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Neuvorstellung "Ein liebes Hallo an alle"
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 02.09.2008, 12:31    Titel: Neuvorstellung "Ein liebes Hallo an alle" Antworten mit Zitat

Hallo liebe Forumsgemeinde und alle die wir bereits im Ronald Haus in Kiel kennengelernt haben Smilie)

Ich habe hier einfach mal den Text kopiert, den ich damals nach der Geburt unseres Sohnes, geb. am 17.04.08, an Benjamin Schulze geschrieben habe und um Hilfe gebeten habe.

Mittlerweile ist viel passiert und ich habe nun endlich ein wenig mehr Kraft und Zeit um hier den Austausch mit Euch zu suchen.
Gelesen habe ich ja die ganze Zeit mit Smilie)
Und es hat uns sehr viel Kraft gegeben, dass ganze bisherige zu verstehen und durchzuhalten.

Hier der Text :
"Wir haben vor 4 Tagen unseren kleinen Sohn bekommen
und dieser liegt nun mit der Diagnose HLHS in der
Uniklinik in Heidelberg.
Wir wissen nicht mit der Krankheit umzugehen und
versuchen nun alles mögliche um uns zu informieren. Da
wir nun heute unser Gespräch mit dem zuständigen Arzt
haben und wir soviel schon von den Pflegern rausgehört
haben am WE, bekommen wir heute wohl gesagt und
Kleiner ist zwar stabil, aber es reicht wohl nicht für
eine OP und wir wissen nicht inwieweit wir darauf
eingehen sollen bzw. darauf bestehen können oder was
wir tun sollen, darauf bestehen, dass er weiter
stabilisiert wird etc. ob man überhaupt schon nach 2
Tagen sowas sagen kann, er kommt nicht für eine OP in
Frage etc.

Wir sind sehr durcheinander und fühlen uns sehr
hilflos. Smilie Smilie Smilie Smilie Smilie "

Das war damals heute ist Daniel fast 5 Monate alt und es geht ihm nach der 1.+ 2. Norwood und 1 Herzkath.-unters. soweit ganz gut.

Ich möchte mich bei Benjamin Schulz bedanken, der mich damals angerufen hat und vieles erläutert und uns Mut gemacht hat !!!

So nun habe ich mich endlich vorgestellt und freue mich nun weiter mit Euch auszutauschen immer wenn ich die Zeit dafür finde.
Ihr könnt natürlich auch gerne fragen, wenn ihr was wissen möchtet zu unserer Geschichte.

Es ist supertoll das es dieses Forum gibt !!!

Bis bald ganz liebe Grüsse
Melanie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.09.2008, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Melanie und Caszy( Sehr glücklich ),
ich hatte ja das Vergnügen euch im Juli persönlich kennenzulernen Sehr glücklich ...
Freue mich mit euch, dass es Daniel soweit ganz gut geht.
Lasst euch hier mal richtig Willkommen heißen und ich wünsche euch, mit uns allen hier, einen regen Austausch.
Drück euch
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 02.09.2008, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr drei,
auch ich möchte euch ganz herzlich hier im forum willkommen heißen!!! es freut mich riesig das es daniel gut geht und ihr zuhause seit!!!
auch ich hatte das vergnügen euch kennen zulernen.
weiter so kleiner daniel!!! Lachen Lachen
lg Mandy und Familie
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.09.2008, 20:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie

Nachträglich auch ein herzliches Willkommen in unserer Runde von "Übersee" aus der Schweiz. Wie schön, dass es Eurem Sohn namens Daniel? nach den ganzen Turbulenzen so gut geht.

Ich wünsch Euch von Herzen, dass es weiterhin bergauf gehen möge und dass sich Daniel zu Hause von den ganzen Strapazen erholen kann. Auch Dein Sohn macht wieder vielen anderen Mut, welche vielleicht genau heute in einer solchen Lagen sind wie damals ihr zusammen.

Ganz herzliche Grüsse und ich freu mich sehr, dass Du Dich hier vorgestellt hast Smilie

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 05.09.2008, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

ein herzliches Willkommen! Da habt Ihr mit Daniel auch schon Einiges mitgemacht und soweit ich es Deiner Geschichte entnehme, hattet Ihr wohl viel Glück Benjamin kennen zu lernen und somit Daniel nach Kiel zu bekommen.

Schöne Grüße aus der Südpfalz,
Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Oliver & Ian



Anmeldungsdatum: 01.06.2007
Beiträge: 33
Wohnort: Deinstedt 27446

BeitragVerfasst am: 06.09.2008, 08:38    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen auch von uns!!!
Worden auch in Kiel sehr Herzlich aufgenomen und Ronald MacDonald Haus kennen wir auch sehr gut, wünsche Euch regen von Austausch und viel Kraft für die Zukunft.

Monika
_________________
Alexandra geb.2000 (gesund)
Oliver geb.2001 HLHS
†24.05.2001
Ian geb.2003 HLHS
Alle Op`s in Kiel
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 18.09.2008, 14:13    Titel: Antworten mit Zitat

ein herzliches Willkommen! Da habt Ihr mit Daniel auch schon Einiges mitgemacht und soweit ich es Deiner Geschichte entnehme, hattet Ihr wohl viel Glück Benjamin kennen zu lernen und somit Daniel nach Kiel zu bekommen.

Dankeschön Euch allen !

Ja, wir haben auch schon so einiges hinter uns und wenn Benjamin nicht diesen einen Abend bei uns angerufen hätte und uns soviel erklärt zu dieser Krankheit, wer weiss, wie alles gekommen wäre. Man ist ja schon mit der Diagnose überfordert und wenn man dann von den Ärzten so gut wie keine Überlebungschance bekommt und wir uns eigentlich schon mit dem Gedanken vertraut machen sollten, ihn sanft einschlafen zulassen, ach ich mag garnicht mehr so daran denken.
Man kann nur froh sein, dass es dieses tolle Forum und soviele hilfsbereite Menschen gibt von denen ich auch schon einige persönlich kennenlernen durfte. Dies hilft soooooo enorm in diesen extremen Zeiten.

Daniel nimmt eigentlich alles immer mit was geht:
1. Norwood erst am 11 Tage nach Multiorganversagen, dann
die OP eigentlich super gut überstanden. Nachts bekam er aber Blutungen, Kreislaufversagen und es war sehr kritisch. Aber dann doch wieder rausgekämpft Sehr glücklich
Dann zuhause öfters Probleme 3 x alleine in 3 1/2 WE zuhause bei uns Im Krakenhaus, öfters Sättigunsabfälle etc. und dann eigentlich nur zur Routine Herzkath.-unters. nach Kiel. Gott sei Dank muss man nun sagen, der Shunt war abgenickt, es wurde die 2. Norwood vorgezogen obwohl noch nicht ganze 3 Monate alt.
Naja OP auch wieder supergut überstanden, aber auch hier wieder Blutungen, diesmal nicht ganz so schlimm.
Dafür kam er nicht von der Beatmung los (erst am 8. Tag nach der OP)
weil er sich eine Lungenentzündung zugezogen hatte.
Dies hat ihn doch etwas zurückgeworfen und wir mussten schon länger in Kiel bleiben, aber auch Dank der Kieler Ärzte und Schwestern dort, hat er auch dies letzendlich gepackt Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich

Ich kann bis jetzt eigentlich noch garnicht so richtig glauben, dass wir schon seit dem 14.07. zuhause sind.

Momentan hat er etwas Probleme mit einer Aortaverengung, die uns evtl. schon früher als gedacht wieder nach Kiel bringen könnten. Abwarten, ich bin froh um jeden Tag noch zuhause, weil für unseren Kleinen ist dies für die Entwicklung so enorm wichtig. Manchmal schreit er immer noch nachts einfach um gestreichelt zu werden. Aber er lacht auch schon sooo verdammt viel Lachen

So, nun habe ich auch noch einmal etwas Zeit gefunden ein wenig ausführlicher zu schreiben.

Ganz liebe Grüsse
Melanie
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jonas2005



Anmeldungsdatum: 04.12.2005
Beiträge: 70
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 25.09.2008, 09:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie,

schön das es Daniel alles so super gemeistert hat, habe sehr oft an Euch gedacht!!!
Knuddel mal den kleine Daniel von mir und Liebe Grüße an Dein Männe....

Sabrina
_________________
Sabrina Kaiser , Mama von
Jonas-Noel geb.24.12.2005 Hypoplastisches Linksherz operiert in Kiel
Norwood1 29.12.2005
Norwood2 29.03.2006
Norwood3 07.05.2008
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 25.09.2008, 12:32    Titel: Antworten mit Zitat

Sabrina Kaiser hat Folgendes geschrieben:
Liebe Melanie,

schön das es Daniel alles so super gemeistert hat, habe sehr oft an Euch gedacht!!!
Knuddel mal den kleine Daniel von mir und Liebe Grüße an Dein Männe....

Sabrina


Danke Sabrina,

Grüsse ausgerichtet und Daniel ganz feste geknuddelt.
Das kann er momentan sowieso gut gebrauchen, waren wir doch mit einem Harnwegsinfekt gerade mal wieder 3 Tage im Krankenhaus und nun müssen wir Ende Oktober schon wieder nach Kiel (wegen seiner Aortaverengung).

Bei Daniel geht es also weiter wie (leider) immer, die Ops sind nie das grosse Problem, sondern er ist anfällig für jede Art der Infekte Traurig

Aber das wird hoffentlich auch mal besser.

Liebe Grüsse zurück an Dein Männel und drücke Jonas auch mal feste von mir !!!

Melanie
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 02.10.2008, 14:20    Titel: Daniel Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

ich verfolge hier ja auch Deine Nachrichten, um auf dem laufenden zu bleiben. Also Ende Oktober geht es wieder nach Kiel. Alles Gute hierfür !
Mandy hat gerade Kontakt zu mir aufgenommen. Sie hat gestern wieder angefangen zu arbeiten. Lena hat noch eine 24-Stunden-Betreuung zu hause. Sonst geht es ihnen aber gut.

Liebe Grüße von Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.04.2009, 11:27    Titel: Alles liebe zum ersten Geburtstag Antworten mit Zitat

Lieber Daniel, ich wünsche Dir alles alles liebe zum ersten Geburtstag. Feier schön & lass dich reichlich beschenken.

Liebe Melanie & lieber Casey,
auch euch meine herzlichen Glückwünsche. Mögen all eure Wünsche auch weiterhin in Erfüllung gehen
LG
Alex
PS. Ruf doch mal bitte durch..hab mal wieder eure Nr. verlegt Verlegen
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 17.04.2009, 12:32    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Daniel. Auch von mir herzlichen Glückwunsch zum ersten Geburtstag. Feier schön.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 17.04.2009, 13:42    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zum glücklichen 1. Geburtstag!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.04.2009, 17:27    Titel: Antworten mit Zitat

Ich soll ganz ganz lieb vielen Dank, von Melanie & Casey sagen....
Daniel geht es gut...der kleine Mann zahnt gerade ( habs im Hintergrund gehört Winken )...Sobald das " Schlimmste" vorbei ist, wird sich Melanie auch im Forum wieder melden.
Soll euch alle lieb drücken
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 03.05.2009, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Alex

Wie lieb von Dir!!! Da hat sich Melanie ganz bestimmt total gefreut.

Daniel, auch von uns ein Happy Birthday zu Deinem ersten Geburstag!! Alles Liebe und Gute für Dich und viel Kraft wünscht Dir Christina.

Melanie, mein dreijähriger herzgesunder Sohn Simon heisst zum zweiten Vornamen auch Daniel und so denke ich immer wieder an Euch! Ich wünsch Dir von Herzen viel Kraft, weiterhin diesen Weg mit und fü Daniel zu gehen.

Herzliche Grüsse

christina
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