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Hilfreiche vorgeburtliche Behandlung von HLHS.
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Alina



Anmeldungsdatum: 03.02.2008
Beiträge: 4
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 12.05.2008, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Natürlich geht es mir hier nicht darum, hier eine große Tageszeitung mit 4 Buchstaben zu imitierenen.
Mit erschrecken stelle ich fest, das mein Bericht negative Schlagzeilen hervorruft. Als Vater dessen Baby HLHS hat, möchte ich hier lediglich betroffenen Eltern Mut machen. Natürlich müssen alle Optionen soweit stimmen, das diese Therapie erfolgreich ist. Doch wenn nicht hier , wo soll man betroffenen Eltern, die im Internet nach Hilfe suchen, solche "Erfolge " berichten. Ich möchte wenigstens einen Beitrag leisten, auf Möglichkeiten aufmerksam zu machen.
Aber es ist immer wieder schön zu hören, dass mein Anfangsbericht vielen Mut und vor allem eine weitere Option aufgezeigt hat.
Viele Grüße
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 13.05.2008, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Papa von Alina,

ich hoffe nicht, das Du mich falsch verstanden hast. Natürlich ist dies der richtige Ort um neue Ansätze und Erfahrungen zu berichten. Mich freut es auch, dass bei Euch die Therapie "angeschlagen" hat.
Als Mediziner versuche ich das ganze nur in den richtigen Kontext zu bringen. Bisher handelt es sich um einen Fallbericht. Du hast geschrieben, dass, ihr von einer Norwoodop ausgegangen seit. Nur wirklich festlegen, ob es eine wird, tut man eh erst nach Geburt. Daher "hätte es ja auch ohne Sauerstoff" beim Ultraschall nach der Geburt festegstellt werden können, dass die linke Herzkammer ausreicht. Ich weiss, alles nur Hypothesen, aber alles Fragen und Probleme, die die Mediziner beantworten müssen. Dahe bin ich auch auf die wissenschaftliche Aufarbeitung durch die Bonner gespannt.
Es geht hier also nicht um negativ oder positiv. Alles was unseren Kindern hilft ist positiv. Aber icht jede medizinische Neuerung ist wirklich eine, und da selber Mediziner bin, weiss ich auch wie sehr Werbung und Schlagzeilen genutzt werden, um Fälle an Land zu ziehen. Das ist der einzige Grund für meine Vorsicht.

Gruß
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
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Natascha



Anmeldungsdatum: 11.11.2008
Beiträge: 72

BeitragVerfasst am: 21.11.2008, 12:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich bin ganz neu hier und bin auf dieses Forum gestoßen, weil bei unserem Baby vor ein paar Wochen HLHS festgestellt wurde. Mittlerweile hat sich aber herausgestellt, dass es sich eigentlich um eine korrigierte TGA, einen VSD und eine zu kleine rechte Herzkammer handelt, die allerdings in unserem Fall links liegt. Auch die Trikuspidalklappe ist zu klein und der Aortenbogen ist stark verengt. Nach einer ausgiebigen Voruntersuchung steht nun fest, dass wir es mit der Sauerstofftherapie in Bonn versuchen wollen.
Nun hätte ich sehr gerne Alina um einige Infos gebeten, aber leider funktioniert es bei mir nicht, private Nachrichten zu versenden. Deswegen war dies jetzt meine letzte verzweifelte Idee, um doch noch mit Alina in Kontakt zu kommen.

Liebe Grüße an euch alle,
Natascha
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