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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Jaimie-Haldis
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 03.04.2008, 19:20    Titel: Jaimie-Haldis Antworten mit Zitat

Schönen guten abend Euch zusammen erst einmal.
Ich möchte mich erstmal bei Euch vorstellen. Mein Name ist Barny(31), meine Frau heißt Jessika(27) und unsere erst geborene Joyce-Fabienne ( 8.1.2007).
Ich habe nach googeln, dieses Forum gefunden und hoffe das Ihr uns etwas weiter helfen könnt und vielleicht uns etwas Mut und Kraft geben könnt, zudem was vielleicht noch auf uns zu kommt.

Meine Frau und ich waren am Dienstag dem 1.4.2008 in Waldbröl bei Herren Dr.Onko, der eine 3D Ultraschalluntersuchung von unserer ungeborenen gemacht hat. Dort haben wir erfahren das wir ein Mädchen erwarten Sehr glücklich. Nach weiteren 10 Minuten Ultraschalluntersuchung sagte er zu uns das unsere kleine einen schweren Herzfehler hat und das war es. Ich stellte Fragen über Fragen, seine Antwort darauf immer wieder, sie hat einen schweren Herzfehler. Es wurde dann darauf hin noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Man gab uns 2 Briefumschläge und schickte uns nach hause, mit dem Kommentar das wir uns umgehend bei dem Frauenarzt melden sollen.
Meine Frau und ich sind wie zwei hypontisierte Kanienchen heim gefahren.
Bis dato wußten wir immer noch nicht wie und was los ist.
Daheim öffnete ich einen der beiden Briefumschläge und schaute mir den Befund an. Als nicht medeziner war ich auch nicht viel schlauer als zu vor.
Dort steht geschrieben :
Linksherzhypoplasie-Syndrom mit dysplastischer Mitralklappe, Aorthenisthumsstenose mit retrograder Auffüllung. Prognose eher ungünstig.

Ich schaute im Internet nach den Worten und so bin ich jetzt hier bei Euch.
Der Frauenarzt der nun sich doch Zeit für uns nahm meinte das die Chancen nicht gut wären und wir doch an unsere erst geborene denken sollen.
Ich hatte heute morgen mit Herren B.Schulze telefoniert, der mir mit dem Telefonat doch wieder etwas Hoffnung gegeben hat.
Der Frauenarzt hat ein Termin im St. Augustin Bonn für kommenden Montag gemacht. Da sollen wir dann eine Entscheidung treffen.
Meine Frau und ich sind uns eigentlich soweit einig das, wenn es einen Weg gibt, der kleinen Jaimie-Haldis (ca 15.8.2008) ein Leben zu ermöglichen, so wollen wir diesen auch gehen.
Vielleicht kann einer von Euch uns die Diagnose komplett in deutsch übersetzen ?
Was erwartet uns, was können wir im Vorfeld schon alles tun ?

Wir wollten unsere Joyce-Fabienne für diese Zeit zu den Großeltern geben. Da ich von Beruf her Monteur bin und so auch mal mehrere Tage nicht da bin.
Nun noch eine Frage dazu, da die Großeltern in Berlin leben und nicht wie wir im Sauerland ist es möglich sie da in den Kindergarten zuschicken ???

Grüße Barny
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 03.04.2008, 20:09    Titel: Huhu Antworten mit Zitat

Hallöchen ihr Vier,
erst einmal ein herzliches Willkommen hier in unserer Mitte....
Benjamin hat mir damals auch sehr geholfen...also denke ich, dass du wirklich schon die richtigen Wege eingeschlagen hast ( Benjamin, Sankt Augustin)..Sicher ist es einer der schwersten Herzfehler, aber ungünstige Prognose ... Böse ... Ich mag hier nichts "schön"reden wollen...es ist ein schwerer Weg, den ihr vor euch habt, doch auch mit der Aussicht, dass "alles gut" werden kann.Vielleicht magst du mal unter der Rubrik: "Unsere Süßen stellen sich vor" ein bissl lesen...dort haben viele von uns die eigene Geschichte niedergeschrieben.
Das mit den KIGA kann ich dir leider nicht beantworten & auch den HF übersetzen, können sicherlich einige andere hier besser, als ich....

Ich wünsche euch weiterhin einen regen Austausch hier
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 03.04.2008, 20:33    Titel: ein aller herzlichstes willkommen!!! Antworten mit Zitat

hallo barny, jessika und joyce-fabienne,
ersteinmal ein herzliches willkommen hier bei uns im forum!!!! Lachen Lachen
ich hoffe dass wir euch mit euren fragen weiter helfen können!!!
leider kann ich selbst euch nicht alles auf "deutsch" übersetzen, aber das was ich weiß sag ich euch!!!
also linksherzhypoplasie-syndrom, bedeutet grob übersetzt, dass die linke herzhälfte zu klein ist, bzw. verkümmert vorhanden ist. bei uns kam dass dadurch, dass die mitralklappe sich nicht geöffnet und geschlossen hat, so das genug sauerstoffreiches blut in diese herzhälfte kam. ich denke dass das bei euch ähnlich ist. eine aortenisthmusstenose ist eine verengte aorta, welche im verbindung mit der hypoplasie der linke herzhälfte steht. was eine retrograde auffüllung ist, kann ich dir leider auch nicht beantworten, da mathilda so etwas glaube ich nicht hatte.
nun zu der frage wegen der kita! es gibt ja mehr kliniken als nur st. augustin, die diesen herzfehler operieren. darunter auch die charite in berlin. nun meine frage!!! wieso geht ihr nicht einfach dahin wegen den op`s, da seit ihr zumindest zusammen. was auch für joyce- fabienne sehr wichtig ist. weil eure kleine dann sicherlich erstmal eine weile zurückstecken werden muss. die erste op nachsorgezeit bei mathilda hat 8 wochen gedauert, aber das ist von kind zu kind unterschiedlich.
wenn ihr noch fragen habt, könnt ihr gerne fragen!!!
es gibt auch etwas positives daran, dass ihr es jetzt schon wisst ihr könnt euch über fast alles informieren, wie z.b. kliniken etc. ich habe es auch schon in der 24. ssw erfahren und heute bin ich sehr froh darüber auch wenn es nicht immer einfach war.
ich wünsche euch und euren mäusen alles gute!!! Lachen Lachen
bis bald
mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 03.04.2008, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barny

Ich hab dir eine private Nachricht geschickt.

Lieber Gruss

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 04.04.2008, 10:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum. Wir werden auch in St. Augustin operiert und waren dort bisher sehr zufrieden. Nicht nur wegen der medizinischen Betreuung, sondern auch das menschliche hat gestimmt.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Teddymonster



Anmeldungsdatum: 01.10.2006
Beiträge: 79
Wohnort: Bremen

BeitragVerfasst am: 04.04.2008, 14:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Willkommen,

auch wir sind in Behandlung in St. Augustin und können nur bestätigen, dass nicht nur die kinder im Vordergrund stehen, sondern auch die Familie gesehen wird.

Eine Überlegung wäre das Charité in Berlin wert, weil es für Euch keinen Stress wegen Eurer Großen geben würde. Wir hatten keine Wahl und mussten unseren Großen mit 14 Monaten allein bei den Großeltern in Bremen lassen, was seine Spuren bei uns allen hinterlassen hat (er hat laufen gelernt).

Schaut Euch St. Augustin bei Eurem Termin an und vielleicht habt Ihr ja noch eine Chance nach Berlin zu fahren.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute

Liebe Grüße

Birgit
_________________
Erik geboren am 21.08.2006
(HLHS mit ASD II)
Norwood I am 28.08.2006 in St. Augustin
Glenn Op am 18.12.2006 in St. Augustin
Fontan-OP am 25.08.2010 in St. Augustin
am 14.08.2014 in Bad Oeyenhausen verstorben
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.04.2008, 14:47    Titel: ich noch mal Antworten mit Zitat

Hallöchen Barny,
ich wollte mich doch nochmal melden...ist nur so ein Gedanke, aber wäre es denn vielleicht auch möglich, dass die Oma auch mit nach Augustin könnte?? Soweit ich weiß, gibt es dort auch ein RMD Haus und da du ja viel arbeitest, wäre es doch eine Alternative, damit Jessica nicht so alleine wäre & noch die Möglichkeit hätte, Joyces Entwicklung nicht zu " verpassen"...Ich hatte meine Kids mit in Kiel...nun kenne ich den Tagesablauf in Augustin nicht...In Kiel hat man von 10-12 Uhr auf der Intensiv Besuchszeit und dann wieder von 17-20 Uhr....da wäre u.U. ja sicher genügend Zeit auch für Joyce....in Kiel können die Kinder am Nachmittag auch in die Kinderbetreuung...Vielleicht könntet ihr diese Fragen auch abklären, wenn ihr euch Augustin anschaut...Mir hat es sehr sehr gut getan, meine Kinder bei mir zu haben...
weiterhin alles liebe
LG
Alex
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 04.04.2008, 19:29    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Eure aufnahme und anteilnahme.
Ich habe heute in der Chartie-Berlin angerufen und um eine Infogespräch gebeten, worauf ich gleich mit einem der zuständigen Ärzte verbunden wurde, uns wurde ein Termin am 17.4.08 gegeben, aber wir mögen doch umgehend den Befund vom Ultraschall zu Faxen, was wir auch taten.
Ca. 1 Stunde nach dem Sie das Fax erhalten haben, haben Sie sich noch mal mit uns verbindung gesetzt und uns nun einen früheren Termin gegeben, sprich am kommenden Donnerstag. Desweiteren wurde mir der Rat von Ihnen gegeben noch weitere Herzkliniken zukontaktieren um uns ein genaues Bild zumachen.
Ich rief dann noch in Kiel an, da es ja wohl doch einer der erfahrensten Klinik auf diesem Gebiet ist. Dort haben wir einem Termin für den 23.4.08 erhalten.
Ich bin erstaunt wie Problemlos sie einem Unterstützung anbieten und einem helfen wollen.
Der Frauenarzt meinte zu uns, wenn man die Ärzte vor Ort nicht kennt hat man so gut wie keine Chance einen schnellen Termin zuerhalten.
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 05.04.2008, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessika und Barny,

herzlich willkommen bei uns!
Ich fand damals die größte Beruhigung, als mir gesagt wurde: "Das haben wir schon öfter operiert" und somit klar war, Hannah ist kein Einzelfall. Glücklicherweise habt Ihr ja sehr schnell Termine in verschiedenen Kliniken bekommen und habt nun Zeit, Euch zu informieren und zu entscheiden.
Fragt die Ärzten, die Schwestern und wen Ihr noch alles trefft, ruhig Löcher in den Bauch, es geht um Eure Kinder. Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass der Herzfehler einem dort "normal" erklärt wird (solange bis man ihn wirklich verstanden hat). Vielleicht könnt Ihr ja sogar mit Eltern sprechen, deren Kinder gerade dort sind das hilft oft sehr gut einen Eindruck zu gewinnen.
Wir drücken Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass Ihr die richtige Klinik für Euch findet und dass bis zur Geburt dann doch noch Ruhe bei Euch einkehren kann!

Schöne Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 07.04.2008, 14:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barny,

herzlich willkommen auch von mir im Forum. Da wir von den Herzfehler in der 30 SSW erfuhren habe ich mich lange damit beschäftigt. Vielleicht zu intensiv (bin selbst Krankenschwester) Habe mal meine Lehrbücher für euch durchgeschlagen und bin zu folgendem Ergebnis gekommen:

DYSPLASTISCHE MITRALKLAPPE -> mangelentwickelte Mitralklappe.
Diese sitzt zwischen dem Eingang der Lungenvene und der linken Herzhälfte.

AORTENISTHUMSSTENOSE MIT RETROGRADER AUFFÜLLUNG -> Bedeutet das die Aorta im Bereich des Aortenbogens eine Einengung hat und das das Blut von Ductus zurücklaufen muß um die Herzkranzgefäße zu versorgen.

Ich hoffe ich konnte dir helfen. Schau dir dochmal Benjamins Anatomie Zeichnung an, dann wirds bestimmt verständlicher. Hack bei den Ärzten solange nach bis ihr wirklich ALLES verstanden habt.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 07.05.2008, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

Schönen guten Abend an euch alle!

Ich wollte euch mal erzählen, wie unsere Termine in Bonn, Berlin und Kiel verlaufen sind, wie unsere Eindrücke waren und für welche Klinik wir uns entschieden haben.

Am 7.4.08 hatten wir unseren Termin in Bonn bei Prof. Gembruch, der sich unsere kleine Jaimie-Haldis nochmal ganz genau angeschaut hat. Als aller erstes mussten wir 1:30 std warten, bis wir dran kamen, das war irgendwie nicht so toll. Dann wurde bei uns auch noch ein neues Gerät getestet und es standen viele Leute drum herum. Irgendwie kamen sie nicht richtig zu potte. Unsere Laune war dementsprechen auch nicht mehr die beste. Weinen Dann kam auch endlich Prof. Gembruch dazu, der nach kurzer Zeit dann doch auf sein "altes" Ultraschall zurückgriff. Über 2 std durfte ich meinen noch etwas kleineren Bauch zeigen und Jaimie bewies schon jetzt, wie taff sie ist. Sie war ständig dabei, sich vom Schallkopf wegzudrehen, was uns immer wieder ein kleines Lächeln ins Gesicht brachte. Endlich konnte ICH wieder lächeln. Sehr glücklich Nach der Untersuchung kam dann noch der Kinderkardiologe Herr Breuer, der uns über die OP's aufklärte und uns viele Fragen beantwortete. Trotz dessen hatten wir ein komisches Gefühl bei Ihm, er war so selbstsicher und nahm das alles so leicht, dass das ja alles kein Problem sei. ???

Ein paar Tage später, am 11.4.08 hatten wir dann den Termin in Berlin in der Charitee. Da ging das mit der Wartezeit schon alles etwas schneller. Nach der "Standart"-untersuchung kam dann wieder ein Kinderkardiologe dazu, der uns die neue Methode, mit der sie HLHS Kinder operieren, erklärte. (Sie setzen einen Stand ein, um den Ductus weiter offen zu halten und um dann die 1. & 2. OP zusammen zu machen, wenn Jaimie dann 4 Monate alt ist) Für uns klang das alles interessant und einleuchtend. Der KK war auch sehr einfühlend und wir fühlten uns hier um einiges wohler als in Bonn.
Für meinen Mann war die Entscheidung schon für Berlin gefallen, da ja auch unsere Familien hier leben, doch ich war mir immer noch so unsicher. Soll ich auf das neue vertrauen?

Am 23.4.08 hatten wir dann auch endlich den Termin in Kiel und ich kann sagen, der 1. Eindruck war ganz und garnicht gut. Wo um himmelswillen soll man an der Uni parken? Lachen Mein Mann war auf Parkplatzsuche und ich lief schon mal zur Frauenklinik. Ja richtig, mal wieder eine Ultraschalluntersuchung. Um 11 Uhr hatten wir den Termin und wieder war warten angesagt. Um 12 Uhr schickten sie uns dann erstmal ins Kinderherzzentrum zu Dr. Kramer, auf den wir dann auch erstmal warten mussten. So richtig Zeit hatte er nicht, er musste zum HK. Trotzdem nahm er sich etwas Zeit und zeigte uns schon mal die Intensiv- und Normalstation. Wir "verabredeten" uns nochmal für später an diesem Tag. Also zurück zur Frauenklinik, die uns erstmal was Essen schickten, weil sie immer noch keine Zeit für uns hatten. Wozu hat man einen Termin, wenn man doch nicht rankommt. Wie gesagt, der Eindruck von Kiel wollte einfach nicht besser werden. Naja, irgendwann so gegen 15 Uhr konnte die Untersuchung losgehen, die dann sehr kurz blieb, weil wir dem Arzt die Ergebnisse von Prof. Gembruch aus Bonn vorlegten. Darauf hin meinte der Arzt nur: Ich werde nichts anderes oder weiteres als Prof. Gembruch sehen. Er ist wohl die Korifée auf dem Gebiet der Diagnostik.
Danach ging es wieder zurück zu Dr. Kramer, der jetzt schon viel entspannter wirkte. Er beantwortet uns auch alle Fragen und seine Diagnosen. Wir bekamen ein sehr ehrliches Gefühl von ihm und fingen zum erstenmal an, an diesem Tag, einen besseren Eindruck von Kiel zu bekommen. Wir sprachen ihn auch auf die OP von Berlin an und er erzählte uns einiges zu dieser, welche Probleme Berlin damit noch hat.

Unsere Entscheidung ist gefallen. Dank Prof. Dr. Karmer haben wir uns dann doch für Kiel entschieden, auch wenn der 1. Eindruck nicht der beste war, doch wir fühlten uns dann doch sehr wohl. Auch zählte für uns die Erfahrung, denn schliesslich wollen wir die best mögliche Chance unsere Jaimie-Haldis im Arm halten können.

Heute habe ich dann Dr. Breuer aus Bonn angerufen, um ihn zu sagen, das wir die OP's nicht in Bonn machen werden. Er war irgendwie nicht gut drauf, als ich ihm nach seiner Frage sagte, das wir nach Kiel gehen. Liegen Kiel und Bonn wirklich in einem kleinen Disput, sowie es Dr. Kramer erzählte, wegen der Sauerstoff-Therapie???
Nicht das man uns falsch versteht, wir haben uns aus persönlichen Gründen für Kiel entschieden und nicht weil wir an Bonn zweifeln, sie sind sehr gut und erfahren. Für uns war wirklich nur der Eindruck entscheidend.

Für uns geht es als Familie endlich wieder etwas normaler zu. Ich versuche jeden Moment in der Schwangerschaft zu geniessen und noch viel Zeit mit unserer Tochter Joyce-Fabienne zu verbringen. Schliesslich wird sie ab August etwas ins Abseits geraten, auch wenn wir das nicht wollen.
Ich kann jedem wirklich nur Raten, der die Diagnose noch in der Schwangerschaft bekommt, sich diverse Kliniken anzuschauen und danach für sich zu entscheiden, an wen man sich wendet und wo man sich wohl fühlt.

Lieben Gruss aus dem Sauerland
Jessika
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.05.2008, 22:02    Titel: Huhu Antworten mit Zitat

Hallöchen Jessika,
ja...viel kann ich nicht mehr hinzufügen...mit dem Parken ist das in Kiel wirklich ein Problem...besonders jetzt, wo die Klinik umgebaut wird...Habt ihr denn die Chance genutzt und euch das RMD Haus angeschaut?? Dort könnt ihr dann ganz bequem parken Winken , denn von dort aus sind es nur 3-5 min. zur Klinik ( zu Fuß). Habt ihr in Kiel übernachten können oder seid ihr hin und zurück gefahren??Das sind ja doch ein paar Kilometer bis zu euch...Auf jedenfall freue ich mich, dass eure Entscheidung gefallen ist und du (ihr) jetzt wieder anfangen kannst ( könnt) die SS und eure "große" Tocher zu genießen.
Vielleicht lernen wir uns im Sommer auch persönlich in Kiel kennen!!
Entbindest Du auch in der Uni??
Grüß deinen Mann bitte ganz lieb
bis bald
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Malte



Anmeldungsdatum: 17.10.2007
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 08.05.2008, 09:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barny,

ich fand deine Schilderung über die Wahl der Klinik sehr interessant und denke ihr habt die für euch die richtige Entscheidung getroffen. Was die Kieler über Berlin sagen wundert mich aber nicht. Man hört hier und da andersherum ähnliches.
In welchem Haus der Charité seit ihr eigentlich gewesen? Virchow oder Mitte? Das Virchow arbeitet eng mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin zusammen. (Was nicht verwundert da beide auf dem gleichem Glände sind und Prof Berger sowohl Chef der Kinderkardiologie im Herzzentrum wie auch im Charité Virchow ist.
Die Herzoperationen finden daher dann nicht in der Charite statt sondern im Herzzentrum.
Zum Thema Stent im Ductus mit Banding der Pulnaris oder Norwood I solltet ihr euch zu diesem Zeitpunkt nicht festlegen. Für beide OPs gibt es Vor- und Nachteile. Vorteil bei der Stentvaritante ist das sie ohne den Einsatz der Herzlungenmaschine auskommt. Dies ist besonders dann wichtig wenn die Zwerge sehr klein oder als Früchen zur Welt kommen. Dann vertragen sie die Herzlungenmaschine sehr schlecht und das OP-Risiko steigt steil an.

Von Kiel habe ich gehört, dass man bisher dort die Stent-Technik nicht oder sehr zurückhaltend einsetzt, in Berlin (DHZB) entscheiden die Ärzte nach der Geburt wenn sie alles genau untersucht haben was das Beste und den gegebenen Umständen ist.

Nach ein Wort zum Kindergarten. In Berlin könnt ihr Joyce-Fabienne zum Kindergarten schicken. Dazu müsst ihr sie "nur" bei den Großeltern alt ersten Wohnsitz anmelden.

Gruß und viel Kraft und Glück
Malte
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 08.05.2008, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barny,
ich finde es auch gut, daß ihr für Euch eine Entscheidung getroffen habt.

Solltest du aber doch noch Fragen bezüglich der Stent-Methode (Hybrid Approach) haben, kannst du dich gerne an mich wenden, meine Tochter wurde nach dieser Methode in Gießen operiert!

Liebe Grüße und alles Gute!
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 08.05.2008, 20:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barny

Wie schön, dass ihr bereits einen Schritt weiter seit und die für Euch richtige Klinik gefunden habt.

Da haben wir es hier in der kleinen Schweiz einacher, bei uns gibt es nicht so viele Möglichkeiten. Wir haben eine Klinik in Zürich und eine in Bern ... Zürich hat viel die grössere Erfahrung mit HLHS und so gehen die meisten nach Zürich wie wir auch.

Lieber Gruss und danke für Deinen eindrücklichen Bericht!!

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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