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22 SSW Mein Baby und HLHS Urteil

 
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Natalia1985



Anmeldungsdatum: 10.11.2015
Beiträge: 4
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 11.11.2015, 21:26    Titel: 22 SSW Mein Baby und HLHS Urteil Antworten mit Zitat

Guten Abend. Ich stelle mich zuerst kurz vor.
Ich bin 29, komme aus Wiesbaden und bin momentan in der 22 SSW. Vor eine Woche war ich noch die glücklichste werdende Mami der Welt. Ich habe mir so lange ein Baby gewünscht. Ich habe Gott drum gebettet und ich war überglücklich zum ersten Mal zwei rote Streifen auf dem Test zu sehen. Ich bin Alleinerziehende, aber meine große Familie ist meine stärkste Unterstützung. Und ich hatte niemals Angst mein Junge groß zu ziehen. Ich hatte kein einziges Mal Übelkeit, Blutung oder Bauchschmerzen. Alles verlief wunderbar und ohne irgendwelche Komplikationen. Das Kind entwickelte sich sehr gut und schnell. Alles auf seinem Platz und ohne Probleme.
Doch jetzt ist meine glückliche Schwangerschaft nicht mehr so wie sie sein sollte. Während der zweite Basis-Ultraschall hat meine Frauenärztin kein vier Kammerblick festgestellt. Auf dem Feinultraschal am nächsten Tag in der HSK Wiesbaden würde es noch mal bestätigt. Ein Verdacht auf HLHS. Ich habe sofort eine Überweisung für Herzklinik in Gießen bekommen. Ich konnte einfach nicht glauben. Ich war einfach am Boden zerstört. Ich konnte nicht aufhören zu weinen. Tief in meinem Herzen habe ich gehofft, das es eine Fehler ist. Mit meinem Kind ist alles in Ordnung und wenn doch nicht, sein Herzchen hat noch 18 Wochen Zeit zum Wachsen. Aber im Gießen hat Dr. Axt-Fliedner es noch mal endgültig bestätigt. Mein Kind hat nicht nur keine Linke Vorkammer/Ventrikel sondern auch noch eine defekte Forame Ovale zwischen Linken und rechten Vorhof.
Seit dem mache ich nichts mehr außer intensiv mit diese Krankheit, Behandlungen, Risiken und Folgen auseinander zu setzen. Ich habe mich auf diese Forum gestoßen. Jede eure Geschichte lese ich genau durch. Ich leide mit euch, wenn ich was schlechtes und trauriges lese. Freue mich genau so stark über eure positive und erfolgreiche Erfahrungen. Vor eine Woche wusste ich überhaupt nichts über HLHS. Jetzt weiß ich wenigstens was mich und mein armes Baby erwartet. Ich habe mich für mein Junge entschieden. Ich kann nich und will nicht sein Leben einfach so beenden, weil ich unsicher bin oder an Erfolg nicht glaube. Gott hat mir was schönes geschenkt und ich darf jetzt nicht einfach so aufgeben, ohne zu kämpfen, ohne zu riskieren. Eure Erfahrungen geben mir gleichzeitig Mut und Angst ihn leiden zu sehen. Ich bin froh, dass es wenigstens nicht vor 10-15 Jahren passierte, sondern jetzt, wann die Herz-OP Fortschritt so rasant weiter gegangen ist.
Es ist jetzt so, dass die Doktoren noch genau entscheiden müssen wie und wann die OPs gemacht werden sollen. Aber zwei Sachen stehen schon fest: nächste Woche wird die erste pränatale OP durchgeführt, zum öffnen der Forame Ovale. Ich bekomme eine Vollnarkose. Durch mein Bauch oder Brust wird eine dicke Nadel in sein Herz reingeführt und mit Hilfe von einem Kateter die Öffnung vergrößert. Es besteht ein hohes Risiko von Fehlgeburt, aber die Ärzte sehen kein anderes Weg mehr, um mein Junge zu retten. Direkt nach seinem Geburt wird die 3 stufige Hybrid-Op bzw. Gießen-Methode angewendet.
Es hört sich alles so schrecklich an, aber ich hoffe trotzdem an Wunder. Dass sein Härzchen bis dahin doch noch wächst und die Linke Vorkammer sich entfaltet. Die Ärzte sagen natürlich, es sei unmöglich. Es gibt Linke Kammer nicht und da wird nichts wachsen. Ich gehe jeden Tag im Wald spazieren, atme dabei tief ein und stelle mir sein Herz vor, wie es wächst und wie sich danach die Ärzte wundern.
Es tut so schrecklich weh. Aber ich weiß, ihm wird das ganze viel mehr weh tun. Ich habe tausende Fragen über Geburt, nachoperative Behandlungen, Stillen, Krankhausauenthalt, Magensonde und und und und. Aber zuerst muss mein Kleiner die erste OP überstehen. Danach werden wir weiter sehen. Ich bitte euch, für ihm die Daumen zu drücken. Und freue mich über eure Unterstützung.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.11.2015, 15:58    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch wünsche ich Dir. Mein Linksherzchen ist mittlerweile 10 Jahre und und ich würde Dir, wenn Du magst, gern einige deiner Fragen beantworten...Nur zum ausführlich schreiben fehlt mir derzeit leider die Zeit.Magst Du vllt. telefonieren? Meine Nummer: 0561-8075203
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Natalia1985



Anmeldungsdatum: 10.11.2015
Beiträge: 4
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 14.11.2015, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Alex, ich würde mich gerne bei dir melden, nachdem mein Kleiner die erste OP zum Öffnen der Forame Ovale übersteht. Der Termin steht schon fest. Am 24 November, ein Tag vor meinem 30 Geburtstag, wird der Eingriff stattfinden. Wenn dieses Schritt keinen Erfolg bis zur Geburt bringt, wird auch Norwood- bzw. Gießen Prozedur nichts bringen.

Ich war gestern im Sankt Augustin bei Dr. Stressig. Ich wollte unbedingt die ehrliche zweite Meinung hören. Mir wurde klar und deutlich gesagt: schlimmer geht's nicht. Im Sankt Augustin ist solche pränatale OP nicht machbar. Aber ich soll den Ärzten in Gießen vertrauen. Denn nur solche OP, obwohl die momentan auch in der Testphase ist, ist die einzige winzige Chance für meinen Junge. Wenn der Kleiner dieses Eingriff überlebt, der Kateter in der Öffnung bis zur Geburt stecken bleibt, im linken Vorhof keine Bluttstau mehr bildet, und die Lunge bis dahin keinen Schaden bekommt, wird auch den OPs nach der Geburt nichts mehr in Wege stehen.

Ich habe hier im Forum eine Thema mit ähnliche Diagnose bei Franziii's Tochterchen entdeckt. Ihre Kleine hat nach langem Kampf leider aufgegeben. (18.08.2012, 13:34 Titel: Grenzfall HLHS mit verschlossenem Foramen ovale). Ich weiß einfach nicht weiter. Ich hoffe und bete.
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 15.11.2015, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Natalia,

es tut mir sehr leid, was ihr da hören musstet und nun durchstehen müsst.
Wir waren auch in St. Augustin und Dr. Stressig hat es uns ähnlich hart und ehrlich gesagt wie euch. Ein (fast) verschlossenes Foramen Ovale ist zusätzlich zum klassischen HLHS selten und macht die OP Möglichkeit klein.
Aber ich möchte dir trotzdem Mut machen. Wir haben von Junias Herzfehler erst in der 31. SSW erfahren und da war es schon zu spät für diese pränatale Herz OP. Wir haben uns aber dazu entschlossen, Junia zu bekommen und sie selbst entscheiden zu lassen. Sie war so stark und hat sich sehr gemausert in unserer Zeit in St. Augustin. Sie war sehr lange intubiert und hat sich in die Eigenatmung gekämpft. Die Ärzte waren bereit, sie zu operieren! Aber dann hat uns die Gallengangsatresie einen Strich durch die Rechnung gemacht.
Ich weiß, jeder Fall ist anders und sicher habt ihr eine ungleich harte Diagnose bekommen. Aber es gibt Kinder, die das schaffen. Ich glaube sogar, hier im Forum ist eine Familie, ich weiß aber den Namen nicht mehr.
Alles Gute, ganz viel Kraft, die richtigen Entscheidungen, das wünsche ich euch in dieser schweren Zeit...
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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Mümmi



Anmeldungsdatum: 01.05.2015
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 17.11.2015, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Natalia,

Unsere Tochter (5 Monate) hat HAUS mit einem ehemalig verschlossenen Foramen Ovale. Wenn du Fragen hast oder sprechen möchtest, schreib mir eine pn!

Liebe Grüße, Ramona
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Natalia1985



Anmeldungsdatum: 10.11.2015
Beiträge: 4
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 17.11.2015, 18:15    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die Rückmeldung Ramona, ich habe dir gerade eben eine PN geschickt.
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Grüne Fee



Anmeldungsdatum: 24.09.2013
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 20.11.2015, 20:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ich lese auch immer viel bei Facebook in der US amerikanischen Gruppe HLHS. Dort habe ich schon öfters von Kindern mit geschlossenem Foramen Ovale gelesen die es geschafft haben. Entscheidend ist wohl die zeitnahe Versorgung nach der Geburt.( Wurde mir auch angeboten direkt im DHZ München zu entbinden. Unser Sohn hatte ein sehr kleines Foramen, er hatte aber nach der Geburt keine Probleme damit )Also direkt von der Geburt in den Herzkatheter oder Op! In den USA gibt es auch eine neuere Methode, genannt EXIT Prozedur. Das ist ein Kaiserschnitt, wobei das Kind nur “halb“ aus der Mutter rausgeholt wird bzw mit ihr verbunden bleibt (und somit auch von der Mutter Versorgt wird) in der Zeit werden Zugänge/ Infusionen gelegt, das Kind wenn nötig intubiert usw... damit keine Zeit verloren geht. Weiss aber nicht obs das in Deutschland gibt, vielleicht lässt sich das recherchieren.
Ich wünsche euch alles Gute!
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Natalia1985



Anmeldungsdatum: 10.11.2015
Beiträge: 4
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 11.01.2016, 10:46    Titel: Antworten mit Zitat

Nach drei erfolglosen OP's im Mutterleib wurde von Kinderärzten zusammen mit Prof. Dr. Kohl am 05.01.16 entschieden, dass mein Baby keine Chansen mehr zum Überleben hat. Das verschlossene Foramen Ovale war nicht mehr zu öffnen, und führte zu Schädigungen im Lungengefässen und Blutstau. Mein Kleiner hatte keine Voraussetzungen für Norwood nach der Geburt.
Am 10.01.16 nach der Einleitung hat mein Michael mit dem Gewicht von 1500 Gramm das Licht der Welt erblickt. Er lag auf meinem Bauch, hat kurz leise geweint und mich paar Mal angeschaut. Er hatte sofort eine Schmerzmittel-Spritze bekommen, und wurde vom Arzt getauft. Nach 30 Minuten hat sein Herz aufgehört zu schlagen. Er ist friedlich in meinen Arm eingeschlafen, um für immer ohne Schmerz und Leid als kleine Stern im Himmel für mich zu leuchten.
_________________
26 SSW - 1. fetale katheterintervetionale OP
28 SSW - 2. fetale katheterintervetionale OP
30 SSW - 3. fetale katheterintervetionale OP
10.01.15- das Licht der Welt erblickt und zu Engel geflogen
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 11.01.2016, 13:22    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut uns ganz furchtbar leid, dass dein Michael zu den Sternen fliegen musste.
Komm gut über die Regenbogenbrücke, kleiner tapferer Kämpfer. Hier brennt heute eine Kerze für dich.
In tiefem Mitgefühl,
Meike und Familie
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 11.01.2016, 17:07    Titel: Antworten mit Zitat

ES TUT MIR SO LEID Weinen
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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Mümmi



Anmeldungsdatum: 01.05.2015
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 13.01.2016, 18:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hatte so sehr auf einen anderen Ausgang gehofft Traurig
Es tut mir sehr leid, Natalia!
Viel, viel Kraft für die kommende Zeit und liebevolle Menschen, die Euch halt geben können!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 13.01.2016, 20:47    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde derzeit noch keine Worte, die dir das mitteilen könnten, was ich sagen möchte...Deshalb nehme ich Dich virtuell lieb, leise und fest in den Arm...Hier findest Du immer ein offenes Ohr...melde Dich, wenn Dir danach ist
traurige Grüße
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 03.02.2016, 18:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Natalia,
es tut mir sehr leid, das zu lesen und ich drücke dich aus der Ferne!
Es ist schrecklich grausam und man könnte nur schreien. Ich wünsche euch guten Halt durch Familie und Freunde.
Alles Liebe
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
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Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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Debbie G.



Anmeldungsdatum: 09.11.2015
Beiträge: 18
Wohnort: Münster

BeitragVerfasst am: 03.02.2016, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe gerade einen unheimlichen Kloß im Hals. Ich mag auch jetzt garnicht mehr schreiben wie das bei unserer Amy war mit der verschlossenen Foramen Ovale.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft um das erlebte zu verarbeiten und viel Mut für die Zukunft. Es tut mir unheimlich leid, dass ihr Abschied nehmen musstet.

Debbie
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