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HLHS 24 Ssw

 
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Oliver&Emma



Anmeldungsdatum: 29.10.2015
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 01.11.2015, 19:07    Titel: HLHS 24 Ssw Antworten mit Zitat

ch heiße Michaela und wohne mit meinem Mann und unserer 2 1/2 jährigen Emma in der nähe von Stuttgart. 
Ich bin in der 24SSW und habe am Dienstag bei der Feindiagnostik erfahren das unser kleiner Oliver HLHS hat. 
Wir sind dann mit dieser Diagnose die uns nichts gesagt hat nach Hause gefahren und haben uns erstmal ans Internet gesetzt. Wir waren wie unter Schock. Lasen alles mögliche furchtbare und unvorstellbare. 
Am nächsten Tag sollten wir nach Stuttgart zum Spezialisten, der sich ganz viel Zeit für mich und meinen Mann nahm. 
Wohl hat sich an der linken Herzklappe ein Verschluss gebildet weswegen die Linke Herzkammer durch den ständigen versuch gegen den Verschluss zu kämpfen nekrosen gebildet hat und es leider so aussieht als wenn im Laufe der Schwangerschaft die Linke Herzkammer unter geht. Der Arzt rief noch in unserem beisein den Arzt vom Olgäle Dr. Ulemann an der am Telefon erklärte es wird ein Hypoplastisches Linksherz Syndrom.
Der Arzt war sehr bemüht und hat uns alle Möglichkeiten erklärt. 
Mein Mann und ich verstanden die Welt nicht mehr. Unvorstellbar, den jetzt im Moment geht es Oli richtig gut. Er ist bestens Entwickelt. 

Am kommenden Freitag sollen wir ins Olgäle zur Vorstellung. 

Zum Glück bin ich auf Euer Forum gestoßen. Euere Geschichten haben mir Mut gemacht. Jürgens Bruder wohnt bei Bonn und wir werden morgen im St. Augustin anrufen um auch dort einen Termin zu bekommen. 
Ich mache mir so viele Gedanken. Wenn wir uns für St. Augustin entscheiden was mach ich mit meiner Emma. Ich kann keinen Tag ohne sie aushalten. Und auch nicht ohne meinen Mann. 
Ich habe so Angst vor alle dem was auf uns zukommt. 
Habe Angst was das alles für Emma bedeutet. 
Habe Angst was Oli erleiden muss
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NiMiLaLi



Anmeldungsdatum: 29.06.2014
Beiträge: 18
Wohnort: Bisingen (Kreis Balingen)

BeitragVerfasst am: 03.11.2015, 15:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michaela,
habe dir gerade eine pn geschickt. Hast du sie bekommen? Mit dem Handy spinnt's manchmal.

Liebe Grüße,
Nina
_________________
Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6446
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.11.2015, 15:47    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Michaela,
wenn Du magst können wir gerne telefonieren...Ich kann leider derzeit nur begrenzt schreiben, würde mir aber für ein Gespräch gerne die Zeit nehmen. Mein Linksherzchen ist mittlerweile 10 Jahre alt und ich habe hier mit einigen Eltern aus diesem Forum den Verein " Hypoplastische-Herzen.Deutschland e.V." gegründet. Ich gebe Dirmalmeine Nummer: 0561-8075203...Falls Du das heute noch liest und anrufen möchtest, hab ich bis spät in die Nacht hinein Zeit...Morgen und Übermorgen habe ich Nachtdienst und Mo. Frühdienst...Schau mal wie Du magst...
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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MichaTobyJonas



Anmeldungsdatum: 12.01.2016
Beiträge: 9
Wohnort: Dettingen a.d. Erms

BeitragVerfasst am: 13.01.2016, 20:39    Titel: HLHS, 29. Ssw Antworten mit Zitat

Hallo Michaela & Co! Ich stell mich auch kurz vor. Ich heiße auch Michaela und wohne seit drei Jahren mit meinem Mann und Sohn (3J.)in Dettingen an der Erms,bei Metzingen (Outletcity). Also bei euch in der Nähe? Leider haben wir in der Uniklinik Tübingen auch so eine schreckliche Diagnose für unser Mädchen bekommen (aktuell Ssw29). Das war der zeite mega Hammer den wir in unseren Leben auf unserem Kopf bekamen. Unser Jonas kam blind und nur mit einem Auge auf die Welt... Das war auch der Grund,warum wir die Feindiagnostik gemacht haben- als hätten wir es geahnt... Für uns war trotzdem direkt klar,dass sie eine Chance zum Leben bekommt. Und dass wir jetzt nicht in ein tiefes Loch fallen sollten,allein auch wegen Jonas... Also haben wir einen neuen Termin in der Pränatal,in Tübingen mit einer Kardiologin vereinbart und uns von ihr beraten lassen,wie sie dort Verfahren. Am 29. Januar haben wir einen Termin in St. Augustin. Da möchten wir uns auch u.a.das Ronald Mc D. Haus angucken. Wart ihr auch schon da? Wie war euer erster Eindruck und euer Gefühl? Freundliche Grüße Michaela[/b]
_________________
1. Kind: Jonas Noel, geb. 18.01.2013 (blind, nur rechtes Auge da. Ansonsten gesund.) 2. Kind: Kaiserschnitt geplant am 23.03.2016, Diagnose: HLHS
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Oliver&Emma



Anmeldungsdatum: 29.10.2015
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 26.01.2016, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft, und gleichzeitig meine tiefe Anteilnahme an eurer Diagnose. Ich weiß genau wie man sich fühlt.

Wir haben mittlerweile schon ziemlich viel gesehen und auch gehört. Waren in Stuttgart Olgahospital, Giessen und auch Sankt Augustin.
Haben uns eigentlich für Sankt Augustin entschieden gehabt. Wegen der ganzen Beiträge den viele
s.

Wie geht es dir? Wann ist es den bei dir soweit?
Was habt ihr euch schon angeschaut? Tübingen??
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Oliver&Emma



Anmeldungsdatum: 29.10.2015
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 26.01.2016, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

Oh man die Hälfte der Nachricht weg....

Wir wollten gerne Sankt Augustin. War auch alles schon geplant. Doch am 7.01 habe ich im Sankt Augustin nicht so tolle Erfahrungen gemacht. Sind wieder auf Stuttgart Olgahospital zurück gekommen.
Hatte ein Gespräch mit DR.Schaid toller Mann. Hat viel Erfahrung mit HLHS Kindern, hat in Kiel lange gearbeitet.
Waren auch in Giessen-die mir die Sauerstofftherapie geraten haben , die ich Donnerstag auch anfange. Ob es was bringt weiß ich nicht. Aber wenigstens tu ich irgendwas ... Werde wahnsinnig nur zu warten.

Wie geht es dir den???
Wie habt ihr euch entschieden??
Schick dir ganz liebe grüße
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