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HLHS mit TRISOMIE 21

 
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talea
Gast





BeitragVerfasst am: 21.09.2006, 18:09    Titel: HLHS mit TRISOMIE 21 Antworten mit Zitat

meine tochter hat hlhs mit trisomie 21.sie ist jetzt 17 tage alt und wird nicht operiert,in bad oeynhausen.die ärzte meinen es bestehe keine lange lebenserwartung in verbindung mit trisomie und deswegen keine op dort.mann gibt ihr erst garnicht die chance.kann uns vieleicht einer weiterhelfen,oder weiss einer aus erfahrung welche klinik es machen würde und ob es welche überlebt haben?solange sie das medikament bekommt das den ductus auf hält ist sie stabil und hat eine sauerstoffsättigung von ca 95%was gut ist.wir werden sie jetzt nach hause holen und das medikament oral verabreichen.
PS wir sind über jeden beitrag dankbar.
Eure Fam.Bernhard
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Rebekka



Anmeldungsdatum: 06.07.2005
Beiträge: 137
Wohnort: Schattdorf, Schweiz

BeitragVerfasst am: 21.09.2006, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Talea

Unser Jonah wurde in Zürich operiert. Man hat uns damals jedoch auch gesagt, falls er Trisomie 21 oder sonst was hätte, dass sie ihn nicht operieren würden. Ich verstehe nicht, wieso sie den Kindern nicht die Chance mit einer OP geben. Aber das ist vermutlich nur für die Mediziner erklärbar. Versuch doch im Forum unter "Eltern fragen, Ärzte antworten" zu erfahren, ob es eine Klinik gibt, welche die OP trotzdem machen würde.

Ich wünsche euch auf eurem weiteren Weg ganz viel Kraft!!!

Rebekka
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 21.09.2006, 19:34    Titel: trisomie 21 und hlhs Antworten mit Zitat

hallo,
auch wir haben die auskunft bekommen, dass eine trisomie 21 zusätzlich zum hlhs die chancen auf erfolg extrem mindert. bitte senden Sie mir Ihre email-adresse und telefonnummer an engelmeerpferde@gmx.de, dann melde ich mich privat, ich werde morgen mal telefonieren, ob ich was anderes rausbekomme. toms mama
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Fam.Pahlow



Anmeldungsdatum: 25.04.2006
Beiträge: 23
Wohnort: Rietz-Neuendorf

BeitragVerfasst am: 21.09.2006, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Talea

Bitte melde Dich bei uns, wir können dir die Telefonnummern
von Charite Berlin-Mitte und dem Herzzentrum Berlin- Virchow Klinikum
geben.
Unsere Telefonnummer: 03366/253076
_________________
Liebe Grüße
Fam. Pahlow

(Sohn Bennet *26.01.2004 HLHS,
Neoaortenklappen- und
Trikuspidalklappeninsuffizienz, alle OP's
erfolgreich in der Charite' Berlin gemeistert,
Tochter Elina *14.04.2005 min.
Aorteninsuffizienz)
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 05.10.2006, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Talea

Erstmals herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Kindes. Ich hoffe, dass ihr in der Zwischenzeit fündig geworden seit und eine passende Klinik gefunden habt. Es wäre jedenfalls sehr schön, wenn Du weiterhin über den weiteren Verlauf berichten könntest (falls Du Zeit hast, Du hast jetzt ja wichtigeres zu tun ...).

Das ist wirklich ganz schön hart, zu wissen, dass man helfen kann, aber wegen einer zusätzlichen Behinderung nicht geholfen werden möchte.

Ich kann das gar nicht verstehen. Ich kenne einige Menschen meines Jahrganges, die ein Down-Syndrom haben (Jahrgang 75). Dann kenne ich noch ältere Menschen mit Down-Syndrom, die gehen ihrer Arbeit in einer geschützten Werkstätte nach und gehen vollkommen alleine hin und wieder nach Hause. Wie kann man davon sprechen, dass diese Menschen keine Lebensqualität haben? Einige gesunde Menschen meines Jahrgangs und die meines Bruders (73) sind leider bereits gestorben, sei es Selbstmord, Unfall oder Krankheit. Man weiss doch in den meisten Fällen absolut nicht, welche Lebenserwartung man hat.

Aber Rebekka hat recht. Auch mir wurde damals in Zürich mitgeteilt, sollte Fabian noch eine Behinderung haben, dass keine OP durchgeführt wird. Aber ich habe schon von Berlin gehört, dass die solche OP durchführen. Versuche es unbedingt mal im Charite! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Glück auf der Suche nach einer geeigneten Klinik - ich kann Dich gut verstehen, ich würde für mein Kind auch alles in meiner Macht stehende untenrehmen.

Liebe Grüsse und Daumendrück

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 06.10.2006, 16:25    Titel: Information Antworten mit Zitat

Ich bin, außer Mutter eines HLHS-Kindes, zwar auch Ärztin, aber keine Kinderkardiologin. Auch uns wurde in der Schwangerschaft erklärt, dass ein zusätzliches "Syndrom" mit einer HLHS-Operation nach Norwood/Glenn/Fontan nicht vereinbar ist. Es geht jedoch nicht, wie man vielleicht meinen könnte, um die Behinderung an sich, sondern unter anderem um die Tatsache, dass bei einem Down-Syndrom offensichtlich generell ein deutlich erhöhter Lungendruck besteht, der, wie wir alle wissen, vor allem der Operation nach Glenn und Fontan entgegensteht. Ich habe unmittelbar nach dem Lesen der ersten Mail direkt an die Eltern geschrieben, weil ich mir nicht anmaßen wollte, mein Halblaien-/Halbfachwissen hier von mir quasi öffentlich von mir zu geben. Bevor die Diskussion aber in eine völlig falsche Richtung läuft, habe ich diesen Beitrag doch geschrieben.
Auch wir sind in Gedanken so oft bei Euch!
Mama von Tom Theodor
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund


Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 07.10.2006, 11:05, insgesamt einmal bearbeitet
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 06.10.2006, 21:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama von Tom Theodor

Vielen herzlichen Dank für Deinen Bericht - da wusste ich nicht. In Zürich sagte man uns nur, dass der Herzfehler bei *behinderten* Kindern nicht operieren will, da diese Kinder auch mit einer Operation keine bessere Lebensqualität erhalten. Das hat mich damals so tief betroffen gemacht, dass ich dem gar nicht weitergegangen bin. Aber Danke, man lern doch nie aus.

Liebe Grüsse und alles Gute für Tom Theodor

Christina

P.S. Wie geht es Tom Theodor eigentlich?
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 09.10.2006, 09:36    Titel: DS und Fontan Antworten mit Zitat

Hallo Talea

Hier noch ein Mail über Down-Syndrom und Fontanoperation. Das Mail habe ich nach langem Suchen im Mailarchiv gefunden. Übrigens kenne ich nur eine Mutter, welches ein DS-Kind hat und das die Fontan-Komplettierung überlebt hat. Bitte melde Dich, falls Du die E-Mail brauchst, ich würde Dir dann eine PN schicken. Hier also die Mail:

Bei DS-Kindern kommt man relativ selten in die Verlegenheit, sich Gedanken eber eine univentrikulaere Kreislauftrennung zu machen. Es sind genau 2 (in Worten "zwei") Kinder mit DS, die ich persoenlich in 6 Jahren Kinderkardiologie Tuebingen (4/93 - 10/99) erlebt habe, die einen Single-Ventricle vom AV-Kanal-Typ hatten. Davon lebt eines mit einer Glenn-Anastomose gut, mittlerweile in der Heimat in Griechenland und duerfte jetzt 4 Jahre alt sein. Eine Weile lang hatte ich immer wieder e-mail-Kontakt mit der Familie, aber keine neuen Nachrichten mehr seit bestimmt 1 Jahr. Das zweite Kind hat die Fontan-Komplettierungs-OP nicht ueberlebt. Aus diesen beiden Faellen laesst sich bestimmt keine allgemeine Aussage treffen, dass Kinder mit DS nicht fuer einen Fontan-Kreislauf geeignet waeren. Die Katheterdaten bei dem zweiten Kind waren allerdings so guenstig fuer eine Fontankomplettierung, dass wir damals recht ratlos waren, warum es nicht funktionierte. Allgemein kann ich nur sagen, dass ich bei DS-Kindern haeufiger komplizierte und ungewoehnliche Krankheitsverlaeufe erlebt habe, als bei Nicht-DS-Kindern.
Eine LSVC (left superior vena cava) oder auch VCSS (vena cava superior sinistra) ist eine Normvariante, die typischerweise ueber den
Koronarsinus Verbindung zum Herzen hat. Als Koronarsinus wird das dicke Venensammelgefaess am Boden und hinter dem linken Vorhof bezeichnet, in welches alle herz-eigenen Venen muenden (Koronarkreislauf: Herzkranz- = Koronar-Arterien -> Kapillargefaesse im Herzmuskel -> Herzvenen (u.a. Vena cordis magna) -> Koronarsinus). Der Koronarsinus muendet normalerweis am Boden des rechten Vorhofs und leitet so das venoese Blut des Koronarkreislaufs dorthin. Bei der heute ueblichen modifizierten Fontan-OP (TCPC), bei der die obere und untere Hohlvene direkt bzw. ueber einen intra- oder extracardialen Tunnel mit den Pulmonalarterien verbunden werden, wird der Koronarsinus typischerweise zum funktionell linken, also pulmonalvenoesen Vorhof, in den das sauerstoffreiche Lungenvenenblut muendet, hin geoeffnet. Das macht insofern Sinn, als ja der Druck im rechtsseitigen Vorhofanteil nach der Fontankomplettierung auf 10-15 (-18?) mmHg ansteigt. Wenn der Koronarsinus weiterhin dort muenden wuerde, wuerde der Druck dort ebenso ansteigen, was wiederum fuer den Koronarkreislauf unguenstig waere.
Der Druck im pulmonalvenoesen Vorhof liegt normalerweise bei 4-6 mmHg. Damit wird auch klar, warum eine Lungenerkrankung fuer einen Patienten mit Fontankreislauf sehr problematisch sein kann. Aus den Hohlvenen soll das Blut mit einem Druck von 10-15 mmHg ohne Pumpe durch das Lungengefaesssystem fliessen gegen einen am Ende im linken Vorhof bestehenden Druck von 4-6 mmHg. Auch eine Mitralinsuffizienz, die zu einer Druckerhoehung im linken Vorhof fuehrt, ist ebenso problematisch. Ich hoffe, dass ich die Probleme der Fontan-Haemodynamik damit etwas verstaendlicher machen konnte.
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Christina



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BeitragVerfasst am: 09.10.2006, 09:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Talea

Ich kann Dir die Homepage-Adresse des Kindes mit DS und Fontan angeben. Ich habe eben gesehen, dass die Familie eine eigene Homepage mit ihrer Geschichte gestaltet hat. Hier die Adresse:

http://www.beepworld.de/members47/sonnenwelt/

Liebe Grüsse

Christina
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Tom Theodor



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BeitragVerfasst am: 28.10.2006, 23:38    Titel: Neues von Amelie Antworten mit Zitat

Ich darf Euch ungeheuerliche, aber auch - relativ gesehen - sehr positive Neuigkeiten mitteilen:

"Hallo ihr Lieben

Konnten uns leider nicht eher melden, da Amelie zur stationären Behandlung im Kinderherzzentrum in Gießen war. Und nun eine supergute Nachricht

Amelie hat kein hypoplastisches Linksherzsyndrom!

Wir sind natürlich total glücklich über diese Wende. Sie hat lediglich zwei Löcher und eine Aortenisthmusstenose, die in Gießen operativ entfernt wurde. So wie es aussieht steht auch in nächster Zeit keine OP mehr an.

Jetzt werden wir uns erstmal erholen und eine neue Zukunft für unsere Süße planen. Bis bald

Liebe Grüße Fynn-Hendryk, Amelie-Talea, Jörn und Steffi"
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Christina



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BeitragVerfasst am: 29.10.2006, 20:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Das sind ja ungeheure schöne Neuigkeiten. Zwischen den beiden Diagnosen liegen Welten, für Euer Kind bedeutet das LEBEN DÜRFEN. Das zu erfassen und zu begreifen, da läuft es mir eiskalt den Rücken runter . Ich freue mich riesig für Euch, dass Euer Kind "nur" zwei Löcher und eine Ao...stenose hat.

Aber wie kann eine solche Fehldiagnose passieren? HLHS oder "nur" Löcher, ist doch was anderes auf dem Ultraschall... Da habt ihr in den letzten Wochen wegen dieser Fehldiagnose einiges durchgemacht.

Ziemlich nachdenkliche Grüsse

Christina
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