HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Barneby W.]

Hallo,

jetzt am Montag den 19.1.09 kommt der MDK. Schneller als gedacht.

Habt ihr ein paar Tipps, wie man mit denen umgehen sollte? Wir man ihnen zeigt, das man für bestimmte Dinge mehr Zeit braucht als bei gesunden Babys?

Wir haben ja das Trinkproblem, Jaimie muss über 2std sondiert werden. Desweiteren ja auch den künstlichen Darmausgang, derja nicht wie üblich aussieht, sondern unter Niveau liegt. - Da sollte Pflegestufe 2 kein Problem sein, oder???

Danke im Voraus für die Tipps!
Gruss Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[Tom Theodor]

Liebe Jessika,
auch wenn es viel zu lesen ist: guck unbedingt bei www.rehakids.de rein unter dem Suchwort Pflegefibel.

Der Link ist (hoffe, er tut): http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=7006&highlight=pflegefibel

Sonst das Thema Pflegefibel - Pflegegeld/Infos/Tagebuch suchen.

Dort steht, wie Ihr Euren Alltag in einem Pflegetagebuch richtig dokumentieren könnt.

Euch steht die Pflegestufe zu!!!!! Ich wünsche EUch von HErzen, dass es ohne Kampf geht! Kamof hattet Ihr genug!

LG, Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Lara Sophie]

Hallo Jessika,

ja normal solltet ihr die II bekommen, aber wir mussten in Widerspruch wg. 3 Minuten und Alex auch.
Das Geld hilft ungemein!! Am Besten alles aufschreiben! Die Zusammenfassung von rehakids ist ja gut!

LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Barneby W.]

Hallo,

die Pflegefibel kenne ich schon und hab auch mein Pflegetagebuch danach gestaltet.

Mir geht es hauptsächlich auch darum, wie ich mit diesem Menschen vom MDK umgehen muss? Wie mache ich ihn am besten darauf aufmerksam, das die Pflege umfangreicher als normal ist?! Biete ich nen Kaffee an, wenn er kommt? usw.? Ihr habt das doch alle zum Teil durch!!!! Oder???

Ich denke, dass das Pflegetagebuch nicht ausreicht, denn schliesslich ist Papier geduldig.

Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
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Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[Tom Theodor]

Hallo,
ich hatte mir bei der Überprüfung der Pflegestufe eine Kinderkrankenschwester von der örtlichen ambulanten Kinderkrankenpflege als Beistand dazugeholt (die Tom wg. der halbjährlichen Pflegeberatung schon kannte) - das könnt Ihr ja auch; soviel ich weiß, hat man einen Beratungseinsatz auch ohne Rezept gut - Pflegedienst fragen. Habe nicht extra aufgeräumt, was bei drei Kindern auch sehr unsinnig ist, mitten am Tag aufräumen.
Bei der ersten Begutachtung war mein Mann dabei, wir haben gewickelt, als die Dame da war, damit sie das Kabelgehedder sieht; sie war aber so erfahren, dass sie nach wenigen Minuten und kurzem Nachfragen gleich den Wind aus den Segeln nahm, indem sie sagte, dass das sicher PS I würde. Den Rest der Zeit hat sie gefragt und mitgeschrieben; vom Pflegetagebuch hat sie einige Seiten per Zufallsauswahl mitgenommen. Sie war sehr kompetent und sagte, sie begutachte nur Kinder. Somit hatten wir großes Glück!
Alles Gute und geht mit Zuversicht an die Sache ran, denn wenn man denkt, dass der MDK der Feind ist, benimmt er sich viel eher so... Eher vorstellen, dass alle an einem Strang ziehen (ich ducke mich schon mal, falls die faulen Äpfel auf mich schon fliegen... ich weiss, wir hatten Glück mit der Gutachterin...)
Wir drücken die Daumen!
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Kaywan]

Liebe Jessi, den Umgang hast du recht schnell raus...entweder sie passt oder halt nicht.
Wir hatten beim ersten mal, einen ganz netten Arzt...beim 2ten mal eine Ärztin, die halt nicht passte & beim dritten mal wieder eine andere Ärztin.
Kaffee haben der doktor und die 2te Ärztin genommen...die erste Ärztin nicht ( da merkte ich schon schnell, wir passen nicht ).
Im prinzip, sind sie überwiegend nett und es würde mich wundern, wenn bei euch nicht die 2er rauskommt.
Wenn Du noch Fragen hast, bimmel doch noch mal kurz durch...ansonsten warte ich gespannt auf deinen Anruf, wenn "alles vorbei" ist.
Knuddel die Süßen & grüß deinen Mann
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Lara Sophie]

Liebe Jessi,

der 1. Besuch war super nett und über meine echten Tränen sehr betroffen, derselbe war beim Antrag nach dem Schlaganfall da, wieder sehr nett und betroffen, aber es fehlten 3 Minuten für die Stufe II !!??
Der 3. war eine Katastrophe und wenn ich nicht aufs Geld angewiesen wäre, hätte ich diesen Menschen rausgeworfen!!
Hoffe ihr bekommt jemand netten!! Etwas zu trinken, würde ich aber immer anbieten. Du machst das schon!!


GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Kaywan]

Hallöchen Jessi,
wird der MDK termin nun verschoben?? Sicherlich, wenn Jamie nicht " begutachtet" werden kann, oder??!!!
LG
Alex
PS. Wuie geht es der kleinen Kampfmaus heute?
Wie geht es euch?
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Tom Theodor]

Ich denke an Dich und Euch... Ihr Armen - es reicht!!! So bleibt Euch nichts, als durchzuhalten. Gönnt Euch Pausen, wo immer es geht, ganz kleine - mal allein ne Tasse Kaffee oder 10 min. frischen Wind um die Nase wehen lassen... Alles Liebe und Gute, Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Barneby W.]

Hallo euch zusammen,

jetzt wo unsere Kampfmaus wieder zuhause ist, haben wir einen neuen Termin für den MDK bekommen, nächsten Montag 23.2.09. Wehe wenn sich Jaimie wieder vorher aus dem Staub macht, dann weiss ich auch nicht mehr...

Drückt mal die Daumen!
Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
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Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[Kaywan]

da macht sich keiner aus dem Staub
Ich drücke euch für Montag die Daumen.
ruf doch Nachmittags mal an, um zu erzählen, wie es war....
Hat "Kiel" schon was gesagt??
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Barneby W.]

Hey Alex,

warte seit Montag auf einen Rückruf von Kiel. Werd sie morgen nochmal nerven.

Jessika
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[Lara Sophie]

Hallo Jessica,

es ist so schön, dass eure Kampfmaus zu Hause ist, so soll es auch bleiben! Und ich drück die Daumen, dass mit dem MDK alles glatt läuft. Berichte uns bitte wie es war und was nun mit Kiel raus kommt!

Liebe Grüße Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Kaywan]

Denke an dich( euch) & Daumendrück
LG
Alex
PS. Schon was aus Kiel gehört??
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Barneby W.]

Hallo,

wollt Euch schnell mal erzählen, welche Pflegestufe wir bekommen haben! PF2 - Freu. Und das ohne Widerspruch und dem ganzen Tara.

Grüsse Jessika
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