HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Tom Theodor]

Vor der ersten OP




Kurz vor Verlegung auf Normalstation




Auf Normalstation
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Maikäferchen]

Wie süüüß <3 jetzt kann ich's noch weniger abwarten, bis klein Thore endlich da ist Aber der soll mal schön brav lang in meinem Bauch bleiben und groß, dick und stark werden

Vielleicht mach ich das wirklich mal mit dem Ausflug. Aber dann ohne die Hundis.
Allein ohne meinen Mann und die Hunde... Da muss ich mal überlegen ob ich mir das zutraue
Danke für das liebe Angebot.

Am Sonntag sind bei und zwei Kinderkleiderbasare in der Nähe. Da halte ich mal nach der richtigen Kleidung Ausschau.

LG,
Jenny

[Tom Theodor]

Wir beißen nur ganz selten...
Würde mich total freuen!
Wohnst du weit vom Bahnhof weg?
Liebe grüße! Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Maikäferchen]

Schon ein Stückchen aber das ist das kleinste Problem. Mein Mann kann mich ja fahren hihi
Dann lass ich den Armen Kerl hier mit nem haufen Arbeit und 2 Rüden zurück. Der wird's mir danken
Jetzt wird die nächsten Wochen erstmal renoviert. Wir bekommen Parkett. Haben uralten Teppich überall drin und den finde ich irgendwie unhygienisch für das Baby. Der Deal: die Vermieter zahlen das Parkett und wir verlegen es.

[sunshine]

Hallo , ich habe bislang still mitgelesen , melde mich jetzt aber doch noch mal zu Wort. Will eure Pläne ja nicht durcheinander bringen aber etwas Zeit bis zur Entbindung bleibt ja noch: wollt ihr euch nicht nochmal das HDZ Bad Oeynhausen anschauen? Wir sind seit Jahren dort von Anfang an mit unserem sohn in Behandlung und es ist top!
Wir wohnten früher auch in Fulda das sind ca 2 h Fahrzeit bis Bad oeynhausen. Die haben dort große Erfahrung mit fontanpatienten und die kinderkardiologie ist wirklich spitze!
Vielleicht denkt ihr ja mal drüber nach?!?!
Alles Gute für euch und viele grüße
Sunhine

[Tom Theodor]

Huhu,
ja, ist ein gutes Haus. Dennoch empfehle ich aus langjähriger Erfahrung für die Norwood I St. Augustin oder Kiel.

CAVE: in St. Augustin gibt es grade einen Masernausbruch in einer Schule. Ich würde schwanger definitiv nur dann hinfahren, wenn ich SICHER wäre, dass ich ausreichenden Impfschutz bzw. Immunschutz habe.

Grüße
STefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Maikäferchen]

Lieb Sunshine, dass du uns die Klinik empfiehlst. Hatten uns darüber auch Gedanken gemacht, und aus verschieden Gründen aber für Sankt Augustin entschieden. Die Strecke ist ja ähnlich und wir haben bereits eine FeWo in Sankt Augustin. Sind sich wirklich happy mit der Entscheidung.

Danke fürs Bescheid sagen Stefanie. Ich bin glücklicher Weise noch geimpft

[Svea]

Hallo

Ich schieße mich Stefanie an obwohl ich trotzdem mehr für
KIEL!!!!bin.😊😊😊😊😊😊😊😊😊

Aber jeder sollte auf sein Bauchgefühl hören und erstmal die Weite vom
weg vergessen.
Ich kenne Familien die aus Kassel sind und nach Kiel fahren weil die einfach so zu Frieden sind damit. Ich kenne aber auch Familien die nicht so einen Weg nach Kiel haben und fahren nach Kiel.

Liebe Grüsse
Svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[jeti0309]

Hey Maikäferchen, ich kann gerade echt gut nachempfinden wie es euch geht, wir sind damals aber ERST nach Gießen, die Klinik kam absolut nicht in Frage, gibt es verschiedene Gründe für.
Wir sind danach auch direkt zu Prof.Dr.Kramer und uns war klar "hier bleiben wir"

Ich wünsche euch, auch wenn es noch ein paar tage hin ist alles erdenklich gute für die Geburt und den wohl schweren weg danach. Unserer Emily-Hope geht es aktuell recht gut auch wenn sie im Moment wieder stationär aufgenommen wurde.

Ganz ganz liebe Grüße
=)


edit.: ja, so eine Familie aus Kassel sind wir
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*24.09.2014 (Emily-Hope)
29.09.2014 Norwood I (3er Shunt)
24.10.2014 Herzkatheter
30.11.2014 Shuntwechsel zum 3,5er Shunt
17.02.2015 stationäre Aufnahme in Kiel, 2 obere Hohlvenen, angepeiltes Gewicht 6500g aktuell 5500g

[Svea]

Hallo Jeti0309


Genau solche Fanilien hab ich gesucht 👍👍👍👍👍 und gemeint.

Oh wieso seid ihr im mom in Kiel?

Liebe Grüße
Und ein Schönes Wochenende euch noch alle für den Rest
Svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[Maikäferchen]

Hallo jeti!
Schön, dass du schreibst
Freut mich, dass es eurer Tochter soweit gut geht! Darf ich fragen, weshalb ihr wieder stationär seid?

Uns hat wie gesagt Kiel und Sankt Augusin gleich gut zugesagt und wir haben uns dann vor allem aufgrund des Jobs meines Mannes für Sankt Augustin entschieden. (Aber auch wegen der Ferienwohnung, in die wir die Hunde mitnehmen können). Ich denke, wenn mein Mann nicht so nen "speziellen" Chef hätte, wären wir sogar nach Kiel, wenn wir ne FeWo bekommen hätten - des Meeres wegen
Denn was die Kompetenzen anbelangt, sind für mich die beiden Kliniken gleich auf.

Hauptsache das Bauchgefühl stimmt - und das stimmt hier absolut

[jeti0309]

Hey Svea und Maikäferchen,

ich bin aktuell noch zu Hause da wir bisher keinen Platz im Ronaldhaus haben.
Meine Frau und Emily sind aufgenommen da sie hier zu Hause nen "Zunahmestop" hatte, fast 2 Wochen mit dem Gewicht auf der Stelle getreten... Dazu kam das unser Kardiologe im Urlaub ist und er sich unsicher war wenn in der Zeit was sei, wir haben ja noch den Shunt... Jetzt hat Emily zugenommen aber da sich seit den Zeitungsartikeln der Prof. in Kiel persönlich um Emily kümmert, geht da jetzt als ein hin und her von statten ob sie nochmal entlassen wird oder bis zur Hemi in Kiel bleibt...

Naja alles hat seine vor und Nachteile^^

Aber Maikäferchen mit Kiel oder StA machst du wirklich nichts verkehrt!!!
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*24.09.2014 (Emily-Hope)
29.09.2014 Norwood I (3er Shunt)
24.10.2014 Herzkatheter
30.11.2014 Shuntwechsel zum 3,5er Shunt
17.02.2015 stationäre Aufnahme in Kiel, 2 obere Hohlvenen, angepeiltes Gewicht 6500g aktuell 5500g

[Tom Theodor]

Huhu,
welche Zeitungsartikel???
Neugierige Grüße!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *2004, HLHS,

[NiMiLaLi]

Hallo Jenny,
auch ich kann St. Augustin weiterempfehlen, auch wenn wir nicht komplikationslos geblieben sind. Wir waren dort nach Norwood 2 Monate. Hatten auch eine schöne Ferienwohnung in der Thüringer Allee. Das war mit unserer großen Tochter goldwert. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt. Unser Lion hat sich nach dem schweren Start super entwickelt. Er ist so glücklich und zufrieden. Ich kann dir also große Hoffnungen machen, damit du die schwere Anfangszeit gut überstehst. Kämpfen lohnt sich!!!

Grüße aus dem Süden Deutschlands,
Nina
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Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung

[Maikäferchen]

Liebe Nina,
magst du mir vielleicht die Kontaktdaten der Ferienwohnung zukommen lassen? Wir haben die FeWo jetzt ja leider nur für 4 Wochen bekommen und das reicht sicher nie und nimmer. Vielleicht können uns ja danach andere Vermieter noch aufnehmen