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HLHS-Operation in der Schweiz
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Anouk Knapp



Anmeldungsdatum: 06.10.2008
Beiträge: 1
Wohnort: Leissigen, Schweiz

BeitragVerfasst am: 07.10.2008, 14:21    Titel: HLHS-Operation in der Schweiz Antworten mit Zitat

Wie ich feststelle sind die meisten hier aus Deutschland. Ich bin im 7. Monat schwanger mit unserem ersten Kind, habe vor einem Monat erfahren das unser Baby HLHS hat und suche nun Leute aus der Schweiz die mir Erfahrungen aus ihrem Spital berichten können. Da wir in der Nähe von Bern wohnen gingen wir bis dahin davon aus dass die beste Variante das Inselspital Bern sei, haben aber nun gehört dass das Spital in Zürich erfahrener sei. Falls es da draussen Schweizer gibt, bitten wir um Hilfe.
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 07.10.2008, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
erstmal herzlich willkommen und einen regen austausch hier im forum!!!
ich komme zwar nicht aus der schweiz, aber ich wollte euch trotzdem willkommen heißen!!! Lachen Lachen Lachen
ich wünsche euch noch eine schöne schwangerschaft, tankt ordentlich kraft!!!
lg mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 14.10.2008, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ruth und Michi

Herzlichen Willkommen im HLHS-Forum.

Wir haben ja bereits privaten Austauch per E-Mail.

Liebe Grüsse und wir hören uns

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 18.10.2008, 15:19    Titel: HLHS in der Schweiz Antworten mit Zitat

Welche Möglichkeiten haben in der Schweiz lebende Eltern, die ein Baby mit HLHS erwarten?

Ich habe Ruth und Michi bereits in einem persönlichen Mail einige Infos gegeben. Für andere betroffene Eltern, die zu einem späteren Zeitpunkt vor der gleichen Frage stehen werden, hier einige Informationen in Kurzform:

Obwohl in der Schweiz mehrere Unikliniken HLHS-Operationen durchführen, ist das Kinderspital Zürich die einzige Klinik, die über nennenswerte Erfahrung sowie über ein grosses Kinderkardiologenteam verfügt.

Es gibt jedoch in der Schweiz erst seit 6 Jahren Kinder, die hier erfolgreich operiert wurden. Noch vor 8 Jahren wurde HLHS (gemäss Aussage unseres Pränatalmediziners) in der Schweiz als inoperabel bezeichnet. Zwei Jahre später begann man damit, einen Teil der Babies mit Diagnose HLHS nach Kiel zu verlegen, damit sie dort operiert werden konnten. Seit 6 Jahren gibt es auch überlebende Kinder, die in der Schweiz (vor allem in Zürich) operiert wurden.

Auch in der Schweiz leidet gemäss Statistik nur eines von 15.000 Neugeborenen an HLHS. Aufgrund der kleinen Einwohnerzahl des Landes und der niedrigen Geburtenquote ist die Fallzahl entsprechend niedrig.

Deshalb macht es meines Erachtens Sinn, bei besonders schwerwiegenden Diagnosen den Blick über die Landesgrenze hinaus zu wagen. Beispielsweise Deutschland verfügt mit Kiel, Sankt Augustin, Giessen und Grosshadern (um nur einmal die 4 grössten zu nennen) über grosse Kinderherzzentren.

Selbstverständlich hängt die Klinik-Wahl auch immer sehr von den persönlichen und familiären Bedingungen ab. Beispielsweise wenn es schon ältere Geschwister gibt, wird man vielleicht versuchen wollen, möglichst heimatnah hospitalisiert zu sein.

Was mir jedoch wichtig zu sagen erscheint, ist, dass es versicherungstechnisch möglich ist, sich für eine Klinik im Ausland zu entscheiden. Das Schweizer IV-Gesetz besagt, dass für ein invalide im Ausland GEBORENES Kind 3 Monate lang die gleichen Leistungen zu erbringen sind, die auch im Inland anfallen würden. In unserem persönlichen Fall bewilligte die Invalidenversicherung (dank ärztlicher Bestätigungen, dass die komplette operative Therapie in EINER Hand bleiben sollte) für weitere 10 Jahre alle erforderlichen Eingriffe im behandelnden Herzzentrum in Deutschland.

Wenn Betroffene Näheres über unsere Erfahrungen in D und CH wissen möchten, können sie mich gerne persönlich kontaktieren.

Herzliche Grüsse
Astrid
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 20.10.2008, 14:12    Titel: Herzzentren Antworten mit Zitat

Vielen Dank für diese schöne Übersicht zum Thema Schweiz Astrid.

Was ich nicht verstehe ist, dass es bei so einer kleinen Fallzahl bedingt durch die Einwohnerzahl noch weitere Zentren in der Schweiz versuchen, HLHS jetzt zu operieren. Die dort benötigten Lernkurven bedeuten nichts anderes als verstorbene Kinder die in anderen bereits erfahrenen Zentren wohl überlebt hätten. Ist es der Profitgedanke oder chirurgische Profilneurose die dazu führt so ein Programm in einer Klinik neu aufzulegen?? Die Nachbarn (Österreich) und auch die Briten haben schnell verstanden dass es bessere Ergebnisse ( oder mit anderen Worten MEHR LEBENDE KINDER !!!) gibt, wenn man die Behandlung zentralisiert und nur noch ein Zentrum machen lässt.

Leider müssen das auch die Deutschen lernen. Von 35 Kinderherzzentren in Deutschland behaupten 29 dass sie die Norwood durchführen. Bei nur ca 70 - 150 Kindern pro Jahr in Deutschland würde das ja heissen, dass jedes Zentrum nur 2 - 3 Kinder pro Jahr operiert. Ich kenne aber einige Zentren die deutlich mehr operieren! Das heisst für einige Zentren bleibt also noch weniger übrig. Ein Eingriff, der mit so vielen möglichen Komplikationen behaftet ist, braucht aber ein eingespieltes Team und damit meine ich nicht nur den Chirugen sondern die Assistenzärzte und vor allem die Schwestern, die die Kinder jeden Tag rund um die Uhr betreuen. Wie sollen die denn die Komplikationen rechtzeitig bemerken und behandeln, wenn sie nur 1-2 Kinder pro Jahr sehen???

Also auch die Deutschen und vor allem die Unikliniken sollten da einmal sehr nachdenklich werden.

Die Eltern kann ich immer nur auffordern mit den Füßen abzustimmen!! und konsequent die erfahrenen Zentren aufzusuchen. Immerhin geht es um das Leben Eures Kindes.


Liebe Grüße
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Jonas A.



Anmeldungsdatum: 04.07.2005
Beiträge: 104
Wohnort: Winterthur (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 20.10.2008, 17:21    Titel: Antworten mit Zitat

Guter Punkt Benjamin!

Selbst in Oesterreich hat man sich meines Wissens dazu entschieden LINZ als einziges HLHS Zentrum zu halten. Dies ist besonders beachtlich, da ansonsten ALLES in Wien gemacht werden "muss"!
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 20.10.2008, 18:41    Titel: Antworten mit Zitat

Benjamin Du hast vollkommen recht.

Hub ab vor den Österreichern! Von Linz hört man sehr viel Gutes!
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Florian



Anmeldungsdatum: 25.06.2005
Beiträge: 65
Wohnort: Melk, Österreich

BeitragVerfasst am: 20.10.2008, 20:10    Titel: Hallo! Antworten mit Zitat

Bravo!
Endlich wird mal unser Linz gelobt. Bislang wurde hier ja hauptsächlich von Deutschland gesprochen.
Ich kann aus eigener Erfahrung nur sagen, daß Linz eindeutig für uns das beste Zentrum ist.
Warum sich da Wien nicht hervorgetan hat weiß ich nicht - ich habe nur gehört, daß der dort operierende Kinderherzchirurg das AKH verlassen hat. Deshalb ist Linz jetzt extrem überfordert und würde viel mehr Platz und Betten vor allem benötigen.
Hut ab vor dem Linzer Chirurgen Dr. Maier - er hat bei meinem Sohn und bei vielen anderen auch schon wahre Wunder vollbracht.
LG Manuela
_________________
Mutter von Florian (20.04.2005)
HLHS mit AS + MS
Norwood am 29.04.2005
Glenn am 16.01.2006
Schrittmacher ímplantiert am 20.01.2006
Anna Marie (15.12.2009) - herzgesund
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 20.10.2008, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, lieber Benjamin, da geht es mir wie Dir. Ich werde nie verstehen, dass Mediziner bereit sind, aus persönlicher Profilsucht oder wegen politischer und wirtschaftlicher Interessen das Leben von Patienten zu opfern.

Den Hauptgrund, weshalb dies in der Schweiz aktuell jedoch gemacht wird, kann ich Dir sagen: Seit etwa 3 Jahren gibt es in der Schweiz die - meines Erachtens mehr als sinnvolle - Initiative, Spitzenmedizin an maximal 2 Standorten zu konzentrieren. Gestartet wurde die Initiative vom Kanton Zürich, der selbstverständlich die Uni Zürich als einzigen künftigen Standort für Spitzenmedizin in der deutschsprachigen Schweiz sehen möchte neben einem 2. Standort in der französisch-sprachigen Schweiz. Das findet grosses Missfallen bei den anderen Kantonen mit Uni-Klinik, da diese ihren Platz als Standort für Forschung, Wissenschaft und Ausbildung keinesfalls abgewertet sehen möchten.

Beispielsweise Bern kämpft mit allen Mitteln gegen diese Konzentration der Spitzenmedizin. Das Wohl des Patienten bleibt dabei - wie in unserem ganz persönlichen Fall - leider bisweilen komplett auf der Strecke. Man wollte in Bern damals (vor etwa 2 1 /2 Jahren) unseren Sohn nur zu gerne als Versuchskaninchen haben, um endlich einmal wieder einen HLHS-Fall zu haben. Erst auf mehrmalige Anfrage meinerseits hin erhielt ich die Info, dass man bislang 3mal operiert habe, 2mal davon mit tödlichem Ausgang. Nichtsdestotrotz brüstet man sich in Bern gerne damit, in der Herzchirurgie absolut führend in der Schweiz zu sein, da man ja mit Prof. Carrell die grösste Koryphäe der Schweiz habe. Dass Prof. Carrell seit etlichen Jahren nur noch Erwachsene operiert, wird dabei verschwiegen. Vieles mehr könnte ich zu diesem Thema berichten, da dies jedoch meine Emotionen viel zu sehr in Wallung bringen würde, werde ich es bleiben lassen.

Ich kann lediglich wiederholen, dass ich Eltern mit einer schwerwiegenden Diagnose während der Schwangerschaft nur raten kann, die Aussagen der Ärzte kritisch zu betrachten und mit mehreren Kliniken Kontakt aufzunehmen. Wenn es um "interessante Fälle" in der Spitzenmedizin geht, zählt leider der Mensch häufig nicht mehr allzuviel, und sehr vieles, was Ärzte den betroffenen Eltern eigentlich sagen müssten, wird einfach unter den Tisch gekehrt.

Astrid
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Philipp



Anmeldungsdatum: 06.09.2008
Beiträge: 25

BeitragVerfasst am: 20.10.2008, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

..........

Zuletzt bearbeitet von Philipp am 02.05.2009, 21:07, insgesamt 2-mal bearbeitet
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Glücklicherweise gibt es Eltern, die schon in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr Kind mit HLHS auf die Welt kommt. Sie können vieles im Vorfeld klären, können im Internet Erkundigungen einholen, sich mehrere Kliniken anschauen usw.
Aber was ist mit den Eltern, so wie wir, die nach der Geburt erst erfahren, dass ihr Kind krank ist. Keine Chance sich da große Gedanken zu machen. Wenn man die Diagnose um die Ohren gehauen bekommt, kann man da erstmal nichts mit anfangen. Man ist überhaupt nicht mehr aufnahmefähig, weil man wie gelähmt ist. Dann muß ich sagen, wurden wir sehr gut aufgeklärt in einer Klinik die HLHS nicht operiert.
Man hat uns ohne umschweife erklährt welche Möglichkeiten es gibt und dass wir auch die Möglichkeit hätten unser Kind sterben zu lassen.
Also weiß man spätestens da, wie schwer dieser Herzfehler ist.
Als wir in Kiel nach der ersten OP entlassen würden, bekamen wir einen Überwachungsmonitor mit nach Hause. Der Pfleger erklärte uns ohne Umschweife, dass das Risiko zwischen erster und zweiter OP sehr hoch ist, dass die Kinder versterben können.
Und zum Schluß mussten wir noch einen Reanimationskurs machen, falls doch mal was sein sollte.

Also ich kann nicht sagen, dass irgendetwas beschönigt oder unter den Teppich gekehrt wurde.

Zu den Kliniken die sich Kinder als Versuchsobjekte nehmen kann ich auch nur sagen, dass es das allerletzte ist.

Wir sind nach St. Augustin geschickt worden, ein sehr bekanntes Kinderherzzentrum, mit viel Erfahrung von HLHS-Kindern.
Diese Klinik hat uns nach Kiel geschickt, weil die Kapazitäten ausgeschöpft waren. Zu viele Kinder auf der Intensiv, zu wenig Pflegepersonal wenn unsere Tochter auch noch hinzu gekommen wäre.
Da muss ich den Hut ziehen und froh sein, dass so entschieden wurde.
Die Ärzte waren sich nicht zu schade uns in ein anderes sehr gutes Kinderherzzentrum zu schicken, obwohl wir hier in unserer Nähe auch noch andere Herzzentren haben, die für St. Augustin aber nicht in Frage kamen.
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 11:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Euch!

@Jona Lee
ich staune, das euch Sankt-Augustin damals nach Kiel geschickt haben. Als ich im April diesen Jahres dort waren, wollte er uns unbedingt hier haben. Als wir uns dann später für Kiel entschieden und es Dr. Berger von Sankt-Augustin mitteilten, war er mehr als beleidigt. So kann es sich in 3Jahren ändern. Heute reissen sie sich um jedes HLHS-Kind. (Nur unser Gefühl)

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 12:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessica!

Damals war Dr. Berger noch nicht in Kiel. Ich glaube, er war damals gerade dabei von Hamburg ins Herzzentrum nach St. Augustin zu gehen.
Wir hatten damals das Vergnügen mit Prof. Dr. Asfour, der immernoch in Augustin sein müsste.
Die eigentliche OP wäre dort nicht das Problem gewesen. Es ging um die Nachsorge. Sie hatten so viele Schwerstfälle auf der Intensiv, dass im Prinzip für uns kein Platz mehr war.
Dr. Asfour lag es sehr am Herzen uns nicht irgendwo hin zu schicken.
Er kennt Dr. Scheewe ganz gut, so wie er uns damals sagte. Wir sind ihm sehr dankbar. Weil alles so schnell gehen musste, hatten wir nicht die Möglichkeit uns über die Herzzentren die HLHS erfolgreich operieren zu erkundigen.

LG
Kerstin
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Kurmann



Anmeldungsdatum: 15.09.2006
Beiträge: 6
Wohnort: CH - Gettnau

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 15:40    Titel: Operationen in der Schweiz Antworten mit Zitat

Hallo liebe Forumleser

Kurze Ergänzung zu den Operationen in der Schweiz. Unser Sohn ist mittlerweile 8 1/2 Jahre. Operiert wurde damals in der Schweiz wirklich noch nicht. Da wir im Kanton Luzern wohnen und das Kinderspital Luzern einen Kinderkardiologen hatte, der sich etwas mit HLHS auskennt und Gott sei Dank auch Verbindungen zu Kiel hatte, wurden unser Sohn nach der Geburt nach Kiel verlegt. Wir wissen, dass dies eher eine Ausnahme war. Der eigentliche "Aufschwung" passierte leider erst ca. 2 Jahre später, dass die Mediziener eine andere Einstellung zu HLHS bekamen und den Kindern in der Schweiz auch eine Chance geben.

LG
Edith
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Edith

Du hast völlig recht. Euer Kind und auch Du hattet unheimlich Glück, an die richtige Stelle zu geraten. Ich finde das total schön und bin volller Emotionen, wenn ich an Euch denke. Ich freu mich riesig für Euch! Unser Kind war das dritte Kind, welches in der Schweiz mit HLHS operiert wurde. Bei den zwei vorangehenden Operatationen ist ein Kind verstorben. Unser Sohn ist vor zwei Monaten sechs Jahre alt geworden... Da ist Ediths Kind ein richtiger Vorreiter Smilie

@ Astrid, ich kann Dir nur beipflichten. Du hast in allem recht, was Du sagst. Du weisst, ich denke genau wie Du!

@ Manuela, ich bin von Linz absolut begeistert!

@ Jona-Lee, auch ich ziehe meinen Hut vor Klinik St. Augustin! Diese Klinik hat jetzt einzig nur an Dein Kind gedacht und nicht an den Profit! Einfach super!


@ Barnaby, ich kenne leider die Verältnisse in Deutschland zu wenig. Aber bei Euch zählt wirklich nur das einzige, nämlich, dass es Eure Tochter weiterhin so gut macht, Meine Gedanken sind bei Euch, bitte glaube mir das, ob in St. Augustin oder in Kiel!
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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