubereiten. Wir hatten diese Möglichkeit nicht. Wir erfuhren erst drei Tage nach Fabians Geburt von der Diagnose, und zwar nach einem Herzstillstand.

Heute geht es Fabian übrigens bestens. Er ist mittlerweile sieben Jahre alt und stolzer Schüler Smilie

Alles Gute für Euch und weiterhin ein grosser Daumendrück für Euren Sohn und auch für Euch Eltern.

Wir unterstützen Euch gerne weiterhin - kommt zu uns ins Forum, wenn Kummer oder Sorgen Euch belasten oder ihr Fragen habt.

Viel Glück

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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ramona4685



Anmeldungsdatum: 15.08.2007
Beiträge: 8
Wohnort: 52477 Alsdorf

BeitragVerfasst am: 09.10.2009, 08:02    Titel: sankt augustin Antworten mit Zitat

Hallo spilto.....
habe gerade gelesen das du einen tipp möchtest wie sankt augustin so ist......ich habe diese diagnose auch in der 22. schwangerschaftswoche bekommen und kann eure ängste und sorgen nur allzugut nachvollziehen.......nun zum eigentlichen thema,also ich bin bissher hellauf begeistert.....mein sonnenschein wurde ebenfals bereits dort entbunden und 2 mal operiert(ende oktober soll die kompletierung stattfinden)......er ist auch immer relativ schnell genesen und die ärzte und schwestern sind einfach nur total lieb und helfen euch wo sie können.......du bist auf alle fälle sehr gut dort aufgehoben....ich habe mich immer wie zuhause gefühlt und alle haben meine ängste und sorgen ernst genommen.........die herzchirugen(dr.hraska und dr.asfour) sind ware koripähen auf ihrem gebiet......ich hatte damals die gegegenheit meinen sohn in aachen zur welt zu bringen und ihn dort operieren zu lassen,heute gedoch bin ich froh dies nicht getan zu haben denn auch wenn sankt augustin 100 km von hier entfernt ist ich würde diese strecke immerwieder in kauf nehmen....wenn ich euch irgentwie bestehen kann dann wende dich doch einfach mal per e-mail an mich.........ich würde euch so gerne helfen wenn ich kann.........liebe grüße ramona
_________________
Das Leben bringt immer irgendeine Überraschung mit sich,egal ob gut oder schlecht, man muss es nehmen wie es kommt.Auch wenn es nicht immer einfach erscheint,mit Gottes hilfe besteht man jeden Kummer und Schmerz.
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tamara



Anmeldungsdatum: 17.06.2008
Beiträge: 7
Wohnort: BAD DÜRRHEIM

BeitragVerfasst am: 21.10.2009, 12:39    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen Hier,

also unser kleine Tochter Aaliyah wurde in Sankt Augustin Operiert.
Wir sind sehr zufrieden mit den Ärzten dort.
Unserer kleinen geht es sehr sehr gut, sicher gab es mal höhen und tiefen.
Aber Sie ist eine putzmuntere kleine Maus der man überhaupt nicht anmerkt wie krank Sie doch eigentlich ist.
Aaliyah hatte schon 2 herz ops und 2 Herzkatheter in St. Augustin und war jedes mal auch schnell wieder gaaaaanz fit.
bei Fragen kannst Dich auch persönlich bei mir melden.
tamara-phillips@live.de

LG Tamara
_________________
Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 26.10.2009, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen!

Auch wir sind seit Jahren in Sankt Augustin höchst zufrieden. Unser Luis wurde dort alle drei Male operiert und ihm geht es bestens. Mittlerweile ist er fast 5 Jahre alt und geht in einen normalen Kindergarten, wo uns alle erzählen, dass man bei ihm keinen Unterschied zu den anderen Kindern feststellt. Die Ärzte sind sehr sehr gut und auch die Betreuung ringsherum ist prima. Die neue Oase für Eltern ist prima und wir waren sogar oft zu zweit da, einer im Eltern-Kind-Zimmer und der andere im Wohnheim direkt neben der Klinik. Auch die Statistiken, was die operierten Kinder und die Erfolge angeht kann sich glaube ich sehen lassen.

Ich wünsche euch viel Zuversicht und auch einiges Durchhaltevermögen, denn es kann sich so sehr lohnen! Alles alles Gute!

Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 29.10.2009, 11:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Wir möchten uns erst mal ganz herzlich bei Euch allen bedanken für die vielen Infos und guten Ratschläge. Sie haben uns allesamt wirklich prima weitergeholfen und uns immer das Gefühl gegeben, nicht allein zu sein. Danke, Danke, Danke...

Mittlerweile haben wir uns sowohl Sankt Augustin als auch Kiel angesehen und haben uns nach etwas "Bedenkzeit" für das Kieler Herzzentrum entschieden. Wir haben unser Bauchgefühl entscheiden lassen, da uns beide Kliniken sehr gut gefallen haben. Wir legen jetzt unser ganzes Vertrauen in die Kieler Klinik und das Team von Prof. Dr. Kramer. Drückt uns alle verfügbare Daumen...

Nochmal vielen Dank an Euch alle,
Meike & Matthias mit Stupsi
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Mia-Sophie



Anmeldungsdatum: 25.02.2008
Beiträge: 231
Wohnort: 15537 Neu Zittau

BeitragVerfasst am: 29.10.2009, 21:16    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

wir sind auch in kiel und unsere maus hatte einen sehr schweren start da sie sehr klein (45 cm) und sehr leicht (2375g) war, standen ihre chancen nicht gut und ich bin so froh das die kieler es geschaft haben.
wir kennen st. augustin nicht. ich denke die sind auch sehr gut.
wir wohnen hier oben in der nähe von kiel wenn ihr hier oben seit und hilfe brauch meldet euch.

lg katrin
_________________
*23.05.08 45cm & 2375g, 30.05.08 1. OP, 09.09.08 2. OP 11.09.08 Not OP, 02.05.11 3. OP und 5 HK, alles in kiel
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.10.2009, 21:45    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr glücklich Freu!! Die Kieler sind klasse! Sicher sind die Augustiner auch super, aber bei Kiel kann ich wenigstens mitreden Winken ...
Ich freue mich mit euch....auch wir hätten eine nähere...nein, sogar 3 nähere Kliniken nehmen können, aber den Weg nimmt man gerne in kauf und auch bei mir war es das Bauchgefühl und für mich war es die absolut richtige Entscheidung...
Habt ihr euch auch gleich das Ronald Haus angeschaut und einen Platz reserviert?

@ Mia- Sohie, dann waren unsere ja praktisch gleich...Koschi war auch 45cm und 2370gr. "schwer"...

LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 30.10.2009, 15:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

freut mich für Euch, das ihr eine Entscheidunggetroffen habt. Und das euer Bauchgefühl das richtige sagt.Wie ihr ja wisst, sind wir ja auch "Kieler Fans".

Wann ist es bei Euch denn soweit???

Lieben Gruss und geniesst noch die Zeit bis dahin!
Jessika mit Familie
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 30.10.2009, 16:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike & Co Sehr glücklich

es freut mich, dass ihr nun eine Klinik gefunden habt, die zu Euch passt.

Es ist sehr schön, dass ihr auf Euer Bauchgefühl gehört habt. Sollten wir viel öfters machen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Alles, alles Liebe.

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 01.11.2009, 10:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle!

Errechneter Geburtstermin ist der 30.01.2010 und ab dem 22.01. sind wir im Ronald McDonald Haus angemeldet, sollte unser Stupsi bis dahin keinen "Frühstart" hingelegt haben... aber wir halten Euch auf jeden Fall so gut es geht auf dem Laufenden!

LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.11.2009, 11:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike,

schön, dass du uns auf den Laufenden hälst. Ich wünsche die bis Januar eine schöne, ruhige Schwangerschaft! Lenk dich ein bißl ab, wenn ängstliche Gedanken kommen. Im Ronald Haus seid ihr dann gut aufgehoben. Wurde ja auch alles schick gemacht.


Dazu noch eins: Prof. Dr. Kramer hat in Berlin so freudestrahlend und optimistisch über unsere Kinder berichtet. Er ist sehr stolz darauf, dass die Sterberate der HLHS Babys in Kiel unter 2% nun liegt.

In Kiel seid ihr also sehr gut aufgehoben, vorallendingen auch die herzliche Atmosphäre des medizinischen Personals zu den Eltern wird euch gut tun!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 02.11.2009, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ach jetzt les ich hier grad deinen ET.

Wünsch euch auch hierüber nochmal alles Gute. Vielleicht sehen wir uns ja dann bald mal Smilie
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Gleimann



Anmeldungsdatum: 30.01.2007
Beiträge: 28
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 11.11.2009, 13:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike,

schön, dass Ihr Euch entschieden habt. Ich finde es toll das Ihr Eurer Bauchgefühl und Dein Mutterherz habt entscheiden lassen. Dann ist es auf jeden Fall richtig.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Es wird sicherlich alles guti gehen. Ich habe Euch ja persönlich kennengelernt und weiß das Ihr total positiv eingestellt seit. Von daher ... PRIMA!!!!!!!!!!

Halt uns alle auf dem laufenden. Ich wünsche Dir eine wundervolle Geburt und viel Mut und Kraft für die Zeit danach.

Laßt Euch ganz dolle von mir umarmen. Eure Katrin und Familie
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 14.11.2009, 21:46    Titel: huhu Antworten mit Zitat

Wir waren auch in Kiel Winken (auch extra aus Berlin dahin)
Meine kleine hat schon alle OP´s hinter sich und is putzmunter ich würde mit jedem weiteren "Herzkind" sofort wieder nach Kiel fahren...es war die beste Entscheidung und ich weiss dass es ausser mir auch zig andere absolut glücklich und zufriedene Eltern gibt Winken
Ich wünsche Dir für den weiteren Weg erstmal ganz viel Kraft und Ruhe und Kampfgeist Smilie
LG Jana mit Helena
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 17.11.2009, 10:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Vielen, vielen Dank schon mal für die vielen Zusprüche für unsere Entscheidung Kiel. Von so vielen Seiten so viel positives zu hören hilft doch ungemein.

Wir befassen uns momentan neben den ganzen Arztterminen auch mit den ganz "normalen" Vorbereitungen wie Kinderzimmer einrichten usw. Sehr glücklich endlich mal ein wenig "Normalität"... Auch die Anziehsachen für unseren Kleinen werden jetzt so nach und nach sortiert und in die Schränke geräumt. Dabei kam mir aber dann doch eine allgemeine Frage an die "Kieler" Eltern, die da sicherlich aus Erfahrung sprechen können: Normalerweise bekommen die Neugeborenen ja in den Frauenkliniken bis zur Entlassung Anziehsachen der Klinik. Bei unseren kleinen Mäusen wird das ja vielleicht anders sein. Müssen wir irgendwelche Sachen mit in die Klinik nehmen oder bekommen die Süßen im Herzzentrum auch Klinik eigene Kleidung angezogen? Gibt es sonst irgendwelche Dinge, um die ich mich vorher schon kümmern kann?

Wir danken für jeden guten Rat!

LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
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Paul *02.06.2013 kerngesund
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