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Diagnose - Wie geht ihr damit um

 
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 22.07.2018, 20:52    Titel: Diagnose - Wie geht ihr damit um Antworten mit Zitat

Guten Abend!
Ich hatte bereits vor ein paar Tagen schon einmal ins Forum geschrieben.
Mein Mann und ich bekommen eine Tochter (27.ssw), die durch eine krit. valvuläre Aortenklappenstenose höchstwahrscheinlich ein HLHS entwickeln wird. Am Donnerstag fand eine Aortenklappensprengung im Mutterleib statt.
Leider, hat dieser Eingriff nicht funktioniert. Es war der einzige Versuch den Prozess des Untergangs der linken Kammer aufzuhalten (laut ärztlicher Einschätzung).

Wir müssen uns nun mit allen Optionen auseinandersetzen. Morgen werde ich in Sankt Augustin anrufen und versuchen so schnell es geht einen Termin zu bekommen.

Die letzten Tage haben wir uns viel mit dem Thema Abbruch auseinander gesetzt und ob dies eine Option wäre, mit der wir zurecht kommen würden.
Der Gedanke daran zerreißt uns das Herz...Die Vorstellung unsere so erwünschte Muckelmaus aufzugeben und ihr die Chance auf Leben zu nehmen... einfach furchtbar!

Gleichzeitig haben wir soviel Angst davor, was auf uns zukommt und ob wir es verkraften würden sie zu Grabe zu tragen, wenn wir schon soviele Momente und Erinnerungen mit ihr geteilt haben. Wenn wir Sie auf dem Arm gehalten haben, sie gerochen, abgeknutscht und gekuschelt haben.

Ich habe unendlich Angst davor, ständig in Sorge zu sein. Mich immer automatisch zu fragen, ob der eine oder andere schöne Moment der letzte war, den wir mit ihr erleben durften. Angst davor, dass sie, je älter sie wird, nicht mehr damit zurecht kommt und in Depressionen verfällt, weil sie ihr Leben womöglich nie langfristig planen kann und sie immer anders ist als andere Kinder. Ich denke soweit in die Zukunft und male mir alle Szenarien aus.

Dann denke ich, wer weiß wie weit die Medizin in 20 Jahren ist?

Es ist so fürchterlich schwer. Ich habe das Gefühl es schnürrt mir alles die Luft ab, als würde eine tonnenschwere Last auf mir lasten. Mein Mann hat mir ganz klar gesagt, dass er jeden Weg mit mir gehen wird. Er will kämpfen und sagt, dass wir das alles hinbekommen.

Und ich sitze hier und heule mir die Augen aus dem Kopf während meine kleine Maus fleißig strampelt im Bauch.

Es wäre schön, wenn ihr mir erzählen würdet, wie ihr einen Umgang mit den Umständen gefunden habt. Habt ihr jeden Tag Angst, um eure Mäuse?

Wie könnt ihr ,,normal“ weiterleben? Ist es ratsam, sich psychologische Hilfe zu holen?

Über Antworten von euch freue ich mich sehr!

Ganz liebe Grüße

Lisa
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 14
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 23.07.2018, 13:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lisa,
Eure Sorgen kann ich sehr gut nachvollziehen. Uns ging es ganz genauso, wir haben auch über alles nachgedacht, ob wir die drei OPs dem Kind und uns überhaupt zumuten wollen oder können, ob wir noch ein normales Leben mit Arbeit, Spielplatz und allem drum und dran haben können mit einem herzkranken Kind, ob wir die Schwangerschaft abbrechen sollen und über alles, was mit diesen furchtbaren, aber wie ich finde, absolut legitimen Gedanken noch zusammenhängt.
In Kiel hat man sich für uns dann beim Erstgespräch, das uns über die Operationen aufklärte, sehr viel Zeit genommen und wir haben alles gefragt, was uns durch den Kopf ging, von der Mortalitätsrate bis zur Lebenserwartung und der voraussichtlichen Lebensqualität. Das hat sehr geholfen, um für uns abzuschätzen, ob wir es wagen wollen. Wir haben noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, um weitere Erkrankungen auszuschließen, und als die Ergebnisse kamen, dass es 'allein' das Herz ist, war es letztlich trotz allem bemüht rationalen Abwägens eine Bauchentscheidung.
Als die Kleine dann da war, durften wir erleben, dass man in vieles ziemlich gut reinwächst. Während der Krankenhauszeit haben wir funktioniert und uns trotz der an sich alles andere als schönen Situation, über viele Kleinigkeiten gefreut und, was ich vorher nicht gedacht hätte, viel gelacht. Wir haben uns bei den den Schwestern und Ärzten der Intensivstation sehr gut aufgehoben gefühlt. Sie haben uns so viel wie möglich selbst machen lassen, was sich so gut angefühlt hat.
Als Hilda dann zu Hause war, haben wir versucht, uns so schnell wie möglich unser gemeinsames Leben aufzubauen, wie wir es uns wünschen. Klar, bei ihren Medikamenten und den Untersuchungen waren und sind wir immer penibel, achten darauf, dass sie genug trinkt usw., aber den Rest der Zeit schaffen wir es ganz gut, dem Herzfehler nicht allzuviel Raum zu geben. Solange es ihr gut geht damit, so versuchen wir es zu sehen, gibt es keinen Anlass Panik zu schieben. Wir haben sie nach dem Jahr Elternzeit in die Kita gegeben, machen Kinderturnen und lassen sie auch ansonsten alles mitmachen, so wie sie es kann. Sie scheint sich wohl in ihrem Körper zu fühlen. Die Ärzte haben uns damals gesagt, dass sie sich selbst stoppt, wenn es ihr zu viel wird, was ich sehr beruhigend fand. Während des ersten halben Jahres, in dem auch die ersten zwei OPs stattfanden, haben wir uns schon komplett darauf konzentriert, aber danach (und dazwischen natürlich auch schon), ging der Alltag bei uns auf schöne Weise weiter bzw., nun zu Dritt, erst richtig los. Nach dem Jahr Elternzeit habe ich wieder normal angefangen zu arbeiten und mein Freund hat sein Studium wieder aufgenommen.
Heute arbeiten wir beide Vollzeit und inzwischen ist Hilda auch große Schwester geworden. Wenn wir im Alltag zu manchmal zu strampeln haben, dann eher wegen der normalen Probleme, die alle berufstätigen Eltern haben. Trotzdem, zwischendurch hat man die Momente, wo einen die Angst überkommt, ob das alles auch so bleiben wird, wie es in zehn, zwanzig Jahren aussieht und ob man all den Eventualitäten gewachsen ist, die noch kommen mögen. Aber letztlich kommen wir immer wieder darauf zurück, dass wir so glücklich sind mit ihr und alles darum gegeben hätte, wenn uns damals, während der Schwangerschaft, jemand einen Blick in die Zukunft gewährt hätte und wir sie hätten sehen können, wie sie mit vier Jahren gerade das Fahrradfahren übt...
Im Nachhinein muss ich sagen, dass - bislang - für uns die Zeit während der Schwangerschaft wirklich die schlimmste war. Alle anderen Komplikationen, die danach kamen (auch bei Hilda war es kein Durchmarsch und im Herbst steht ihr eine weitere OP bevor), waren irgendwie konkreter und besser zu bewältigen.
Liebe Grüße, Mareike
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 23.07.2018, 14:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Mareike,

Danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Das gibt uns sehr viel Mut. Mittwoch haben wir einen Termin in Sankt Augustin bekommen bei Dr. Asfour.
Wir sind sehr gespannt, was er uns erzählen wird.

Allein zu wissen, dass sie eine Chance auf ein annähernd gutes Leben hat lässt uns daran glauben, dass wir das schaffen können und wir ihr diese Chance geben wollen.

Wir haben nie eine FU gemacht, nur den Harmony Test (unauffällig). Uns sagten die Pränataldiagnostiker, dass sie sonst kerngesund sei (laut US) und eine kritische Aortenstenose kaum mit Chromosomenanomalien einhergeht.

Wir wollten das Risiko eines Blasenrisses u.ä. Nicht eingehen.
Ob wir die Sprengung nochmal machen am donnerstag wissen wir noch nicht. Ich soll nüchtern erscheinen und wenn die Kleine dann optimal liegt würde er es womöglich nochmal versuchen.

Im Grunde greift man zu jedem Strohhalm, der einem geboten wird. Die Angst, dass sie es diesmal nicht schafft, schwingt natürlich mit.

Die Ungewissheit macht einen wahnsinnig! Ich kann mir gut vorstellen, dass die Zeit bis zur Geburt durch dieses ganze Hin- und Hergerissensein mit am schlimmsten sein muss.

Ganz herzliche Grüße

Marc und Lisa
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