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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Kirsten



Anmeldungsdatum: 28.08.2016
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 02.09.2016, 10:40    Titel: Neue schlechte Nachrichten Antworten mit Zitat

Ich fühle mich so machtlos. Vor 17 Tagen wurde uns gesagt dass unsere Tochter( momentan 22ssw) ein Hlhs hat. Die Linke Herzkammer arbeitet überhaupt nicht. Nun war ich gestern nochmal beim Spezialisten da er vor 2 Wochen die aorta nicht finden konnte.. Gestern hat er sie nach sehr langem Suchen gefunden. Siemist 1,2 mm dünn und endet in der rechten statt in der linken Herzkammer. Daher kann es sein,dass auch die aortenkalappe defekt ist.genau konnte der Arzt dies aber nicht sagen. Er sagt er traut sich selber nicht und möchte nochmals in 2 Wochen danach gucken und danach würd er mich erst nach St.Augustin schicken. Es sagt es ist auf jeden Fall die kompliziertere Variante des Hlhs und es wird sehr sehr schwierig. Wir haben eigentlich gesagt dass wir alles versuchen möchten aber gestern musste ich mir erstmalig ernsthaft Gedanken über einen evtl.schwangerschaftsabbruch machen. Der Spezialist selber sagt er wüsste selber nicht was er in der Situation machen würde. Ich bin total verzweifelt und weiß überhaupt nicht was ich machen soll. Es kann halt den dass unsere Tochter jetzt schon eine nicht auszudeichende sauerstoffzufur zum Gehirn bekommt aufgrund des so dünnen blutflusses durch die aorta. Hättet oder kennt ihr solche Probleme? Ich wäre für alles dankbar
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EugenH



Anmeldungsdatum: 15.08.2016
Beiträge: 2
Wohnort: Brilon

BeitragVerfasst am: 02.09.2016, 11:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Herzlich Willkommen. Auch bei uns war es der Fall. Aortabogen war am 6Tag nach der Geburt 2mm. Die Linke Kammer , Erbsengroß.
Nichts unversucht lassen. Am 08 Tag durften wir die Intensivstation bereits verlassen. Ich empfehle Bad Oeynhausen als Herzzentrum. In den Letzten 4 Wochen wurde ein Säugling aus Wiesbaden hierher verlegt weil in Augustin keiner operieren wollte (Aussage der Mutter) Der kleine ist wieder zurück in Wiesbaden (bzw in der Mainzer Klinik) . Die Hoffnung stirbt zuletzt! Alles gute euch
_________________
*Maksim 04.08.2016 (HLHS) 5 Tage nach der Geburt bei einer routine Ultraschalluntersuchung festgestellt
*Stella 20.20.2010 kerngesund
*Alissa 20.01.2009 kerngesund
*Jason 19.11.2004 kerngesund
* Emily 23.01.2003 kerngesund
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Pusteblume



Anmeldungsdatum: 13.05.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 02.09.2016, 12:04    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Kirsten,

es tut mir so leid das ihr das durchmachen müsst.. Aber ich kann dazu auch was sagen...
Bei unserem Nico stand von ssw 13 bis ssw 22 HLHS fest... Ja, wir durften ein Wunder erleben... Der linke Ventrikel war plötzlich da!
Aber, sie konnte noch kein grünes Licht geben, aber zumindest in Sachen HLHS....
Nico kam mit einer hochgradigen Aortenisthmusstenose (auch 2mm) auf die Welt.. Er lag die ersten 8 Tage auf intensiv, hatte kaum Kraft zum trinken.. In der 3. lebenswoche wurde die Engstelle korrigiert.. Nico's rippen (rücken) wurden gespreizt, die engstelle wurde entnommen, und der aortenbogen wieder zusammengeführt.. (End-zu-end anastomose).. Sein aortenbogen ist lt kinderkardiologen jetzt nicht der schönste, da er oben eher schmal ist und eine Form eines gehstockes hat, aber ihm geht es supersuper gut und kann sehr gut damit leben.. Klar, ein paar "Baustellen" hat er noch, die aber nichts damit zutun haben..
Wir waren bzw sind in Erlangen in der Uni kinderkardiologie in Behandlung.. Bei Prof cesnjevar.. Ja, was soll ich sagen.. Ein Gott in weiß!! Und noch dazu ein überaus menschlicher.. Absolute Klasse!!
Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne zu jeder Zeit..
Ich wünsch euch ganz, ganz viel Kraft!!!!
Liebe Grüße
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NiMiLaLi



Anmeldungsdatum: 29.06.2014
Beiträge: 18
Wohnort: Bisingen (Kreis Balingen)

BeitragVerfasst am: 02.09.2016, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirsten,
Es ist so schwer so eine Diagnose zu bekommen. Aber kämpfen lohnt sich. Bei unserem Lion wurde die Aorta beim Ultraschall in der Schwangerschaft immer über 2,5 mm gemessen. Und als er da war, war sie nur 1,8 mm. Ein Arzt hat uns deswegen verrückt gemacht. Der Chirurg sah das entspannt. So sind die Meinungen unterschiedlich. Versuche dich durch eine Meinung nicht verrückt zu machen und warte die Meinung von St Augustin ab. Wir sind auch 400 km für die OPs nach augustin gereist. Wenn du Fragen hast, kannst du mich jederzeit anrufen ich schreibe dir eine pn mit meiner Nummer.

Übrigens geht's Lion jetzt wunderbar, man merkt ihm wirklich nichts an.

Liebe Grüße,
Nina
_________________
Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung
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Kirsten



Anmeldungsdatum: 28.08.2016
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 03.09.2016, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin euch wirklich für eure Antworten dankbar. Wir warn wirklich mal ab was sie uns in St.augustin sagen
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 03.09.2016, 22:56    Titel: Antworten mit Zitat

Genau. Lass Dir von denen was sagen, die es operieren und später betreuen...Ich kann die Aussage des Pränataldiagnostiker zwar nachvollziehen, aber er sieht die Kids i.d.R. nur intrauterin...Wir hatten vor 11 Jahren schon nur 1,7mm und ich kenne ein Kind mit nur 0,9 (auch 11 Jahre her) ...
Alles Gute
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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