HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Maikäferchen]

Hallo liebe Herzeltern und Herzkinder

Nachdem mein Mann (36) und ich ("noch" 25 und in der 28. Woche schwanger) in der 23. Woche die Diagnose HLHS erhalten haben, saß der Schock erstmal tief, denn leider hat man uns mit veralteten Zahlen, Fakten und Statistiken aufgeklärt. Die Themen Fetozid und "sterben lassen" waren präsent, da man uns keine Hoffnung auf eine einigermaßen lebenswerte Zukunft für uns uns das Kind machte. Dabei kam unser Junior doch erst nach langer Wartezeit und nur mit Hilfe der Kinderwunschbehandlung zu uns. Frei nach dem Motto "die meisten Kinder sterben ohnehin und die, die überleben sind dann sowohl geistig als auch körperlich schwerstbehindert". Das hätten wir uns und dem Baby nicht antun wollen.
Daran wollten wir aber einfach nicht glauben. So haben wir versucht uns vom Gegenteil überzeugen zu lassen, haben Stunden am Tag das Internet durchforstet und sind Gott sei Dank auf dieses Forum hier gestoßen.
Wir haben sofort einen Termin im über 500 km Entfernten Kiel bekommen, sogar noch bevor wir den Termin in Gießen hatten (den hat uns unser Pränataldiagnostiker besorgt). Wow das waren komplett andere Zahlen, von denen Prof. Kramer uns erzählt hatte. Mit Gießen waren wir aus verschiedenen Gründen äußerst unzufrieden, somit blieb uns noch Sankt Augustin, denn das ist einfach näher UND: wir können unsere Hunde mitnehmen - das war uns sehr wichtig, allein für die Psyche. Dafür haben wir uns nun auch entschieden und sind sehr glücklich damit.
Die Fruchtwasseruntersuchung, zu der uns von allen 3 Kliniken geraten wurde, ist unauffällig, zumindest der Schnelltest. Auf das große Ergebnis warten wir noch. Unser kleiner Mann scheint ansonsten total fit zu sein, er strampelt, boxt und dreht sich wie ein Turner
HLHS ist mehrfach bestätigt, auch, dass er eigentlich gar keinen linken Ventrikel hat. Die Aorta ist sehr schmal, hatte in der 24. Woche etwa 1-1,5mm.

Wir freuen uns sehr, dass wir hier andere Eltern und Kinder kennen lernen und uns austauschen können.
Vielleicht gibt es ja den ein anderen, der mir von seinen Erfahrungen in Sankt Augustin und der Zeit zu Hause berichten möchte.

[Bekki]

Hallo,

mir tut es wahnsinnig leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Dennoch herzlich willkommen hier bei uns.

Meine Lina wird im April 4 Jahre alt, hatte einen sehr schweren Start. Sie kam noch 8 Wochen zu früh, wog nur 1460g. 6 ganze Monate waren wir in St. Augustin, durften erst nach der Glenn nach Hause. Ist aber absolut kein Regelfall !!!. Heute geht's Ihr super, sie geht in den Kindergarten, ist etwas klein und zierlich, aber was solls Über St. Augustin kann ich nur gutes berichten, wir sind mehr als zufrieden.
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Sinabina]

Hallo Mama und Papa vom Maikäferchen!

St. Augustin empfehle ich uneingeschränkt weiter! Die Ärzte sind toll und arbeiten so eingespielt mit den Pflegern zusammen, alles stimmt. (Ich kann leider nur von der K1 berichten, eine andere Station haben wir nicht kennengelernt.)
Wir würden da jederzeit wieder hingehen!

Bitte erschreckt euch nicht, wenn ihr in meiner Signatur lest, dass unsere Kleine es nicht geschafft hat! Sie war sicher ein spezieller Fall unter den HLHS Kindern und hatte auch noch eine andere Baustelle.
Ich wollte euch nur sagen: Gute Entscheidung! Auch die Psychologin Frau Heer kann ich euch ans Herz legen. Sie hat uns sehr gut getan.

Alles Gute für euch!
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Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)

[Dari]

Ich kann manchmal nicht glauben was mir Eltern über ihre Aufklärungsgespräche berichten, in dem Moment in dem sie mit der schweren Diagnose konfrontiert werden. Respekt vor Eurer Kraft Euch dennoch eine eigene Meinung und einen anderen Expertenrat einzuholen.

Mein Sohn hat auch nur eine Herzkammer und ist mittlerweile 12 Jahre alt, es geht ihm gut. Er wurde und wird in Sankt Augustin betreut.

Ich habe viele Jahre im Deutschen Kinderherzzentrum gearbeitet (Intensivstation) und betreue nun die Eltern vor der Geburt und auf den Weg nach Hause nach den Operationen und zwischen den Operationen.

Wenn Ihr den persönlichen Kontakt sucht meldet Euch einfach bei mir. Ich würde mich freuen. Meistens bin ich nach 16.00 Uhr zu erreichen 02208 77 00 33.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute und noch eine schöne Restschwangerschaft.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Maikäferchen]

Danke für die lieben Antworten! Wirklich schön von euch zu lesen. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist
Wahnsinn, dass es der kleinen Lina so gut geht, obwohl sie auch noch 8 Wochen zu früh kam! Ein echtes Glückskind
Birgit, als wir davon erfahren haben hätten wir nicht geglaubt, dass ein HLHS Kind 12 Jahre alt werden kann und relativ normal leben. Wirklich erstaunlich!
SinaBina es tut mir Leid, von euerm Schicksal zu lesen! Im so bewundernswerter dein Mut, mir hier zu Antworten. Vielen Dank dafür
Ich bin so glücklich, dass die Medizin mittlerweile so weit ist, dass sie so vielen Kindern, trotz der schweren Diagnose, helfen kann.
Wir haben am Montag so süße 3-D Bilder von unserem Kleinen bekommen. Er sieht aus wie ein richtig süßes, kerngesundes Baby. Kann es kaum erwarten bis er da ist <3

[Dari]

Dari ist kein Einzelfall, gerade hier im Forum sind mittlerweile einige Kinder die schon älter sind und denen es auch gut geht. In Sankt Augustin wirst Du mit Sicherheit den ein oder anderen kennenlernen. Die Eltern unterstützen sich sehr häufig Gegenseitig in der schweren Zeit.

Die drei D Bilder sind einfach eine tolle Sache. Ich glaube Dir gerne das man sie sich immer wieder total oft anschaut, sie sind ja auch was ganz besonderes.

Lieben Gruß
Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[eva]

Hallo auch von uns!

Luis ist mittlerweile 10 Jahre alt, auch in St. Augustin operiert und ihm geht es auch wunderbar. Wir können auch nur Positives aus St. Augustin berichten, von K1, K2 und K3. Wir wussten damals nichts von dem Herzfehler und Luis kam in einem wirklich sehr schlechten Zustand dort an. Trotzdem habe die Ärzte, Schwestern und Pfleger ihn dort "retten" können.
Er führt seit seiner letzten OP mit ca. 18 Monaten ein ganz normales Leben. Natürlich gehört immer auch sehr viel Glück dazu und wir wissen, wie dankbar wir sein müssen. Aber es soll euch einfach Mut machen, denn ihr seid schon so stark gewesen, euch gegen diese niederschmetternde Diagnose und die negativen Empfehlungen zu stellen.
Ganz viel Glück und Kraft weiterhin! Und bei Fragen, gerne ...
Liebe Grüße,
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)

[Maikäferchen]

Wie schön zu hören, dass es deinem Sohn so gut geht, Eva

Ich hab mal eine Frage zu Babys Klamotten im Krankenhaus. Wir besitzen jetzt schon einige Bodys, Hosen, Oberteile und Strampler. Alles gekauft, bevor wir von Thores (so heißt er übrigens ) Herzfehler wussten. Kann man die Klamotten überhaupt benutzen? Wegen der ganzen Kabel und Schläuche meine ich... Oder muss man da auf spezielle Kleidung zurückgreifen? Er soll ja trotzdem was bequemes und hübsches anhaben im Krankenhaus, der kleine Wikinger <3

[eva]

Die eigenen Anziehsachen könnt ihr sicher mal im Koffer parat haben, denke ich. Wir haben sie allerdings erst auf der K2 gebraucht und dort auch erst, als die Kabel deutlich weniger geworden waren. Ist ja nun schon etwas her, aber wegen des Waschens und Wickelns hat man es vielleicht anfangs mit den Krankenhaussachen einfacher. Aber für die Seele sind eigene Dinge einfach wichtig! Flexibel sein und Geduld haben sind aber auch wichtig. Auf jeden Fall sollten die Anziehsachen viele Knöpfe haben, nicht zu eng sein und wenig über den Kopf zu ziehen sein. Alles soweit ich mich erinnere. Erstmal auf der K1 haben die kleinen Kämpfer ja sowieso nicht viel an. Trotzdem sind die kleinen Dinge von zu Hause und von der Normalität ganz wichtig!
Hoffe, das klingt nicht zu verwirrend.
Liebe Grüße,
Eva
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)

[Tom Theodor]

Hallo auch hier nochmal!
Ich freue mich total, auch über die Lösung mit den Hunden!!! Wo werden die sein? Ferienwohnung? Ach wie schön, dass sich doch noch Lösungen gefunden haben...
Wenn Tom nicht wie sein Bruder Autist wäre - unser Leben wäre fast total normal - bis auf die Kontrolluntersuchungen und morgens ASS einnehmen: alles normal. IQ bei 140...
Viel Mut Euch - und wenn Ihr einen Ausflug entlang der A7 machen wollt: herzlich willkommen! Wir haben auch ein Gästezimmer, wo Ihr übernachten könntet - inklusive Hunden natürlich.
Alles Gute!
STefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Tom Theodor]

Da war Tom 4. Wollte unbedingt als Waschmaschine in den Kindergarten zum Fasching



Das ist diesen Winter im Schnee....

Grüße!
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Tom Theodor]

Kleidung: nette Socken! gehen immer. Und Wickelbodies . zum Knöpfen. Idealerweise auch STrampler/Schlafanzüge, wo man durch Knöpfe die Kabelei rausfädeln kann; ohne Füsschen. So in der Art, natürlich nicht in rosa...
http://lelo-le.de/wp-content/uploads/2011/10/05schlafanzug_ohne_fuss_rot.jpg
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Tom Theodor]

So sah das bei Tom dann aus, wir hatten ja zu Hause auch Monitor, leider auch Sauerstoff - das werdet Ihr sicher nicht brauchen, keine Sorge...

LG, Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Maikäferchen]

Oh Stefanie was für tolle Fotos von Tom! Auch das Babyfoto! Kaum zu erkennen, dass da noch was an ihm dran hängt. Süß

Ja wir werden in einer Ferienwohnung wohnen. Leider haben wir die Wohnung nur für 4 Wochen mieten können. Danach war die Wohnung schon wieder besetzt
Wir hoffen ja, dass wir kurzfristig eine andere FeWo finden, falls wir länger bleiben müssen. Na wir müssen sicher länger bleiben...
Gut planen können wir sowieso nichts richtig. Wenn Thore weit vor ET kommt, bringt uns die Ferienwohnung gar nichts.

Ein Ausflug entlang der A7 klingt schön. Leider hat mein Mann so unglaublich viel Arbeit, dass ich den Ausflug noch in weiiiiiiiter Ferne sehe.

[Tom Theodor]

... magst Du allein kommen? Mit dem ICE geht es ganz schnell! Wobei mit den Hunden wird das teuer... seufz.
Aber wie auch immer: HERZlich willkommen!

Suche gleich noch ein paar Babybilder!!!
STefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,