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HLHS- und was nun??
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Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 14:48    Titel: HLHS- und was nun?? Antworten mit Zitat

Hallo...

Ich bin in der 22 SSW und habe diese Woche erfahren das unsere kleine Tochter HLHS hat. Ich wohne mit meinem Freund in Gera und die SS verlief bis jetzt ohne Komplikationen.

Doch am 02.02.2009 hatten wir den Termin zur Feindiagnostik und dort wurde uns dann gesagt das unsere kleine Finnja HLHS hat.

Daraufhin mussten wir gestern nach Leipzig zu Prof. Faber und er hat dann den Befund des Arztes bestätigt.

Am 25.02.09 haben wir dann bei Prof. Faber in Leipzig wieder einen Termin um alles zu kontrollieren und um mit dem Kardiologen zu sprechen was alles gemacht wird und wie das alles abläuft.

Mein Freund und ich haben uns ohne zu zögern für Finnja entschieden und würden jetzt vllt. von euch gern wissen wie das bei euch alles so ablief.
In welchen Zeitabständen die Noorwood Op´s gemacht wurden und wann ihr euer Kleines wieder mit nach hause nehmen durfet.
Und was ist nach der Op?
Kann es normal Zuhause sein oder muss die kleine dennoch weiterhin an Maschinen sein???

Ich habe so viele Fragen, denn uns wurde bis jetzt noch nicht viel gesagt.
Wir freuen uns dennoch auf unsere kleine Maus, obwohl es sicherlich ein schwerer Weg werden wird...aber wir schaffen den...Smilie

Ich freue mich über alle Antworten von euch...
DANKE DANKE DANKE
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 15:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy und lieber Mario

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft erstmal und ein herzliches Willkommen im Forum.

Wie schön, dass ihr Euch für Finnja entschieden habt. Ihr werdet es keine Sekunde bereuen.

Unser Fabian wird im Sommer sieben Jahre alt und dann eingeschult (bei uns in der Schweiz beginnt die Schule mit sieben Jahren). Fabian geht es prächtig. Er macht und spielt genaugleich wie die anderen Kinder seines Alters. Du siehst ihm nichts an. Er ist ein total fröhlicher, lieber und aufgeweckter Junge, der an allem interessiert ist. Wir sind sehr stolz auf ihn. Ich möchte Dir Mut machen. Ihr habt Euch absolut richtig entschieden und mit Eurer Einstellung und Eurem positiven Denken hat Finnja eine echt gute Chance, dass sie es schaffen wird und ein genauso gutes und schönes Leben haben darf wie Fabian. Warum nicht? Fabian ist absolut keine Ausnahme. Wir treffen uns am Sonntag mit Fabians bestem Freund, ebenfalls ein HLHS-Kind, welches im März acht Jahre alt wird. Es geht auch ihm phantastisch und wenn Du die beiden Buben Fussballspielen siehst, geht Dir einfach absolut das Herz auf. Da gibt es weder Maschine noch Geräte zu Hause, sondern einfach ganz normale Kinder.

Wann immer Du möchtest, schreibe und frage uns. Wir helfen Dir und Finnja sehr sehr gerne. Übrigens lese ich noch öfters im amerikanischen HLHS-Forum nach. Es sind dort bereits Teenager Mitglied, welche an HLHS leiden. Sich mit ihnen persönlich auszutauschen und schon speziell und macht einfach mut. Wenn Du den Link zum amerikanischen HLHS-Forum möchtest, einfach melden, gell Smilie Falls ich Dir ein Photo von Fabian mailen soll, einfach auch sagen. Vielleicht macht es Dir ja mut, ein Photo eines HLHLS-Kindes zu haben.

Was ist noch gemacht habe damals, war, ein Tagebuch zu verfassen. Ich habe da alles aufgeschrieben. Fabian wird das Buch eines Tagebuch eines Tages bekommen und selber nachlesen können, wie es damals war. Irgendwann, wenn die Kinder älter sind, werden Fragen kommen. Ich glaube, mit einem Tagebuch können sicherlich viele Eindrücke weitergegeben werden. Es war auch ein unheimlich schönes Gefühl zu schreiben, weil ich daran dachte, dass Fabian diese Zeilen eines Tages selber lesen wird. Ich schreibe heute noch bei speziellen Ereignissen und bei Eindrücke im Tagebuch weiter. Es ist irgendwie auch eine Art Verarbeitungsprozess für mich. Vielleicht hilft Dir und Mario das auch? Vielleicht schreibt ihr beide unabhängig voneinander ein Tagebuch? Oder eins zusammen oder jeder einzel? Es muss stimmen und ich glaube, die Eltern machen es auf viele verschiedene Art und Weise. Einfach für Euch ûnd Finnja soll es passen.

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz sendet Dir

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 15:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Peggy

Hier doch noch der Link zum amerikanischen HLHS-Forum:

http://www.hopeforhlhs.com/index.html

Liebe Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 16:46    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich möchte Euch willkommen heißen - Finnja ist ein wunderschöner Name!!! Und das "-ja" ist so frohgemut, finde ich: Ja! Möge ihr Weg wie dieses Ja! von frohen Ausrufezeichen begleitet sein!!!

Die erste OP findet in den Tagen nach der Geburt statt; die zweite mit etwa einem halben Jahr, die dritte zwischen dem ersten und ungefähr dritten Geburtstag; abhängig von verschiedenen Faktoren.

Ich wünsche Euch, dass Ihr Euch das mutmachende aus diesem Forum heraussucht und Euch daran stärken könnt.

Wißt Ihr schon, wo Eure Tochter operiert werden soll?

Alles Liebe und Gute, ich bin gerne für Eure Fragen da. Auch wir standen von Jetzt auf Nachher mit dieser Diagnose da - und es tat uns gut, dass wir schnell "Vorbilder" hatten, Kinder, denen es prima geht - das hat uns über manche Tiefs hinweggehoben.

Und nun haben wir selbst so ein "Vorbild", auf das wir unglaublich stolz sind. Gestern war Kinderturnen, keiner ist so viel gerannt, geklettert und gehüpft wie Tom und war so frech (nur sein kleiner Bruder...)!

Habt guten Mut!
HErzlich, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 16:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Zwei!

Herzliches Willkommen auch von uns.
Natürlich bricht erstmal eine Welt zusammen, wenn man diese Diagnose bekommt und man hat unendlich viele Fragen!
Am besten könnt ihr Euch schonmal ein Bild von der Krankheit machen, indem ihr hier im Forum rumstöbert. Man kann nicht wirklich sagen wie lange ein Krankenhausaufenthalt dauert, oder wie lange die jeweiligen OP's auseinander liegen. Jedes Kind ist da individuell. Der eine schneller der andere langsamer. Es kommt auf so viele Faktoren an, wie z.B. Gewichtszunahme, eventuelle Komplikationen......!
Es wird mit Sicherheit kein einfacher Weg, und es kann unter Umständen auch sehr steinig werden, aber ihr solltet niemals den Mut verlieren, weil es sich lohnt mit unseren Kindern zusammen zu kämpfen!
Das erste was ihr jetzt unbedingt machen solltet ist Euch darüber zu informieren, wo ihr Eure Süße operieren lassen wollt.
Es gibt viele Kliniken, aber nicht alle verfügen über die nötige Routiene.
Seht Euch die Kliniken an, fragt wie oft HLHS dort erfolgreich operiert wird.
Es geht um Euer Kind und HLHS ist nunmal ein sehr komplexer Herzfehler.
Fahrt zur Not auch ruhig etwas weiter, wenn ihr meint, euer Kind ist dort besser aufgehoben.
Nach der ersten OP haben wir einen Überwachungsmonitor mit nach Hause bekommen. Die Zeit zwischen erster und zweiter OP ist etwas kritisch, wegen dem Shunt . Nach der zweiten OP ist es dann erstmal etwas ruhiger. Unsere Tochter war bei der ersten OP 11 Tage alt, bei der zweiten 4 Monate und die dritte steht dieses Jahr an. Sie ist jetzt 3 Jahre!
Wenn ihr noch Fragen habt, einfach stellen!
Ihr könnt mir auch eine PN schicken, wenn ihr mal telefonieren wollt, dann schicke ich Euch meine Telefonnummer.
Ich wünsche Euch trotz allem, dass ihr die Schwangerschaft noch genießen könnt und versucht Euch nicht zu sehr verrückt zu machen.

LG
Kerstin
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 17:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr beiden,

herzlich Wilkommen hier. Habe euch eine PN geschrieben!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 17:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und willkommen.
In der nächsten Zeit werdet ihr sicher noch jede Menge weiterer Fragen haben, und ich bin ziemlich sicher, dass ihr so gut wie alle hier beantwortet kriegt. Jedenfalls ist mir das bisher so gegangen.
Natürlich ist nicht immer alles eitel Sonnenschein, es gibt schwere Zeiten. Rückblickend frage ich mich auch, wie um Gottes Willen wir eigentlich die Zeit zwischen Diagnose (bei Olivia erst über eine Woche nach Geburt gestellt) und der Entlassung nach der 2. OP überstanden haben. Aber es geht, und so entschlossen und zuversichtlich, wie Eure Beiträge hier sind, werdet ihr sicher auch die Kraft haben, schwere Zeiten zu durchstehen. Und diejenigen Kinder, die diese schwere erste Zeit gut überstehen, haben hinterher ein gutes Leben. Olivia hat die dritte OP noch vor sich, ihre Sauerstoffsättigung ist bei nur gut 80%, sie ist amtlich schwer behindert.
Aber sie geht in einen Regelkindergarten, hat jede Menge Spaß darin, singt den ganzen Tag, und ist auch schon mal zur Oma nach Amerika geflogen. Wir haben zu Hause zwar noch einen Monitor zur Überprüfung von Sauerstoffsättigung und Puls, aber das Gerät benutzen wir nur alle paar Wochen noch mal neugierhalber.

Also auch von hier: Willkommen. Für mich war damals dieses Forum viel wichtiger als alle medizinischen Informationen, die es im Web ja auch gibt.
Ihr seid nicht allein.
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy und Lieber Mario. Herzlich Willkommen in unserer Mitte.

Das Gefühl kennt hier jeder von uns. Wir haben es in der 21. SSW erfahren und jetzt stehen wir kurz vor der 3. OP. Die ganzen Fragen die Ihr habt, werden auf jeden Fall beantwortet. Stellt Sie ruhig.

Es ist für Euch bestimmt erstmal eine Welt untergegangen. Aber Ihr müsst wissen es geht immer weiter. Für Dich Liebe Peggy, genieße auf jedenfall trotz allem weiterhin die Schwangerschaft und sorge dafür das Eure Finnja lange im Mutterleib bleibt.

Wir haben unseren Sohn Fynn genannt passt ja zusammen Lachen

Also falls Du Fragen hast, stelle Sie ruhig. Wenn es Dir lieber ist, mal zu telefonieren, immer gerne.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein herzliches willkommen.

ich möchte euch ein sprichwort mit auf den weg geben:

Auch aus Steinen, die man in den Weg gelegt bekommt kann man schönes bauen!

zunächst wünsche ich dir und euch von herzen, dass ihr trotz der großen sorgen die schwangerschaft doch noch ein wenig genießen könnt.

unsere zwillinge wurden vor etwas mehr als acht monaten geboren, bis kurz vor der geburt waren wir im glauben, beide seien kerngesund. mia hat hlhs, clara im prinzip ein hrhs. eine welt bricht mit der diagnose zusammen, man kann es nicht fassen, sowas trifft doch nur andere, nicht einen selbst...

ganz zu anfang sagte uns eine ärztin "nicht wir, sondern die kinder selbst bestimmen den weg und wie weit sie gehen wollen - die eltern begleiten ihre kinder." irgendwie hat uns der satz damals berührt und er spiegelte oft, was wir fühlten...

keiner vermag zu sagen, dass der weg leicht ist. heute weiß ich nicht mehr, woher ich an manchen tagen die kraft holte, aber sie war einfach da! auch wenn der weg steinig ist - er lohnt sich!!!

auch ich habe mich oft gefragt, ob wir denn mal ein normales leben führen können. gerade in der zeit zwischen erster und zweiter op. heute kann ich sagen JA! unsere zwillinge wachsen und gedeihen, sie sind sehr fröhlich und bereiten uns unmengen an freude! wir haben einen schönen alltag gefunden, die medis haben wir in unseren alltag integriert und wir fühlen uns fast normal, aber eben doch etwas besonders

unsere töchter wurden übrigens in gießen behandelt. gießen behandelt nach einem etwas anderen verfahren. in einer "kleinen" op werden bändchen um die lunge gelegt um zu verhindern, dass diese überflutet wird. per kathether wird dann ein stent in den ductus gesetzt, den die kinder bis zur zweiten op benötigen. der zweite und dritte schritt erfolgt dann mit norwood 2 und 3.

wir haben übrigens beide verläufe kennengelernt: clara hat bis jetzt immer alles gut überstanden und kam recht schnell nachhause. anfangs war sie vier wochen in der klinik, dann bis zur glenn op durchgehend zuhause (etwas über vier monate) und zur glenn war sie drei wochen in der klinik. mia wählt leider immer die etwas theatralischere variante und schreit bei komplikationen gerne hier. sie kam zum ersten mal nach neun wochen nachhause, machte einen einwöchigen kurzausflug und zur glenn war sie vier wochen dort.

ich kann euch nur ans herz legen, euch so gut es geht zu informieren. schaut euch kliniken an, wählt diejenige, die euch das positivste gefühl gibt. das war uns damals leider nicht mehr möglich und wir wurden quasi ins kalte wasser geworfen. gerne hätte ich die lieben menschen hier im forum auch damals schon an unserer seite gewusst...

ich wünsche euch alles erdenklich gute für eure kleine familie und hoffe, oft von euch zu lesen (selbstverständlich nur gutes).

schicke euch auch gerne unsere telefonnummer zum reden, wenn euch danach ist.

alles gute
andrea Smilie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 23:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy & lieber Mario,
auch ich möchte euch hier ganz herzlich Willkommen heißen und euch einen regen Austausch mit uns wünschen.
Ich kann mich meinen vielen Vorrednern ( innen) nur anschliessen.
Was auch immer ihr auf den Herzen habt,hier werdet ihr Hilfe & Antworten finden.
Alles liebe weiterhin für die SS
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Peggy/Mario



Anmeldungsdatum: 03.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Gera

BeitragVerfasst am: 09.02.2009, 11:45    Titel: Antworten mit Zitat

Wir danken euch allen für eure aufmunternden Worte und Beiträge.

Unsere kleine Maus ist in Leipzig in Behandlung und wird auch dort in Leipzig operiert, ich bin mit meinem Arzt zufrieden und fühle mich dort sehr wohl.
Wir müssen am 25.02 wieder nach Leipzig um mit dem Kinderkardiologen zu sprechen und uns erklären lassen wie das dann alles ablaufen soll.

Es ist zwar ein echt harter Schlag gewesen aber wie gesagt, für uns kam nie eine andere Entscheidung in frage Finnja zu behalten.
Uns geht es mittlerweile wieder besser da wir ein klärendes Gespräch mit Prof. Faber hatten und er alles weitere einleitet.

So versuchen wir die SS im großen und ganzen zu geniessen, denn diese "unbeschwerte" zeit ist ja leider nicht von langer dauer.
Ich bin sicher das wir die Kraft haben dies alles zu überstehen und unserer Finnja zur Seite zu stehen und bei Ihr zu sein.

Wenn ich neue informationen hab melde ich mich wieder.

Danke noch mal an alle!!!
Ihr seid uns eine echt große Hilfe
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 09.02.2009, 12:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Schön zu lesen, dass ihr aus Eurer Lage das beste macht und mit so viel Zuversicht an die ganze Sache ran geht. Ich denke, dass das der richtige Weg ist und das beste für Euer Baby im Bauch. Genieße die Zeit.

Ganz liebe Grüße
Kerstin
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
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Colettal



Anmeldungsdatum: 06.07.2007
Beiträge: 76
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 09.02.2009, 16:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Peggy und lieber Mario,

herzlich willkommen bei uns! Unsere Tochter hatte auch HLHS und wurde in Leipzig behandelt. Wir waren mit Leipzig sehr zufrieden und haben uns dort sehr wohl gefühlt. Wenn du irgendwie Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden.

Liebe Grüße und alles Gute für euch!

Coletta
_________________
Arlett Luisa (14.01.2008-05.06.2008)
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Jeannette



Anmeldungsdatum: 04.02.2009
Beiträge: 31
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 09.02.2009, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,unser kleiner Max ist auch in Leipzig Operiert worden. ich war auch bei Prof. Faber in behandlung und habe auch in der Frauenklinick normal entbunden.Max würde dann ins Herzzentrum gebracht.Er hatte die 1OP am 6.06.07 und die 2OPam22.11.07! Im geht es gut. meldet euch wenn ihr fragen habt.
LG Jeannette
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 10.02.2009, 15:46    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte euch auch hier willkommen heißen. Sicherlich machen einige Beiträge euch hier im Forum angst! Aber sie sollen auch Mut machen!! Es ist kein einfacher Weg, aber wir haben alle das Gefühl, dass unsere Kinder sich besonders am Leben erfreuen und sie sind oft stärker als wir!!

Alles Liebe und Gute wünscht eurer kleinen Finnja und euch Steffi!
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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