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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Schweizer Forum-Neuling
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Dayanna



Anmeldungsdatum: 01.05.2009
Beiträge: 22
Wohnort: Reinach BL (CH)

BeitragVerfasst am: 04.05.2009, 17:51    Titel: Schweizer Forum-Neuling Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Ich möchte mich gerne kurz hier vorstellen:
ich bin 29 Jahre alt, in der 33. Schwangerschaftswoche und habe vor ca. 4 Wochen erfahren, dass mein Baby mit einem Herzfehler auf die Welt kommen wird. Zur genauen Festlegung der Diagnose wurden wir ins Kispi Zürich zu Frau Dr. M. Fasnacht geschickt. Die Krankheit heisst zwar rein medizinisch gesehen nicht HLHS, sei aber genau gleich zu verstehen und wird gleich therapiert. Das heisst, unserem kleinen Sohn stehen auch die 3 Opertionen nach Norwood bevor und die Aussichten/weitere Behandlungen sind auch gleich wie bei HLHS.

Momentan stehen mein Mann und ich noch im Schock der Nachricht und schwimmen im grossen Meer der noch offenen Fragen. Trotzdem versuchen wir, alles sehr positiv zu sehen und haben grosses Vertrauen in die heutige Medizin. Ich möchte trotz den Ängsten und Sorgen viel Kraft sammeln und meinem kleinen Sohn die restliche Zeit in meinem Bauch (noch ca. 5 wochen bis zur Geburt...) schon viel positive Energie schenken. Die Unterstützung von meinem Mann und meiner Familie ist dabei eine wertvolle Hilfe!

Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben und bin dankbar, dass hier ein Austausch unter Betroffenen stattfinden kann!

Liebe Grüsse aus der Schweiz!

Dayanna
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.05.2009, 19:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Dayanna ( und Familie)

ein herzliches Willkommen hier in unserer Mitte und einen regen Austausch mit uns.

LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 04.05.2009, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Dayanna. Auch ich heiße Dich hier im Forum herzlich Willkommen. Falls Du noch Fragen haben solltest, stelle sie ruhig.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Gianluca



Anmeldungsdatum: 23.12.2007
Beiträge: 138
Wohnort: Wuppertal

BeitragVerfasst am: 05.05.2009, 00:03    Titel: Antworten mit Zitat

Grüezi!

Auch von uns ein herzliches Willkommen.
_________________
Alessia Michelle
* 06.11.2007
Norwood I: 14.11.2007 - Glenn: 29.07.2008 - Stent am 06.08.2008 - Fontan: 27.09.2011 - insgesamt 6 Herzkatheter

Alessandro
* 05.07.2010
herzgesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.05.2009, 06:20    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Runde! Finde deine Einstellung toll und wünsch dir, dass du deinen Spatz viel positive Energie vermittelst!

Auch wenn unsere Schicksale manchmal Angst machen, nimm dir die positiven Sachen raus!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.05.2009, 13:38    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen! Ich hoffe, dass wir Dich und Euch ein wenig tragen können - auf Eurem Weg, der Angst macht, aber der ein guter und freudenvoller sein kann. Was können wir für Euch tun??
Haltet Euch an den guten Seiten fest, glaubt an das Gute!
Alles Liebe für Euch,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Dayanna



Anmeldungsdatum: 01.05.2009
Beiträge: 22
Wohnort: Reinach BL (CH)

BeitragVerfasst am: 07.05.2009, 14:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen

Danke euch allen für eure Willkommensgrüsse und die ersten Kontaktaufnahmen. Mir persönlich hilft es schon sehr viel, zu spüren, dass wir nicht alleine sind mit diesem Problem. Das Auf und Ab der Gefühle hat sich noch nicht eingependelt und wird wahrscheinlich noch etwas andauern. Am 19.05. haben wir im Kinderspital Zürich und in der Frauenklinik Zürich unsere nächsten Termine, wo der Geburtstermin festgelegt und der weitere Ablauf besprochen wird. Bin froh, wenn es endlich soweit ist, damit es einen Schritt weiter geht. Das jetzige Warten macht mich ganz nervös und verstärkt mein Gefühl der Hilflosigkeit.

Euch allen liebe Grüsse!

Dayanna
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.05.2009, 16:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dayanna,

fühl dich gedrückt! Und alles Gute für deine Termine! Alles wird gut! Ruh dich ganz doll aus, denn du wirst viel Kraft brauchen und weitergeben müssen!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 07.05.2009, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

hallo dayanna,

vor ziemlich genau einem jahr wurde ich völlig geschockt mit meinen zwillingen im bauch in eine klinik verlegt, die über ein kinderherzzentrum verlegt, weil man vermutete, dass eine meiner töchter einen schweren herzfehler hat. dort (in gießen) wurde der herzfehler hlhs bestätigt. ebenso wie du bemühte ich mich um positive gedanken, um meiner kleinen maus möglichst viel kraft zu geben.

andererseits sehnte auch ich mir den nächsten schritt herbei. unwissend, was auf mich zukommen würde, aber trotzdem wollte ich es.

es wäre gelogen zu sagen, dass das letzte jahr einfach war. zudem nach der geburt auch bekannt wurde, dass auch meine andere tochter schwerst herzkrank ist. ABER:

alles lohnt sich soooooooooooooooo sehr! in wenigen wochen feiern wir den ersten geburtstag unserer mädels und es ist kaum zu glauben, wie gut es ihnen geht, und das unser alltag so normal verläuft.

ich hoffe, meine zeilen drücken aus was ich fühle. ich will dir sagen: habt mut, sammelt kraft - es ist ein langer weg, aber jedes lächeln deines sohnes wird es wert sein!

gerne stehe ich euch für fragen zur seite.

fühlt euch gedrückt und empfangt die tausend kraftpakete, die ich euch virtuell sende!


andrea mit mia und clara
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Mubashra



Anmeldungsdatum: 16.11.2008
Beiträge: 60

BeitragVerfasst am: 09.05.2009, 01:37    Titel: .. Antworten mit Zitat

Hallo Liebe Dayana,

ich kann dich sehr gut verstehen, wie es dir jetzt geht. Bei uns ist auch nicht so lange her. Schön zu hören, dass du so einen tollen Rückhalt hast wie dein Mann und Familie.

Wir haben die Diagnose schon auch während der Schwangerschaft erfahren. Ich finde deine Einstellung einfach SUPER. Deinem Kind die positive Energie zu schenken ist sehr wichtig. Warum sich unnötig quälen.

Wirst eigentlich du normal entbinden? Mir wurde geraten normal zu entbinden.

Ich wünsche dir alles gute, dir und deinem ungeborenem ... genießt die Zeit.

Liebe Grüße
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 30.05.2009, 22:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Dayanna,
ich wollte mal horchen, wie es euch geht??!
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Dayanna



Anmeldungsdatum: 01.05.2009
Beiträge: 22
Wohnort: Reinach BL (CH)

BeitragVerfasst am: 02.06.2009, 07:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex

Ausser dass die Schwangerschaft so langsam recht anstrengend wird, geht es uns den Umständen entsprechend nicht schlecht. Wir haben am 09.06.2009 eine weitere Untersuchung und dann wird spätestens am 15.06.2009 die Geburt eingeleitet. Die Freude, den Kleinen endlich zu sehen und ihn in unsere Arme zu schliessen wächst von Tag zu Tag. Ich fühle mich (uns) in Zürich gut aufgehoben und weiss unseren Sohn in den besten Händen. Angst macht mir eigentlich vor allem, meine eigene Verfassung: schaffe ich das wirklich? werde ich genug Kraft haben? etc.

Ich werde euch gerne weiter auf dem Laufenden behalten...

Liebe Grüsse

Dayanna
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 02.06.2009, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Dayanna,

schön, von euch zu hören und das es dir den umständen entsprechend gut geht. deine sorgen kann ich verstehen...

bei uns war es so, dass unsere mäuse kräfte in uns geweckt haben, die wir nicht für möglich gehalten hätten. auch euer kleiner sohnemann wird dir die kraft geben, die du brauchst.

dennoch hoffe ich und wünsche dir von herzen, dass du liebe menschen an deiner seite hast, die für dich und deine kleine familie da sind und da sein werden.

alles erdenklich gute für euch
andrea
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 03.06.2009, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dayanna,

ich habe im letzten Jahr genau das durchgemacht, was Du gerade durchmachst. Ich kann dazu nur sagen: Man wächst über sich hinaus. Auch ich hatte Zweifel, dies alles zu schaffen. Aber es ist wirklich unglaublich, wie stark mich das alles gemacht hat !
Wichtig ist eine gute Klinik, die Du ja offensichtlich hast, und die Unterstützung von Partner, Familie und Freunden. Weitere Unterstützung gibt es natürlich hier im Forum Winken

Ich wünsche Euch alles, alles Gute !
Hoffe dann bald auf weitere Berichte von Euch.

Lieben Gruß von Antje
aus Lüneburg
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.06.2009, 05:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dayanna,

klar schaffst du das! Die Liebe zu unseren Kindern gibt uns Riesenkräfte!

Alles Gute Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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