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'Kurze Vorstellung' Danyal geb. am 24.12.2008

 
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Mubashra



Anmeldungsdatum: 16.11.2008
Beiträge: 60

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 02:35    Titel: 'Kurze Vorstellung' Danyal geb. am 24.12.2008 Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

mein Sohn Danyal kam am 24.12.09 in München mit einem angeborenen Herzfehler (HLHS) zur Welt. Der Herzfehler wurde schon in der 20 SSW festgestellt. Damals war es noch eine Aortenklappenstenose die sich ca. nach 4 Wochen zum HLHS entwickelt hatte.

Das mein Sohn einen angeborenen Herzfehler hat habe in der Schwangerschaft akzeptieren gelernt. Was ich nicht verstehen konnte in dieser waren manch Ärzte. Als der Herzfehler schlimmer geworden ist, hat der Arzt in München (Pränataldiagnostiker) mir so Angst gemacht, dass mein Sohn schon im Bauch sterben könnte. Dieser Arzt hat mich dann zu einem Pränataldiagnostiker zur Uniklinik Bonn geschickt ( soll ein toller Arzt sein in Sachen Pränataldiagnostik sein....) zur Zweitmeinung. Diese haben mir die Möglichkeit gezeigt, dass man ein äußerlichen Eingriff machen kann und die Aortenklappenstenose durchzuführen (das natürlich auf experimenteller basis gemacht wird). Die Ärzte dort haben mir Norwood so erklärt, dass das Baby auch während dieser Op sterben kann und bei Norwood auch, und das wars. Aus Angst mein kleinen verlieren habe ich mich entschieden diesen Eingriff machen zu lassen. Aber wahrscheinlich hatte es der liebe Gott mit mir Gut gemeint.... Wir haben es beide sogar bis zum OP-Tisch geschafft und dann hatte sich Danyal so auf einmalin einer Ecke versteckt, dass die Lage des Baby die OP nicht mehr möglich gemacht hat. Es wurde immer dann geschaut wie der kleine liegt... doch letzendlich hat die Lage des Kindes nicht gepasst und der Eingriff konnte nicht durchgeführt werden. Und die Ärzte hatten auch keine Lust mehr (war auf Experimentel Basis und die haben nicht verdient...) In dem Moment war ich traurig nichts für meinen Sohn tun können. Für mich brach in dem Moment die Welt zusammen. Oh ja fertig war ich ... Als ich dann von Bonn wieder zurück nach München kam, hatte sofort ein Termin im Deutschen Herzzentrum. Die Ärztin hat nur noch den Kopf geschüttelt als ich von meinen Trip to Bonn erzählt habe. Sie meinte nur dass wenn diese invasiven Eingriffe wirklich vielversprechend wären, dann würde auch andere Herzzentren diese OPs durchführen. Und das mein Sohn im Bauch verstirbt wird nicht der Fall sein. Ich war erleichtert wäre doch zum DHZ gegangen.. Und dann habe wieder angefangen meine Schwangerschaft wieder zu genießen... immer eine positive denken... In der 39 ssw Nach 38 Stunden wehen kam der kleine am 24.12.2008 um 20:52 zur Welt (Dopplerwert war hoch, deshalb wurden die Wehen eingeleitet) Die Kinderärzte standen schon bereit , und haben die nötigen Medikament verabreicht. Er hat von alleine geatmet... Gewogen hat er allerdings 2602 g. Am 05.01.09 hatte er Norwood 1 hinter sich gebracht. Leider hatte er ein paar kleine Probleme gehabt wie Rotaviren, Wundrevision, viel Sekret, Herzrytmusstörung nach der OP. Das hatte den kleinen doch etwas zurückgeworfen. Ab dem 28.01.09 kam er dann von Intensiv auf normal. Seit ist mit dem Herzen alles soweit in Ordnung. Er ist jetzt in ein anderes Krankenhaus und muss jetzt etwas zunehmen weil er noch so zart ist.

Was ich noch loswerden möchte ist... es ist wirklich keine leichte Zeit diese Krankenhausaufenthalte, das alles drum herum. Es gibt aber auch schöne Tage, wie z.b. dass mein kleiner mich anlächelt und mit mich anschaut. Ich froh um jeden Tag, indem es Danyal besser geht auch wenn in kleinen Schritten.

Auf jeden Fall freue ich mich auf die Zeit mit euch. Auf eure Beiträge und Tips. Um ehrlich zu sein habe ich unendlich viele Fragen. Aber dadurch dass meine Vorstellung doch so lang ist , frage ich lieber später.. Smilie)

Was ich nur weitergeben kann aus meiner Erfahrung ... die das schon in der Schwangerschaft erfahren... lasst die Finger weg von diesen invasiven Eingriffen...

Gruß an alle
Mubashra
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 10:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mubashra,

da hattest du ja eine turbulente Schwangeschaft! Um so schöner zu lesen, daß es deinem Süßen immer besser geht! Erst einmal ein herzliches Willkommen und Daumen drücken für die Gewichtszunahme!!!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 11:07    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen! Ich freue mich, Dich hier im Forum begrüßen zu dürfen! Am meisten fasziniert mich, wie Euer kleiner Sohn selbst quasi selbst aktiv wurde und seine Entscheidung traf - und dass er nun nach all dem, was er hinter sich hat, in Eurer Mitte sein kann! Alle guten Wünsche,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 20:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mubashra

Es ist eine unendlich grosse Freude, zu lesen, dass es Deinem kleinen Sohn den Umständen entsprechend so gut geht. Klopfe Dir auf die Schulter, Du machst das grossartig!

Auch ich freu mich riesig auf einen gemeinsamen Austausch - und Frage Frage Frage Deine Tausend fragen. Ich verstehe Dich so unheimlich gut. Hier bist Du an der richtigen Stelle und vor allem bestens unter uns aufgehoben.

Fühl Dich herzlichst Willkommen!

Weiterhin nur das beste für Deinen Sohn und herzliche Grüsse aus der Schweiz

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 03.03.2009, 16:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mubashra,

als erstes mal ein herzliches wilkommen in unserer Mitte und schön, das es dem Kleinen Danyal so gut gehen.

Was anderes: Bonn! Ich habe sehr gute Erfahrung mit Prof. Gembruch gemacht. Er ist in Deutschland der beste Pränetaldiagnostiker, den man bekommen kann. Das mit dem Invasivem Eingriff finde ich aber auch unschön. Bei uns hatte man das auch überlegt (bzw. einer seiner Assis hatte es vorgeschlagen), aber er hatte gleich abgewunken, das es bei uns nicht geht. Also ich glaube, das er ne Chance bei euch gesehen hat. Wir waren damals sehr froh, ihn als Arzt zu haben, denn er hat unsere Probleme vorhergesehen und uns darauf vorbereitet. Daher finde ich es schade, das ihr keine schöne Erinnerung an die Praxis von Prof. Gembruch habt.

Liebe Grüsse Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Mubashra



Anmeldungsdatum: 16.11.2008
Beiträge: 60

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 05:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

erstmal wollte ich nur sagen wie sehr es mich freut von euch so aufgenommen worden zu sein. Für mich ist der Erfahrungsaustausch goldwert...

Was ich noch gerne loswerden möchte bzgl. in der Pränatalpraxis in Bonn, damit keine Missverständnisse entstehen. Prof. Gembruch ist seinem Gebiet sehr bekannt ist und gut ,, dass möchte ich keinesfalls bezweifeln. Aber ich kenne ehrlich gesagt keine Rangliste 'wer jetzt der beste ist'.

Wie gesagt, der Schock sitzt ziemlich tief, wenn du erfährst das dein Kind HLHS hat. In dem Moment, wusste ich nicht was Norwood ist? Was habe ich davon, wenn ich so ein invasiven Eingriff machen lasse? Mit 22 Jahren denkt nicht so viel nach. In der Praxis haben Sie mir Möglichkeit gezeigt und am nächsten Tag war ich stationär aufgenommen. (der Eingriff soll so schnell wie möglich gemacht werden) Und dann gab es diesen Arzt Herr Prof. Kohl der letzendlich den Eingriff durchführen sollte und er war kein Pränataldiagnostiker! Und er war von Anfang an nicht überzeugt, dass das nicht klappen könnte. Ein kleiner Intressenkonflikt würde ich vermuten. Ich wollte unbedingt den Eingriff machen lassen, weil ich überzeugt war, was der Herr Gembruch zu mir gesagt hatte.

Von 9 babys hat es im Endeffekt bei einem nur geklappt, der Rest sind verstorben od. hat sich doch zum HLHS entwickelt. Letzendlich hat es nicht geklappt. Herr Kohl hat mit Herrn Gembruch gesprochen und mich heim geschickt, mit dem Gewissen ich konnte nichts für mein Kind tun. Herrn Professor Kohl bin heute noch dankbar. (In dem Moment war er für mich immer der Miesepeter, weil er nicht überzeugt war) Und Rest habe ich ja erzählt. Der Stress in Bonn war gewiss unnötig...

Wichtigste ist das es den Danyal gut geht, und es so weiterhin bleibt toi,toi,toi

Aber vielleicht war es Schicksal, dass ich irgendwie dort gelandet bin und es doch nichts passiert, was ich bereuen könnte. Das lustige an diesem ganzem ist schräg gegenüber von meiner Wohnung(ich wohne schon seit 2006 dort) ist das Deutsche Herzzentrum. Ich brauch nur zu Fuß nur 5 min.

Ich rede immer so viel.... ich hoffe das meine Erfahrung euch helfen kann.. mal macht man gute erfahrung mal schlechte... wichtig ist das man sich ausstauscht..

liebe grüße und bis dann
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Cornelia123



Anmeldungsdatum: 10.08.2008
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 17:31    Titel: Hallole Antworten mit Zitat

Hallole,

ich halte auch sehr viel von Prof. Gembruch. Darüber hinaus ist er im Bereich der Geburthilfe der Leiter der Degum-Ultraschall-Sektion für Deutschland und der renomierteste Ausbilder auf diesem Gebiet.

Mit Herzoperationen im Mutterleib ist Deutschland noch am Anfang (allem voran Bonn) und ich würde eine solche OP infolge dessen heute in Deutschland auch noch nicht machen lassen.

Vorreiter in diesem Bereich ist das Chlidrenshospital in Bosten.
http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site540/mainpageS540P8.html

Viele Grüße,
Cornelia

mit Bauchbaby
_________________
Noah 05.04.03 - 02.05.03 gestorben bei der Norwood I

Lillien 22.07.04 herzgesund
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Cornelia123



Anmeldungsdatum: 10.08.2008
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 17:41    Titel: Hallole Antworten mit Zitat

Hallo nochmal,

die erste Hälfte meines Postings habe ich ersehentlich gelöscht....

Herzlich willkommen Dir und Deiner Familie. Es ist sehr schön zu hören dass bei euch alles letzt endlich doch noch gut geklappt hat.

LG Cornelia
_________________
Noah 05.04.03 - 02.05.03 gestorben bei der Norwood I

Lillien 22.07.04 herzgesund
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Pia



Anmeldungsdatum: 04.05.2007
Beiträge: 96
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 05.03.2009, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mubashra,

euere Diagnose ist die gleiche wie unsere mit Noah. Auch wir haben in der 20. SSW von einer Aortenklappenatresie erfahren (es ging noch ein ganz kleiner Strom durch die Klappe und zu dem Zeitpunkt pumpte die linke Kammer noch). Allerdings hatte er sehr viele Wassereinlagerungen, wegen denen er im Prinzip jeden Moment hätte sterben können. Wir haben in Berlin eine Digitalis-Therapie begonnen mit der die Wassereinlagerungen zurückgingen aber die linke Herzkammer pumpte auch 3 Wochen später schon nicht mehr sichtbar.
Als erneut Wassereinlagerungen auftraten kam bei uns auch die Sprache auf einen invasiven Eingriff. Allerdings hätten wir das dann in Linz gemacht, wo auch die von dir erwähnten 9 Eingriffe stattfanden. Unser Pränataldiagnostiker hätte uns begleitet. Er wollte gleich alles in die Wege geleitet, aber ich habe beschlossen noch ein Wochenende abzuwarten (auch mit der Gefahr das Noah in der Zeit stirbt). Ich habe da einfach auf mein Gefühl gehört. Danach waren die Wassereinlagerungen wieder weg und wir haben uns gegen einen invasiven Eingriff entschieden. Ich hatte (über dieses Forum) übrigens Kontakt zu einer Mutter deren Sohn nach einem solchen Eingriff mit einem zweikammer-Herz, allerdings mit künstlischer Aortenklappe lebt. Soweit ich weiß sind auch nicht 8 der 9 Kinder gestorben beim Eingriff. Ich hatte damals auch den Fachartikel dazu.
Ich finde es übrigens richtig den werdenden Eltern zu sagen, dass die Kinder (mit HLHS) jederzeit und bei jeder OP sterben könnten. Alles andere wäre schlichtweg eine Lüge und eine Beschönigung der Tatsachen. Wenn das eigene Kind überlebt sollte man trotzdem nie vergessen, dass viele Kinder mit der Diagnose auf ihrem Weg sterben!!

Bei Noah haben sie in der ersten OP die Aortenklappe rekonstruiert, was sogar ganz gut geklappt hat, allerdings ist dann alles danach in der OP schiefgegangen, so dass er letztendlich 18 Stunden an der Herz-Lungen-Maschine war und im Prinzip nicht mehr davon loskam. Ich denke immer, die haben zuviel gewollt und ihnen ist die Zeit davon gerannt. Aber will man die Chance auf ein Zweikammer-Herz gehen lassen????

Ich wünsch euch viel Glück und Freude mit euerem Sohn!!!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.03.2009, 23:01    Titel: Antworten mit Zitat

auch ich möchte euch hier herzlich Willkommen heißen & euch einen regen Austausch, mit uns, wünschen.
Ich freue mich mit euch, dass es Danyal gut geht und wer, wenn ich wir, wissen auch die kleinen Schritte, groß zu schätzen Winken ??!!
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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jonimama



Anmeldungsdatum: 20.03.2009
Beiträge: 29
Wohnort: Eifel

BeitragVerfasst am: 03.04.2009, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
schön, dass es Eurem Danyal inzwischen gut geht!

Aber zu Bonn und den invasiven Eingriffen muss ich auch mal was sagen: Bei unserem kleinen Schatz wurde auch Aortenklappenstenose bzw. HLHS diagnostiziert, in der 21. SSW in Meckenheim. Man überwies uns dann auch zu Prof. Gebruch (Pränataldiagnostik) an die Uniklinik Bonn, und wir waren dort in guten Händen, ebenfalls bei der Entbindung (KS), und bei der Norwood I-OP in der Kinderklinik bei PD Dr. Breuer. Die Überlegung einer Dillatation im Mutterleib (falls Du das meinst?, denn Aortenklappenstenose ist ja der Zustand der Aortenklappe) stand bei uns auch im Raume, allerdings müssen dafür verschiedene Voraussetzungen einfach da sein (dazu gehört beispielsweise auch die Kindslage, oder die Durchflussgeschwindigkeit in den Gefäßen). Man kann nicht einfach sagen, "ja, das geht" also machen wir das. Diese Krankheitsbild ist nun mal sehr komplex und man muss den gesamten Verlauf im Mutterleib unter Beobachtung halten, um dann eine Entscheidung treffen zu können, wie es nun weitergeht.

Man darf auch schließlich nicht vergessen, dass unsere Kinder "sehr schwer" krank sind, oder waren, und die Ärzte einfach nach bestem Wissen, Gewissen und Erfahrungen entscheiden müssen. Und das taten sie auch, zumindest bei uns, fand ich. Und ich finde es sogar gut, dass mehrere Ärzte sich erst einmal besprechen, das zeigt ja schließlich auch wieder wie ernst die Lage ist und wie bemüht sie daher sein müssen, die richtige und vor allem die am wenigsten riskanteste Lösung der kleinen Patienten zu finden! Außerdem haben die Ärzte recht damit, wenn Sie sagen, dass Kind könnte noch während der Schwangerschaft sterben (z. B. durch Verschluss des foramen ovale) oder während des invasiven Eingriffs, genauso bei einer Katheter-Untersuchung und auch während oder nach den 3 Norwood-Operationen. Und ich finde es auch richtig, dass die Ärzte das sagen, man sollte schon genau wissen, woran man ist. Denn wie bereits gesagt, es handelt sich bei diesem Krankheitsbild um etwas wirklich Lebensbedrochliches, und nicht um eine Kleinigkeit.

Alles Gute weiterhin für Euch.

Viele Grüße
Jonimama

geliebter Raphael *18.12.2005 gesund
geliebter Jonathan *10.02.2009, HK 15.02.20009, Norwood I 17.02.2009, vorausgegangen 19.02.2009
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Mubashra



Anmeldungsdatum: 16.11.2008
Beiträge: 60

BeitragVerfasst am: 04.04.2009, 15:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo erstmal,

ich konnte mich leider nicht vorher zu Wort melden, weil der kleine Danyal seit 2 Wochen daheim ist. (Der hält mich ganz schön auf Trab). Er macht sich ganz gut ist total munter und wir gehen langsam auf Norwood 2 zu.

Liebe Pia und Jonimama, es tut mir echt leid wegen euren kleinen süßen. Ich möchte euch von Herzen mein Beileid aussprechen....

Liebe Jonimama, zu deinem Beitrag möchte ich dir was sagen. Ich finde es schade, dass du meine Meinung so sehr in Frage stellst. Du hast das Recht da bestimmte Voraussetzungen für eine pallaiative OP schon erfüllt sein müssen und das war bei uns der Fall war. Bei euch wurde der Vorgang wahrscheinlich besprochen. Ich habe die Unterlagen selbst unterschrieben und gelesen. Weißt du was da eigentlich für Risiken für dich und das Kind bedeuten?? Das hast du leider nicht erwähnt. Die Risiken könnten beispielweise: Blutung, Infektion, vorzeitige Wehen, Lungenödem, starke Blutung mit der Notwendigkeit eines Bauchschnitts wegen Verletzung der Bauchwand oder Bauchorganen, einer Mutterkuchenablösung mit notfalls erforderlicher Gebärmutterentfernung bei zu starker Blutung, Versterben des Feten durch die Operation oder kurz nach der OP, Verletzungen des Feten, Vorzeitiger Blasensprung, Frühgeburt, sowie zusätzlich Schädigungen oder Versterben des Kindes durch Frühgeburt. Noch dazu ist es ein experimentelles Verfahren, was z.b. nicht von der Krankenkasse gezahlt wird. Und man muss sich von der Ethikkommission der med.Fakultät noch das Einverständnis holen. Ganz ehrlich da ist Norwood doch besser......

Meine Erfahrung war nicht so toll in Bonn, aber war das war auf meine Situation bezogen. Ich hab z.b. ein tolle Erfahrung in München gemacht. Wiederum machen andere schlechte erfahrung in münchen. Meine Ärzte in München haben gesagt, dass der kleine nicht im Bauch verstirbt wird nicht der Fall sein und ich könnte sogar spontan entbinden. Das wäre sogar besser für den kleinen.

Ich weiß ganz genau, dass mein Sohn ein schweren Herzfehler hat und es bestimmt für mich keine Kleinigkeit. Und die Chance ist immer da, dass er sterben könnte über.Bei gesunden Kinder kann z.b. plötzlicher Kindstod , Unfall geschehen.Aber ich möchte nicht den Tod immer vor Augen haben, ich genieße die Zeit die ich mit Ihm habe.....

Ich weiß nicht was in der Zukunft auf ihn zu kommt, er hat ja noch zwei OP's vor sich. Ich finde man sollte auch etwas positiv denken, dadurch wird der Herzfehler nicht „besser“ . Zumindest habe ich nicht Angst und kann meinem Sohn etwas Normalität geben.

Tut mir leid, aber ich musste das schreiben, was ich denke, weil dein Beitrag hat mich echt gekränkt......

Ich wünsche dir alles Gute

Mubashra
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jonimama



Anmeldungsdatum: 20.03.2009
Beiträge: 29
Wohnort: Eifel

BeitragVerfasst am: 06.04.2009, 09:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Mubashra!

Ich glaube, ich habe die Vorgehensweise die Du in Deinem ersten Beitrag beschrieben hast, mißverstanden. In Deiner Antwort ist es jetzt für mich klarer ersichtlich, was genau "Experimentel Basis" bedeutet.
Naja - jedenfalls hast Du natürlich Recht, wenn Du sagst, das verschiedene Leute natürlich auch verschiedene Erfahrungen machen können in den Kliniken. Und glaube mir, der Gefahren und Risiken sowohl bei invasiven als auch bei postnatalen Eingriffen war und bin ich mir durchaus bewußt. - Jedenfalls freue ich mich für Euch, das bisher alles gut gelaufen ist und wünsche ich Euch, dass es Eurem Sohn weiterhin gut ergeht!

Liebe Grüße.
_________________
Viele Grüße
Jonimama

geliebter Raphael *18.12.2005 gesund
geliebter Jonathan *10.02.2009, HK 15.12.2009, Norwood I 17.02.2009, vorausgegangen am 19.02.2009
geliebter Kieran *28.04.2012, Corpus Callosum Agenesie, Kolpozephalie
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