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In der klinik völlig andere Diagnose

 
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Trischa08



Anmeldungsdatum: 28.07.2008
Beiträge: 5
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 20.08.2008, 18:17    Titel: In der klinik völlig andere Diagnose Antworten mit Zitat

Hallo,

heute waren wir in der MHH zur Besprechung! Bei dem dort gemachten Ultraschall wurde festgestellt, dass meine Kleine wohl doch kein HLHS hat,aber dennoch ein Herzfehler vorliegt!
Die Diagnose heute lautet: V.a. AV-Kanal mit Ventrikelimbalance zuungunsten der linken Seite und subpulmonal gelegenem VSD!
Ich weiß jetzt gar nichts mehr! Das ist so verwirrend!
Der Kinderkardiologe meinte, das man erst nach der Entbindung genaueres sagen kann, und auch was dann auf uns zukommen wird, da einiges auf dem Ultraschall nicht gut zu sehen war! Das Kind lag ungünstig!
Nunja, jetzt heißt es wohl abwarten bis zur Geburt!
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem laufenden halten!

Liebe Grüße
Trischa
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 21.08.2008, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Trischa,

wir lernten bei der ersten OP eine Familie kennen, die hatten in der Schwangerschaft die Diagnose HLHS bekommen, nach der Geburt war es dann ein VSD. Ich denke, jede Diagnose, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt ist schlimm und ich drücke für Euch die Daumen, dass alles gut geht und Du die restliche Schwangerschaft genießen kannst.

Schöne Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 21.08.2008, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo trischa,

ich kann Euch nur nahe legen, egal was und wie die Diagnose lautet, sammelt alle Kraft die Ihr bekommen könnt und genieße deine Schwangerschaft. Geht nicht dazu über irgendwelchen Diagnosen hinterher zurennen, denn die endgültige Diagnose kann und wird man erst erst stellen können, wenn Euer kleines auf der Welt ist.
Grüße Barny
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Jonas A.



Anmeldungsdatum: 04.07.2005
Beiträge: 104
Wohnort: Winterthur (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 27.08.2008, 20:07    Titel: Antworten mit Zitat

Barneby W. hat Folgendes geschrieben:
Hallo trischa,

ich kann Euch nur nahe legen, egal was und wie die Diagnose lautet, sammelt alle Kraft die Ihr bekommen könnt und genieße deine Schwangerschaft. Geht nicht dazu über irgendwelchen Diagnosen hinterher zurennen, denn die endgültige Diagnose kann und wird man erst erst stellen können, wenn Euer kleines auf der Welt ist.
Grüße Barny


Ich schliesse mich Barny an: Die endgueltig Diagnose kann man erst nach der Geburt stellen." Dennoch, ein erfahrener Diagnostiker (Kinderkardiologe) hat eine gute Chance den Herzfehler vor der Geburt richtig zu diagnostizieren. In welcher Klinik wart ihr denn? Habt Ihr die Moeglichkeit in eine der "fuehrenden" Deutschen Kliniken zu gehen, um den Herzfehler erneut diagnostizieren zu lassen? Mit "fuehrend" meine ich eine Klinik in der man viel Erfahrung mit HLHS Kindern hat. Die Auswahl der "richtigen" Klinik, gerade fuer die erste OP (Norwood I) ist m.E. sehr sehr wichtig! Die "richtige" Klinik hat nicht nur einen guten Chirurgen, sondern auch ein gutes, erfahrenes Anaestesieteam, Kinderkardiologen, Krankenschwestern, eine Kinderherzintensivstation und eine gewisse Groesse, um einen 24/7 Betrieb reibungslos aufrechtzuhalten. Es darf z.B. um 3:00 in den Nacht nicht mehr als 1 Minute dauern, bis ein Intensivmediziner (Oberarzt) verfuegbar ist. Dies ist m.E. fast wichtiger als ein "Star"Chirurg an einem kleineren Krankenhaus.

Ich wuensche Euch viel Mut, Kraft und Zuversicht fuer die naechste Zeit! Was auch immer der Herzfehler ist, Euer Kind wird wahrscheinlich in den ersten Wochen seines Lebens operiert werden muessen. Bereitet Euch darauf vor und versucht ihm die optimale Ausgangslage dafuer zu schaffen, d.h. ihn in die "richtige" Klinik zu bringen. Wir haben uns fuer Jonas im Nachhinein wohl die falsche Klinik und die falsche Operation "verkaufen" lassen und sind erst zur 2. OP in eine "fuehrende" Klinik gewechselt.
_________________
Harold & Helga
Jonas, HLHS *17. Juli 2005
- PA Banding (keine Norwood) 29. Juli 2005
- Glenn 22. December 2005
- Fontan (extrakardial) 7. September 2007
- Transplant 12. April 2008
Ida-Victoria *29. Oktober 2003
Nicolas *22. Oktober 2007
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Trischa08



Anmeldungsdatum: 28.07.2008
Beiträge: 5
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 02.10.2008, 16:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

am 23.09.08 ist unsere kleine geboren! 47,5cm groß und 2770g schwer!
Nun wissen wir auch endlich was mit ihrem Herzen ist! Sie hat mehrere Herzfehler! Zum einen sind die Herzkammern ineinander verdreht, dann sind die Aorta und die Lungenschlagader vertauscht, An der Aorta hat sie eine Verengung und sie hat zwei Löcher im Herzen! Wobei eines zur Zeit eher gut für sie ist ! Zum Ende des ersten Lebensmonat soll sie operiert werden, wobei ein weiterer Fehler erschaffen wird,der die anderen (zumindestens die Vertauschten Aorta und Lungenschlagader) ausgleicht!
zur Zeit ist unsere kleine Laura Sophie stabil und kam nach sechs Tagen Intensiv Station schon auf die Kinderkardiologische Station! Sie wird momentan nur überwacht und braucht keine Medikamente! Sie trinkt gut und die Ärzte sind soweit zufrieden mit Ihr! Sondiert wurde sie nur die ersten zwei Tage! Und das alles obwohl sie bereits am Tag Ihrer Geburt schon eine Bluttransfusion benötigte, weil ihr Körper mit zu wenig Sauerstoff versorgt wurde! Jetzt hoffen wir, dass sie stark genug ist für die schwere OP! Und auch das Ihr Zustand sich nicht verschlechtert!

Grüße Trischa Lachen
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 02.10.2008, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Trischa!

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen Tochter. Schön, dass Ihr nun endlich wisst, was mit ihrem kleinen Herzchen los ist. Wir drücken Euch fest die Daumen, dass sie weiterhin so stabil bleibt und die OP gut übersteht!

Alles Gute für Euch!
LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Jonas A.



Anmeldungsdatum: 04.07.2005
Beiträge: 104
Wohnort: Winterthur (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.10.2008, 19:29    Titel: Antworten mit Zitat

Herzliche Gratulation zur Geburt Eurer Tochter! Es ist zwar nie schoen, wenn Kinder mit Herzfehlern geboren werden und in eine OP muessen, aber im Gegensatz zur Diagnose HLHS, scheinen die Herzfehler Eurer Kleinen sehr gut reparabel zu sein und geben Ihr sehr gute Aussichten - Glueckwunsch dazu! HLHS, d.h. mit nur einer (und dazu noch rechten) Herkammer zu leben, waere da eine viel schwerwiegendere Diagnose, die die Lebensqualitaet wesentlich mehr einschrenkt. Ich drueck' Euch die Daumen, dass in der OP und danach alles nach Plan verlaeuft.
_________________
Harold & Helga
Jonas, HLHS *17. Juli 2005
- PA Banding (keine Norwood) 29. Juli 2005
- Glenn 22. December 2005
- Fontan (extrakardial) 7. September 2007
- Transplant 12. April 2008
Ida-Victoria *29. Oktober 2003
Nicolas *22. Oktober 2007
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