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Neuvorstellung Maximilian
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 17.06.2009, 20:02    Titel: Neuvorstellung Maximilian Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen.

habe mir dieses forum mal ne zeit lang angeschaut und bin nun zu dem entschluß gekommen mich/ uns hier kurz vorzustellen.

in der 25. SSW wurde bei mir festgestellt das unser kind diesen herzfehler hat. das war 2 tage vor heiligabend. war natürlich ein schlag ins gesicht. man hat lange gebraucht um das zu verarbeiten...

am 26.03.09 wurde unser maximilian in der leipziger uniklinik durch eine spontangeburt geboren. er kam mit 2375g und 49 cm zur welt. hat von anfang an geatmet und man hat ihm nichts angemerkt. wir haben ihn sogar kurz bekommen.

nach 4 stunden wurde er ins herzzentum leipzig verlegt und dort auch am 31.03.09 via norwood 1 operiert. er hat einen sano-shunt bekommen.

unser kleiner erholte sich relativ gut aber langsam. am 30.04.09 wurden wir dann nach hause entlassen. mit pulsoxi und waage. und unterteilnahme an der clarinetstudie.

unser zwerg war 2,5 wochen zu hause und dann haben wir ihn in die dresdner uniklink gebracht mit verdacht auf einen infekt, da er hustete röchelte und schlecht getrunken hat.

man hat ihn für 24 h drin behalten wollen. aber da wurde nichts draus. es wurde festgestellt das der digoxin-spiegel zu niedrig ist, denn man dann erhöht hat. dann wurde noch ein neues medikament zur blutdrucksenkung eingesetzt. als das dann alles eingestellt war und wir heim durften hat er sich die rotavieren eingefangen und wir durften noch ne woche bleiben.

dann haben sie noch festgestellt das die pumpfunktion des herzens schlecht ist und wir durften wieder nach leipzig zur kontrolle.

unser kleiner ist jetzt wieder zu hause und wir warten das wir endlich die 2 op haben und sich das herz erholt.

sonst merkt man dem kleinen nichts an er ist mopsfiedel und schnattert den ganzen tag.

mit leipzig sind wir sehr zufrieden und hoffen das alles weiter so gut verläuft.

liebe grüße angel
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 17.06.2009, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angel!

Ein herzliches Willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch.

Da habt Ihr ja schon eine Menge mitmachen müssen. Schön, daß sich Eurer Sohn momentan gut macht und Euch jede Menge schöne Stunden beschert. Sie sind Gold wert, gerade, wenn wieder eine OP ansteht.

Ich wünsche Euch alles Gute. Halt uns auf dem Laufenden.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund


Zuletzt bearbeitet von ClaudiaP am 17.06.2009, 21:26, insgesamt einmal bearbeitet
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 17.06.2009, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
auch von uns ein herzliches willkommen und einen regen austausch hier!!!!
da habt ihr ja wirklich viel erlebt in den letzten wochen!!!! aber es freut mich das es euren zwerg so super geht, jetzt!!!! und für die nächste op sind die daumen ganz fest gedrückt!!!!
lg mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 17.06.2009, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

hallo und herzlich willkommen!

da habt ihr einiges durchgemacht, ich wünsch euch nun aber eine ruhige zeit bis zur 2. op. wir sind auch in leipzig in behandlung und sehr zufrieden.

kannst du mir mehr über die clarinet studie sagen? was ist das? hab im netz nichts dazu gefunden.

lg
steffi mit sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 18.06.2009, 07:45    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen im Forum! Schön, dass es Maximilian gut geht! Bei Lara konnte der Sano-Shunt wegem einem Herzkranzgefäß nicht gelegt werden! Wir drücken die Daumen, dass ihr bald erleichtert die Norwood 2 hinter euch habt!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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lotta



Anmeldungsdatum: 16.12.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.06.2009, 09:04    Titel: Antworten mit Zitat

Ein herzliches Willkommen auch von mir!
Nach all den Trubel,den ihr gehabt habt,wünsche ich euch eine schöne,erholsame Zeit zu Hause.
L.G.Bianca
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TomTom



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 98

BeitragVerfasst am: 18.06.2009, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen auch von mir!
Ich hoffe ihr könnt euch nach dem ganzen Streß etwas erholen und dem Kleinen geht es einigermaßen gut.
Mich würde ebenfalls interessieren, was die Clarinet Studie ist.
Lg sandra
_________________
Tom *14.05.2008 (HLHS, Aortenklappenatresie, Mitralstenose, Tricuspidalinsuffizienz II.Grades, Neo-Aorteninsuffizienz I.Grades, Arterielle Hypertonie) wird in Gießen behandelt
Rahel *2002 und Moritz *2005 (herzgesund)
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 19.06.2009, 16:09    Titel: Antworten mit Zitat

bei der clarinet-studie handelt es sich um eine doppelblind studie zur beurteilung der wirkung von clopidogrel in zusammenhang mit ass. wird nur bei shunt-kindern angewant um zu verhindern das dieser sich zusetzt. das ist ne flüssigkeit die aller 14 tage neu angesetzt werden muß und die gibt man jeden abend mit dem ass zusammen. die studie befindet sich im letzten jahr und das medikament wird dann vorraussichtlich für säuglinge und kleinkinder zugelassen.
bei erwachsenen wird das medikament schon lange erfolgreich angewand.
leider wissen wir nicht ob unser kleiner das medi oder das placebo bekommt. das erfahren wir erst nach der 2. op wenn der shunt entfernt wird und damit die studie beendet ist.
der vorteil an der studie teilzunehmen ist das man engmaschiger betreut wird, man telefoniert alle zwei wochen und muß das kleine jeden tag wiegen und darüber buch führen.
nebenwirkungen haben wir keine beobachtet.

hab aber mal ne andere frage.
beim maximilian wurde eine erstgradige herzinsuffizienz festgestellt. kann mir jemand verraten wie schwerwiegend erstgradig ist?! sind uns nicht sicher ob das ne leichte oder ne schwere is. bei verbrennungen ist das ja eher leicht.

liebe grüße angel
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.06.2009, 16:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angel,
es ist eine Leichte geht von 1-4.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 19.06.2009, 19:05    Titel: Antworten mit Zitat

danke dir.

das hilft mir echt weiter. meine kinderkardiologin meint das sie immer nen schreck bekommt wenn sie das sieht. da dachte ich schon das schlimmste.
aber ich denke mal das sie uns sonst nicht heim gelassen hätten.

liebe grüße angel
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 19.06.2009, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angel!

Falls es Dich beruhigt, meine Tochter hatte nach der Geburt einen Gradienten von 2-3. Dank Raffung und Medis konnte der Gradient auf 1 gesenkt werden.

Alles Gute für Euch.

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 19.06.2009, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich heiße euch herzlich willkommen und wünsche euch eine schöne zeit zuhause!!!!!

viel spaß beim austausch hier im forum.

andrea
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 19.06.2009, 21:28    Titel: Antworten mit Zitat

hallo angel,

danke für deine erläuterung, dass kommt ja für uns nicht mehr in frage.

meinst du eine trikuspidalklappeninsuffizienz? falls es um die klappe geht, kann ich dich auch ein wenig beruhigen, sina hat diese auch von geburt an, ist mit den jahren nicht besser geworden, aber geht sehr langsam voran. seit der 2. op vor 4 jahren konstant 2. bis 3. grades. sina wird nun im sept. 6 jahre und hat noch keine fontan-op gehabt und an der klappe wurde auch noch nichts gemacht. sie bekommt dafür captopril.

lg
steffi
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Angel



Anmeldungsdatum: 08.03.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 21.06.2009, 08:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

mhh ob damit nun die klappe gemeint ist weiß ich nich. in meinem brief aus leipzig steht Trikuspidalinsuffizienz 1. grades und erstgradige Neo-Aortenklappen-Insuffizienz. eins von beiden muß besser geworden sein.

warum hatte sina noch keine fontan op gehabt???

captpril bekommt meiner auch.


lg angie
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 24.06.2009, 08:31    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Angie

Ein herzlich Willkommen hier in unserem Forum. Ich freu mich sehr, dass Du Dich mit Maximilian registriert hast.

Wie wunderbar, dass sich der Kleine so gut macht. Ich wünsch Euch von Herzen weiterhin diesen positiven Verlauf. Super, dass ihr mit Leipzig zufrieden seid, dass ist doch so viel wert, trotz aller Strapatzen sein Kind wengistens gut augehoben zu wissen.

Ich freu mich auf den weiteren Austausch mit Euch und herzliche Grüsse aus der Schweiz

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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