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Vorstellung und Fragen..
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steffi1990



Anmeldungsdatum: 28.01.2015
Beiträge: 27
Wohnort: Döbeln

BeitragVerfasst am: 29.01.2015, 08:17    Titel: Vorstellung und Fragen.. Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich wollte mich hier kurz vorstellen und meine Fragen loswerden, vielleicht kann ja jemand was dazu sagen.

Also, mein Name ist Steffi, bin am 26.02.1990 geboren und habe schon 2 gesunde Kinder. Bin jetzt mit dem 3. Schwanger (33. Woche) und habe bei der Feindiaknostik, die in Leisnig durchgeführt wurde die Diagnose HLHS erhalten.

Mein Mann und ich hatten mittlerweile schon 2 Termine in der Uniklinik in Leipzig, wo ich dann auch entbinden werde.
Der Entbindungstermin ist laut FÄ der 14.03. Uniklinik hat ihn aber in 19.03. geändert.

Somit sollen wir ab 12.03. in Leipzig sein.

Soviel erstmal zu uns, nun zu meinen Fragen.

1. Wie war das mit der Unterkunft geregelt, wenn der Papa auch mit da bleiben wollte? Also, musstet ihr was zahlen? Was für Zimmer hattet ihr? Wir haben das beim letzten Termin in der Uni nochmal angesprochen und die meinten, dass es da zumindest vor der Geburt vom kleinen keine Möglichkeit gibt, ist das wirklich so? Wir wohnen halt nen Stück weg von Leipzig (mit Auto fährt man zwischen 45-60 min. dazu kommt, dass wir kein Auto besitzen und somit auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen sind, die Anbindung ist zwar gut aber es dauert natürlich noch länger bis er da wäre als mit Auto..

2. Wie war das bei euch nach der Geburt, wie lang hat es gedauert, bis ihr eurem Kind hinterher durftet?

3. Ich habe jetzt mehrfach gelesen, dass nach der 1. OP der Brustkorb offen bleibt, stimmt das? Ich kann mir einfach noch gar nich vorstellen wie das alles werden soll..

4. Mindestens genauso oft habe ich gelesen, dass die Kinder nach der 1. OP im künstlichen Koma liegen, muss das so sein? Also, ist das bei jedem so?

Ich glaub das war es vorerst erstmal.

LG


Zuletzt bearbeitet von steffi1990 am 30.01.2015, 09:33, insgesamt einmal bearbeitet
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Shirley



Anmeldungsdatum: 06.04.2014
Beiträge: 6
Wohnort: Stade

BeitragVerfasst am: 29.01.2015, 10:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,
schön, dass du hier im Forum bist!
Mein Sohn wurde im Juni geboren. Ich bin drei Wochen vor Entbindungstermin ins Ronald McDonald Haus in Hamburg eingezogen.
Die Krankenkasse hat die Kosten dafür übernommen. Mein Mann und der Große konnten dort mit wohnen. Für das RMD-Haus hatte ich ein Arztschreiben, in dem stand, dass es dringend notwendig ist, dass ich dort einziehen soll.
Drei Tage nach ET wurde Leonard spontan am Nachmittag geboren. Abends durften wir ihn auf der Intensivstation besuchen.
Nach der Op bleibt der Brustkorb offen. Es ist aber nicht so, dass man dann direkt auf das Herz gucken kann. Ich habe es mir so schlimm ausgemalt gehabt, dass ich vor seinem Zimmer heftig angefangen habe zu weinen. Wir hatten sehr liebe Pfleger. Der Brustkorb wurde mit einem Tuch abgedeckt. So war der Anblick erträglicher. Später haben wir uns dann getraut unter das Tuch zu schauen. Es sieht sehr eigenartig aus, aber es war in Ordnung.
Ich wünsche dir eine schöne rest Schwangerschaft und ganz viel Kraft für die Zeit nach der Geburt.
Shirley
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 29.01.2015, 11:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo steffi!
Wir wohnen etwas über ne stunde von Leipzig entfernt.wir mussten nicht vorher in die Uni da mit der Maus soweit alles ok war. Wir haben aber auch ein Auto so das wir losgefahren waren wo es mit den wehen langsam los ging. Ich War 12 h in der UniKlinik da unsere Maus nach 10h schon ins herzzentrum verlegt wurde. Mir ging es aber zum Glück gut das ich ihr auch folgen konnte. Ich hatte das Pech das ich meine Maus nach der Geburt nicht nochmal auf die Brust bekam sondern sie War gleich weg aber das ist auch Kinderarzt abhängig. Man muss dann ja 2h im Kreißsaal liegen danach darfst du zu deinem Kind auf die ITS.
Im herzzentrum meldest du dich dann an und bekommst ein Appartement welches die Krankenkasse bezahlt auch essen kannst du im herzzentrum kostenlos. Dein mann kann auch im Appartement mit sein. Normal musst du das an der Rezeption melden. Er muss dann 5€ pro Nacht zuzahlen und das Essen auch selber.
Bei den meisten bleibt der Brustkorb erstmal paar tage offen da durch die op die Lunge und das Herz anschwillt und man sonst noch mehr Druck aufbaut und das ist nicht gut. Bei uns ist er 5 Tage später zugemacht worden. Es ist aber alles abgedeckt man sieht davon nix nur das es Alles breiter ist.
Künstliches koma kann man nicht direkt sagen. Die Mäuse bekommen viel schlafmittel und sind relaxiert das heißt die Muskeln werden "still gelegt" so das sie sich nicht bewegen können. Sie werden ja auch voll beatmet und bekommen viel Schmerzmittel.
Ich würde dir empfehlen wenn es von eurer Seite her möglich ist mal ins herzzentrum zu kommen und die intensiv mal anzuschauen. So bekommt ihr schon mal einen kleinen Einblick auch von den ganzen Apparaten und monitoren. Uns hatte es ein wenig geholfen. Einfach mal anrufen und fragen. (Tel.nr. 0341 8651224)
in leipzig das sind wirklich super Ärzte und Schwestern die dein Kind versorgen.
Lg und alles gute
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Lina 21.3.13 (kerngesund) 3480g,52cm,KU 34cm
Emely 18.12.14 (HLHS) 3540g,50c,KU 34cm
23.12.14 Norwood
12.1.15 Lungenstant
21.1.15 Nottaufe
6.2.15 zu den Engeln geflogen
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steffi1990



Anmeldungsdatum: 28.01.2015
Beiträge: 27
Wohnort: Döbeln

BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 09:36    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch beiden, das hilft auf jeden Fall schonmal etwas.

Das mit dem Appartement wurde uns auch schon von der herzklinik gesagt, mein Mann hatte da angerufen und nachgefragt wie das ist, allerdings meinten die wir müssen 30€ pro Nacht zahlen?
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Emily 19.11.2009 - gesund
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Arno Hope 19.03.2015 - HLHS - 3580g & 52cm
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- 1. HK 25.03.2015
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Ebenfalls am 16.04.2015 zu den Engeln geflogen..

Vanessa Valerie 08.04.2016 - gesund
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 14:42    Titel: Antworten mit Zitat

Normal bezahlt man 30€ fürs zimmer aber du als mutti bist ja als Begleitperson von deinem kind hier schon mal allein wegen der milch. Und wenn du als Begleitperson angemeldet bist braucht dann dein mann nur 5€ pro Nacht bezahlen.
Ich weiß ja nicht wie ihr das mit den beiden anderen Kindern macht. Wenn du Zuhause bist und das neugeborenen nur immer mal besuchst und du dann doch mal hier schlafen willst dann bezahlst du 30€
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steffi1990



Anmeldungsdatum: 28.01.2015
Beiträge: 27
Wohnort: Döbeln

BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 17:12    Titel: Antworten mit Zitat

Ah ok.

Die beiden sind bis zur 1. OP erstmal bei Oma und Opa untergebracht, danach müssen wir auf jeden Fall wieder nach Hause, die große hat noch ergo, logo und Frühförderung, schon allein deshalb kann ich sie nich so lang zu Opa geben und der kleine hat dann auch in der Krippe seine eingewöhnung, wollen es dann höchstwahrscheinlich so machen, dass wir ihn dann jeden Tag besuchen fahren, abwechselnd, einen Tag ich, den nächsten mein Mann, anders wird's dann mitm Kindergarten nix, würde sich nicht lohnen nach Leipzig zu fahren um nen paar min den kleinen zu sehen, gehen “nur“ 6 std in die Einrichtung von 8-14 Uhr und wie gesagt mit Zug nach Leipzig.. das wäre dann zu stressig wenn wir immer beide fahren.
Ist aber auf jeden Fall gut zu wissen, dass wenn man nicht permanent da bleibt, man trotzdem auch mal für nen paar Nächte da bleiben kann, wenn man das möchte.
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

Ja das ist hier gut geregelt. Euer Kind ist auf jeden Fall in Guten Händen und wie gesagt ich empfehle die ITS mal anzuschauen.
Wenn noch Fragen sind einfach melden.
Lg
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steffi1990



Anmeldungsdatum: 28.01.2015
Beiträge: 27
Wohnort: Döbeln

BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 18:59    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, sind da noch bisschen am überlegen, wäre vielleicht wirklich gar nicht mal so schlecht, vorher schonmal zu sehen, wie das alles ist. Dr Kinzel durften wir ja schon kennenlernen. Hat uns die OP's ja schon super erklärt, im großen und ganzen, waren wirklich zufrieden mit dem Gespräch.
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
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BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Die 30 € fallen an wenn du bzw. dein Mann vor der Geburt dort wohnst. Da ich ja erst zum ET ins Uniklinikum musste, habe ich die Woche vorher mit meinem Sohn dort gewohnt. Hab dann die Kosten von der AOK auf Kulanz wieder bekommen.
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11.06.14 Norwood 1
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steffi1990



Anmeldungsdatum: 28.01.2015
Beiträge: 27
Wohnort: Döbeln

BeitragVerfasst am: 30.01.2015, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Leipzig hat zu uns gesagt, wir sollen ne Woche eher kommen, also in dem Befund vom 22.01. steht drin, “stationäre Aufnahme 39+0 zur fetomaternalen Überwachung“
Auf Nachfrage ob es irgendwie möglich wäre zusammen mit meinem Mann zu kommen gab es eben zur Antwort, Nein, die Kapazität haben wir nicht, irgendwie ja auch verständlich und dann meinten die eben noch, dass es eben auch bei mir ne Ausnahme ist, dass sie mich schon stationär aufnehmen, weil wir eben nen Stück weg wohnen und kein Auto haben und selbst ich eigentlich zusehen müsste, dass ich irgendwie anders die Woche in Leipzig unterkomme, wir haben dann gesagt, dadurch das meine Schwester in Leipzig wohnt aber eben in ner wg.. das heißt da ist eben nicht wirklich Platz für uns, dass die sich da mal noch nich sooo sehr drauf festlegen sollen, was die stationäre Aufnahme betrifft und wir mal gucken, ob es eben auch so irgendwie geht.
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
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Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.02.2015, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,
erst mal herzlich Willkommen.
Ich habe letztes Jahr im März in Kiel entbunden.
Wir waren zwei W. v. ET ins Ronald Haus gezogen und die Krankenkasse hat die kompletten Kosten von tägl. 20,00 Euro übernommen auch für die Zeit, die ich im KH lag. Da hat sich das Ronald Haus schon vorher drum gekümmert, du unterschreibst eine Abtretungserklärung jeden Monat, somit können die alles regeln mit d. KK.
Nach Stellas Geburt war ich erst am nächsten Tag bei ihr, da ich einen Notkaiserschnitt hatte und vorher nicht aufstehen durfte. In den Arm hatte ich sie auch nicht bekommen, da auch sie schnellsten auf die Intensiv musste. Eigentlich bemühen Sie sich schon, dass du dein Kind wenigstens kurz mal in den Arm nehmen kannst.
Mein Mann durfte allerdings schon, ich glaube eine oder 1 1/2 Std. später zu ihr, nachdem sie versorgt war.
Nun zum offenen Brustkorb, es ist nicht generell so, bei Stella war es nicht nötig, weder bei der Norwood 1 noch bei der Hemi ( Glenn), kann aber immer mal sein. Aber keine Angst, du siehst nur ein großes Pflaster, was sie alle nach der OP haben, so war es zumindest bei den Kindern, die wir gesehen hatten.
Leider besteht auch die Möglichkeit, dass sie erst mal an die Ecmo ( Herz-/Lungenmaschine müssen aber das kommt so viel ich weiß selten vor. Uns hatten sie auch direkt drauf vorbereitet als bei Stella die Möglichkeit sehr wahrscheinlich war ( war zum Glück nicht notwendig).
Sonst kann ich dir nur raten, Fragen zu stellen, wenn du bzw. ihr was nicht verstanden habt, notfalls auch mehrmals.
Wünsche dir/euch alles Gute für die weiteren Wege.
LG Susen
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steffi1990



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BeitragVerfasst am: 07.02.2015, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Wir waren zwei W. v. ET ins Ronald Haus gezogen und die Krankenkasse hat die kompletten Kosten von tägl. 20,00 Euro übernommen


“wir“ sind in deinem Fall auch du und dein Mann?
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Vanessa Valerie 08.04.2016 - gesund
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
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BeitragVerfasst am: 07.02.2015, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, mein Mann und ich.
Vielleicht weil ich nur wegen der Entbindung im KH war.
Bei einer anderen Mutter haben sie die Kostenübernahme dann doch noch gestrichen, da sie zwei W. v.d. Entbindung schon im KH lag. Die mussten für die zwei Wochen dann privat aufkommen. Die Zeit nach der Entbindung wurde dann wieder übernommen.
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steffi1990



Anmeldungsdatum: 28.01.2015
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Wohnort: Döbeln

BeitragVerfasst am: 07.02.2015, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Wäre ja bei uns eigentlich das gleiche, entbinde ja nur da, alles andere läuft ja dann eh über die herzklinik.
Mal sehen, vielleicht versuchen wir noch mal mit dem Ronald McDonald Haus in Kontakt zu treten und fragen dort noch mal nach, haben uns zwar nun schon um eine Unterkunft außerhalb der Klinik gekümmert, müssten dafür aber auch privat aufkommen..
_________________
Emily 19.11.2009 - gesund
Aaron Elias 09.03.2014 - gesund

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Vanessa Valerie 08.04.2016 - gesund
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 25
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.02.2015, 00:07    Titel: Antworten mit Zitat

Versuch ist es wert, waren froh im Ronald untergekommen zu sein.
_________________
Stella geb. 09.03.2014 in Kiel (3200 g, 53 cm) HLHS
Nottaufe 11.03.2014
Norwood 1 12.03.2014
Herzkatheter 02.05.2014
Hemifontan 07.05.2014
Herzkatheter mit Verschluss einer Kollateralen 23.05.2014
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