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kurz vor der Geburt

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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karin bruder



Anmeldungsdatum: 23.05.2006
Beiträge: 9
Wohnort: kehl - kork

BeitragVerfasst am: 13.07.2006, 12:17    Titel: kurz vor der Geburt Antworten mit Zitat

Ich bin jetzt in der 40. SSW (Geburtstermin morgen) und seit der 34. Woche wissen wir, dass unser Kind mit HLHS auf die Welt kommen wird. Der Schock saß tief, vorher war alles ganz unkompliziert und immer in Ordnung und plötzlich erfährt man, dass das Baby so schwer krank ist. Es hat etwa zwei bis drei Wochen gedauert bis ich aus dem tiefen Loch so langsam wieder ein bißchen herauskam und wieder etwas zuversichtlicher in die Zukunft schauen konnte. Nicht zuletzt haben dazu auch die ermutigenden Beiträge in diesem Forum beigetragen, weshalb ich beschlossen habe, auch unsere Geschichte für andere hier zu verewigen. Ich bin selbst Ärztin (Gynäkologie), allerdings hilft einem das vielleicht für das Verständnis der Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten weiter - die Sorgen und Ängste sind jedoch natürlich die gleichen wie bei allen anderen Eltern auch. Die Diagnose wurde quasi per Zufall gestellt, eine Kollegin wollte sich "nur so" das Baby im Ultraschall anschauen. Fünf Minuten später stand mein Chefarzt daneben und am nächsten Tag waren wir in der Uniklinik in Freiburg. Wir haben dann alles gelesen, was es über HLHS zu lesen gibt. Als nächstes stand die bislang schwierigste Entscheidung an (wenn man mal von der Entscheidung, ob man überhaupt eine Therapie machen will absieht - diese Frage hat sich für uns nicht gestellt, wir haben uns das Baby gewünscht und wollen ihm auf jeden Fall die Chance, die es hat, geben): Wohin für die OP? Wir wohnen in Kehl und außer Freiburg sind die nächsten Zentren erst München und Bonn (jeweils vier Stunden entfernt). Wir haben uns dann das deutsche Herzzentrum in München angeschaut, wo alles einen sehr professionellen eindruck machte. Die haben uns dort klipp und klar gesagt, dass man nicht nach Freiburg gehen könne, so ein Herzfehler gehöre an ein großes Zentrum und das sei Freiburg nicht. Das hat uns sehr verunsichert, trotzdem wollten wir nochmal mit den Freiburgern reden, denn die haben sich von Anfang an sehr um uns bemüht. Hier stellte sich die Situation dann wieder ganz anders dar, denn die sind dort zwar natürlich ein kleineres Team, können aber ansonsten mit den bundesweiten Zahlen mithalten und der Vorteil an dem kleinen Team ist eben auch, dass der Herzchirurg alle HLHS-Kinder operiert hat und man immer den gleichen Ansprechpartener hat. Außerdem kennt sich das Team sehr gut, die Kardiologen sind bei der OP dabei und wissen dann bei Kontrollen sehr gut über jeden einzelnen Fall bescheid. Alle Beteiligten haben sich viel Zeit für uns genommen und unsere tausend Fragen geduldig beantwortet. Kurz und gut, wir haben uns nach langem hin und her dann doch für Freiburg entschieden, was jetzt natürlich auch den großen Vorteil hat, dass wir jetzt von zu Hause aus osfahren können, wenn die Geburt losgeht. Schief gehen kann sowohl hier als auch dort etwas, das haben wir nicht in der Hand. Am wichtigsten ist glaube ich, dass man mit sich selbst und seiner Entscheidung im Reinen ist und dass man zu den Leuten, mit denen man dann tagtäglich zu hat, Vertrauen hat.
Jetzt habe ich doch einen halben Roman geschrieben, obwohl noch gar nicht viel passiert ist...
Wir hoffen jetzt auf eine gute Geburt und wünschen allen, die diese Diagnose bekommen haben viel Kraft und Zuversicht. Wichtig ist glaube ich auch, sich wieder auf die schönen Seiten der Schwangerschaft - das Strampeln im Bauch und die Vorfreude auf das kleine Menschenkind - zurückzubesinnen!
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 13.07.2006, 14:00    Titel: Alles Gute Antworten mit Zitat

Hallo Frau Kollegin,

schön geschrieben, das Arzt sein hilft einem doch ein wenig die Erkrankung zu verstehen, aber am Ende ist man liebender und leidender Vater oder Mutter. Alles Gute für die nächsten Wochen, viel Kraft für euch und das Kind.

wir drücken die Daumen.


Benjamin und Jeffrey
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juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 13.07.2006, 15:17    Titel: Antworten mit Zitat

Dass einem das Arztsein nicht viel nützt kann ich mir vorstellen. Ich bin Psychotherapeut, aber das schützt auch nicht vor eigenen Sorgen, Krisen und Verzweiflung. Aber all das geht auch vorbei!

Unsere Tochter Olivia ist heute genau 11 Monate alt. Die letzten Monate waren für uns manchmal sehr schwer. Trotzdem ist unser Leben mit Ihr heute viel schöner, lustiger und wertvoller als vorher, wir würden alles nochmal genauso machen.

Wünsche noch eine schöne Schwangerschaft und eine schöne Geburt und viel Mut und Kraft für die nächste Zeit. Es lohnt sich alles.
Du hast diese Seiten gefunden, das ist schon mal viel wert.

Freue mich auf den nächsten Beitrag und drücke die Daumen

Jürgen
mit Olivia und ihrer Mama Anika
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jonas2005



Anmeldungsdatum: 04.12.2005
Beiträge: 70
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 14.07.2006, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von uns alles gute und viel Kraft für die kommenden Wochen.
Wir wünschen Euch alles gute und denken an Euch.

Liebe Grüße Sabrina und Jonas
_________________
Sabrina Kaiser , Mama von
Jonas-Noel geb.24.12.2005 Hypoplastisches Linksherz operiert in Kiel
Norwood1 29.12.2005
Norwood2 29.03.2006
Norwood3 07.05.2008
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 14.07.2006, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karin,

ich schließe mich den Vorrednern gerne an und wünsche eine schöne Geburt und für die bevorstehende Zeit viel Kraft und Zuversicht.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Carsten



Anmeldungsdatum: 25.11.2004
Beiträge: 20
Wohnort: Dinslaken (Eric *29.10.2003)

BeitragVerfasst am: 16.07.2006, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Karin,

wir wünschen Euch ebenfalls alles Gute, viel Glück und Zuversicht.
Es lohnt sich auf jeden Fall positiv in die Zukunft zu schauen.

Viele Grüße
Carsten, Steffi und Eric (*29.10.2003, alle 3 OP's in Sankt Augustin)
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