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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 24.06.2009, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

hallo angel,

hier mal der link, nachdem wir die nachricht erhalten hatten, dass keine fontan (derzeit) möglich ist, bzw. ein großes risiko wäre. die antwort von jonas bzw. harold dazu ist sehr gut.

http://hlhs.de/viewtopic.php?p=5865&highlight=#5865

sina hat auch keinen sinusrhytmus mehr, was aber derzeit keine beeinträchtigung darstellt. beim nächsten mal wird über ein langzeit-ekg nachgedacht und mit den ergebnissen würde dann entschieden ob noch ein schrittmacher nötig wäre.

lg
steffi
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Mubashra



Anmeldungsdatum: 16.11.2008
Beiträge: 60

BeitragVerfasst am: 11.07.2009, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Angie,

erstmals freue mich total, dass es euch so gut geht, nachdem ihr doch so viel erlebt habt.

Mein Sohn hatte bis zur 2 OP auch das Medikament Captopril. Inzwischen ist er auch auf Grad 1.

Ich drück euch weiterhin die Daumen. Alles Gute

Mama von Danyal
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franky



Anmeldungsdatum: 24.11.2006
Beiträge: 89
Wohnort: Nürtingen

BeitragVerfasst am: 13.07.2009, 11:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie!

Schön dass es euch so gut geht!

Joshua hat auch eine Trikuspidalklappeninsuffizienz 2. Grades. Deswegen hatte er im Januar eine extra OP. Die Ärzte sind soweit zufrieden.
Seit dieser OP hat Joshua allerdings auch keinen Sinusrythmus mehr. Nun wird bei der TCPC in einer Woche entschieden ob er einen Schrittmacher braucht oder nicht. Beeinträchtigt wird er bis jetzt durch nicht existierenden Rythmus allerdings nicht. Nur geht er nachts mit seiner Herzfrequenz schon runter bis 45, was doch manchmal ein mulmiges Gefühl auslöst. Er bekommt seither auch Captopril.

Also keine Angst, die Insuffizienzen sind meist nicht allzu schlimm!! Josh ist jetzt knapp 4 Jahre alt und fit wie ein gesundes Kind!

Liebe Grüße und weiterhin alles alls Liebe und Gute!!!
_________________
Joshua, geb. 15.09.05, Norwood 28.09.05
Glenn 22.03.06
Trikuspidalklappenrekonstruktion 08.01.09 (alles in Sankt Augustin)
5 HK´s in Tübingen
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 18.07.2009, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo steffi.

danke für den link, das war sehr aufschlußreich.

wir warten jetzt mal ab wie es bei uns weiter geht. die pumpfunktion des herzens soll sich wohl leicht gebessert gaben. Die trikusspdal- und aortenklappeninsuffiziens haben sich auch ein wenig gebessert es muß erstmal nichts gemacht werden.

da mein kleiner noch keine 5 kilo wiegt hat man ihm jetzt zum nahrung anreichern maltodextrin verschrieben. mal schauen ob das was bringt. und wir bald das gewicht erreichen. wir hoffen das wir bald den termin für die herzkatheteruntersuchung bekommen und dann sehen wir weiter. er ist nun schon 16 wochen alt ...
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 27.07.2009, 13:52    Titel: Antworten mit Zitat

habeen jetzt endlich den termin für den herzkatheter. es ist der 10.08.09. und mitte september die 2. op.

die 5 kilo haben wir jetzt erreicht. und das maltodextrin wieder abgesetzt da er es nicht gemocht hat. er hat mit dem zeug garnichts mehr getrunken.

zur zeit brüllt er mir den ganzen tag die bude zusammen bin schon echt verzweifelt.

jetzt ist das große warten angesagt das wir den genauen termin für die glenn haben. hoffentlich bald.

gruß angel
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 27.07.2009, 14:51    Titel: Antworten mit Zitat

Also Lara hat nach dem Absetzen nur geschlafen, weil ihr Blutzucker verrückt spielte. Allerdings bekam sie sehr viel und es wurde abrupt im KH abgesetzt!

HK und OP Termin sind gespeichert. Ich hoffe, das dein Spatz nicht mehr weint und ihr es bald hinter euch habt!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 11:52    Titel: Antworten mit Zitat

Unser kleiner hat sich ne angehende bronchitis eingefangen, der muß auch alles mitnehmen so kurz vor dem HK. mal schauen wie er es wegsteckt.

haben heute den ersten brei gefüttert. er hat sogar 2 löffel gefuttert. an seiner stelle hätte ich es wieder ausgespuckt das schmeckt so wie es riecht.

haben mit kürbis angefangen, wegen seiner verdauungsprobleme...

ich wusste garnicht das das maltodextrin sich auf den blutzuckerspiegel auswirkt.

wieviel hat sie denn bekommen. meiner 5g pro 100 ml.

seit wir die 1 er nahrung zufüttern und nur noch 1-2 muttimilch geben nimmt er ordentlich zu. und es schmeckt ihm besser.

habt ihr auch solche erfahrungen gemacht???

gruß angel
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 07:18    Titel: Antworten mit Zitat

Lara bekam nach der Muttermilch diese schreckliche Diätmilch. Also zunehmen war bei uns ein Krampf.
Ich weiß nicht mehr wieviel Malto sie im KH bekam, aber es muss viel gewesen sein und man hätte es langsam raus nehmen müssen. Bei deinen Süßen hat das Absetzen ja geklappt. Mit der Bronchitis ist ja nicht so schön und ich drück die Daumen, das es ihm ganz schnell wieder gut geht und alles mit dem HK klappt!

GLG Steffi
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

Wie lange ist man denn eigentlich im KH beim HK???

ein bekannter meinte so ca. ne woche????
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 14:36    Titel: Antworten mit Zitat

Henri war bis jetzt immer nur 3 Tage zum HK in der Klinik. Einen Tag vor dem Eingriff und einen danach. Allerdings nimmt er auch keine blutverdünnende Mittel.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, in Kiel sind es 3 Tage. 1.Tag Aufnahme, 2.Tag HK, 3. Tag Heimfahrt, auch mit Marcumar.

Unser letzter HK dauerte ein Tag länger wg. MRT.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

hallo angel,

dein kleiner ist ja auch in leipzig in behandlung und da ist es in der regel so wie die anderen auch schon schrieben: 1. tag aufnahme mit den ganzen untersuchungen und zugang legen. 2. tag HK und 3. tag entlassung, voraussetzung dafür sind zwei gleich warme beinchen.

es kann wie z. b. bei uns mal einen tag länger dauern weil ein neues medikament dazu kam wo der blutdruck kontrolliert werden musste. auch hat es sich schon mal um einen tag verschoben, weil ein HK vor uns seeeeehr lange dauerte. aber das sind alles eventualitäten. die regel sind 3 tage.

in der regel ist es auch so in leipzig, dass die kleinsten die ersten sind zum hk.

lg
steffi
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