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HLHS- und was nun??
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 10.02.2009, 19:55    Titel: ... Antworten mit Zitat

Von mir auch ein herzliches Willkommen...
schön zu lesen mit wieviel Kraft ihr den Anfang eures "langen kurvigen Weges" betretet! Ich habe in der 21.SSW erfahren das helena HLHS hat und bin ebenfalls über Google in diesem Forum gelandet. ES IST DAS BESTE WAS MIR PASSIEREN KONNTE! Meine Kleine ist inzwischen fast zwei und steht auch unmittelbar vor ihrer dritten OP. Sie ist ein kleines Energiebündel und abends denke ich meistens dass es eigentlich schön wäre wenn Helena mich mal zur Abwechslung ins Bett bringen würde Smilie Ich hoffe ihr findet hier Rat,Trost und viel Kraft.
LG JANA und HELENA
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 17.02.2009, 11:54    Titel: nächster termin Antworten mit Zitat

Hallöchen an alle...

So...nächste Woche Mittwoch (25.02.) geht es wieder nach Leipzig zum Prof. Faber und dem Kinderkardiologen und dann wird weiteres besprochen.

Ich bin irgendwie schon sehr gespannt aber gehe dennoch mit einer gewissen angst in dieses Gespräch.

Sonst geht es Baby und Mami ganz gut und die kleine Maus kann mittlerweile schon prima doll die Mama treten, was mich natürlich freut wenn sie uns zeigt das es ihr gut geht...Smilie

Also ich melde mich am Mittwoch oder Donnerstag noch mal wie es beim Arzt war und was er gesagt hat.

lg Peggy/Mario
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Jeannette



Anmeldungsdatum: 04.02.2009
Beiträge: 31
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 17.02.2009, 12:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,viel glück bei dem gespräch. Ich werde an euch denken.Fragt die Ärzte richtig aus.
LG Jeannette u.Max Smilie
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 17.02.2009, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

wünsche euch auch ein gutes gespräch!
andrea
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 18.02.2009, 21:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr beiden,

freut mich sehr, dass ihr euch für eure Tochter entschieden habt! Ich habe auch eine 17 Monate alte Tochter mit HlHS und sie ist einfach das tollste Geschenk, was man überhaupt bekommen kann. Der Herzfehler wurde leider nicht in der SSW erkannt, obwohl ich im Nachhinein ganz froh darüber bin. Ich hatte eine schöne und unkomplizierte SSW und mußte mich nie Fragen, ob wir das Kind bekommen sollen oder nicht. Als die Diagnose gestellt wurde, war eh schon alles entschieden und auch wenn uns immer wieder gesagt wurde, dass wir einen schweren Weg vor uns haben.... kommt er mir gar nicht schwer vor. Vielleicht weil wir einfach das Leben unserer Kinder ganz anders schätzen, erträgt man alles ohne sich darüber Gedanken zu machen. Was so nicht stimmt... man macht sich natürlich seine Gedanken und Sorgen und fragt sich, ob sie wohl immer so unbeschwert leben werden, aber die Garantie kann einem auch keiner bei einem Kind geben, dass gesund geboren wird. Ich würde mich auf alle Fälle nicht von den Ärzten verunsichern lassen und erst mal so positiv wie möglich an die Sache rangehen... ich denke das überträgt sich auch auf eure Finnja und alles andere kann man sowieso nicht ändern oder sich darauf vorbereiten. Ich freu mich auf alle Fälle jeden Tag über unsere Tochter und frag mich des öfteren wieviel Energie sie wohl hätte, wenn sie ein ganzes Herz hätte Winken

Liebe Grüsse
Corina
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Andi



Anmeldungsdatum: 13.01.2009
Beiträge: 66
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 20.02.2009, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Zwei!

Auch ich heisse Euch erstmal herzlich willkommen hier.

Schön, dass Ihr Euch für Eure Maus entschieden habt.
Auch unser Sascha hat HLHS. Ich muss sagen, wenn man ihn nicht kennt, sieht man ihm diese schwere Krankheit nicht an. Er ist fröhlich, super gut drauf und bringt selbst uns immer zum Lachen.
Mittlerweile (er ist jetzt 21Monate) fängt er an kleine Sätze zu sprechen.
Es ist bei jedem Kind unterschiedlich.
Und wir wussten in der gesamten SS nichts von dem Herzfehler.
Ich halte mich an einem Satz, den mir die Ärzte damals mitgegeben hatten: Behandeln sie Ihr Kind, wie jedes gesunde Kind auch. wurde uns damals gesagt. Wir tun es bis heute.
Im übrigen haben wir 14 Monate später eine gesunde Tochter bekommen.


Liebe Grüsse von Jana.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 20.02.2009, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich hoffe, dass es Euch - ja, wie... ich schreibe es trotzdem: gut geht. Ich war in den Tagen und Wochen nach der Diagnose sehr erschüttert in meinem Vertrauen ins Leben, dennoch habe ich es genossen, Tom so quicklebendig in meinem Bauch zu spüren. Nach Faschingstrubel steht Euch der Kopf sicher nicht, aber ich hoffe, dass Ihr es gut miteinander habt und dem Termin nächste Woche auch mit Zuversicht und Hoffnung entgegenseht.
Ich denke an Euch,
herzlich,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 20.02.2009, 19:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch.

ASchön zu hören, dass Ihr Euch für die Maus entschieden habt und es Mami und Maus so gut geht. Für das nächste Gespräch drücken wir fest die Daumen. Alles Gute für die restliche Schwangerschaft!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 20:33    Titel: danke Antworten mit Zitat

ich danke euch allen für eure total ermunternden und aufbauenden worte und wir gehen in dieses gespräch zwar mit einer gewissen angst aber auch mit einer großen portion optimismus...denn wir sind uns sicher das die kleine maus das schafft...

danke noch mal..

lg peggy/ Mario
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

Genau!!!! Super Einstellung!! Die Maus schafft das!!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 26.02.2009, 09:39    Titel: leipzig Antworten mit Zitat

hallöchen an alle....

ja...also wie schon gesagt hatten wir gestern termin in leipzig beim prof. faber und dem kinderkardiologen...

der zustand der kleinen maus hat sich extrem verschlechtert so das sie es nicht bis zur ersten op schaffen wird...oder auch schon im mutterleib versterben wird...denn ihr zustand hat sich in den letzten 3 wochen extrem verschlechtert und das herz schlägt zu schwach so das sie kaum lebensfähig ist...die ärzte haben mir also zu einem schwangerschaftsabbruch geraten...

für mich ist gestern eine welt zusammengebrochen...aber meine entscheidung steht fest...ich werde sie gehen lassen obwohl es uns unser herz zerreißt...sie selbst hat so entschieden ohne auswege...

naja...heute muss ich wieder zu meinem fa und werde dies alles so schnell wie möglich beenden...denn ich will nicht das es der kleinen finnja nicht gut geht oder sie leiden muss...

ich danke euch allen dennoch für eure lieben aufbauenden worte die uns in der schweren zeit sehr viel kraft gegeben haben...

liebe grüße an alle
Peggy & Mario
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 26.02.2009, 11:18    Titel: Antworten mit Zitat

Traurig habe ich Eure Zeilen gelesen und weiß garnicht was ich sagen soll. Es wird nichts geben, was Euch jetzt aufmuntern könnte. Diese Entscheidung trefft Ihr für Euer Kind und nicht dagegen. Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft für diesen Weg und hoffe, dass Eure Familie Euch dabei zur Seite steht.
Traurige Grüße
Kerstin
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Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
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MRT 31.08.2010
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MRT 27.10.2015
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alles in Kiel
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 26.02.2009, 13:20    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy, lieber Mario!

Mit Tränen in den Augen muss ich lesen, wie sich Eure kleine Finnja entschieden hat. Ich wünsche Euch für die nächsten Tage und Schritte viel Kraft, viel Unterstützung, und viele liebe Menschen um Euch herum, die Euch in der traurigen Zeit helfen.

Es tut mir so unendlich für Finja und Euch Leid!

Traurige Grüße
Claudia mit Felicitas im Herzen
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 26.02.2009, 14:34    Titel: Antworten mit Zitat

Oh weh..
ich bin sehr traurig. Ich hoffe inständig, dass Ihr für den schweren Weg, auf dem Ihr seid und der nun eine weitere furchtbare Wendung offenbart hat, begleitet und nicht allein gelassen seid. Ich schließe Euch in meine Gebete ein. Alle Kraft des Himmels und der Erde für Euch drei und für Eure Begegnung, die den Abschied mit sich bringt, allen Segen.
Von Herzen,
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 26.02.2009, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

Betroffen habe ich eure Zeilen gelesen und mir fehlen im Moment die Worte. Für die bevorstehende Zeit wünsche ich euch ganz viel Kraft, ich werde euch in meine Gebete einschließen.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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