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HLHS in der 18 Schwangerschaftswoche diagnostiziert

 
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Noroelle



Anmeldungsdatum: 13.02.2018
Beiträge: 2
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 14.02.2018, 08:26    Titel: HLHS in der 18 Schwangerschaftswoche diagnostiziert Antworten mit Zitat

Guten Morgen Zusammen,
ich habe gestern in der 18 Schwangerschaftswoche erfahren dass mein Baby HLHS hat. Auffällig war es wohl schon vorher aber man hatte mir im Dezember gesagt, dass alles ok ist. Aufgrund meiner Muskelerkrankung wird bei mir alle 4 Wochen ein Ultraschall gemacht.
Gestern hat mich die Diagnose wie ein Schlag getroffen. Im Dezember wurde die Nackenfalte schon gemessen aber man sagte mir sie sei zwar im oberen aber noch im grünen Bereich. Gestern dann der zweite Schlag dass das Down Syndrom nicht ausgeschossen werden kann.
Das die Nackenfalte mit dem kranken Herzen zu tun haben kann, hat man mir nicht gesagt. Weshalb ich der Fruchtwasser Untersuchung zugestimmt habe. Das Ergebnis werde ich heute bekommen. Dazu möchte ich sagen dass es für mich kein Problem gewesen wäre wenn das Kind mit dem Gen Defekt zur Welt kommt. Es ist ein Absolutes Wunsch Kind und der Weg dahin war hart. Ich habe mir die Entscheidung Mutter zu werden nicht leicht gemacht und viele Jahre überlegt. Da es Probleme gab war ich in der Kinderwunsch Klinik und habe eine Hormonbehandlung bekommen. Der Arzt sagte mir gestern das es eine sehr schwere Form von HLHS ist, die linke Herzkammer sei wohl überhaupt nicht da, wenn ich ihn da richtig verstanden habe. Man hat mir auch gesagt, dass es in diesem Falle die Möglichkeit zum Abbruch gibt.
Ich kann mir das aber nicht vorstellen und soweit reicht mein Vertrauen in keinen Arzt das ich diesen Weg gehen kann. Ich wurde viele Jahre falsch behandelt daher ist mein Vertrauen in Ärzte nicht besonders groß.
Der Arzt hat mir gestern keinen großen Mut gemacht, daher hilft es mir sehr hier im Forum zu lesen das es auch anders sein kann.
Meine größte Sorge ist natürlich wie die Lebensqualität sein wird, für das kleine Uns. Mir schwirrt im Moment noch der Kopf und ich versuche
Positiv zu denken.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6470
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.02.2018, 14:46    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo und herzlich willkommen in unserer Mitte. Hast Du das Ergebnis von der Fruchtwasseruntersuchung schon? Wenn Du möchtest, ich denke Du hast noch unzählige Fragen, kannst Du diese Woche (bin krank geschrieben) gerne anrufen und ich helfe Dir soweit ich kann. Mein Sohn (12 J) hat das hlhs mit nicht ganz einfachen Verlauf. Ich habe den Verein "Hypoplastische Herzen Deutschland e.V. mitgegründet und "arbeite" somit auch ehrenamtlich. Zudem bin ich Kinderkrankenschwester...Also wenn Du magst, meine Tele. 0561-8075203
LG Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 911
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 15.02.2018, 05:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, das Du dieses Diagnose bekommen hast. Glaub, hier weiß jeder wie Du Dich fühlst.
Meine Lina hatte einen sehr schwierigen Start, kam 8 Wochen zu früh und wog 1460g. 6 lange Monate waren wir stationär. Es ging bis zur Reanimation. Heute ist sie fast 7 Jahre alt, geht in die 1. Klasse einer normalen Grundschule, liebt Ihre Tanz-AG und ist einfach ein Sonnenschein Sehr glücklich Bei Fragen meld Dich gerne.

LG
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Noroelle



Anmeldungsdatum: 13.02.2018
Beiträge: 2
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 15.02.2018, 07:57    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen ihr lieben,
der Schock ist erstmal verdaut.
Allerdings gibt es noch kein Ergebnis wegen der Fruchtwasser Untersuchung.
Ich rief gestern um 15 Uhr mal im Virchow Klinikum an um nach zufragen ob auch meine Telefonnummer stimmt und ob vielleicht schon ein Ergebnis da ist.
Die Stationsschwester war sehr irritiert und meinte das sie den Arzt heute noch gar nicht gesehen habe und das der Test auch nicht so schnell geht.
Ob überhaupt ein Frühtest gemacht wurde könne sie mir nicht sagen, aber sie konnte sich nicht vorstellen das der Arzt gesagt hat, das er mich am nächsten Tag anruft.
Hat er aber genau so gesagt und das zweite Ärzte Team auch.
Im Internet stand allerdings das der Chromosomentest aus dem Fruchtwasser 10 - 14 Tage dauert und der Schnelltest 48 Stunden.
Bleibt also nur weiteres warten.
Ich danke euch sehr. Eure Kinder machen Mut das es klappen kann.
Der Arzt hat mir kaum Hoffnung am Dienstag gemacht umso mehr hilft mir das Forum hier das es auch gut werden kann.
Ich hab dir eine Nachricht geschickt liebe Alex.
Liebe Bekki hab vielen Dank für dein Posting es macht mir Mut und gibt mir Kraft.
Auf Grund meiner Muskelerkrankung (PROMM) habe ich im Dezember erfahren das Frauen mit der Krankheit zur Frühgeburt neigen, daher steigt bei mir natürlich die Sorge was ist wenn das kleine Uns zu früh kommt.
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 911
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 15.02.2018, 16:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Norelle,

ich kann Deine Angst sehr gut nach vollziehen. Wie ich schon geschrieben habe, meine Lina kam 8 Wochen zu früh. Das hat die ganze Sache noch schlimmer gemacht, aber dennoch ist alles gut gegangen. Ich muss dazu sagen, ich bin Kinderkrankenschwester auf einer Frühchenstation. Hab die Sprache der Ärzte also genau verstanden. Durch das niedrige Gewicht von Lina zog sich alles in die Länge. Viele Sorgen und Kummer, aber heute ist alles gut und wir leben wirklich fast normal. Wenn Du reden möchtest ich geb Dir gerne meine Nummer.

Für die Ergebnisse drücke ich fest die Daumen !


_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Jacky90



Anmeldungsdatum: 04.11.2014
Beiträge: 1
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich hoffe doch das du nun ein Ergebnis hast, zumindest den Schnelltest.
Ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht, bei mir war es sehr ähnlich.
Erst wurde uns gesagt das wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen sollen, da die Nackenspalte nicht gut aussieht, dann die Diagnose DORV, das hatte mich schon voll aus der Bahn gehauen... 2 Wochen später die Diagnose HLHS. Gottseidank dann das Ergebnis das der Kleine keinen Gen Defekt hat.
Nach schwerem Start und Listung für ein Spenderherz (da seine Herzfunktion sehr schlecht war) ist nun alles gut!!!
Finn hatte letzten Juli seine Fontan OP und ist im Dezember 3 Jahre alt geworden Smilie
Ein fröhlicher, lustiger und seit der letzten OP auch belastbarer Junge <3

Wenn du reden magst oder schreiben, dann melde dich gern.
Ganz liebe Grüße
Jacky
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