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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.01.2009, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina,
rein emotional ist die dritte OP für uns Eltern wohl die Schlimmste...wir haben unsere Kinder im Alltag erlebt und sie "groß werden" erlebt...Sie sind jetzt ( mehr) Persönlichkeiten...können sich mitteilen ect.
rein Chirugisch ist es die "leichteste" von den 3 OPs...
Aus Erfahrung ( auch mit anderen Kindern) konnte ich schnell sehen, dass sich die Kinder sehr schnell ihrer Situation anpassen.....trotzdem ist und bleibt es für uns "grausam"...aber wir werden auch sehr belohnt, denn nach der 3er gibt es in aller Regel noch mal einen heftigen positiven Aufschwung in der Entwicklung.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 12.01.2009, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

ja das meinte ich eigentlich. Fand es schon bei der 2. OP sehr schlimm, als man wieder ins KH mußte....eigentlich ein fröhliches, ausgeglichenes Kind mitgebracht hat und dort dann alles komplett anders war. Verständlicherweise! Trotzdem hat man furchtbar gelitten. Die erste OP war zwar weitaus schlimmer, aber das Kind hat 1. nicht so viel mitbekommen und 2. kannte man sein Kind ja selbst kaum. Generell hab ich keine Bedenken wegen der 3. OP, aber für die Kinder ist es sicherlich die schwerste Zeit und für die Eltern somit auch. Hoffe einfach, dass sie schnell wieder fit sind und durch spielen dann schnell vergessen, was alles passiert ist.

LG
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 12.01.2009, 13:16    Titel: Antworten mit Zitat

Kann mich voll und ganz euch anschließen, eine OP im Kleinkindalter ist noch schrecklicher!! Wir würden es unseren Mäusen so gerne abnehemen und diese schreckliche Angst! Dann muss man sich aufbauen mit positiven Gedanken, um diese und ganz viel Kraft an sein Mäuschen weiter zu geben! Stimmts Sandra, bei euch steht die 3er ja jetzt an. Und wir drücken alle die Daumen! Corina, wann wäre denn die 3er angedacht??

Liebe Grüsse Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 12.01.2009, 22:32    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina

Ich habe dies auch nicht als Vorwurf an die Aerzte gedacht. Im Gegenteil, ich bin den Aerzten täglich dankbar, für die grossartige Arbeit, die sie 24-Stunden-am-Tag für unsere Kinder leisten.

Alex spricht mir bezüglich der Dreier aus der Seele. Es ist genauso, wie ich es damals empfunden habe. Anderseits war ich dankbar, dass Fabian mit besten Voraussetzungen die OP hinter sich bringen durfte und nicht notfallmässig. Uebrigens kann sich Fabian heute mit sechs Jahren nicht mehr an die Krankenhausaufenthalten erinnern.

Ich wünsch Dir für die vor Euch liegende Kraft viel viel Kraft und Mut und für Aria Gottes Segen.

Sei lieb gegrüsst

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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patin2



Anmeldungsdatum: 02.08.2008
Beiträge: 44
Wohnort: geislingen steige

BeitragVerfasst am: 13.01.2009, 09:47    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,kann dich bestens verstehen wir stehen auch vor der dritten op und mir gehen genau die gleichen ängste durch den kopf haben unseren termin im april wenn nichts dazwischen kommt und ich bin heut schon am planen wie ich es machen mit meinen töchtern und luca dachte erst ich kann die mädchen über ostern mit nach münchen nehmen aber da luca jetzt schon so gross ist nimmt er mich voll in anstspruch und ich kann nicht einfach rüber ins ronald haus zu den mädels.
also denke ich es wäre besser die zwei hier zu lassen,leider kann ich es nicht allen recht machen würde mich gerne zerreissen wenn das ginge,aber da ich denke das luca mich ganz besonders braucht und zwar voll und ganz hoffe ich das mein exmann die zwei grossen nimmt was auch noch in den sternen steht.
noch dazu die angst wie luca mit der ganzen sache zurecht kommt er schreit und brüllt ja jetzt schon wenn nur ein arzt in seine nähe kommt.er ist ziehmlich tempramentvoll kaum zu bremsen und in münchen werden die kinder naja nicht immer beachtet von den schwestern da sie einfach auch viel zu tun haben mit den ganzen kindern was ich ja auch verstehn kann.
kann mich halt noch sehr ans letzte mal erinnern da hat luca gegen acht wenn er keine ruhe gab was zur beruhigung bekommen damit ruhe herscht auch für die andern kinder.
aus dem grund hätt ich gern ein mutterkind zimmer was in münchen aber auch nicht ganz einfach ist.
nunja muss eh alles wieder auf mich zukommen lassen aber das grübeln kann ich auch nicht lassen.
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 15.01.2009, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben bis jetzt noch keinen Termin für die 3. OP. Ende Januar sind wir noch mal beim Kardiologen und werden das Thema ansprechen, aber grundsätzlich hätten wir wahrscheinlich noch ein bischen Zeit, da Aria ja noch nicht mal 16 Monate alt ist. Irgendwie wäre mir trotzdem am liebsten, wir hätten es bald hinter uns. Die Sache beschäftigt einen schlussendlich ja doch bis es geschafft ist, auch wenn man im Alltag meistens nicht viel Zeit dazu hat sich Gedanken zu machen... zum Glück.
Bin wirklich froh, dass Aria unser erstes Kind ist und wir uns dann nicht verrückt machen müssen, was man während der Zeit im KH mit den anderen Kindern macht. Kenne das Problem nur von Bekannten und ist echt ne schwierige Zeit. In Sankt Augustin dürfen Kinder unter 12 Jahren überhaupt nicht auf die Station. Kann das zwar verstehen, aber wenn es natürlich noch Geschwister gibt, ist es für die Eltern wirklich schwer zu handhaben.
Bin zwar mit der Betreuung in Sankt Augustin super zufrieden, grundsätzlich hatte ich aber schon öfters Bauchschmerzen, wenn ich Aria übernacht alleine lassen mußten. Meiner Meinung nach ist die Station nachts schon unterbesetzt und tagesüber geht es ohne die Eltern die permanent bei den Kindern sind überhaupt nicht. Sofern der ZVK gezogen ist, war es zum Glück nie ein Problem ein Mutter-Kind-Zimmer zu bekommen und hab auch immer wieder darauf bestanden. Hat mich total wahnsinnig gemacht, wenn ich nicht rund um die Uhr bei ihr sein konnte, obwohl man so wenigstens zum Abschalten gezwungen wurde.

Habt ihr auf den Stationen eigentlich auch Kinder erlebt, bei denen die Eltern nie da waren oder noch schlimmer am Ende kamen, um das Kind abzuholen und alles andere den Schwestern überlassen haben. Hat mich total geschockt.

LG
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 15.01.2009, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina!

Ja, Kinder die kaum Besuch bekommen, kennen wir leider auch. Einmal ein kleines Mädchen, die Familie kam aus Essen, also nicht soweit entfernt. Da die Familie aber 5 weitere Kinder hatte und alle unter 10 Jahre alt waren und nicht immer Babysitter zu bekommen waren, kamen die Eltern nur selten oder sehr kurz vorbei. Das zweite Kind, ein kleiner Junge (war damals 7 oder 8 Monate alt) bekam nur am Wochenende Besuch. Die Eltern kamen von weiter her und nur der berufstätige Vater hatte einen Führerschein. Desweitern war noch ein etwas älteres Geschwisterkind da, welches die Mutter wohl noch brauchte. Mir haben die Kinder und Familien sehr Leid getan und ich war so froh, dass wir nicht weit vom Herzzentrum entfernt wohnten (15 Minuten mit dem Auto).

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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patin2



Anmeldungsdatum: 02.08.2008
Beiträge: 44
Wohnort: geislingen steige

BeitragVerfasst am: 16.01.2009, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

nein also kinder die keinen besuch hatten hab ich jetzt noch nicht erlebt bei uns waren die mütter oder väter meistens da oft sogar beide elter n was ich oft beneidet habe da ich fast immer allein war was auch nicht ganz einfach ist das ganze emotionale auf und ab zu verarbeiten.
wie ist das eigentlich bei euch uns wurde gesagt das luca nach der tcpc für immer coumadin nehmen muss münchen würde das so machen hab jetzt aber schon ein paar mal gehört das es anderen kliniken auch anders ist.
liebe grüsse nicole mit rasselbande
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 17.01.2009, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina,

von den viermal, die wir bisher in St. Augustin waren, haben wir jedes Mal Kinder erlebt, die entweder gar nicht, bzw. nur selten Besuch bekamen. Schön war, dass die Kindern von uns anderen Eltern (wenn wir mit ihnen das Zimmer teilten), immer ein stückweit mitbetreut wurden (natürlich kann man sich nicht so um sie kümmern wie um das eigene Kind). Dabei hörten wir auch immer verschiedenen Gründe, wobei mir persönlich immer am meisten weh getan hat, wenn es hieß, solange das Kind auf der Intensiv liegt, kriegt es ja eh nichts mit, da brauche ich es auch nicht zu besuchen. Aber so ist es leider nun mal. Die Ärzte und die Schwestern versuchen immer wieder mit den Eltern zu reden, dass die Kinder sie brauchen, aber oftmals verkraften die Eltern sie Situation nicht oder trauen sich wegen der vielen Geräte nicht (die ich meistens nach ein paar Minuten schon "vergessen" habe).

Schöne Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.01.2009, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina,
wenn ich zurück denke, habe ich 3 Kinder erlebt, die ich auch mein Leben nicht vergessen werde.
Das erste ziehmlich am Anfang...die Eltern waren 2 mal da....das Kind lag 4 Monate auf KI, bevor es in die Klinik nach hause verlegt werden konnte...dort starb es dann auch meines Wissens ( zuhause)....
Das 2te hatte nie Besuch...ich weiß allerdings auch nicht, was aus ihr geworden ist.
Das dritte war ein afghanisches Mädchen...ca.10 Jahre alt. Sie kam durch Spenden ect. nach Deutschland. Sie hatte einen HK. Es gibt für diese Kinder hier dann sogenannte "Pflegeeltern" ( die in Deutschland leben und selber Herkunft sind). Das Mädchen hat kein Wort Deutsch gesprochen...kam im tiefsten Winter mit Sandalen....Zum Glück konnte ich ein bißchen dolmetschen ( ich spreche persisch und wenn man sich mit jemanden aus Afghanistan unterhält, muss man sich das so vorstellen, als wenn ein Bayer und ein Friese sich unterhalten, die beide kein Hochdeutsch sprechen).
Wir haben dem Kind noch Kleidung besorgt. Ich bin weiß Gott kein Mensch, der ein Danke braucht, aber als die sogenannten "Pflegeeltern" ( die sie nur gebracht und abgeholt haben), sie abholten, war nicht einmal ein lächeln drin.....
Was solls, die Ärzte haben getan, was sie konnten, die Srs arbeiten weit weit über ihre"muss" Arbeit hinaus....
Man weiß manchmal nicht, was es für einen Hintergrund gibt...und wir hatten den Luxus der RMDH....Ich persönlich würde auch im Auto schlafen, wenn es die einzigste Möglichkeit wäre....
Ich habe auch mehrere Kinder, aber nichts auf der Welt könnte mich auch nur von einem fern halten, wenn es die Situation erfordert.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 23.01.2009, 21:45    Titel: Antworten mit Zitat

Melde mich mal wieder zurück!
Aria war krank und hatte 2 Tage Fieber und hat mich ziemlich in Anspruch genommen, aber jetzt ist sie zum Glück wieder fit. Sehr glücklich

Kann Alex wirklich nur recht geben! Wenn es sein muss, würde ich wirklich alles in Kauf nehmen, um bei meinem Kind zu sein und meinem Mann geht es da sicher nicht anders. Muss gestehen ich war eigentlich nie so der Held wenn es um Intensivstationen oder schon allein "normale" Krankenhausbesuche ging und hatte meistens das Problem, dass mir sofort schlecht wurde und mein Kreislauf zusammen gebrochen ist... total bescheuert. Naja als das dann mit unserer Aria war, stand ich nach der 1. OP an ihrem Bett und starrte auf ihren offenen Thorax und es hat mir gar nichts ausgemacht. Auch die Krankenhauszeit ansich hat mich sehr abgehärtet, was ich so im Nachhinein wirklich beeindruckend finde. Denke einfach, dass man es als Eltern doch immer irgendwie schafft damit umzugehen. Aber in Sankt Augustin war auch eine Familie mit einem 2-jährigen Mädchen und da hatten die Eltern einfach keinen Bock die ganze Zeit am Bett zu sitzen. Das fand ich wirklich schlimm..... schlussendlich saßen wir wirklich rund um die Uhr am Bett und haben immer irgend ein Körperteil von unserer Tochter gehalten. Zeitweise war das wirklich schwer, weil alles voller Zugänge war, aber der Körperkontakt war sicher das wichtigste. Beeindruckend fand ich eigentlich, dass diese kleinen Mädchen und Jungen alles alleine machen mußten und immer so lieb und fast schon anspruchslos waren....aber vielleicht hat auch vielen einfach der Lebensmut gefehlt. Ich bin echt so froh, dass unsere Maus unsere volle Unterstützung und Liebe hat!
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 23.01.2009, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

bin in der Sache vielleicht noch nicht so fit, aber ws ist tcpc? Ich kenne auch das Medikament Coumadin nicht. Für was soll das sein? Aria hat das noch nie bekommen und ist mir von anderen auch nicht bekannt. Sie hat bis einige Zeit nach der zweiten OP Lasix, Cavidiol, ASS und Aldactone bekommen. Im Moment bekommt sie nur noch Aldactone und ASS und wenn wir Glück haben, können wir auch das irgendwann weg lassen. In Sankt Augustin versucht man eigentlich auf die Medikamente komplett zu verzichten, sofern es nicht zwingend notwendig ist. Würde mich natürlich für sie freuen, obwohl sie wirklich keine "zicken" macht, wenns ums verabreichen geht und alles problemlos nimmt.

LG
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franky



Anmeldungsdatum: 24.11.2006
Beiträge: 89
Wohnort: Nürtingen

BeitragVerfasst am: 24.01.2009, 10:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina!

Da wir erst gestern aus Sankt Augstin zurückgekommen sind, komme ich est jetzt dazu mich hier wieder zu aktualisieren. Sehr glücklich

TCPC, ooops, habe die Übersetzung schon wieder vergessen, ist aber nichts anderes als die Fontanisierung. Nur weil es jetzt etwas anders gemacht wird, als Fontan es damals gemacht hat, heißt es jetzt eben TCPC. Die, die sich hier vielleicht medizinisch besser auskennen, können dir den Begriff bestimmt genau erklären.

Übrigens waren jetzt in Sankt Augustin wieder sehr sehr viele Kinder ohne Eltern oder Besuch, auch war die K2 komplett voll und die Schwestern etwas überfordert. Da ca. 90% Babys da waren, und alle in den Überwachungszimmern lagen, steppte nachts der Bär. Zum Glück bekamen wir gleich ein Mutter-Kind-Zimmer, habe mich dann auch 24 Stunden täglich um Joshua selbst gekümmert. Bis auf die Kontrollen und Medigabe hatten sie kaum Zeit.

Liebe Grüße, Alina
_________________
Joshua, geb. 15.09.05, Norwood 28.09.05
Glenn 22.03.06
Trikuspidalklappenrekonstruktion 08.01.09 (alles in Sankt Augustin)
5 HK´s in Tübingen
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 26.01.2009, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alina,

beneide dich wirklich nicht um die Zeit in SA und seid bestimmt sehr froh wieder zuhause zu sein. Wie geht es Joshua?
Vielen Dank für die Erklärung, ist ja doch immer alles sehr viel was man sich merken muss und irgendwie ist man eben doch kein Fachmann auf dem Gebiet.
Ich glaube auf der K2 immer die Hölle los und die Schwestern kommen kaum hinterher. Bin nur so froh, dass es dort keine Besuchszeiten gibt und man sich rund um die Uhr selber um die Kinder kümmern kann. Ist zwar für die Eltern echt mega-anstrengend, aber wenigestens weiß man das sein Kind versorgt ist.
Übrigens hab ich gesehen, dass ihr aus Nürtingen kommt und wohl auch nach Tübingen geht. Wir kommen aus der Nähe von Nagold und haben die Kontrollen immer in Tübingen. Morgen ist mal wieder der nächste Termin mit Blutabnahme und Röntgen... mir graut es jetzt schon davor.
Seid ihr auch in Tübingen für die Kontrollen?

LG
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