HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[lisalisa]

hallo,
wir haben bereits im August erfahren (25ssw) das unser kleiner am hlhs leidet. nachdem erstmal die Welt untergegangen ist, haben ich und mein mann es geschafft wieder ruhiger zu werden. denn im moment ist ja noch alles gut…das problem für den kleinen und uns beginnt erst nach der Geburt.
und ich möchte das es dem kleinen solange es möglich ist gut geht. heißt gute Gedanken und gute Gefühle vermitteln.

aber wir sind uns nicht klar darüber was wir nach der Geburt machen sollen.
natürlicher verlauf oder die Operationen…?!?
also abschied nehmen oder leben verlängern.
seltsames und beschissenes Gefühl in gewisser weise Gott zu spielen.

anfangs sagten uns die Spezialisten in der Uniklinik in gießen das die Operationen nicht möglich sind weil die Bedingungen dafür zu schlecht seien…einen Monat später heißt es es sieht nun besser aus und man könnte operieren…morgen fahren wir wieder nach gießen…mal sehen was dann kommt.
ich und mein mann haben mit dem sterben, dem Tod irgendwie weniger ein problem als mit dieser megatechnoiden operationsfolge, die so wie wir das verstanden haben eine Verlängerung des Lebens darstellt, einen umbau des Herzens, keine "Heilung" und deren Ausgang ungewiss und für uns mit ganz vielen Fragezeichen versehen ist…
ich möchte einfach nicht das mein kind leidet! und diesen Operationen mit dem ganzen drumherum ausgesetzt ist.

ich würde mir wünschen das mich jemand versteht UNd/oder das ihr mir eure Meinung sagt.

liebe grüße

[Mick12712]

Hallo! Habe eine pN geschickt, hoffe ihr bekommt sie bald.
Liebe Grüße
Melanie

[NiMiLaLi]

Hallo,
schön das du den Mut zu schreiben gefunden hast. Es ist eine schlimme Diagnose die ihr bekommen habt. Aber ich würde auf jeden Fall noch eine zweit Meinung einholen, ob es nun wirklich so dramatisch aussieht. Am besten in einem Zentrum wie St. Augustin.
Ich kann sehr gut nachempfinden wie du dich fühlst. Genau so erging es uns vor 1,5 Jahren. Wir hätten mit dem Gedanken unser Kind sterben zu lassen nicht Leben wollen. Denn es leben inzwischen sehr sehr viele Kinder mit HLHS mit wenig Einschränkungen und sehr glücklich. So wie auch unser kleiner Lion. Leider hat er eine schwere Komplikation am Darm mitgenommen. Er hat zusätzlich zum halben Herz nun noch einen halben Dickdarm. Aber was soll ich sagen: Überhaut keine Probleme damit. Man sieht im nichts an und man merkt ihm nichts an. Er ist nicht blau und nicht schneller erschöpft. Er lacht den ganzen Tag und man merkt ihm an, dass er einfach froh ist hier zu sein. Durch diese Komplekation hat er wirklich leiden müssen. Er hatte schreckliche Schmerzen. Ich habe mit ihm gelitten. Ich stand an seinem Bett und sagte zu meinem Mann: "Wir haben uns falsch entschieden, wir hätten ihn gehen lassen sollen." Heute bin ich so froh, dass wir ihn haben. Man merkt ihm diese Strapazen überhaupt nicht an.
Die Zeit war hart und ich würde lügen, wenn ich sagen würde ich mache mir keine Sorgen über die Zukunft. Jeden Tag mache ich mir diese. Aber ich bin der Meinung, jedes Kind entscheidet selber, ob es bleiben oder gehen will. Und solange müssen wir für sie kämpfen und für sie da sein. Die Medizin entwickelt sich rasant und das ist meine Hoffnung. Jetzt genießen wir erstmal jeden Tag und sind dankbar. Denn die schönen Momente "Genießen", dass kann man nach so einer Zeit noch besser als vorher.
Jeder muss selber mit den Konsequenzen und den Gefühlen seiner Entscheidung leben können. Ich hoffe ihr wählt für euch und euren Zwerg den Richtigen. Ich wünsche euch viel Ruhe und Kraft dabei. Bei Fragen könnt ihr euch jederzeit bei mir melden. Gerne stell ich euch unseren Löwe vor.

Fühlt euch gedrückt,
Nina
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Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung

[Maikäferchen]

Hallo,
schön, dass du hier ins Forum gefunden hast.
Ich rate euch dringend, euch eine Zweitmeinung einzuholen. Mein Sohn (5,5 Monate alt) ist in Sankt Augustin in Behandlung und ein quitschfideles, aufgewecktes und vollgestilltes Baby, dem du diesen schweren Herzfehler in keinster Weise anmerkst.
Mein Mann und ich haben damals, als wir dir Diagnose erhalten haben, genau die gleichen Gedanken gehabt wie ihr, weil wir falsch beraten wurden. Wir hätten uns um ein Haar gegen unseren Schatz entschieden, weil man uns mit völlig veralteten Statistiken aufklärte, nach denen unser Sohn fast keine Überlebenschance hätte und falls er überleben würde, schwerstbehindert sei. Der Weg bis hierhin war sicherlich kein Zuckerschlecken und dennoch hat sich jede Sekunde kämpfen gelohnt. Wenn du Bilder von ihm sehen möchtest oder mehr über seine und unsere Geschichte erfahren, dann schreibe mir gerne eine PN.
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Thore, geb. 27.05.2015
Norwood mit 5mm Sano-Shunt am 01.06.2015
Stent LPA, Stent Shunt
Glenn mit patchen der LPA am 13.10.2015
Stent LPA
Top fit und quitschfidel

[Mick12712]

Schade! Die pN ist nach 2 Tagen immer noch nicht angekommen.....schade, dass man so nicht antworten kann!

[lisalisa]

ich danke euch schon mal sehr für die antworten die ihr mir gesendet habt.

letztenendes ist jede Entscheidung wie auch immer sie getroffen wird wohl die richtige..ich habe nur einfach so angst das mein kind leidet…durch die Operationen…und alles drum herum und glaube das der kleine, der dann ja eben erst aus der anderen Welt zu uns kommen wird kein problem damit hat wieder zurückzugehen....hört sich super esoterisch an ist aber eben das was ich glaube… der Tod stellt für mich da weniger ein problem dar. natürlich wird es für uns die zurückbleiben sehr schwer. das schwerste was man wohl erleiden kann ist doch der Verlust des eigenen Kindes. aber aus egoistischen gründen möchte ich ihn nicht am leben erhalten..(bitte jetzt nicht falsch verstehen, rede hier nur von unserer situation, unseren Gefühlen, unseren Gedanken über leben Tod liebe…- und will hier keinem! egoistische Motive unterstellen)
ich möchte gerne die wenige zeit die ich mit ihm verbringen kann möglichst genießen und wenn es nur stunden sein sollten. der Augenblick ist doch das was zählt! und die Qualität nicht die Quantität ist für uns gerade entscheidend. aber noch haben wir ja etwas zeit uns zu informieren und für die zweitmeinung. werden uns auch auf jeden fall noch weiter informieren und lassen uns gerne auch noch überzeugen anders zu handeln. die Möglichkeiten operieren zu lassen und das leben des kleinen zu verlängern besteht ja noch.
ich danke euch fürs zuhören und eure Meinungen
grüße
lisa

[eva]

Hallo Lisa,

auch wir möchten euch hier willkommen heißen. Es ist selten geworden, dass wir schreiben und das hat einen guten Grund: unserem Luis geht es weiterhin prima und an seine Operationen kann er sich nicht einmal erinnern. Er ist jetzt 10 Jahre alt und macht bis jetzt alles wie seine Kumpels. Aus diesem Grund wollen wir euch auch viel Mut machen und auch Hoffnung geben. Aber natürlich wissen die Ärzte in einem Zentrum (z.B. St. Augustin, wo Luis operiert wurde) am besten, welche Chancen bei euch genau vorliegen. Wir wünschen euch auf jeden Fall vie Kraft für euren gemeinsamen Weg!

Liebe Grüße,
Eva
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)

[flixy]

Liebe Lisa,

auch ich möchte Euch Mut machen.

Unser Felix ist jetzt 8 Jahre alt. Er spielt aktiv Handball im Verein und entwickelt sich einfach klasse. Er besucht die 3. Klasse der Grundschule.

Wir sind in Kiel in Behandlung und fühlen uns dort bestens aufgehoben.

Liebe Grüße und gute Gedanken
Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND

[Kaywan]

Halli Hallo, ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschliessen...Hast Du vllt. Interesse vor der Geburt eins unserer Herzchen mal kennen zu lernen ? Wir könnten da sicher was möglich machen...Magst Du verraten wo )(ungefähr) ihr wohnt?
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[brigitte]

Hallo,
ich verstehe dich sehr gut. Auch meine größte Angst war, dass meine Tochter nach der Geburt im Krankenhaus stirbt und sie nie ihr Zuhause und das Leben da draussen kennenlernen wird. Auch für mich war es bis zuletzt eine Option sie daheim auf die Welt zu bringen, umringt von Menschen die sie lieben, und sie zu begleiten bis sie wieder "zurück geht". Ich denke unser Glauben ist da sehr ähnlich.
Ich habe aber dann ein sehr eindeutiges Zeichen bekommen dass sie nach Giessen soll und dort wurde sie dann auch operiert.
Ich abe noch keine meiner Entscheidungen je bereut, ich denke du hast auch ein sehr gutes Bauchgefühl und wenn du danach handelst ist jede Entscheidung richtig, die du triffst.

Viele liebe Grüße aus Österreich
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Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil