HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Johanna35]

Hallo zusammen,
ich bin momentan in der 24.SSW. Vor 4 Wochen war ich bei der Pränataldiagnostik, dort hat die Ärztin bei meinem Sohn eine d-TGA festgestellt und gemeint, ich soll zur Entbindung in eine Herzklinik. Ich war nach 2 Wochen nochmal dort, weil sich ein Kinderkardiologe ein genaueres Bild der TGA machen wollte. Leider sind aber noch weitere Fehlbildungen festgestellt worden.
Arztbrief:
zeitgerecht entwickelter Fet mit hypoplasitschem linken Ventrikel, großem VSD und Transposition der großen Gefäße, hypoplastischer Pulmonalarterie und überreitender Aorta.

Die Ärztin hat gleich zur Abtreibung geraten, der Kardiologe meint die Überlebenschance beträgt 50 % bis zum 20. Lebensjahr, ab da geht es dann los mit Herzrytmusstörungen, Herzinfarkten usw.
Ich habe demnächst noch einen Termin in einer Herzklinik um eine Zweitmeinung einzuholen. Mein Mann und ich sind sehr verzweifelt, in einer weiteren Klinik wurde mir gleich am Telefon gesagt, dass es wenig Sinn macht ein so krankes Kind auszutragen, da er ohne OP´s sowieso nicht überleben wird. Wir sind grundsätzlich gegen Abtreibung, haben aber Respekt vor so schwerwiegenden Fehlbildungen bei denen uns keiner sagen kann, ob unser Kind überleben wird. Der Doktor hat auch gemeint, dass bei der Norwood 1 20-40 % aller Kinder sterben, dass aber bei den 2 weiteren nötigen OPS das Risiko erheblich sinkt. Wenn wir Glück haben und die Pulmonalarterie wächst noch, müsste man die erste OP nicht machen, aber das sieht man wohl erst nach der Geburt... Wir haben schon ein 5 Jähriges Kind zuhause und machen uns natürlich auch Gedanken wie die Zeit nach der Geburt abläuft und wie lange man ungefähr im Krankenhaus bleiben muss (Laut Doc 4 bis 6 Wochen).
Gibt es hier im Forum jemanden der die gleiche oder ähnliche Krankheitsgeschichte hat? Und viell hat jemand auch Erfahrung wie der Alltag daheim abläuft? Der Arzt hat nur gemeint, man kriegt eine Liste mit heim, was man alles beachten muss, was genau wollte er aber nicht sagen. Danke fürs Lesen, viell gibt's die eine oder andere Mutmachgeschichte für uns.

[Grüne Fee]

Hallo, hab eine Pn geschrieben

[Kaywan]

Halli Hallo liebe Johanna,

ich war einige Zeit nicht im Forum und habe somit deinen Thread erst jetzt entdeckt.
Das hört sich erst mal irgendwie etwas verwirrend an.Man erzählt Dir von einem Aufenthalt von 6-8 Wochen...falls die Pulmonalarterie wächst keine Norwood und rät dir zum Spätabbruch?
Darf ich fragen mit welchen Klinken Du Dich bereits in Verbindung gesetzt hast?
Du dürftest wenn ich richtig gerechnet habe aktuell ca. in der 31SSW sein?
Gibt es noch offene Fragen?
Ich schaue künftig wieder häufiger rein und wenn ich helfen kann dann gerne
GGG Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de