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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Wollt mich auch mal kurz vorstellen..

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 12:39    Titel: Wollt mich auch mal kurz vorstellen.. Antworten mit Zitat

Hallo!
Ich bin alleinerziehende Mama von einem jetzt 5 Monate alten Sohn
Ich habe die Diagnose HLHS 3 Tage nach der Geburt erfahren weil mein Kind blau anlief. Zum glück waren wir noch im Krankenhaus wo dann sofort gehandelt wurde, und der Kleine in Blitzeile in die Kölner Uniklinik verlegt wurde. Er wurde dort direkt ins künstliche Koma gesetzt weil der Kreislauf schon total unten war.
Es wurde zuerst die Gießener Methode besprochen, die dann mit der Op Lungenbändchen anfing. Drei Tage später sollte er den Stent eingesetzt bekommen bei einem Herzkatheter, der aber leider am Ende des HK wieder rausflutschte. So haben die Ärzte sofort doch mit der 1. Norwood OP als NOT-OP begonnen. Diese Stunden der Angst hab ich mit meinen Eltern verbracht, bis der ersehnte Anruf nach 9 Stunden kam das alles soweit in Ordnung ist. Nach langen Problemen danach wegen der Lungenüberflutung, durfte ich mit meinen Sohn nach 8 Wochen nach Hause. Dort hatte er noch 6 Tage eine Magensonde die wir aber wieder zogen, weil er gut trank.
Jetzt sind wir seit November zu Hause und der nächste Schritt mit einem Herzkatheter steht in ca. 2-3 Wochen an.
Die 2. Norwood-OP steht dann Ende März an.

Ich bin aber guter Dinge, weil Jonah alles so prima macht und er so ein fröhliches Kind ist.
Natürlich hat man die Angst immer im Hinterkopf, aber ich denke hier hat man zusätzliche Hilfe durch die schwere Zeit durch zu kommen.
Ausserdem weiß man das man mit dieser schweren Diagnose nicht alleine steht!!!
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 13:10    Titel: Antworten mit Zitat

hallo mama von jonah,

herzlich willkommen hier im forum. du wirst bestimmte viele interessante anregungen hier finden und vom austausch profitieren.

schön, dass dein kleiner kämpfer bisher alles so gut gemeistert hat. weiter so Sehr glücklich

unsere zwillinge werden auch nach der gießen methode IN gießen behandelt.

viele grüße
andrea
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 13:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen liebe Mama von Jonahs,
auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen & dir einen regen Austausch mit uns wünschen....
Wow, da hat ja der kleine Mann schon einiges an Schrecken hinter sich gebracht, dass es für alle Zeit reichen sollte.
Wann genau im März soll den die Hemi Fontan stattfinden? Weißt Du das schon?
Freue mich auf weiteren Austausch mit dir
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 15:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen, regen Austausch und viel Spaß. Hier findest Du immer jemanden, der Dir zuhört bzw. Deine Fragen liest.

Alles Gute für die zweite OP!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 16:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama von Jonah. Auch von ir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Muckla



Anmeldungsdatum: 22.01.2009
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 16:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann sehr gut nachvollziehen wie es die geht.Ich bin auch alleinerziehend und es ist sehr schwierig die Zeit zwischen den OP'S zu überstehen.Schön das deine Eltern dir beistehen.Drück euch beide Daumen.
LG Muckla
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 13.02.2009, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama von Jonah und lieber Jonah

Herzlich Willkommen hier bei uns! Du hast Recht, Du stehst mit dieser Diagnose nicht alleine da. Zumindest wir alle können Dich sehr gut verstehen.

Ich kenne übrigens auch ein HLHS-Kind namens Jonah. Er ist drei Jahre alt und es geht ihm prima.

Ich wünsch Dir von Herzen viel viel Kraft und Jonah auf dem weiteren Weg viel viel Glück und für den nächsten anstehenden Schritt viel Kraft.

Freu mich, dass Du hier bist.

Herzliche Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 14.02.2009, 18:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von mir ein " Herzliches Willkommen "!
Schön zu hören, dass nach anfänglichen Schwierigkeiten, doch noch alles einen guten Weg genommen hat. Ich drücke Euch die Daumen, dass die zweite OP auch gut verläuft und Dein Sohn dir viel Freude bereiten wird!
In so einer schwierigen Situation ohne den Partner da zu stehen, stelle ich mir unheimlich schwer vor. Ich hätte dass glaube ich ohne meinen Mann nicht durchgestanden. Dennoch freue ich mich, dass du eine tolle Familie hast, die Dir beisteht!
Ich wünsche Dir einen regen Austausch und viele Antworten auf Deine Fragen!
LG
Kerstin
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 15.02.2009, 09:10    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir möchten euch ganz herzlich in unserer Runde begrüssen!!
Sicherlich geht es dir erst nach der Norwood 2 richtig besser, aber deine Zeilen versprühn soviel Kraft, dass ihr das packt!! Und dein Schatz hat ja so super gekämpft und es freut mich, dass er nach der schlechten Ausgangslage, so ein fröhliches Kerlchen ist!

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 15.02.2009, 15:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Und Herzlich Willkommen auf dieser Seite. Wir wünschen Euch Alles Gute für die nächsten Schritte und das Dein Sonnenschein ein langes und glückliches Leben hat.

Bis bald
Killian mit Mama Nicole
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 16.02.2009, 17:21    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch allen....für die lieben Willkommensgrüße.

Habe heute erfahren das der Herzkatheter am 12.03.08 stattfindet! Die Op selber wird Ende März/Anfang April sein.

Demnächst kommt auch ein Foto von ihm Winken

Ganz liebe Grüße
Angelina (Mama von Jonah)
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
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