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Hummel111



Anmeldungsdatum: 02.06.2016
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 10.06.2016, 08:10    Titel: Antworten mit Zitat

Nach einigen Tagen als "stille Leserin", möchte ich mich kurz vorstellen: Bin in der 14. SSW mit Zwillingen schwanger und erhielt zur weiteren Abklärung der Ursache einer verdickten Nackenfalte eine Überweisung in die Pränataldiagnostik an unserer Uni. Dort wurde der Verdacht auf ein HLHS gestellt, wobei aufgrund des noch sehr kleinen Herzens nicht geklärt worden ist, welche Ursache dahinter steckt (Aortenatresie?). Was mir ein wenig komisch vorkommt, ist die Tatsache, dass die Drücke über der Mitralklappe in Ordnung waren, also sich keine Hinweis auf eine Stenose oder Insuffizienz ergaben, die ich im Falle des HLHS (wenn ich das richtig verstanden habe) erwartet hätte. Den nächsten Termin (dann zusammen mit den Kinderkardiologen) haben wir erst wieder in drei Wochen und solange schwirren mir Fragen im Kopf herum, mit denen Ihr Euch als "alte Hasen" vielleicht auch schon beschäftigt habt: Wie verläßlich ist so eine Verdachtsdiagnose in einem so frühen Stadium der Kindesentwicklung? Kann sich das Ganze "verwachsen"? Oder habt Ihr von solchen Fällen schon mal gehört? Oder umgekehrt: Wenn jetzt schon eine solche Fehlbildung erkennbar ist, heißt das automatisch, dass die Prognose/der Schaden noch größer ist, als wenn sich erst später entwickelt? Habe ein wenig über die hyperbare Sauerstofftherapie gehört. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Kommt sowas überhaupt bei Zwillingen in Frage? Naja, ansonsten würde ich mich über jeden Beitrag von Euch freuen, der uns verrät, was von einem Gespräch mit einem Kinderherzchirurgen (dann in der 18. SSW) zu erwarten ist. Oder was wir unbedingt fragen müssen. Ganz herzlichen Dank schon mal,
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Hummel111



Anmeldungsdatum: 02.06.2016
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 12:49    Titel: alles anders Antworten mit Zitat

Fast 2 Jahre ist es nun her, dass ich das erste und einzige Mal geschrieben habe - damals nach der ersten Verdachtsdiagnose HLHS.

Seitdem hatte sich vieles getan. Entgegen der ersten Diagnose hatten sich im Verlauf der Schwangerschaft zunächst ein unbalancierter AVSD ergeben mit der Möglichkeit, ggf. eine univentrikuläre Zirkulation zu benötigen. Zwischendrin auch mal der Verdacht auf Trisomie 21 und dann am Ende kam auch noch ein hypoplastischer Aortenbogen dazu mit retrograder Perfusion.

Unsere Zwillinge sind Ende Oktober 2016, 6 Wochen zu früh, auf die Welt gekommen. Unser Herzchen-Mädchen kam direkt auf die Intensiv mit Minprog-Perfusor um den Ductus aufzuhalten. Und dann war "alles anders", wie wir gedacht haben. Kein AVSD, nur multiple kleine Septumdefekte, eine anterograde Perfusion über den Aortenbogen und eine leichte Mitralstenose. Der linke Ventrikel etwas schmaler, insgesamt kugelig, aber mit guter (ausreichender!) Funktion.

Nach dem Versuch, das Minprog abzusetzen, hat sich leider eine Aortenisthmusstenose gebildet, die dann auch (im Alter von 3 Wochen) operativ versorgt werden musste. Im Kardio-MRT, das vor der OP gemacht wurde, zeigte sich, dass keine untere Hohlvene angelegt war und die obere auf der falschen Seite verläuft und auch nicht direkt, sondern über den Sinus coronarius ins Herz einmündet. Der Aortenbogen selbst ist zwar schmal, aber weit genug. Sie hat eine leichte Hypertonie und noch ein Mosaik für das Ullrich-Turner-Mosaik.

Will heißen: Die niederschmetternde Erstdiagnose, in der auch das Thema Schwangerschaftsabbruch sehr deutlich seitens der Ärzte thematisiert wurde, war komplett hinfällig und wir haben ein Kind bekommen, dass eine uneingeschränkte Lebensqualität hat und fit ist. Klar, es bleibt abzuwarten, ob alle Strukturen, die schmal bzw. eng sind (Aortenbogen und Mitralklappe) mit ihrem Größenwachstum mitwachsen....

Naja, das wollte ich gerne mal posten mit dem Hintergedanken, was wäre gewesen, wenn wir der Erstdiagnose vertraut hätten oder uns wirklich zum Schwangerschaftsabbruch hätten hinreißen lassen... nicht auszudenken! Ihr Zwillingsbruder ist übrigens auch fit. Er hatte erst ein PFO, aber bei der letzten Kontrolle war nur noch ein mm offen, so dass auch hier nichts mehr zu erwarten ist.

Liebe Grüße - und Euch allen einen schönen Sommer,

Hummel
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 13:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Hummel,
es ist schön zu hören, dass es auch mal 'glimpflicher' ausgehen kann, als zunächst gedacht. Wir wünschen Euch und Euren Kids alles Gute!
Herzlich
Mareike & Matthias
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