HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[gosiatomjulian]

Guten Abend zusammen. Ich wünsche euch allen ein wunderbares 2016. Weiterhin viel Kraft und enormen Kampfgeist für euch -die Eltern- und eure kleinen, heranwachsenden Babys/Kinder.

Mein Name ist Tom. Ich komme aus Hannover und wir erhielten am 28.12. bei der Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose HLHS.

Die erste Zeit der Tränen ist noch nicht überwunden. Auch der Schmerz und bohrende Fragen nehmen nicht ab.

Über die Möglichkeiten und Wege damit umzugehen, bin ich Dank des Forums bestens informiert und fühle mich gut aufgehoben.

Meine größte Sorge gilt meiner lieben Frau. Ich erkenne Sie nicht wieder. Ich habe noch nie einen Menschen seelisch so leiden sehen.
Wie habt ihr, Ihr vielen tapferen Mütter, Frauen, es geschafft wieder zu leben?
Was kann ich für sie tun ohne sie zu verletzen?

Was hättet ihr euch gewünscht?

Sie möchte das Baby nicht leiden sehen, hält einen Abbruch für die bessere Wahl.

Ich hingegen (es wäre für uns beide das erste Kind) kann mich immer mehr mit den beschwerlichen Wegen der Operationen anfreunden und schöpfe Hoffnung.

Deswegen mein Text hier in diesem Forum und die Frage an all euch tapferen Mütter.

Ich Danke euch und wünsche euch einen schönen Abend und ein herrliches Wochenende.

Liebe Grüße

Tom
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Diagnose HLHS: 18.ssw + 5 am 28.12. FWU

[Svea]

Hallo Tom

Ich bin Svea (noch 19 Jahre) und habe selber HLHS.

Und ich wollte dir nur sagen,es lohnt sich (meiner Meinung nach) zu kämpfen!!!! Egal wie schwer der Weg werden wird aber es lohnt sich! Wirklich !

Und wenn ihr Fragen habt,dürft ihr mir jeder Zeit schreiben.

LG Svea
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[gosiatomjulian]

Wow. Schön das du dich meldest. Dein Kampf konnte ich ein wenig nachvollziehen hier im Forum.
Du zeigst uns ja allen wie richtig die Entscheidung für das Leben, trotz aller Strapazen, sein kann.
Du hast ja auch bald wieder Geburtstag. Ich bin begeistert was alles möglich ist.

Allerdings darf ich selber nichts entscheiden und meiner lieben Frau nichts aufdrängen.
Ich ersuche um genaueren Rat wie ich ihr helfen kann. Was betroffene Mütter sich gewünscht hätten.

Ich versuche es äußerst positiv zu verarbeiten. Mein Nachtdienst hilft da ein wenig, um dunkle Gedanken zu vertreiben.
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Diagnose HLHS: 18.ssw + 5 am 28.12. FWU

[Kaywan]

Lieber Tom, wenn Du magst können wir gerne mal telefonieren. Ich habe damit immer die beste Erfahrung gemacht. Wenn Du willst: 0561-8075203...Ich habe morgen noch Spätdienst, ab Sonntag aber frei. Wir wohnen in Kassel und sind in Kiel angebunden...Kaywans Augenarzt ( selbst Vater eines HLHS-Kindes) ist in Hildesheim. Vlt. kann Stefanie ( die Mama von Tom hlhs und Ärztin und Ehefrau des Augenarztes und gute Freundin von uns ) dir auch gut weiterhelfen. Hildesheim und Hannover liegen nicht weit auseinander und eventuell wäre ein Treffen möglich ?!
Liebe Grüße und hoffnungsvolle Wünsche für 2016
Alex
PS. Der Gründer dieses Forum ist Oberarzt und wohnt auch in eurer Nähe...
Ich denke, hier wäre einiges machbar, was auch Hoffnung geben kann...

PPS. Wir haben mit einigen Müttern und HLHS Betroffenen vor einigen Jahren einen Verein gegründet...Falls Du da mal schauen möchtest: www.Hypoplastischeherzendeutschland.de
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[gosiatomjulian]

Ich bin begeistert und untröstlich. Danke für eure bzw. Deine Antwort. Wahnsinn.
Ja. Ein Telefonat ist erwünscht und wird sicherlich stattfinden. Dankeschön.
Ich habe Fr. bis So. Nachtdienst. Aber Sonntag werde ich sehr gern anrufen.

Danke!
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Diagnose HLHS: 18.ssw + 5 am 28.12. FWU

[NiMiLaLi]

Hallo Tom,
Ich habe dir eine pn geschickt.

Liebe Grüße, Nina
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Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung

[gosiatomjulian]

Lieben Dank euch!

Ich versuche Sie mit vielerlei Dingen abzulenken und zu beschäftigen. Immer zu lachen und nicht mehr zu weinen, in ihrem Beisein.
Wir haben jetzt am 8.1. einen Termin mit einem Kinderkardiologen der MHH (medizinische Hochschule Hannover) und warten auf das Resultat der FWU.

Wenn dabei, anders als bislang, positive Ergebnisse vorliegen schöpfe ich und vielleicht auch G. neuen Mut.

Also heißt es hoffen und nicht verzagen.

Grüße
Tom
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Diagnose HLHS: 18.ssw + 5 am 28.12. FWU

[Nicole81]

Hallo Tom,

ich glaube jeder der so wie ihr diese Diagnose vorgeburtlich bekommt, kann euch verstehen. Bei uns war die "Rollenverteilung" anfangs genau anders herum.

Ich für mich persönlich hätte mit der zermürbenden Frage ob Paula es geschafft hätte nicht leben können. Mich hätte diese Ungewissheit aufgefressen. Diese Schuldgefühle ihr ein Leben in unserer Familie verweigert zu haben. Und was den Krankenhausaufenthalt angeht hab ich mich getröstet, dass es leider nicht anders geht. (Außer man wählt den dritten Weg ohne Behandlung)

Wir waren damals bei der Schwangerenkonfliktberatung und meist treffen die Frauen auch die finale Entscheidung.

Ich wünsche Euch für die Zeit bis zur Entscheidung viel Kraft (rückblickend war es mit die schwerste).

Heute kann ich sagen, dass ich froh bin diesen Weg genauso gegangen zu sein. Auch wenn ich auf einen anderen Ausgang gehofft habe.
Ich habe traurige Gewissheit, würde es jedoch wieder tun und bin trotz Traurigkeit nicht daran verzweifelt.

viele Grüße
Nicole
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Paula 27.05.14 3650 g, 51 cm, KU 35 unser ganzer Stolz
04.06.14 Lungenbanding
11.06.14 Norwood 1
19.06.14 in meinen Armen friedlich eingeschlafen

[Nuci]

Hallo Tom, auch unser erstes Kind hat HLHS. Wir wussten es sicher seit dem Organultraschall. Wir haben überlegt, was wir IHR "zumuten" können, weniger uns, weil wir so so lange auf ein Kind gewartet hatten... Antonia hat uns geholfen, denn jedes mal, wenn ich verzweifelt war und nur noch geweint habe, hat sie gestrampelt und mich getreten oder geboxt, und es kam mir bald vor wie "Mama, wir schaffen das!" Könnt jetzt noch heulen bei dem Gedanken daran Sie ist mittlerweile komplettiert und im November 6 geworden. Und es geht ihr sehr gut.

Euch ganz viel Kraft!
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Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)

[eva]

Hallo Tom,

wir möchten euch auch Mut machen und Kraft schicken.
Bei uns kam der Schock der Diagnose erst nach der Geburt und für uns stellte sich die Frage damals nicht. Wir wollten natürlich, dass alles getan wird, damit eine Chance besteht unseren Kleinen zu behalten.
Heute ist Luis 10 und kann sich an die Operationen gar nicht erinnern. Er hat das große Glück, bis jetzt fast alles so machen zu können wie seine Freunde, so dass er eigentlich nichts von seinem Herzfehler merkt. Wir wissen zwar, dass es auch hätte anders kommen können, aber es wäre für uns undenkbar gewesen, es nicht zu versuchen.
Unser Tipp wäre deswegen: ablenken, daran denken, wie gut es eurem Kind in Mamas Bauch geht und dann einen guten Start ins Leben planen: Klinik aussuchen, sich vertraut machen mit der Umgebung und den Operationen, sich Ärzten anvertrauen, Hilfe suchen...Die Kraft, die man braucht, die hat man einfach dann, wenn es nötig ist, automatisch, glaube ich.
Aber natürlich wollen wir uns nicht einmischen und die Entscheidung liegt noch vor euch.
Trotzdem und in jedem Fall wünschen wir euch viel Kraft und Glück bei der Untersuchung am Freitag!

Liebe Grüße,
Eva
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)

[Maikäferchen]

Hallo Tom,
ich habe dir eine PN geschickt
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Thore, geb. 27.05.2015
Norwood mit 5mm Sano-Shunt am 01.06.2015
Stent LPA, Stent Shunt
Glenn mit patchen der LPA am 13.10.2015
Stent LPA
Top fit und quitschfidel

[gosiatomjulian]

Noch 2 x schlafen bis zum Kinderkardiologentermin.

Aber euch allen erstmal:

Lieben Dank. Unglaublich eure Resonanz und Anteilnahme trotz eurer eigenen Schicksale. Ich bin sehr gerührt.

Wie schön es ist und wieviel Kraft es mir gibt, all eure Nachrichten zu lesen...Immer wieder zu lesen könnt ihr euch nicht vorstellen.

Ich kann nur hoffen, dass ihr ähnlich viele Gute Zuschriften und Hilfe hattet.

Ich wünsche euch einen schönen Abend.

Tom
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Diagnose HLHS: 18.ssw + 5 am 28.12. FWU

[flixy]

Hallo Tom,
auch ich möchte EUCH viel Mut machen.
Unser Felix wird im Februar schon 9 Jahre alt und es geht ihm wirklich sehr gut. Er besucht die Grundschule und ist in der 3. Klassen. Er spielt Handball im Verein. Sein Lieblingsfach ist SPORT.
Körperlich hat er keine Einschränkungen. Auch sonst sieht man ihm NICHTS von seiner Krankheit an.

Ich wünsche Euch für morgen gute Gedanken.

Liebe Grüße
Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND

[spilto]

Hallo Tom,
ich möchte dich auch hier in unserer Mitte willkommen heißen. Auch mir hat dieses Forum als 1. Anlaufstelle in der ersten Zeit meinen Verstand gerettet. Ich war nach 7 Jahren (!!!) endlich schwanger und bekam in der 22. SSW die Diagnose für unseren Sohn: HLHS. Es fühlte sich alles so unwirklich an...das konnte doch nicht sein...sowas passiert doch nicht wirklich uns... Und dann fanden wir dieses Forum und haben all die vielen Kämpfer-Geschichten gelesen. Ich muss sagen, die Signaturen haben mich am Anfang bald mehr gefesselt wie der Inhalt: sieh mal, der Junge ist schon 10 Jahre und das Mädchen 7 Jahre alt... Und es waren so viele! Natürlich habe ich auch die Sternenkinder gesehen, aber wie viele andere hatten es geschafft. Und da wusste ich irgendwie, dass es SEINE Entscheidung ist. Er soll entscheiden ob er bleibt oder ob er zu den Sternen geht und solange wie er uns an seinem Leben teilhaben lassen möchte, sind wir mit all unserer Liebe da und kämpfen mit ihm. Die Chance war für mich zu greifbar, um sie verstreichen zu lassen. Und Tom hat es immer und immer wieder gezeigt, dass es richtig war zu kämpfen und diese reale Chance zu ergreifen.
Ich gebe aber auch zu, dass es für uns immer nur den einen Weg gab. Unsere Hoffnung wuchs nur von Tag zu Tag: "Ja, das können wir auch schaffen".
Geholfen hat mir das Treffen mit einer betroffenen Familie, die sicherlich einen der schweren Starts hier in der Runde hatte. Und sieht man deren Schatz dann durch den Garten toben, wäre ein anderer Weg als der des Kämpfens spätestens unvorstellbar für uns gewesen.
Ich hoffe, ich konnte etwas Hoffnung weitergeben - ein Treffen wäre bestimmt eine der besten Möglichkeiten um eine andere, eine reale Sicht auf all das zu bekommen. Die Diagnose und die Krankheit sind das Eine, Euer Kind aber ist das Ganze!
Viele tröstende Grüße,
Meike
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[barneybaer]

ich möchte dich auch in unserer runde willkommen heissen.
ich glaube alle hier können eure Ängste am besten verstehen.
bei uns war es leider so das die Diagnose hlhs kam als unser sohn zwei tage alt war und mir niemand hier im kh glaubte das was nicht stimmt.
dann ging es ratzfatz per heli nach st.augustin.
ich habe die folgenden Wochen nur funktioniert und danke Gott dafür das er uns die kraft gab mit unserem sohn zu kämpfen.und der kampf hat sich gelohnt denn noah wird dieses jahr sieben und kommt in die schule.
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noah pascal *3.10.2009
op 1 10.10.2009
rückfall 13.11.2009
op 2 6.1.2010
entlassung 18.1.2010 Fontanop 12.11.2012
Entlassung 26.11.2012