HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

HLHS- und was nun??
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 27.02.2009, 06:41    Titel: Antworten mit Zitat

Oh, kleine Finnja!!
Liebe Peggy und lieber Mario, ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und liebe Menschen die sich nicht zurückziehen, sondern euch in die Arme nehmen!
Es ist zum Verzweifeln! Wie schön könnte eine Welt ohne shlimme Krankheiten sein!
Finnjas Herz ist zu schwach und sie hat keine Chance. Ihr habt die besten Ärzte um Rat gefragt und habt euch für diesen Schritt im Sinne eurer Kleinen entschieden! Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Traurige Grüße Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 27.02.2009, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Tom Theodor hat Folgendes geschrieben:
Oh weh..
ich bin sehr traurig. Ich hoffe inständig, dass Ihr für den schweren Weg, auf dem Ihr seid und der nun eine weitere furchtbare Wendung offenbart hat, begleitet und nicht allein gelassen seid. Ich schließe Euch in meine Gebete ein. Alle Kraft des Himmels und der Erde für Euch drei und für Eure Begegnung, die den Abschied mit sich bringt, allen Segen.
Von Herzen,
Stefanie


... da ich keine worte finde, möchte ich mich stefanies zeilen anschließen. viel kraft euch beiden für die kommende schwere zeit.

traurige grüße
steffi
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 01.03.2009, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Geschockt lese ich eben Eure Zeilen. Oh nein.

Habt ihr schon daran gedacht, allenfalls bei Prof. Kramer in Kiel eine Zweitmeinung einzuholen? Ich persönlich würde das vor einer solchen Entscheidung überwiegend wahrscheinlich machen.

Ich hoffe sehr, dass ihr liebe Menschen um Euch habt, welche Euch in irgend einer Art und Weise helfen und unterstützen könnt.

Traurige Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 01.03.2009, 20:50    Titel: Antworten mit Zitat

Geschockt lese ich eben Eure Zeilen. Oh nein.

Habt ihr schon daran gedacht, allenfalls bei Prof. Kramer in Kiel eine Zweitmeinung einzuholen? Ich persönlich würde das vor einer solchen Entscheidung überwiegend wahrscheinlich machen.

Ich hoffe sehr, dass ihr liebe Menschen um Euch habt, welche Euch in irgend einer Art und Weise helfen und unterstützen könnt.

Traurige Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.03.2009, 23:54    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy, lieber Mario, genau das, was Christina geschrieben hat, war auch mein Gedanke...habe mich nur nicht gleich getraut, es zu schreiben Verlegen ....Ich weiß nicht, ob ihr euch schon weitere Meinungen eingeholt habt....falls nicht, dann bitte versucht es in Kiel. Mag sein, dass vielleicht kein anderes Ergebniss raus kommt, aber es wäre doch zu schön, wenn.....
Ich denke an euch
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 12:21    Titel: hmm Antworten mit Zitat

danke noch mal für all die Worte...Smilie

darüber haben wir nicht nachgedacht...denn dieser Befund wurde von 2 Ärzten bestätigt und wir können nicht mehr...
die Ärzte haben gesagt das sie entweder schon im Mutterleib verstirbt oder nach der Geburt...denn ihr Herz schlägt viel zu schwach um all das zu überstehen...
ich merke auch das sie sich immer weniger bemerkbar macht...
es ist für uns kein leichter Weg den wir gehen werden...aber es ist das beste für alle...für die Kleine und für uns...denn ich will nicht das sie leidet oder das es ihr schlecht geht...

morgen nehmen wir dann abschied von unserer kleinen Süßen...es tut verdammt weh diesen Schritt zu gehen...aber danach geht es ihr wieder gut...und das ist das einzige was für uns zählt...

lg Peggy & Mario
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Colettal



Anmeldungsdatum: 06.07.2007
Beiträge: 76
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Peggy,

hab dir grad eine private Nachricht geschrieben...

Liebe Grüße,

Coletta
_________________
Arlett Luisa (14.01.2008-05.06.2008)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.03.2009, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Peggy und Mario, ich weiss nicht, was ich schreiben soll, obwohl ich soo darum ringe, das "richtige" zu schreiben. Die Worte möchten nicht kommen. Aber eins möchte ich Euch sagen: ich sitze hier und weine um Eure kleine und ich bin traurig mit Euch. Es tut mir so unendlich leid. Unsere Kerze brennt morgen für Euch.

Fühl Dich ganz lieb in den Arm genommen

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 03.03.2009, 10:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy, lieber Mario,

wenn man mit der Diagnosestellung ganz am Anfang steht, weiß man nie, wohin der Weg schlussendlich führt. Vieles ergibt sich erst durch weitere Untersuchungen und Gespräche…diese bittere Erfahrung mussten auch wir machen.
Wenn Ihr aber aus vollem Herzen entschieden habt, was das Beste für Euch und Eure kleine Finnja ist, dann schlagt Ihr den richtigen Weg ein…und egal, wie dieser aussieht, daran gibt es nichts zu zweifeln und ihr müsst Euch für nichts rechtfertigen.

Ihr habt eine schwere und lange Strecke vor Euch und ich hoffe, dass man Euch gut vorbereitet hat…Euch liebevoll begleitet…und Euch vorallem dann an der Hand nimmt, wenn Finnja „auf der Welt ist“. Der Schmerz ist unerträglich…dafür gibt es keine Worte…und für so viele Fragen leider keine Antworten.

Liebe Peggy, hab keine Angst vor dem, was vorallem auf Dich als Mutter zukommt…wir alle wachsen hier mit unseren Aufgaben…ganz egal, wie diese aussehen mögen. Speicher die wenigen Momente und Bilder ab…haltet sie fest…sie sind (vorallem in der Trauer) so unheimlich wertvoll aber auch so unheimlich schnell wieder vorbei…

Richtig helfen können wir Euch in dieser Situation nicht, nur beistehen...

Ich wünsche Euch, dass auch Ihr von dieser tiefen Liebe, die von diesen Kindern ausgeht, erfüllt werdet…dass Finnjas Flügel sie schnell und weit hinauf in den Himmel tragen werden…dass Eure Partnerschaft sich noch intensiver bindet und ihr noch bewusster Euer zukünfiges Leben aufsaugen könnt…dass Ihr es schafft, den Schmerz gegen neuen Lebensmut einzutauschen…einfach nur, dass Euch der Mut für viele Tränen nicht ausgeht und Ihr daraus immer wieder neue Kraft schöpfen könnt…und dass viele liebe Menschen Euch begleiten und Euch tragen…jetzt…und über die Trauerzeit hinaus.

In traurigen Gedanken bei Euch
Claudia
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 16:15    Titel: noch zeit Antworten mit Zitat

hallo noch mal an alle...

bin nun seit gestern in leipzig in der uniklinik und morgen früh gehts dann los...
die ärzte mussten ja auch erst alles bestätigen und auch alles mit uns besprechen...

mein mario kommt auch zu mir um mich und die kleine auf diesem schweren weg zu begleite

danke noch mal an alle...ich melde mich dann die tage wieder...

vielen dank noch mal und wir werden das schaffen für unsere kleine finnja...

lg peggy & Mario
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Jeannette



Anmeldungsdatum: 04.02.2009
Beiträge: 31
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,ihr schafft das ! Ich wünsche euch viel kraft und viele Leute die euch beistehen.Den der weg wird nicht einfach.Ihr könnt euch jederzeit melden! Ganz Liebe Grüße Jeannette
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Peggy

Ich lese eben Deine Zeilen. Ich hoffe sehr, dass ihr Euch diesen Schritt wirklich wirklich überlegt habt und ihr Euch 200 % sicher seit, dass dies der Weg ist, den Finnja gehen möchte. Es gibt danach kein Zurück, aber das wisst ihr ja auch.

Ich denke morgen ganz fest an Euch - unsere Kerze brennt morgen für Finnja.

Viel Kraft wünscht Euch

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.03.2009, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen, ich schliesse mich Christina an und hoffe doch noch auf ein Wunder...
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 10.03.2009, 13:34    Titel: wieder zuhause Antworten mit Zitat

hallöchen wieder mal an alle...

ja dieser schritt war gut überlegt...denn die ärzte haben gesagt das sie es nicht schafft...denn sie ist zu schwach und dazu kam noch die insuffizienz der rechten herzkammer...also man konnte nichts mehr für das wohl unserer kleinen maus tun...leider...

ich hätte es mir auch anders gewünscht...aber sie hat so entschieden...wir haben ihren wunsch nur respektieren müssen...obwohl es eine qual für uns war...

naja...jetzt bin ich wieder zuhause seit freitag nach der geburt...naja...und unsere gedanken sind immer bei unserer kleinen maus finnja...wir vermissen sie...unseren kleinen engel...
sie war so ne süße maus...unsere finnja halt...Smilie

naja heute gehts dann zum bestattungsinstitut und dann sehen wir weiter...es soll ganz schön werden...denn das hat unsere kleine maus sich verdient...

sie fehlt uns halt total...keiner mehr der die mama im bauch tritt...und der papa die hand drauf halten kann...
es tut einfach nur verdammt weh...

aber wir schaffe das...wir haben uns und das ist mir verdammt wichtig...

ich danke euch allen...

liebe grüße...peggy & Mario
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 11.03.2009, 06:49    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr braucht euch nicht zu bedanken, wofür auch! Wir hoffen, dass ihr alles gut verarbeitet und wünschen euch viel Kraft! Viele macht euer Schicksal sehr traurig und alle denken an eure Finnja! Wer hat denn euch im Uniklinikum Leipzig betreut, waren sie sehr einfühlsam und konnten sie euch in den schweren Stunden helfen?

Stille Grüße Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
Seite 3 von 4

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28636 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85168 / 0