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HLHS- auch bei uns

 
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Katrin1986



Anmeldungsdatum: 21.04.2016
Beiträge: 3
Wohnort: Bad Kreuznach

BeitragVerfasst am: 22.04.2016, 20:24    Titel: HLHS- auch bei uns Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

erst einmal: Vielen Dank für das Forum,- es hat uns schon jetzt sehr viel geholfen.

Mein Name ist Katrin, ich bin 29 Jahre alt und erwarte mit meinem Verlobten im Juli unseren Sonnenschein. Es ist unser/mein erstes Kind und seit ca. 2 Wochen wissen wir, dass er einen Herzfehler hat.

Es war eigentlich ein ganz normaler Vorsorgetermin bei meiner Frauenärztin in der 28 SSW. Da meinte Sie, ihr Gerät wäre nicht das beste und unser Knirps würde auch etwas doof liegen, sie würde uns einfach gerne mal in die Diakonie überweisen, dort könne man besser schauen.
Gesagt, getan- gleich am nächsten Tag (ein Freitag) wurden wir dann in der Diakonie in Bad Kreuznach sehr nett begrüßt und nach ca. einer Stunde wurde die Diagnose "Fallot" gestellt mit dem Vorschlag, dies gleich eine Woche später in Heidelberg abklären zu lassen.
Letzen Freitag waren wir dann in Heidelberg bei Herrn Doktor Elsässer, der nach ca. 3 Minuten schon gesehen hat, dass dies kein Fallot, sondern HLHS ist. In diesem Moment konnte ich eigentlich Garnichts damit anfangen,- hatte mich die Woche über im Internet mit dem Fallot versucht auseinander zu setzen und war nach der Diagnose eigentlich ganz ruhig. Lag vielleicht auch daran, dass Herr Doktor Elsässer wirklich nur ganz wenig erzählt hat, weil auch er meinte, dass unser Würmli nicht gut liegen würde.

Zuhause angekommen habe ich erst mal gegoogelt,- und was soll ich sagen. Ich war geschockt. Ich habe nur noch geweint, die Gedanken die einem durch den Kopf gehen, muss ich, glaube ich, nicht beschreiben. Bis jetzt kann ich nicht verstehen warum gerade wir, ich frage mich jeden Tag wie wir das schaffen sollen,- es ist unser erstes Kind, da ist man ja sowieso unsicher, aber noch mit einem schweren Herzfehler? Ich weiß nicht, diese Diagnose hat mich viel viel mehr getroffen, als die Diagnose Fallot (der Fallot ist auch sehr schlimm, JEDER Herzfehler ist schlimm, nicht falsch verstehen, aber irgendwie hatte ich hier besser das Gefühl, damit klar zu kommen, ich kann das nicht beschreiben)
Wir haben uns dann Anfang dieser Woche entschieden, uns in Sankt Augustin das Kinderherzzentrum anzusehen,- hierauf sind wir in diesem Forum gestoßen und möchten erst einmal/nochmal ein großes DANKE aussprechen, denn ohne dieses Forum wären wir nicht darauf gekommen.
Wir bekamen auch gleich für heute einen Termin dort und waren bei Herrn Dr. Stressig und Herrn Dr. Kellermann (Kollermann oh man mir fällt der Name jetzt nicht mehr ein Verlegen ) nunja und was soll ich sagen,- meine Zweifel sind weg, also nicht ganz weg aber einfach .. ich hab das Gefühl wir schaffen das. Ich hab das erste Mal nach der Diagnose das Gefühl nicht nur diese Krankheit im Kopf zu haben, sondern auch eine Lösung dafür.- ich kann das nicht beschreiben.
Wir werden jetzt erst einmal versuchen diesen Tag zu verdauen und das Wochenende zu genießen.- am Montag werde ich gleich nochmal in Sankt Augustin anrufen und einen Termin ausmachen zur Besichtigung der Geburtsstation und Intensivstation.- in ca. 5 Wochen.-
Ich hab das Gefühl´, wir haben endlich einen Plan. Sehr glücklich

Oh man, das war ganz schön viel Text.- Danke fürs Lesen und DANKE für das tolle Forum
_________________
Liebe Grüße

Katrin
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.04.2016, 20:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Katrin, schön das Du den Weg zu uns gefunden hast. Vor fast 11 Jahren fing mein Text ganz ähnlich an..."Google...nur geweint...kaum einen Plan ect"...Im Juni wird meiner 11 Jahre alt.
Mit Augustin habt ihr schon mal eine gute Wahl getroffen. Ich selber bin nicht da, sondern nach Kiel gegangen, aber hier wirst Du viele Augustiner antreffen.
Ich überlege gerade wie ich Dir weiter helfen kann. Hast Du spontan Fragen? Sonst kann ich Dir gerne ein Telefonat anbieten...
GGLG Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 23.04.2016, 10:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin,

erstmal herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Meine Lina ist 5, hatte vor 7 Wochen die letzte Op. Und es geht Ihr echt super. Sie hatte einen sehr schwierigen Start, kam acht Wochen zu früh und wog nur 1460g. Aber es ist alles gut gegangen. Wir waren zwar 6 Monate am Stück ( kein Normalfall ) in St. Augustin, aber wie gesagt, es hat sich alles gelohnt.

Und in St. Augustin seid Ihr bestens aufgehoben. Bei Fragen darfst Du mich sehr gerne anschreiben.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Katrin1986



Anmeldungsdatum: 21.04.2016
Beiträge: 3
Wohnort: Bad Kreuznach

BeitragVerfasst am: 23.04.2016, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

vielen Dank für die lieben Antworten.-
Ich freu mich, dass es Euren Lieben gut geht, dass gibt auch uns etwas Hoffnung. Die Frage die ich mir nämlich immer stelle ist, was ist danach? wie ist die "Lebensqualität"? Kann unser Sohn ganz normal alt werden.. Aber diese Fragen wird uns keiner so genau beantworten können.. Wir müssen jetzt erst mal einen Schritt nach dem anderen gehen und in jeden dieser Schritte all unsere Energie stecken.

Eine Frage habe ich schon-
wie sieht der Aufenthalt in Sankt Augustin aus? Wir haben gelesen, dass es dort ein Ronalds McDonalds Haus gibt (ich glaube, wir haben es auch gesehen). Müssen wir uns dort anmelden? Oder macht das die Klinik? Wir wohnen ja rund 2 Stunden weg und ich will nicht so weit weg sein von meinem Kleinen Weinen

Ich wünsche Euch ein nicht allzu verregneten Samstag.
_________________
Liebe Grüße

Katrin
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 24.04.2016, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin,

bei uns ist es nun schon lange her mit Sankt Augustin, denn unser Luis ist nun bereits 11 und topfit! Also will ich euch auch unbedingt Mut machen.
Leider weiß ich nicht so genau, ob man sich anmelden muss, aber es hört sich vernünftig an. Als Mama ist man ja sowieso mit aufgenommen und kann mindestens dort übernachten, wenn nicht sogar recht bald dann auch auf der K2 mit dem Kind zusammen übernachten.

Du hast recht, es gibt einen Plan und auch wenn man es sich nicht so recht vorstellen kann, ist ein ziemlich normales Leben doch möglich. Natürlich nicht garantiert, aber möglich, und Luis kann bis heute alles ganz normal machen: Kindergarten, Schule, Sport, Urlaub, Klassenfahrten ... Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt und wünschen euch einen guten und hoffnungsfrohen Start ins Leben zu dritt. Luis war auch unser erstes Kind und mittlerweile hat er auch zwei Schwestern. Alles Schritt für Schritt sehen und viel fragen und sich Hilfe holen, sich erkundigen.

Alles alles Gute,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 25.04.2016, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin,

ja es gibt ein RMD-Haus. Allerdings ist das immer schnell sehr voll. Soweit ich weiß, werden schwangere die dann mit Ihren Kindern etwas länger bleiben, bevorzugt. Ruf doch Fr. Pütz mal an. Sie organisiert das alles. Hier Ihre Nummer: 02241 249790. Erklär Ihr das Dein Kind einen schweren Herzfehler hat und Ihr wahrscheinlich einen längeren Aufenthalt habt. Vielleicht kannst Du auch schon was reservieren.

Jetzt zu der Lebensqualität: Es ist natürlich bei jedem Kind anders. Meiner Lina geht's wie gesagt sehr gut. Sie geht ganz normal in den Kiga, hatte letztes Wochenende Ihre erste Pyjamaparty mit Ihren Mädels ( gekicher bis 23.30 und um 5.15 waren die wieder fit....) und hat eigentlich immer gute Laune.

Hier mal ei paar Fotos:


_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 25.04.2016, 19:30    Titel: Alles Gute Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,

auch ich bin Mutter von zwei HLHS Kindern.
Wir sind in Kiel in Behandlung.
Unser Felix ist 9 Jahre alt und man merkt ihm seinen Herzfehler nicht an. Er geht in der 3. Klasse, spielt Handball im Verein und kann alles machen, was gesunde Kinder auch machen Sehr glücklich

Ich wünsche Euch ganz viel Mut und Zuversicht und drücke alle Daumen.

Alles erdenklich Gute
Liebe Grüße
Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 25.04.2016, 19:31    Titel: Antworten mit Zitat

.................was für tolle Bilder Bekki Sehr glücklich
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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Katrin1986



Anmeldungsdatum: 21.04.2016
Beiträge: 3
Wohnort: Bad Kreuznach

BeitragVerfasst am: 25.04.2016, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
Wir sind echt überwältigt von den vielen lieben und hilfreichen Antworten. Vielen vielen Dank hierfür (werde morgen gleich mal im RMD Haus anrufen und einfach mal nachfragen )
Smilie
Eine Frage noch: was ist eigentlich der Unterschied zwischen HLHS und HLHK? Ich finde hierzu nichts im Netz und bin gestern, nach dem ich mir den Bericht aus Sankt Augustin nochmal genau durchgelesen hab, drüber gestolpert.
Nochmal danke Smilie
_________________
Liebe Grüße

Katrin
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Mama Ursula



Anmeldungsdatum: 08.07.2008
Beiträge: 54
Wohnort: Gomaringen

BeitragVerfasst am: 01.05.2016, 18:59    Titel: Antworten mit Zitat

Vermutlich ein Tippfehler!

Alles Gute!
Ursula
_________________
Kinderkrankenschwester und Pflegemutter von Jessy (*2002 schwerstmehrfachbehindert), Tim (2001), Kevin (2003)
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 07.05.2016, 19:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Der Unterschied ist :
Beim rechts herz und links herz ist der Unterschied
das jeweils die eine Hauptkammer entwickelt ist.
Beim rechtsherz ist ja die linke Hälfte da,die den Körperkreis Lauf versorgt.
Dies ist beim Linksherz nicht der Fall,da durch muss die rechte Hälfte plötzlich eine Arbeit machen,für die sie garnicht angelegt wurde.
Deswegen ist HLHS schlimmer als HRHS!!!!

Liebe Grüße
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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