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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Andy



Anmeldungsdatum: 09.11.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 09.11.2008, 18:16    Titel: Wir möchten uns kurz vorstellen Antworten mit Zitat

Hallo an alle Forenmitglieder,

wir sind heute durch Zufall über dieses Forum gestolpert und ich habe mich
sofort angemeldet.
Unsere aktuelle Situation ist bei uns im Moment noch sehr unsicher.
Vor einer Woche hatten wir den großen US und der Frauenarzt hat halt gesagt: Es stimmt was nicht mit dem Kind!
Am Tag darauf wurden weitere Untersuchungen gemacht und es kam heraus
- Herzfehler (die Diagnose ist HLHS)
- verschiedene Fehlbildungen die auf einen Gendefekt hinweisen

Nun Fruchtwasser und Nabelschnurpunktion wurden gemacht, Trisomie ist weitgehend ausgeschlossen und am Dienstag bekommen wir die Ergebnisse von der Blutuntersuchung.
Was uns natürlich im Moment nicht aus dem Kopf geht ist der Herzfehler der ja was ich bis jetzt gelesen zu dem komplexeren Herzfehlern zählt.
Der Gedanke an die Entscheidung wie es weitergeht (bezogen auf den Herzfehler) läßt einen nicht mehr los.
Uns würden einige Erfahrungen die ihr gemacht habt sehr helfen.
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 09:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andy!

Herzlich willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch.

Leider kann ich Dir nicht viel über unsere Erfahrungen vor der Geburt berichten, da wir erst nach Felicitas Geburt von diesem Herzfehler erfahren haben und erst eine ganze Zeit später der Gendefekt entdeckt wurde. Bis dieser dann genau abgeklärt werden konnte, verging wieder einige Zeit.

Ich hoffe, dass Ihr bald Antworten bekommt, gut von Euren Ärzten aufgekärt werdet und die restliche Schwangerschaft irgendwie genießen könnt. Solltet Ihr mit den Antworten nicht zurecht kommen, fragt in den entsprechenden Kliniken bzw. bei den Ärzten nach, die viel Erfahrungen mit diesem Herzfehler haben. Eine Liste findet Ihr hier im Forum.

Ich wünsche Euch und dem kleinen Herzchen alles, alles Gute und viele liebe Menschen um Euch herum, die Euch nun und in Zukunft auffangen, helfen und beistehen.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 13:36    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Andy,
auch von uns ein allerherzlichstes willkommen und einen regen Austausch.
über die situation mit den Gendefekt, kann ich dir leider nichts sagen, da wir keinen haben, aber über die zeit vor der geburt, kann ich dir etwas erzählen!!!
Ich war am anfang wie auch ihr total geschockt!!! aber dann, habe ich mich mit dem herzfehler auseinandergesetzt und habe gelesen, das es den kinder im Mutterleib ja noch gut geht und ich mir erstmal nicht viel sorgen machen muss. dann habe ich mich über einige kliniken informiert und habe die zeit so gut es eben ging mit dieser diagnose, noch genossen!!! ich weiß es ist nicht einfach diese diagnose zu bekommen, aber ich habe immer zu mir gesagt, das ich eben ein besonderes kind bekommen sollte, und das habe ich dann auch. Mathilda ist etwas ganz besonderes!!!! und das wird euer Zwerg ganz bestimmt auch!!!
Ich wünsche euch viel Kraft und vor allem Ruhe in der nächsten Zeit!!!
lg Mandy und Familie
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 17:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andy!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Wichtig für Euch ist jetzt natürlich erstmal so viele Infos sammeln wie ihr könnt. Ich weiß nicht, inwieweit ihr schon über HLHS von euren Ärzten aufgeklärt wurdet. Wie welchem Monat befindet sich denn deine Frau/Freundin nun.
Findet auf jeden Fall schonmal heraus, welche Klinik für Euch in nähere Auswahl steht. Seht euch die Klinik unbedingt vorher an. Ruhig auch mehrere. Auch wenn diese vielleicht nicht direkt um die Ecke liegen sollten. Es geht um Euer Kind. Ihr müßt euch unbedingt gut aufgehoben fühlen und den Eindruck haben, dass ihr kompetente Ärzte vor euch habt, die oft und auch erfolgreich HLHS-Kinder operieren.
Viele erfährst du aber schon hier in diesem Forum.
Solltet ihr noch Fragen haben, immer her damit.
LG
Kerstin
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

herzlich willkommen hier im forum, hier bist du auf alle fälle schon mal richtig und kannst dir viele informationen holen. auch die vorstellungsrunde unserer herzchen wird dir ein ungefähres bild machen, was auf euch zu kommt. es ist ganz sicher nicht einfach, aber lohnenswert auf alle fälle! keines meiner 4 kinder seh ich mit den augen, wie ich sina sehe, sie ist etwas ganz besonderes!

über sina kannst du mehr lesen unter: http://www.familiebenninghoff.de/jahr/2007/sina.htm

dort siehst du auch fotos von ihr.

ansonsten kann ich mich meinen vorrednerinnen nur anschließen.

ich wünsch euch alles alles gute, eine gute betreuung in der schwangerschaft und dass ihr diese trotzdem noch genießen könnt.

lg
steffi mit sina (5 jahre)
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Andy



Anmeldungsdatum: 09.11.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 11.11.2008, 13:47    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für euere Antworten,

also heute haben wir die Ergebnisse von der Blutuntersuchung bekommen.
Kein Gendefekt!!! Das ist erstmal eine gute Nachricht. Morgen gehts erstmal nach München zu einer Spezialistenpraxis und da wird meine Frau mit unserer kleinen untersucht! Denn diese Fehlbildungen müssen ja irgendwo herkommen. Mal schaun was morgen rauskommt! Da kann man echt durchdrehn!
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 11.11.2008, 15:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andy!

Alles Gute für morgen!

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
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Andy



Anmeldungsdatum: 09.11.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 12.11.2008, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

so heute in München gewesen.
Wir haben jetzt mal ein erstes Ergebnis mit dem wir was anfangen können.

Beim Herzen haben sie folgendes festgestellt.
- Hypoplasie linken Ventrikel
- Trikuspidalinsuffizienz
- Malalignment - VSD

Zusätzlich hat unsere kleine noch
- Klumpfuß links
- auffälliges Profil (was immer das heißt!!!!!!!!)
- fehlstellung der Hände
- Dorsonuchales Oedem

da bekommt man richtig Mut!

Dann ist noch eine Nabelschnurpunktion gemacht worden um eine CHIP-Diagnostik durchzuführen. D.h. die Chromosome werden auf molekularer Ebene zerlegt um Genfehler komplett auszuschließen. Die Ärzte vermuten immer noch das es was mit den Genen zu tun hat. Nächste Woche gehts also weiter.

Andy, Maria und unsere kleine Zoe
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 12.11.2008, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

ich bin etwas sprachlos ...

weiß jetzt nicht was ich euch auf den weg mitgeben soll ... fühlt euch unbekannterweise umarmt.

viel viel kraft wünsch ich euch, unterstützung von der familie und freunden. ich wünsch euch, dass ihr euch gegenseitig halt geben könnt ... ich kann erahnen wie ihr euch gerade fühlt ...
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 12.11.2008, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

ich möchte euch auch ganz fest virtuell umarmen!!!!
ich weiß gar nicht so genau was ich euch schreiben soll, außer das ich euch sehr viel kraft und zuversicht für die nächste zeit wünsche!!!!
lg Mandy
die die daumen ganz fest drückt, dafür das am ende alles gut geht!!!!
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
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Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Andy



Anmeldungsdatum: 09.11.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 13.11.2008, 08:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

danke, das ist sehr lieb von euch!
Im Moment ist alles wie im Traum aber ein extrem schlechter. Jeden Tag wenn wir aufstehen müssen wir uns das neu in den Kopf hämmern. Du kommst dir echt vor wie in Trance!!
Wir sind jetzt seit 2 Wochen zuhause denn an Arbeit ist nicht zu denken und uns kommt es vor wie ein halbes jahr! Die ganze Zeit kreisen unsere Gedanken um das was los ist und das was noch auf uns zukommt. Am schlimmsten ist diese Ungewissheit was wirklich der Auslöser für das alles ist.
Man denkt von Untersuchung zu Untersuchung und wieder heißt es "wir können noch nichts sagen" das ist der horror. Wenn man weiß voran man ist kann man sich darauf einstellen aber so beginnen wir zu 3 mal bei 0.
Ich mach den Ärzten aber bestimmt keinen Vorwurf. Wir sind im Moment eh bei den Praxen und Labore Prio 1 das sie der Sache so schnell wie möglich auf den Grund gehen.
Die müssen sich ihrer Sache aber auch sicher sein bevor sie uns sagen wie und ob es überhaupt weitergeht.
Was unsere Hoffnung angeht? Tja, ich weiß es ehrlich gesagt nicht. Wir versuchen uns im Moment in keine Richtung zu bewegen da einfach wieder alles offen ist. Versteht mich nicht falsch, natürlich ist eine Hoffnung da, dass unsere kleine ein "normales Leben" führen kann aber bevor wir nicht wirklich wissen was genau los ist, wäre es glaub ich fatal sich einem Wunschgedanken hinzugeben der dann vielleicht brutal zerschmettert wird.
Am 19.11 werden wir hoffentlich Gewissheit haben was mit den Genen ist. Dieses Gendefekt, kein Gendefekt, doch vielleicht Gendefekt macht einen echt mürbe!

Bis dahin heißt es wieder warten!


Andy
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 13.11.2008, 09:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andy! Hallo Maria!

Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen, mir fehlen die Worte. Vielleicht habe ich noch einen Tipp für Euch. Es gibt ein Eltern/Betroffenenforum für Familien mit besonderen Kindern. Es heißt Rehakids (www.rehakids.de). Vielleicht trefft Ihr dort auf Menschen, denen ein ähnlicher Fall bekannt ist, wenn auch ohne HLHS. Desweiteren werdet Ihr dort auch Infos zu Behandlungsmöglichkeiten z. B. des Klumpfusses bekommen. Schaut mal rein. Vielleicht hift es Euch.

Die Zeit bis zu den Ergebnissen wird einem sehr lang. Bei unserer Tochter gab es eine Vermutung. Auf die Ergebnisse mussten wir mehrere Monaten warten, da der Gentest nicht in Deutschland gemacht wurde. Ich weiß nicht, wie es uns ergangen wäre, wenn dieser kein Ergebnis gebracht hätte. Anfänglich haben wir überlegt, wie es uns mit dem hoffentlich positiven Ergebnis wohl gehen würde (positiv, damit die Suche und die Vermutungen ein Ende hatten). Wären wir am Boden zerstört, würde es uns aufbauen? Wir waren ziemlich erstaunt, wie gut wir mit dem Ergebnis zurecht kamen. Natürlich gab es wieder eine neue Baustelle. Doch wir hatten nun etwas, was wir erklären konnten und wir waren nicht alleine. Es gab weitere Fälle, wenn auch nicht mit der Kombi HLHS. Man konnte sich Ausstauschen, Ärzte und Kliniken besprechen usw. Genau wie hier.

Ich wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit!

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.11.2008, 00:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maria & lieber Andy,
auch ich möchte euch hier herzlich Willkommen heißen und euch einen regen Austausch mit uns wünschen.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Andy



Anmeldungsdatum: 09.11.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 19.11.2008, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

tja, heute kam der große Hammer!
Sehr schwerer und seltener Genfehler!!!
Unsere kleine hat soviele Schädigungen das ich gar nicht weis wo ich anfangen soll.
Nach der Besprechung mit den Ärzten heute ist uns klar das keine Hoffnung besteht unser Kind zu bekommen.
Uns wurden einige Berichte gezeigt wo bekannte Fälle dokumentiert sind und das war schon Horror. Nur ist unsere Zoe von den Schädigungen her schwerer betroffen als die Kinder in den Berichten.
Da dadurch auch ein Risko für meine Frau besteht mußten wir uns schweren Herzens für einen Abbruch entscheiden.
Unsere Ärztin in München ist keine große Anhängerin von Schwangerschaftsabbrüchen aber ins unseren Fall stützt sie unsere Entscheidung vollkommen.
Ich kann mir vorstellen das hier einige vielleicht laut aufschreien aber nachdem was wir heute gehört und gesehn haben ist das die einzige Entscheidung. Nächste Woche gehen wir den schwersten Weg den wir jemals gegangen sind!

Wir danken euch hier für all die netten Worte!
Bis bald!

Andy, Maria und unsere kleine Zoe
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.11.2008, 20:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maria und lieber Andy,
sprachlos lese ich deine Zeilen....
hier wird ganz sicher keiner laut aufschreien....im Gegenteil...deine Zoe, deine Frau und Du, ihr habt unsere Tränen....
Es ist ein furchbar schwerer Weg, der vor euch liegt....
Es tut mir unsagbar leid und ich hoffe, ihr habt viele liebe Menschen um euch herum, die versuchen, euch ein Stück weit auf zu fangen...
Lasst euch viruell lieb & leise umarmen
traurige Grüße
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 19.11.2008, 22:11, insgesamt einmal bearbeitet
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