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HLHS-Operation in der Schweiz
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 19:15    Titel: Antworten mit Zitat

@Jona-Lee

In der Tat haben nur die Eltern mit einer pränatalen Diagnose die Chance, bei der Klinikwahl mitzureden. Hätten wir selbst vorab nichts gewusst, wäre unser kleiner Sonnenschein heute mit ganz grosser Wahrscheinlichkeit nicht bei uns. Selbst wenn man im Fall einer pränatalen Diagnose bei der Klinikwahl noch mitreden kann, braucht es eine Portion Glück und viele Schutzengel. Wenn man erst nach der Geburt von dieser Diagnose überrollt wird, ist man - so denke ich - schlicht und ergreifend ausgeliefert und kann nur hoffen, an die richtigen Ärzte geraten zu sein, die das Kind an den richtigen Ort weiterverlegen.

Wenn ich von mangelnder Aufklärung und Ehrlichkeit gegenüber den Eltern rede, dann meine ich ganz klar die Kliniken, welche z.B. HLHS-Kinder behalten möchten, obwohl sie nicht über ausreichend Erfahrung verfügen. Diese KÖNNEN ja gar nicht die Karten auf den Tisch legen, sonst würde ja jedes Elternpaar sofort entscheiden, schnellstmöglich die Klinik zu wechseln....

Ich denke, in den grossen Herzzentren funktioniert es mit der Aufklärung in der Regel gut. Lediglich bei der Aufklärung in Sachen schwerwiegende Komplikationen und deren Folgen haben wir persönlich die Erfahrung gemacht, dass Ärzte gerne weniger als mehr sagen - vermutlich auch aus der eigenen Hoffnung heraus, dass sich doch noch alles zum Guten wendet.

Soviel ich weiss, haben Kiel und Sankt Augustin ein gutes Verhältnis. Beide Kliniken sind bereit, Kinder in die jeweils andere Klinik zu verlegen, wenn sie mit ihrem Latein am Ende sind. Sozusagen als letzte Chance. Finde ich für beide Kliniken sehr bemerkenswert.

Sankt Augustin hat meines Wissens inzwischen - wohl vor allem durch die Tatsache, dass es das einzige Herzzentrum mit 2 Chefärzten ist - eine fast magnetische Anziehungskraft für HLHS-Fälle uns sonstige sehr schwere Herzfehler. Als ich vor etwas mehr als 2 Jahren unseren kleinen Spatz dort geboren habe, sprach man noch von 20-30 HLHS-OPs jährlich. Heute hat sich das offenbar fast verdreifacht.

Zürich zum Vergleich: Vor 2 1/2 Jahren sagte man uns, in den zurückliegenden 4 Jahren seien insgesamt etwa 25 HLHS-Kinder operiert worden. Wie sich die Zahlen inzwischen entwickelt haben, weiss ich nicht. Da das Land sich nicht vergrössert hat, gehe ich jedoch davon aus, dass sie sich nicht grundlegend geändert haben.

Astrid
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 10:47    Titel: Vorsicht mit OP Zahlen Antworten mit Zitat

An dieser Stelle werden jetzt doch wieder einige Koniken genannt, was ich zwar richtig finde, da dieses Forum jedoch "politisch" korrekt sein muss, bitte ich um etwas Zurückhaltung.

Ja die St. Augustiner haben in letzter Zeit etwas zugelegt, aber sicher nicht in den von Dir angesprochenen Zahlen Astrid.

Wie gesagt ca. 70 -140 Fälle pro jahr in Deutschland, die Großen Zentren machen nach meinen Schätzungen um die 20 im Jahr. Rechne ich mal mit 4 erfahrenen Zentren, dann bleiben für die anderen 25 Zentren noch knapp 60 Kinder übrig. also knapp 2 Kinder pro Zentrum. Sicher gibt es da auch noch mal abstufungen, aber ich glaube die Zahlen kommen ganz gut hin.

Liebe Grüße
Benjamin

( Natürlich meine ich nur die 1. Operation also Norwood, natürlich kommen in jedem Zentrum noch die Kinder vom Vorjahr zu den Folgeops rein, aber die muss man anders zählen)
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
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matteo



Anmeldungsdatum: 25.07.2008
Beiträge: 25
Wohnort: Reinach AG

BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 12:52    Titel: Auch wir sind begeistert vom Kinderspital Zürich Antworten mit Zitat

Hallo Hallo

Also wir können wirklich auch nur gutes vom Kinderspital Zürich schreiben.
Wir konnten uns leider auch nicht vorbereiten auch den Herzfehler von Matteo wir es auch erst nach der Geburt bemerkt haben. Es war ein grosser Schock für uns, und gleichzeitig können wir heute sagen wir hatten glück im unglück. Matteo wir im März 09 bereits 3Jahre und hat schon alles OP's durch und alle im Kinderspital Zürich erfolgreich überstanden. Heute geht es Ihm sehr gut ist ein aufgestellter und fröhlicher Junge und seine Sätigung liegt bei 95 Sehr glücklich

Du kannst mich jederzeit auch über email nach Informationen oder Tipps fragen betreffend Kinderspital Zürich.

Weiterhin eine gute Schwangerschaft und Kopf hoch dein Kind und Ihr schafft das bestimmt und seit in guten Händen.

Bis Bald.
_________________
Matteo 29.3.2006 HLHS alle OP's durchgeführt letzte OP im April 2008 KISPI Zürich Herzlichen Dank an alle Aerzte und Pflegepersonal!
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 14:14    Titel: Antworten mit Zitat

Du hast natürlich Recht, Benjamin. Die Zahlen, die mir kürzlich eine andere HLHS-Mutter über St. Augustin gemeldet hat (sie sprach von heute etwa 60 HLHS-OPs pro Jahr) beziehen sich ganz klar auf alle drei Norwood-Operationen. Was die Zahlen aus Zürich betrifft, weiss ich allerdings nicht genau, ob da nicht auch Norwood I, II und III zusammengezählt wurden. Aber selbstverständlich sollte man Äpfel mit Äpfeln und Birnen mit Birnen vergleichen. Drum würde ich jedem betroffenen Elternpaar raten, ganz konkret bei den Ärzten nachzuhaken und sich auch nicht zu scheuen, nach den ganz aktuellen Zahlen zu fragen.

Vor allem wenn anhand der Ultraschall-Diagnose klar ist, dass die Norwood-I-OP unumgänglich ist (Zürich wendet ja inzwischen häufig stattdessen das Giessener Procedere an) würde mich persönlich die genaue Zahl der jährlich nach Norwood-I operierten Neugeborenen sehr interessieren. Grade nach Norwood I ist es so sehr von der Erfahrung des Intensivpersonals abhängig, welche Chancen ein Baby hat.

Astrid
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Cornelia123



Anmeldungsdatum: 10.08.2008
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 20:22    Titel: Kinder mit HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

bzgl. der Anzahl der Kinder mit HLHS habe ich auch häufiger 200 jährlich in D und 3 von 10.000 gelesen , wobei die Anzahl der Spätabbrüche aufgrund von Pränataldiagnostic wohl nicht mitgerechnet sind.

Zu den besagten Kliniken, die gerne kinderkardiologisch ausprobieren möchten, gehört auch die Uniklinik Köln mit Prof. Brockmeier. Man wollte 2003 für die Norwood-Operation Dr. Benig aus Uetrecht holen.
Dass sich die Stationsärzte und das ganze Team dann mit HLHS nicht auskennen macht ja nichts. Man kann ja noch üben.

VG Cornelia
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 06.11.2008, 13:46    Titel: Zahlen und Zürich Antworten mit Zitat

Also in Deutschland werden jährlich knapp 700 000 Kinder geboren. Wenn man also von 1 auf 10000 rechnet ergibt sich die Zahl 70 Kinder pro jahr bei 1-2 kommt man auf 70 -140 irgendwo in der Mitte ist wahrscheinlich richtig. 200 Kommt überhaupt nicht hin, es sein denn man rechnet alle Zahlen zusammen die die kliniken teilweise behaupten zu operieren Lachen Lachen Naja, also ca 100 passt nach meinen Einschätzungen und auch nach denen von einigen Kollegen. ( Übrigens haben wir hier im Forum auch ca 100 Neuanmeldungen pro Jahr, was mich in der Zahl also umso mehr bestätigt.)

Nun noch mal zu Zürich. Also von den Schweizer Zentren ist Zürich das erfahrenste, wobei die OP Zahlen pro Jahr sicher nicht 2 Stellig sind! Das hat mich schon ein wenig umgehauen. Zudem wird bei engem Foramen ovale, das eine Kontraindikation für das Hybridverfahren darstellt, dann gleich Compassionate Care empfohlen ( Wohl, weil man dort einen normalen Norwood nicht operieren kann) Man bekomm dann den Hinweis, dass man das ja in Deutschland operieren lassen kann, die wären viel brutaler und hätten eine ganz andere Ethik ( von Erfahrung und Können wird wohl nicht gesprochen) Naja. Also das hört sich für mich alles eher so an, als wolle man sich nicht die Statistik versauen.

Liebe Grüße
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Benjamin mit Jeffrey
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 06.11.2008, 15:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin

Sehe ich das richtig, dass mit "Compassionate Care" der Verzicht auf Norwood I und damit das begleitete Sterben nach der Geburt gemeint ist?

Deine Info, dass heute in Zürich bei HLHS mit engem Foramen ovale lieber auf die Operationen verzichtet wird und man Deutschland als Option nennt, hat mich sprachlos gemacht.

Einerseits sprachlos vor positiver Überraschung, denn bis dato stellte man sich meines Wissens in Zürich auf den Standpunkt, man stehe den deutschen Zentren in nichts nach. Wir hatten vor 2 1/2 Jahren exakt die von Dir genannte Diagnose "HLHS mit fast verschlossenem Foramen ovale". Zürich reagierte mit extremer Ablehnung, als ich - auf der Basis eigener Recherchen - zur Sprache brachte, dass in unserem Fall "vielleicht ein grosses deutsches Kinderherzzentrum besser wäre". Man sagte mir sogar, einen OP-Weg im Ausland müssten wir selbst finanzieren, weil uns das keine Versicherung bezahlen würde (was schlichtweg nicht stimmt). In einem Mail schrieb mir sogar der Chefarzt persönlich, dass es "seines Wissens in Deutschland kein Kompetenzzentrum für HLHS gebe". Drum bin ich mehr als positiv erstaunt, wenn man heute in Zürich freiwillig erschwerte HLHS-Fälle nach Deutschland empfiehlt. Damit würde man ja endlich zugeben, dass es andere gibt, die mehr Erfahrung haben.

Andererseits hat mich Deine Aussage sprachlos vor Entsetzen gemacht. Empfiehlt man Eltern mit dieser Diagnose wirklich in erster Linie das begleitete Sterben ihres Kindes?

Hat Dir gegenüber im übrigen wirklich jemand von Brutalität und anderer Ethik in D gesprochen?? Grade zum Thema "im Kinderspital Zürich angewandte Ethik bei Kindern mit Einkammerherzen plus anderen Diagnosen" gibt es im Moment eine Diskussion in einem anderen Herzforum, ausgelöst durch ein Interview mit dem Züricher Chefarzt für Kinderherzchirurgie, das unter folgendem Link zu finden ist:
http://www.schweizerfamilie.ch/gesundheit/diverse-gesundheit/article/27410.html

Wer die Aussagen in diesem Interview gelesen hat, wird merken, dass das Wort "Ethik" im Kinderspital Zürich eine ganz eigene Bedeutung hat.

Viele Grüsse
Astrid

PS: Würde mich interessieren, wer von 2-stelligen HLHS-Zahlen pro Jahr in Zürich gesprochen hat.
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 06.11.2008, 16:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Astrid,

ich kann hier nur von einem deutschen Zentrum berichten...

Auch wir hatten ja die Diagnose HLHS u.a. mit Foramenverschluss (bzw. eine nicht nennenswerte Öffnung). Und in einem deutschen Herzzentrum hat man nie davon gesprochen, dass wir auf die OPs besser verzichten sollten.
Im Gegenteil, das Zentrum WOLLTE unseren Fall unbedingt haben, weil diese Kombination nicht so oft vorkommt (dort war unser Niklas wohl erst der zweite Fall in 12 Jahren). Die Möglichkeit des Loslassens wurde NIE angesprochen...
Erst NACH unserer eigenen Entscheidung und nach dem Absagen des Kaiserschnitttermins, hat unser betreuende Arzt eine Nachricht vom DHZ erhalten, worin geschrieben war, dass man in unserem Fall unsere Entscheidung sehr gut verstehen konnte.

Eins muss ich aber leider auch hier erwähnen. Das DHZ wollte eine Fruchtwasseruntersuchung, um "abzuschätzen", ob eine OP überhaupt sinnvoll wäre...das fanden wir sehr schockierend (soviel zum Thema: angewandte Ethik bei Kindern mit Einkammerherzen plus anderen Diagnosen).

...über Zürich kann ich nichts schreiben...

Gruß Claudia
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 07.11.2008, 02:01    Titel: Hallo zurück Antworten mit Zitat

Hi Astrid,

sehr interessanter Artikel und sehr interessantes Interview. was mich verwundert, ist dass es in der Schweiz anscheinend viele HRHS gibt was meines Wissens noch selterner ist als HLHS. Naja. Die Einstellung von dem Prof finde ich auch interessant, aber das liesse sich wahrscheinlich besser einschätzen, wenn man ihn auch kennt, und darüber kann ich mir kein Urteil erlauben.
Also die Empfehlung zum Sterben lassen liegt mir schriftlich vor, ich habe jetzt noch 2 andere m.E. sehr erfahrene deutsche Herzzentren eingeschaltet und werde mal sehen, wie die das sehen und mir dann meine Gedanken machen.


Gruß





PS nicht 2 Stellig war lediglich meine eigene Art zusagen, dass dort nur eine Handvoll HLHS Kinder pro Jahr operiert werden. Damit wären sie in der Deutschen Liste gerade mal im hintern mittleren Drittel von ca 30 Zentren und das hat mich schon erschreckt.
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 07.11.2008, 10:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin

Bin gespannt, was die deutschen Herzzentren sagen werden.

Und schockiert darüber, dass schriftlich bestätigt ist, dass man in Zürich empfiehlt, ein HLHS-Kind mit zu engem Foramen ovale sterben zu lassen.
Ich teile Deine Vermutung, dass man sich die Statistik "nicht versauen will".

Ich hatte übrigens damals, im Frühling 06, als wir unsere Diagnose während der Schwangerschaft erhielten, im Internet nach anderen HLHS-Eltern mit dieser erschwerten Diagnose gesucht. Es meldete sich eine Familie aus Süddeutschland bei mir, deren Kind bei der Geburt ein komplett verschlossenes Foramen ovale hatte. Das Kind wurde nach Kiel verlegt, wo man offenbar die Statistik ebenfalls nicht mit solchen Problematiken "belasten" wollte. Die Mutter erzählte mir, dass man mehrere Tage NICHTS unternommen habe und davon ausging, dass der Kleine sterben würde. Erst als er nach einigen Tagen wie durch ein Wunder noch lebte, beschloss man, doch noch zu operieren. Als mich die Familie kontaktierte, war der kleine Junge 3 Jahre alt und es ging ihm gut.

Als wir vor 2 1/2 Jahren diese Diagnose erhielten, rechnete man uns in Zürich eine maximale Überlebenschance von 50-70% für unser Kind aus. Zürich wendete damals seit etwa einem halben Jahr wann immer möglich das Giessener Verfahren an, der Chirurg sagte uns jedoch, dass in unserem Fall dieser Weg nicht möglich sein würde. Man sagte mir, es sei vermutlich sofort nach der Geburt eine OP an der Herzlungenmaschine erforderlich, um das Vorhofseptum zu entfernen. Wenn dann das Kind sowieso schon an der Maschine sei, würde man vermutlich die Gelegenheit nutzen, um gleichzeitig Norwood I zu machen. Als ich das beim Gespräch mit den Sankt Augustinern erwähnte (die neben Zürich unsere 2. Option für die OPs waren), erschrak man dort sichtlich und sagte, dass ein Kind dieses Procedere kaum überleben könne, da die Lunge auf alle Fälle einige Tage bräuchte, bevor sie in der Lage sei, Norwood I zu tolerieren.

Dies war einer der Faktoren, die unser Vertrauen in Zürich beträchtlich schrumpfen liess.

Inzwischen scheint man im übrigen in Zürich einige Experimente mit HLHS und zu engem Foramen ovale gemacht zu haben. Im Frühjahr 07 erzählte mir eine Kardiologin von einem Mädchen, bei dem man trotz dieser Problematik das Giessener Verfahren angewendet hatte. "Schwierig, aber jetzt geht es ihr gut" waren ihre Worte. Im Sommer dieses Jahres wiederum erzählte mir ein leitender Kardiologe in Zürich, dass man heute das Giessener Verfahren nur noch anwende, wenn gewisse Parameter stimmen würden, was gemäss seiner Aussage nur bei etwas mehr als der Hälfte aller Patienten der Fall ist. Das alles klingt für mich persönlich sehr nach Experimentiererei. Kombiniert mit der Tatsache, dass die stationären Bedingungen in Zürich katastrophal sind, spricht meines Erachtens bei sehr schwierigen Diagnosen vieles dafür, den Gang nach Deutschland zu erwägen.

Astrid
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