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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 07.10.2005, 09:34    Titel: pflegegeld Antworten mit Zitat

hallo,

da hier noch nix steht werde ich mal den ersten beitrag schreiben.... Winken

ich habe für zoe gleich nach der norwood 1 auf empfehlung des uke ein antrag auf pflegestufe gestellt,habe auch termin bekommen das jemand rauskommt zum gucken,da war zoe grad 7 wochen alt und seit einer woche aus der klinik raus.habe gesagt was alles gemacht werden muß (med geben,genauer aufpassen wegen schreien,demzufolge ja damals noch blau werden,die sehr häufigen arztbesuche und fahrten nach HH zum uke,eben alles was so anfällt).naja,die frau sich alles aufgeschrieben,nach paar wochen bescheid gekriegt,ABGELEHNT.
begründung,mein kind brauch nicht mehr aufwand als ein gleichaltriges gesundes kind,(denn danach wird bei kindern gegangen).

wollte jetzt wider ein antrag stellen,aber das wo nach gefragt wird muß man zu 99% auch noch bei einem gesunden kind machen oder ihm dabei helfen.

also werde ich noch ein wenig abwarten und sehen wie es sich entwickelt.

eigentlich ist es recht unfair das wir für hlhs kinder keine pflegestufe bekommen,den es ist ja nuneinmal mehr aufwand da als bei gesunden kindern,selbst wenn es nur medi geben ist und die vermehrten arztbesuche,und wir das für unsere kinder sehr gerne tun.

wer mit dem thema auch schon erfahrungen gemacht hat kann sich ja melden.


schöne grüße

rebecca
(mama von zoe,15.4.02,HLHS)
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Angelina



Anmeldungsdatum: 26.08.2004
Beiträge: 7
Wohnort: Leiferde/bei GF

BeitragVerfasst am: 12.12.2005, 19:46    Titel: pflegestufe Antworten mit Zitat

Hallo Rebecca,

wir haben für unseren Sohn, Niclas Pflegestufe 1 bewilligt bekommen. Man sagte uns aber auch, das es bei "so kleinen" Kindern immer schwierig ist, zu beurteilen.
Wir haben unter anderem auch den Mehraufwand zum Thema Wäsche waschen (durch häufiges erbrechen) angegeben, was aber komischer weise nicht gezählt wurde... (?)
Ich find, die haben da ganz komische kriterien. Vermehrtes umziehen durch schwitzen wird dann aber wieder anerkannt...
Bei uns endet es mitte 2006. Wie es dann weitergeht müssen wir gucken. Das gute für den Zeitraum ist, das Niclas kurz vorher operiert wird und danach ja nunmal auch viel mehr Aufwand bedarf.
Was wir auch angegeben haben, war, das häufigere wickeln durch das Medikament Lasix. Und das Niclas länger brauchte um seine Flasche auszutrinken... Habt ihr das alles auch probiert?
Liebe Grüße
Angelina
_________________
Mama von:
Niclas *18.11.2003
*HLHS*
Norwood I:26.11.'04
Norwood II:13.02.'04
Herzschrittmacher Implantiert:13.09.'04
Norwood III:16.01.2007
Katheterinterventionellem Verschluss des belassenem Fenster und eines
zweiten Lecks zum Vorhof:02.2007
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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 17.12.2005, 09:39    Titel: pflegegeld Antworten mit Zitat

hallo angelina,

ja ich hatte das auch alles mit angegeben,sogar noch viel mehr.aber es wurde gesagt sie braucht nicht mehr pflege wie ein gesundes kind im dem alter.ich will jetzt nochmal ein antrag stellen,mal sehn was dabei rauskommt.

wünsche euch allen schonmal ein frohes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr. Smilie

liebe grüße

zoe mit mama rebecca
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Florian



Anmeldungsdatum: 25.06.2005
Beiträge: 65
Wohnort: Melk, Österreich

BeitragVerfasst am: 22.12.2005, 11:42    Titel: Antwort Pflegegled Antworten mit Zitat

Wir haben bei unserm Sohn auch einen Antrag auf Pflegegeld gestellt und dieser wurde mit Pflegestufe 2 genehmigt.
Ich weiß jetzt nicht, ob du aus Deutschland oder Österreich bist. Jedenfalls kommen wir aus Österreich und da hat es geklappt.
Ich kenne auch noch andere Eltern die auch Pflegegeld bekommen.

Liebe Grüße Manuela aus Melk
_________________
Mutter von Florian (20.04.2005)
HLHS mit AS + MS
Norwood am 29.04.2005
Glenn am 16.01.2006
Schrittmacher ímplantiert am 20.01.2006
Anna Marie (15.12.2009) - herzgesund
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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 22.12.2005, 12:21    Titel: wohnort Antworten mit Zitat

hallo manuela,

ich wohne in deutschland.aber habe schon mitgekriegt das es zwischen den ländern teilweise ganz gravierende unterschiede gibt.ich werde auf jeden fall berichten wenn der antrag weg ist und wie drüber entschieden wurde.

wünsche euch ein frohes weihnachtsfest.


gruß

zoe mit mama rebecca
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 22.12.2005, 22:03    Titel: Pflegegeld Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Ich komme aus der Schweiz und hier bekommt man für HLHS-Kinder überhaupt kein Pflegegeld. Der Mehraufwand gegenüber eines gleichaltrigen gesunden Kindes müsste mindestens 4 Stunden täglich überschritten sein. Dann bekommt man ein Pflegegeld leichten Grades. Bei so kleinen Kindern ist das mit vier Stunden kaum möglich, da ja auch gesunde Kinder gestillt, gewickelt, gefüttert etc. werden müssen. Das wird ja dann alles abgezogen.

Ich finde es super, dass ihr wenigstens in Euren Ländern etwas bekommt ... Also, falls ihr "nur" leicht eingestuft seid, besser als gar nichts ... Bei uns guckt man nur in die Röhre ...

Und wisst ihr was der Hammer ist? Ich selber mache seit fünf Jahren beruflich solche Abklärungen bei Kindern und Erwachsenen zu Hause (bei Euch heisst das MD oder so?). Da muss ich es ja wissen ... Ich hätte nie gedacht, dass ich selber mal ein herzkrankes Kind habe ... Naja, so kann das Leben halt spielen.

Liebe Grüsse
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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