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Diagnose 22ssw HLHS, erstes Kind trisomie21

 
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Annett Tobias



Anmeldungsdatum: 25.05.2015
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 25.05.2015, 21:37    Titel: Diagnose 22ssw HLHS, erstes Kind trisomie21 Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Wir Tobias(35) und Annett (36) haben in der 22SSW erfahren das unser Sohn HLHS hat, wir sind jetzt in der 23SSW und müssen uns bis nächste Woche entscheiden wie unser Weg weiter gehen soll,
Mit oder ohne unseren kleinen Tim.
Wir können kaum einen klaren Gedanken fassen, geschweige denn uns entscheiden! Ratlosigkeit und sehr viel Trauer stehen im Raum...

Unser Sohn Max, der jetzt am 03.06. vierzehn Monate alt ist hat Trisomie 21, festgestellt bei der Geburt, wir sind bereits einmal durch die "Hölle" gegangen, und haben uns für Max ein gesundes geschwisterchen gewünscht.
Wir haben keine Ahnung ob wir das noch einmal durch stehen, und dieses Mal wird es wohl noch etwas härter!
Wir haben uns bereits viel informiert und kennen die Möglichkeiten.

Bisher hat uns wirklich jeder Arzt davon abgeraten unseren Tim auszutragen, wir waren auch bereits in Berlin (kommen aus Thüringen), und haben jetzt noch einen Termin mit Kardiologen an einer Uni Klinik.

Wir wissen nicht weiter, der Verstand sagt so, aber da ist noch das unglaublich große Mutterherz!
Kennt sich hier denn jemand mit stiller Geburt aus?
Wird jedes Kind beerdigt im Falle eines Abbruchs?
Gibt es hier Eltern mit ähnlichen Geschichten?

Liebe Grüße wir würden uns über Antworten freuen
_________________
Max 2014: Trisomie 21
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6446
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 25.05.2015, 23:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Annett, vorab möchte ich Dich in unserer Mitte willkommen heißen und versuchen Dir möglichst viele Fragen zu beantworten.
Ja, es gibt hier eine Mama mit einem HLHSler im Herzen und einem Geschwisterkind mit Trisomie21´. Ich versuche mal einen Kontakt herzustellen ( das kann aber eventuell ein paar Tage dauern).
Hat euer Herzchen noch weitere Auffälligkeiten oder reden wir hier über ein klassisches hlhs?
Magst Du mir verraten wo in Thüringen ihr wohnt? Ich wohne in Hessen, genauer gesagt in Kassel und somit nicht weit von den "ersten" Thüringern entfernt.^
Wir haben hier auch einen Vater in der Gruppe, der von Beruf Bestatter ist und dir sicher genauer alle Fragen zum Thema " Sternenreise" beantworten kann. Auch hier könnte ich mit der Bitte um etwas Zeit versuchen einen Kontakt herzustellen.
Meine persönlich wichtigste Frage an Dich ist, warum raten Dir die Ärzte zum Abbruch? Ist da noch mehr und wenn ja was? Magst Du mal mit mir telefonieren? Ich gebe Dir mal meine Telefonnummer dann kannst Du es Dir ja überlegen Tel.0561-8075203
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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elvira_tindara



Anmeldungsdatum: 26.12.2010
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 26.05.2015, 07:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Annett,

bei uns war es genau umgekehrt, wir haben zuerst unser Herzchen Gianluca bekommen und danach Mattia mit Trisomie 21.

Ich weiß gar nicht wo genau ich anfangen soll, bzw. was ich alles soll ohne Dich noch mehr zu verunsichern, denn eins ist klar: Du hast Angst und willst doch alles für Deinen kleinen Tim und Deinen großen Max machen, das kann man sehr gut aus Deinem Post herauslesen.

Deshalb erst einmal etwas was ich gerade vor ein paar Wochen nochmal zu meiner Freundin sagte:
Wenn mir heute jemand sagen würde ich bekomme Gianluca nochmal, allerdings zu genau den gleichen Bedingungen wie am 10.10.2010 und auch mit dem Wissen welchen Weg wir gehen müssen und welche Reise unser kleiner Mann antreten musste, ich würde sofort JA rufen! Auch mit dem Wissen das Mattia da ist und eine Behinderung hat. Das wäre mir in dem Moment nicht egal und ich bin da auch nicht 'am Träumen'. Nein, ich weiß nur einfach diese Liebe, dieses unbändige Gefühl und Band das zwischen mir, meinem Mann und Gianluca gestrickt wurde würde ich sofort wieder erleben wollen und dem großen Kämpfer auch nochmal die Chance geben uns kennenzulernen und vor allem uns die Chance geben Ihn nochmal zu erleben, zu fühlen, zu lieben wie wir niemand anderen hätten lieben können.

Es ist schwer für mich meine Gefühle in Worte zu packen und ich hoffe Du verstehst was ich meine.

Ich weiß genau was es heißt mit einem Kind im KH zu sein, aber ich weiß auch das Max diese Zeit auch gut mitmachen könnte und vor allem habe ich auch viele HLHS - Kinder erleben dürfen die bei jeder OP schnell wieder draußen waren. Der Sohn von Mattias Patentante ist genau so einer und heute springt er mit Mattia rum als wenn nie was gewesen wäre.

Ich frage mich warum wohl alle Ärzte so dringend abraten. Ich würde zumindest die Untersuchung in der Uni abwarten und hören was zum Herzfehler von Tim weiter gesagt wird.

Was Deinen Max anbelangt, da möchte ich auch noch was zu sagen. Mattia (DS) ist mit Sicherheit ein sehr, sehr feinfühliger kleiner Mann (er ist nun 40 Monate). Er kam zu uns als Gianluca gerade 11 Monate zu den Sternen gereist ist und ich bezeichne Ihn immer noch als meinen Lebensretter. Ich glaube (das ist aber wirklich meine persönliche Meinung) das in solchen Momenten ein Kind mit DS, das einfach sehr, sehr feinfühlig ist (ich kenne mittlerweile wirklich sehr viele im Alter von 6 Monaten bis zu 17 Jahren) und in dieser Zeit auch mal ein sicherer Hafen sein kann.

Natürlich wird die Situation nicht einfach werden, schön wäre es wenn Ihr auch Unterstützung durch Familie haben könntet die mit Euch Max versorgen während Ihr bei Tim seid. Aber ganz ehrlich, die KH sind so gut auf Geschwisterkinder aufgestellt (zumindest in Köln) das es nicht lebensnotwendig ist.

Evt. kann Dein Mann für die Zeiten der OP's Elternzeit einreichen, das habe ich bei zwei Familien erlebt und das hat wunderbar geklappt. Die Familie war immer beisammen und hat sich gegenseitig halt geben können und auch auf einander achten können.

Ich kann wirklich besser reden als schreiben. Wenn Du magst bin ich gerne für Dich da und wir können telefonieren. Falls Du noch Fragen hast die ich beantworten kann, werde ich gerne nochmal schreiben und/ oder mit Dir reden.

Im Moment möchte ich Dir nur eines raten:
"Lass Dich nicht drängen". Nimm Dir eine Auszeit von all den Ärzten und Gesprächen und horch in Dich rein, denn es ist wichtig das es Deine Entscheidung, die Entscheidung Deiner Familie ist und nicht die Entscheidung auf Grund von Spezialisten-Meinung.

Ganz liebe Grüße,

Elvira T.
_________________
Gianluca, geboren am 10.10.2010, friedlich eingeschlafen am 14.02.2011. Er lebt für immer in unseren Herzen
Mattia, geboren am 02.01.2012 - Trisomie 21
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Annett Tobias



Anmeldungsdatum: 25.05.2015
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 26.05.2015, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für eure schnellen Antworten, und auch für eure Erlebnisse und Hilfen!

Es ist wirklich eine Bürde, wobei uns wirklich keiner eine Entscheidung abnehmen kann, aber uns Helfen natürlich eure Meinungen sehr!

Leider hat uns das Gespräch an der Uni Klinik nicht sehr viel weiter geholfen, bei Nachfragen um welchen HLHS Herzfehler es sich handelt, antwortete uns der Professor es wäre ein "richtiges" HLHS, weil es gibt wohl auch Herzfehler die so genannt werden, es aber wohl nicht sind,...
Sehr viel Theorie eben:-(

Was unseren Beruf angeht, wir sind selbständig, und mein Mann kann sich nicht so einfach raus nehmen,...

Liebe Elvira es tut mir sehr leid um deinen Kleien Gianluca, aber du hörst dich sehr glücklich an.

Für unseren Sohn Max bin ich unendlich dankbar, und ich bin sehr froh, das wir es nicht wussten, und damals keine Entscheidung treffen mussten, Max ist das Beste was mir in meinem Leben bis jetzt passiert ist, und ein wahrer Sonnenschein, er gibt uns so unglaublich viel Kraft!
Und genau davor habe ich auch Angst, er ist noch so klein, und braucht uns...

Liebe Alex, sehr gerne nehmen wir die Kontakte in Anspruch.

Bei dem Thema telefonieren sind wir noch nicht soweit, aber lieben Dank für die Angebote, wir werden darauf zurück kommen.

GLG Annett und Tobias
_________________
Max 2014: Trisomie 21
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Pusteblume



Anmeldungsdatum: 13.05.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 27.05.2015, 08:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annett und Tobias!

Es tut mir sehr sehr leid, das Ihr die Diagnose hlhs bekommen habt..
Ich sitz gerade da und auch nach Worten, finde gerade wirklich keine passenden....

Ich erzähle Euch mal kurz unsere Geschichte:
Wir bekamen vor fast genau einem jahr die gleiche Diagnose gestellt.. In der 15. Woche..
Die erste Aussage der Ärztin lautete: überlegen sie sich bitte bis in zwei Wochen, ob sie die Schwangerschaft beenden wollen oder nicht"..
Nein Mann war Gott sei dank bei allen Untersuchungen dabei und wir beantworteten diese Frage ohne zu überlegen beide mit einem absoluten Nein!!
Viele verzweifelte, schlaflose Wochen standen uns bevor als es in der 22. Woche hieß: da ist ja plötzlich ein blutfluss.. Und hier haben wir den linken ventrikel.. Zwar kleiner, aber vorhanden..
Für uns wirklich nicht zu glauben hieß es, es wäre allen notfalls eine Routine op..
In der 41. ssw kam unser größter schatz zu uns auf die Welt, lag dann 8 Tage auf der Intensivstation..
In der 3. lebenswoche bekam er die erste op (aortenisthmusstenose).. Für die Ärzte eine "Routine op" (mag das Wort nicht!).. Was passierte?? Die op verlief gut, aber unser kleiner wachte von der Narkose nicht auf.. Reagierte nicht mit den Pupillen.. Während im Nachbartimmer ein Mädchen lag, das gerade die zweite op bei hlhs gut hinter sich brachte..
Stunden völligster Verzweiflung vergingen, als er endlich wach wurde.. Man wusste nicht warum das passierte..
Und jetzt ist unser Nico 6 Monate alt.. Ein völliger Sonnenschein.. Lacht von früh bis abends und bereichert unser Leben in vollsten Zügen..
Manchmal überkommt es mich.. Ich seh ihn an und muss weinen..
Wenn ich daran denke das uns die Frage gestellt wurde, das wir über sein Leben hätten entscheiden sollen...
Das ist ganz klar, unsere Entscheidung und Meinung gewesen..
Die einem nichts und niemand abnehmen kann, die Mama und Papa völlig alleine treffen müssen...

Ich wünsche euch wirklich von ganzem Herzen.. Das ihr für euch die richtige Entscheidung treffen könnt.. Ihr seid nichts und niemandem Rechenschaft schuldig..

Ich drück Euch!!

Ganz liebe Grüße
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 27.05.2015, 15:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annett und Tobias,

auch ich möchte kurz von uns erzählen und Euch viel Mut machen.

Wir haben zwei "Hypo´s" und uns wurde bei Felix auch die Option gesagt, ja oder nein. Für uns war ganz klar ein JA für die Schwangerschaft.
Unser Felix ist jetzt 8 Jahre und entwickelt sich toll. Ich gebe zu, die erste Zeit war anstrengend - aber der Weg hat sich gelohnt.

Im Sommer 2011 haben wir dann erfahren, dass auch bei unserem zweiten Kind ein HLHS vorliegt und wieder die Frage gestellt wurde ja oder nein. Für mich war sofort klar, dass auch unsere Hanna eine Chance verdient hat. Mein Mann war schon ein wenig am Zweifeln - hat sich aber auch DAFÜR entschieden. Hanna hat ein tolles Startgewicht und alles lief super bis zur 2. OP. Danach hat sie eine Lungenentzündung bekommen und sich davon nicht mehr erholt.
Es war eine schöne uns sehr intensive Zeit mit unserer Hanna und ich bin soooo froh, dass Sie eine Chance hatte. Leider war sie zu schwach und ist dann auf meinem Arm friedlich eingeschlafen.

Holt Euch noch Meinungen ein und IHR ENTSCHEIDET DANN.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht.

Alles erdenklich Gute
Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 27.05.2015, 18:38    Titel: Antworten mit Zitat

Annett Tobias hat Folgendes geschrieben:

...

Für unseren Sohn Max bin ich unendlich dankbar, und ich bin sehr froh, das wir es nicht wussten, und damals keine Entscheidung treffen mussten, Max ist das Beste was mir in meinem Leben bis jetzt passiert ist, und ein wahrer Sonnenschein, er gibt uns so unglaublich viel Kraft!
...



Liebe Annett und Tobias,

vielleicht ist euer Tim ja auch ein solches Geschenk: unerwartet, aber geliebt und glücklich. Er wird nicht nur Kraft brauchen, sondern auch Kraft spenden - egal, welchen Weg er oder ihr geht.

Ich wünsche Euch viel Kraft für eure Entscheidung und schließe mich meinen Vorrednern an, ihr seid niemandem Rechenschaft schuldig und jeder von Euch gegangener Weg ist richtig.

...und ein ganz klein wenig Hoffnung habe ich doch, dass ihr euren Tim kennen lernen dürft.
Seid lieb gedrückt!
Kathrin
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
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elvira_tindara



Anmeldungsdatum: 26.12.2010
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 27.05.2015, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Annett,

mir ist da noch was eingefallen, bzw. wollte ich noch was zu Max sagen. Ich kenne mittlerweile sehr, sehr viele Kinder mit DS und sehe vor allem sehr viele Kids die sich wirklich sehr positiv entwickeln. Positiv heißt für mich das Sie gar nicht so 'aufwändig' sind wie ich es mir in der Schwangerschaft ausgemalt habe. Mattia, und viele seiner kleinen Kumpels und Freundinnen, haben relativ früh angefangen selbstständig zu essen, sich zu einem großen Teil selbst anzuziehen (auch wenn die Schuhe oftmals noch verkehrt herum sind, er ist dann immer so stolz darauf Smilie ) und auch das laufen konnten sehr viele zwischen dem 18 und dem 30 Lebensmonat relativ sicher.

Klar ist ein Kind mit DS kein Kind das einfach so "mitläuft" aber Max wächst an und mit seinen Aufgaben und Anforderungen, das erlebe ich hier bei meinem jeden Tag aufs neue. Im Moment finde ich es eigentlich anstrengender das er alles selbst machen will und nicht das er überall Hilfe braucht.

Ich weiß nicht ob Dir so etwas hilft, aber ich kann mir gut vorstellen welche Ängste und Sorgen Du haben wirst weil Du Max nicht vernachlässigen möchtest.

Ein Freundin von mir hat im Februar Ihr 2. Kind bekommen. Ihre Tochter, mit DS, war zu dem Zeitpunkt 21 Monate, läuft noch nicht, ist eine Draufgängerin ohne Ende. Der Bruder, der im Februar geboren wurde, kam in der 29 +1 SSW und war dementsprechend auch lange im KH. Erst mit der Mama zusammen, dann ist die Mama tagsüber nur hingefahren und dann wieder mit der Mama zusammen. All diese Zeit hat Emma nicht geschadet, Sie ist weiterhin goldig, zickig, Diva, Kuschelkind so wie vorher auch.


Liebe Grüße, Elvira T.
_________________
Gianluca, geboren am 10.10.2010, friedlich eingeschlafen am 14.02.2011. Er lebt für immer in unseren Herzen
Mattia, geboren am 02.01.2012 - Trisomie 21
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Annett Tobias



Anmeldungsdatum: 25.05.2015
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 31.05.2015, 20:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

danke für euren Zuspruch und den Mut den ihr uns damit macht!

Ich muss sehr viel weinen und aber auch lächeln bei euren Geschichten und Erlebnissen,...

Vielleicht geschieht ja noch ein Wunder und unser Arzt findet bei dem nächsten Ultraschall Tim seine linke Herzhälfte:-(

GLG
_________________
Max 2014: Trisomie 21
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elvira_tindara



Anmeldungsdatum: 26.12.2010
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 10.06.2015, 10:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annett,

darf ich fragen wie es Euch geht. Ich denke wirklich viel an Euch.

Liebe Grüße,

Elvira T.
_________________
Gianluca, geboren am 10.10.2010, friedlich eingeschlafen am 14.02.2011. Er lebt für immer in unseren Herzen
Mattia, geboren am 02.01.2012 - Trisomie 21
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6446
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.06.2015, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ich mag mich Elvira anschließen...mir geht's genauso...
LG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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