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Neuvorstellung!!
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 07.01.2009, 22:45    Titel: Neuvorstellung!! Antworten mit Zitat

Hallo liebe Forenmitglieder,

erst mal vielen Dank, dass es Euch und Eure Beiträge gibt! Ich denke ohne diese ganzen wichtigen Informationen hätten wir unseren Weg wahrscheinlich sehr viel schwerer angetreten....

Nach einer völlig unproblematischen und mustermässigen SSW wurde unsere Tochter Aria im September '07 geboren. Am dritten Tag wollte ich eigentlich in voller Vorfreude auf unser neues Leben das Krankenhaus verlassen, allerdings kollabierte Aria in der Nacht und mußte mit dem Rettungswagen in die nächste Kinderklinik gebracht werden. Ich bin noch nie mit Blaullicht ins KH gekommen und dann ausgerechnet, wenn es um mein kleines Baby geht.... die Fahrt werde ich wahrscheinlich niemals vergessen! Mein Mann ist zeitgleich von zuhause aus dorthin gefahren und wir trafen uns total verstört vor der Kinderintensiv. Stundenlang saßen wir wartend, weinend und voller Angst im Elternzimmer und wollten einfach nur dass dieser Alptraum ein Ende hat. Als die Ärztin dann endlich das aufklärende Gespräch mit uns hatte, brach unsere Welt zusammen. Sie machte uns nicht viel Hoffnung, meinte Aria hätte den schlimmsten Herzfehler und durch das Kollabieren hätten einige Organe sicher was abbekommen, eine geistige Behinderung könnte man auch nicht ausschließen und es ist fragllich ob sie die Nacht übersteht. Später am Tag hatten wir nochmals ein Gespräch mit dem Oberarzt, er klärte uns erstmals über Operationsmethoden auf, aber dass die Wahrscheinlichkeit einer Überlebenschance bei max. 20% liegt und wenn er den Fall mit seinen Kollegen besprechen würde, dann würde er das Kind nach Hause nehmen und liebevoll pflegen. Wir hatten zum damaligen Zeitpunkt keine Ahnung was liebevoll pflegen bedeute...es war ein absoluter Schock... Das war der schlimmste Tag unseres Leben und der schlimmste Moment als ich meine Tochter alleine in der Klinik lassen mußte, um in eine Wohnung zu gehen, die eigentlich nur auf ihren Einzug gewartet hat. Nach einer schlimmen Nacht, in der man inständig das Telefon beschwört es möge nicht klingeln, fuhren wir am nächsten Morgen zu unserer Maus. Ich kann es immer noch nicht fassen, wie toll sie ist! Ihre Werte waren wieder im Normalbereich, sie mußte nicht mehr beatmet werden und eine geistige Behinderung konnte aufgrund ihrer schnellen Erholung ausgeschlossen werden. Generell wirkte ihr Lebenwille ansteckend, denn plötzlich waren auch die Ärzte sehr positiv und versuchten sofort Kontakt mit Sankt Augustin aufzunehmen, damit sie für die OP in den nächsten Tagen ausgeflogen wird. In Sankt Augustin erwartete uns ein freundliches und äußerst professionelles Team an Ärzten und Schwestern und dank ihnen verlor endlich die Schreckens-Diagnose HLHS ihren Schrecken. Die OP war schon am nächsten Tag festgesetzt und es verlief alles ohne Komplikationen, generell meisterte unsere Tochter alles mustermässig und konnten nach insgesamt 4 Wochen Krankenhaus endlich nach Hause. Im Februar '08 wurde die Glen-OP ebenfalls problemlos in Sankt Augustin durchgeführt und wir waren 3 Wochen später wieder zuhause.
Als wir am Anfang die Diagnose bekamen, meinte der Arzt wir hätten einen harten und schweren Weg vor uns und wir sollten uns genau überlegen, ob wir das durchstehen können und wollen. Heute kann ich sagen, dass es doch keine Frage ist, ob wir können oder wollen, sondern ob das Kind den Lebenswillen hat und wenn es so ist, wie sollten wir Eltern dann schwach daneben stehen?! Da Aria unser erstes Kind ist, hab ich natürlich keinen direkten Vergleich, aber im Austausch mit anderen Müttern ist der Weg zwar schwerer, aber jeden Schritt wert. Wir haben, wie ihr alle, eine ganz tolle kleine Kämpferin, die sich altersentsprechend entwickelt und uns jeden Tag jede Menge Freude macht. Seit Oktober ist sie sogar in einer Kleinkindertagesstätte, da ich wieder zu 70% arbeite und meine ganzen Bedenken und Sorgen, ob ich das richtige Tue, belohnt sie damit, dass sie sich dort sehr wohl fühlt und ohne Probleme alles meistert.

Einerseits freut es mich, dass ich mich hier mit anderen
"Gleichgesinnnten" austauschen kann, andererseits machen mir viele Geschichten Angst und mich sehr traurig. Es zeigt mir, dass wir zwar kein Einzelfall sind, aber nicht alle Kinder so glücklich und problemlos groß werden.


Liebe Grüsse Corina, Mark und Aria
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 00:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen ihr drei und ein herzliches Willkommen in unserer Mitte.
Ich wünsche euch einen guten & regen Austausch hier.
...da habt ihr ja wirlich schon eine Menge durch gemacht...
um so schöner liest es sich, dass Aria so eine tolle Kämpferin ist....
Ich freue mich in kürze noch mehr von Aria und euch zu lesen
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 06:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina,

auch ein herzliches Willkommen von mir! Euer Start war sehr dramatisch, aber wenn man weiter liest, steckt eure Freude über den dann guten Verlauf richtig an. Eure Arlet ist eine tolle Kämpferin, denn so einen schweren Start gut wegzustecken ist Super!
Die Angst bei unseren Geschichten kann ich sehr gut nachvollziehen, doch einiges sollte auch Mut machen. Leider schaffen es nicht alle Mäuse und wir Eltern leiden für jedes Kind, dass zu den Sternen geht, mit. Es ist schrecklich, wenn man sein Wertvollstes verliert und ich hoffe so sehr, dass die Medizin immer weiter voranschreitet, dass es alle schaffen!
Wie gross ist denn euer Kleinstkindergarten? Toll, dass sich Arlet da so wohl fühlt! Wir haben jetzt ab August einen integr. Platz wo 70 Kinder hingehen und 2 Erzieher auf ca. 8-12 Kinder kommen.

Liebe Grüsse sendet Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 08:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr drei. Auch von mir Herzlich Willkommen.

Ich kann Dich schon gut verstehen Corinna mit den Beiträgen das nicht alle immer positiv sind. Aber dadurch lernt man auch wieder dazu. Wichtig ist immer positiv zu denken. Cool Ist manchmal leichter als gesagt.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 09:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corinna!

Auch von uns ein herzliches Willkommen, viel Spaß und regen Austausch.

Ich wünsche Euch alles Gute, dass Aria sich weiterhin so toll macht.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 14:32    Titel: Antworten mit Zitat

auch wir heißen euch herzlich willkommen hier und gratulieren zu eurer tollen kämpferin - prima macht das die kleine!

ich kann gut verstehen, dass du das forum mit gemischten gefühlen siehst. auch mir geht es oft so. für mich überwiegt allerdings das positive hier. hier verstehen die anderen, was man erlebt. es gibt so viele schöne erlebnisse und geschichten, von denen hier berichtet wird... und das macht mir immer wieder mut.

in diesem sinne - frohes austauschen!!

viele grüße
andrea
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 16:34    Titel: Antworten mit Zitat

Ein herzliches WILLKOMMEN auch von mir!
Ich freue mich, dass Eurer Tochter nach dem kritischen Start eine so wunderbare Wendung geschenkt wurde! Alles Gute!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 08.01.2009, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Willkommen auch von uns!

Zur Realität gehört, dass nicht immer alles glücklich und problemlos läuft, und darüber wird dann eben hier geschrieben -- klar, denn die Leute hier verstehen ja, worum es geht, anders als die nicht Betroffenen Nachbarn, Freunde, Verwandten. Jedenfalls kann ich von mir selbst sagen, dass ich die meisten meiner Beiträge dann geschrieben hab, als es bei uns nicht so toll lief, und ich habe den Verdacht, dass es bei manchen anderen genauso ist.

Im Moment ist bei uns alles bestens, also schreibe ich weniger. Und ich habe den Verdacht, dass es bei vielen anderen auch so ist. Resultat: man liest hier überproportional viel Beiträge über Schwierigkeiten, gottseidank und wunderbarerweise gibt es aber nicht nur für Aria und Euch sondern für viele von uns auch viele gute, normale und glückliche Zeiten.

Aber wenn es mal wieder anders wird (auch wir haben die Fontan noch vor uns!), wenn unsere Olivia es noch mal spannend machen sollte, dann weiss ich, dass ich hier Sympathie und Unterstützung finde, und darum bleibe ich weiter hier. Irgendwie ist das hier wie Familie: man hört lange gar nix von einander, man zofft sich, man geht sich auch mal auf den Sack, aber man weiß eben auch: wenns drauf ankommt, kann man sich auf die anderen verlassen.

Also: bleibt hier, es tut gut !
Ausrufezeichen
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 09.01.2009, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina

Herzlich Willkommen in unserer Mitte!

Ich habe soeben Arias Geschichte gelesen und es kommt mir völlig vor, als wäre es bei uns mit unserem Kind erst gestern gewesen. So unglaublich hautnah.

Umsomehr freut es mich riesig, dass sich Aria so prächtig entwickelt. Wie Du arbeite ich auch trotz HLHLS-Kind und dass seitdem, als Fabian noch ein Baby war mit 60 % Stellenprozenten. Fabian dankte es uns damals genauso wie Aria und so weiss ich, dass ich mich für meine Familie richtig entschieden habe. Heute ist unser Kind 6 Jahre alt und ganz toller, prächtiger Junge, welcher unglablich gerne Fussball spielt. Er kommt im Sommer in die Schule und kann es kaum abwarten, endlich loszulegen. Schreiben und Lesen kann er schon - also von einer geistigen Behinderung keine Spur Smilie

Komm hierher wann immer Du möchtest - wir sind für Euch da - denn, nur gemeinsam sind wir stark.

Alles Liebe und Gute für Euch und ich freu mich auf einen regen Austausch

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 09.01.2009, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für das herzliche Willkommen! Es freut mich wirklich, dass man hier so toll aufgenommen wird. Ich bin eigentlich nie in Foren unterwegs, aber dieses Thema liegt mir sozusagen am Herzen und der Austausch ist natürlich auch sehr wichtig. Wer könnte mich auch sonst so gut verstehen wie ihr!! Ich kann glücklicherweise sagen, dass wir eine tolle Familie und sehr gute Freunde haben, die an den schweren Tag wirklich ein Trost sind. Trotz allem kann ich Jürgenausriteln nur Recht geben, man liest hauptsächlich traurige Geschichten, denn wenn man alles gut überstanden hat, stürzt man sich in den Alltag und nicht in ein Forum. Das war auch ein wichtiger Grund, warum ich unbedingt einen Beitrag leisten wollte. Ich denke es gibt so viele Eltern, die diese schlimme Diagnose bekommen und dann vorallem vor Ärzten sitzen, die sich selbst kaum auskennen und keine Hoffnung machen. Schlussendlich hätte ich nie gedacht, dass unser Leben so einfach verlaufen wird. Die OPs und die ganze Zeit im KH war wirklich schlimm und wird auch immer wieder schlimm sein, aber zuhause leben wir unser normales Leben und das mit einem Herzchen. Das ist für mich ein absolutes Wunder!

Ich hab jetzt schon oft gehört oder gelesen, dass die Pubertät sehr schwierig für die Kinder ist, nicht nur wegen der körperlichen Belastung, sondern auch durch den schulischen Druck. Das liegt zwar noch Ewigkeiten von uns weg, aber vielleicht könnt ihr mir sagen, was ihr für Erfahrungen macht. Habt ihr z.b das Kind auf eine Waldorf-Schule geschickt oder Gespräche mit den Lehrern gehabt?

to Christina & Steffi:
Bin wirklich froh, dass ich nicht die einzige bin, die Aria schon so früh in "fremde Hände" gibt, aber denke uns tut es beiden gut. Die Tagesstätte ist ziemlich familär gehalten mit max. 12 Kindern. Die Leiterin hat sehr viel Erfahrung und legt ihr ganzes Herzblut in die Kinder, wodurch wir eine lange Eingewöhnung hatten und Aria sich schlussendlich sehr wohl fühlt. Hab wirklich sehr großes Vertrauen in das Team und Aria entfaltet sich auch durch deren Hilfe zu einem ganz tollen kleinen Mädchen.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 10.01.2009, 08:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, so ein Kleinstkindergarten ist toll. 12 Kinder, man habt ihr ein Glück und ich freue mich für euch, dass sich Aria da so wohl fühlt und alles so schön klappt. Auch die Infektionsgefahr ist kleiner je weniger Kinder.
Weiterhin, alles Liebe und Gute!

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 10.01.2009, 15:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina

Das finde ich ganz toll, dass Du nun auch an die Eltern denkst, welche diesen Weg noch vor sich haben. Ich meine damit, dass es Dir wichtig ist, auch einen Beitrag hier zu verfassen, wenn es Euch gut geht.

Ich habe in der Zwischenzeit die Erfahrung gemacht, dass die Aerzte, welche sich ganz toll für unsere Kinder einsetzen, die Kinder so kennen, wie sie im Krankenhaus sind, das heisst, wenn es ihnen halt noch nicht so gut geht. Wie sich die Kinder zu Hause entwickeln, davon bekommen doch die Operateure vielfach nichts mehr mit. Ich meine damit wirklich die Aerzte, welche die Kinder operieren und auch die Gespräche mit Eltern führen, wenn sie ganz am Anfang stehen. Klar, die nachfolgend behandelende Kinderärzte kennen unsere Kinder ganz gut und bekommen auch die Entwicklung zu Hause mit über. Die Kinder entfalten sich doch meistens zu Hause einfach besser als im Krankenhaus (wer kann es ihnen verübeln ...). Aber unser Prof., welcher Fabian damals mehrmals operiert hat, weiss doch jetzt nicht, wie super es ihm geht. Und genau dieser Prof. führt dann die Gespräche mit betroffenen Eltern. Deshalb finde ich es ganz ganz wichtig, dass auch hier solche Beiträge wie von Corina anzutreffen sind. Auch das macht Mut!

Herzliche Grüsse Euch allen aus der Schweiz

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 10.01.2009, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr drei,

herzlich willkommen auch von uns.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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patin2



Anmeldungsdatum: 02.08.2008
Beiträge: 44
Wohnort: geislingen steige

BeitragVerfasst am: 11.01.2009, 14:48    Titel: Antworten mit Zitat

auch von uns ein herzliches hallo hier im forum,
kann dich gut verstehn bin sonst auch nicht so in foren unterwegs oder irgendwelchen vereinen aber seit unser herzchen da ist hat sich so einiges geändert aber das ist auch gut so.
bin auch froh dieses forum gefunden zu haben auch wenn einige berichte mich immerwieder zum heulen bringen und mich tagelang nachdenklich machen.
es wird mir immerwieder klar was wir jetzt im nachhinein für ein glück mit luca haben und ich muss immer wieder auf holz klopfen damit dies auch so bleibt.auch wir hatten einen schweren weg bis hierher aber wir sind froh ihn gegangen zu sein und werden ihn auch weitergehn denn keiner weiss ja was noch so alles auf uns zu kommt es ist schön zu hören das auch eure kleine so eine tolle kämpferin ist und das ihr auserhalb der klinik ein relativ normalen alltag leben könnt was ja einigen hier leider manchmal nicht so einfach gemacht wird aber ich denke jeder von uns allen hier geht auf seine weisse seinen weg.
mit freundlichen grüssen nicole mit rasselbande
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Corina



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 12.01.2009, 08:16    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Christina,

das sollte eigentlich keinen Vorwurf an die Ärzte sein, ich denke sie haben schon die schwerste Aufgabe überhaupt, wenn sie den Eltern solch eine Nachricht überbringen müssen. Im Nachhinein kann ich auch verstehen warum die Ärzte so zurückhaltend waren und uns keine großen Hoffnungen machen wollten... Aria kämpfte schlussendlich mit dem Leben und es hätte weiß Gott auch anders ausgehen können. Wie du eben auch sagst, kennen die meisten Intensiv-Ärzte oder Operateure eben nur die Kinder im schlechten oder "satbilen" Zustand und nicht wie sie sich danach entwickeln. Trotzallem gibt es vielleicht Eltern, die völlig auf die Aussage des Arztes vertrauen und nicht sofort ins Internet stürzen um sich in Foren zu erkundigen und die hätten vielleicht zu unserem Zeitpunkt und in unserer Verzweiflung eine andere Entscheidung getroffen. Ich hätte mir einfach gewünscht, dass das "Aufklärungsgepräch" nicht ganz so hoffnunglos ausgefallen wäre, zumal es in der Klinik genug Kinder gibt, die dort mit dem Herzfehler zur Nachbehandlung sind und die durchaus ein gutes Leben führen.

to all: Muss gestehen im Moment hab ich schon schlaflose Nächte, wenn ich mich mit dem ganzen Thema beschäftige und auch weiß das die 3. OP vor der Türe steht. Vor der letzten OP graut mir am meisten, weil ich einfach denke, sie ist jetzt schon so ein großes Mädchen und sagt Mama und Aua und fängt auch sofort mit weinen an, wenn sie einen Arzt sieht. Wie soll man dann die Prozedur mit Blutabnahmen und Voruntersuchungen überstehen?! Habt ihr die 3. OP auch am schlimmsten empfunden?

Liebe Grüsse
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