HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[erdbeervanille]

Morgen kommt eine, bin gespannt was die so alles erzählt.
Sondiere Fabienne gerade ihr Essen, sie wollte nicht trinken.
Danach ab ins Bett... Hoffentlich...

[erdbeervanille]

Hallo ihr Lieben, wir sind schon wieder in Kiel, heute vor genau drei Wochen durften wir nach Hause. Die letzten zwei Nächte waren brutal, ständig piepte der Monitor und zeigte Sattigungen von 68.... Mein Mann rief dann heute morgen in Kiel an und die sagten Baby einpacken und kommen.
Nun wurde Fabienne stationär aufgenommen und bekommt Sauerstoff.
Ich bin todtraurig das ich sie da lassen musste, tut so weh.
Die Tage soll ein Herzkatheter gemacht werden und eventuell nächste Woche dann die Hemifontan.
Bin fix und fertig, wurde so überrumpelt.
Wenigstens hatte ich Glück und hab ein Zimmer im Ronald bekommen.

LG
Diana

[Bekki]

oh weh, das tut mir leid. Aber immerhin ist sie in der Klinik, das ist extrem wichtig. So kann Ihr schnell geholfen werden. Ich drück Euch die Daumen !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[erdbeervanille]

Hallo ihr Lieben, wir sind schon wieder in Kiel, heute vor genau drei Wochen durften wir nach Hause. Die letzten zwei Nächte waren brutal, ständig piepte der Monitor und zeigte Sattigungen von 68.... Mein Mann rief dann heute morgen in Kiel an und die sagten Baby einpacken und kommen.
Nun wurde Fabienne stationär aufgenommen und bekommt Sauerstoff.
Ich bin todtraurig das ich sie da lassen musste, tut so weh.
Die Tage soll ein Herzkatheter gemacht werden und eventuell nächste Woche dann die Hemifontan.
Bin fix und fertig, wurde so überrumpelt.
Wenigstens hatte ich Glück und hab ein Zimmer im Ronald bekommen.

LG
Diana

[Kaywan]

Liebe Diana, lass Dich mal lieb drücken...ist ein blödes Gefühl wenn man so "unvorbereitet" ist...ABER, wir wissen ja alle das der nächste Schritt gemacht werden muss und ich möchte Dir da nur sagen " Bitte freu Dich auch ein wenig drauf"...Die Shuntphase ist i.d.R. immer die Kritischste und bald hat sie diese Phase hinter sich gelassen und dann bleibt sie in aller Regel eine deutlich längere Zeit zuhause...Ich denke an Dich/euch und drücke ganz fest die Daumen...Grüß mir die Kieler lieb...
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[erdbeervanille]

Hallo zusammen,

nachdem Fabienne letzte Woche Montag stationär aufgenommen wurde, wurde gleich am Dienstag ein Herzkatheter gemacht, dabei wäre sie fast gestorben......
Es folgte eine Not OP, Shuntwechsel..... Leider kam noch ein Infekt dazu mit dem sie sehr zu kämpfen hat und zahnen tut sie leider auch schon.....
Sie macht das alles aber ganz toll.....

Viele Grüße
Diana

[Kaywan]

Oh Gott, liebe Diana, was war passiert? Wie geht es ihr jetzt? Wie geht es Dir? Warum ein Shuntwechsel und nicht gleich die Hemi?....Ich drück Dich
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Bekki]

oh nein, das tut mir sehr leid. Ich hoffe es hat sich alles etwas beruhigt und Eurer Maus geht es besser....
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Kaywan]

Diana??? Ich mache mir Sorgen, weil man so gar nichts mehr von Dir liest...Wie geht es Dir und der kleinen Kampfmaus??
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[erdbeervanille]

Hallo ihr Lieben,

tut mir leid das ich mich solange nicht gemeldet habe. Wir sitzen wie soll es anders sein immer noch in Kiel, aber jetzt geht alles plötzlich ganz schnell. Fabienne hatte heute ihren Herzkatheter, ich hatte so unendlich Angst. Sie hat das alles gut überstanden, war sehr schnell auch wieder relativ fit. Montag bekommt sie dann endlich die Hemifontan.
Ich bitte um ganz viele Daumen, hab so Angst.

GLG aus Kiel

Diana

[Svea]

Guten Morgen

Daumen sind natürlich ganz feste gedrückt.

Wir denken ganz fest an euch!

Liebe Grüsse noch aus Leck aber bald aus Kiel (Kontrolle)

Svea❤️
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[erdbeervanille]

Die OP wurde auf Dienstag verschoben.....

[Bekki]

Daumen werden gedrückt !!!
_________________
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29.08.2011 Glenn ( 3700g )
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[Kaywan]

Daumen werden ganz ganz fest gedrückt sein...Danke, dass Du Dich gemeldet hast. Hab mir echt Sorgen gemacht...
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[erdbeervanille]

Danke, lieb von euch.