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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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klinikaufenthalt leipzig
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 26.10.2014, 20:17    Titel: klinikaufenthalt leipzig Antworten mit Zitat

Hallo. Mein voraussichtlicher Entbindungstermin mit der Diagnose HLHS und DILV ist der 25.12. In Leipzig. Wollt mal Nachfragen ob zufällig von diesem Forum auch jemand dort ist in der Zeit?
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 27.10.2014, 10:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir sind am 6.2.15 zum MRT dort. Vielleicht seid ihr noch da und wir können uns mal sehen. Ich schick dir mal meine Hdy.-Nr., weil das sehe ich ehe als hier.

LG
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 27.10.2014, 11:53    Titel: Danke Antworten mit Zitat

Hallo!
Eine schöne Seite habt ihr für eure Sina gestaltet. Ich hoffe wir können auch mal so einen positiven Verlauf schreiben.
Wir sind morgen wieder in Leipzig zum Ultraschall und danach fahren wir in die Herzklinik wo wir mal auf die Intensiv schauen. Dr.Kinzel hat uns dazu geraten. Habe Angst davor weil man dann erst mal richtig merkt es wird doch ernst. Mal sehen kann mir bestimmt die Tränen nicht verkneifen.
Ich hätte da mal noch eine Frage bezüglich Kindergarten. Mit welchem Alter ist sie dort hin gegangen? Unsere Lina (gesund)ist mit einem Jahr in die Kita gekommen und dachte mir schon das es bei unserer Maus länger dauern wird bis sie dahin geht aber könnte man sie wenn alles gut ist schon mit 1 1/2Jahren dort hin schicken? Weil ich habe absolut keinen Plan was ich meinem Chef auch sagen soll wie lang ich nicht mehr arbeiten kann.
LG Nadine+Andreas
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 30.10.2014, 15:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

unser Simon, der sicherlich keinen einfachen Verlauf hatte , haben wir mit 15 Monaten im die Krippe gegeben. Das hat gut geklappt, auch wenn er bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht laufen oder gar krabbeln konnte.

Gruss Hilke
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 18.12.2014, 23:29    Titel: Maus ist da Antworten mit Zitat

Hallo an alle. Unsere kleine Emely hat um 21.55uhr das Licht der Welt erblickt.
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Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 18.12.2014, 23:52    Titel: Antworten mit Zitat

Glückwunsch! Sehr glücklich
Alles soweit OK? Wo seid ihr gerade?

LG
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 19.12.2014, 06:49    Titel: Antworten mit Zitat

3540g schwer,50cm und KU 34cm. In der uniklinik. Emely soll heut vormittag verlegt werden mal sehen ob ich auch schon mit kann.
Lg
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Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 19.12.2014, 16:07    Titel: Antworten mit Zitat

Na das ist ja ordentliches Kampfgewicht!!
Die Daumen für alles Weitere sind gedrückt. Yvonne und Mike müßten ja auch noch im HZL sein, hoffe dort geht es nur aufwärts (relativ lange nichts gehört). Auf jeden Fall habt ihr dann schonmal jemanden vor Ort...

Alles Gute und viel Kraft!

LG
KAthrin
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 19.12.2014, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Ja sie sind hier.haben uns noch nicht getroffen.ich weiß nur das er heut am Bauch operiert worden ist.
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 22.12.2014, 23:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

auch von uns nochmal herzlichen Glückwunsch und viel Kraft für die nächsten Tage. Und wenn Ihr jemanden zum Reden oder Weinen braucht, wir werden für Euch da sein. Wir sind ab morgen abend wieder komplett zusammen in Leipzig. Und für morgen drücken wir schonmal alle Daumen.

Beste Grüße Mike
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 23.12.2014, 18:04    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch. Heute war ja die Norwood-Op bei Emely. Ist soweit gut verlaufen. Waren bloß enttäuscht das uns keiner Informiert hatte nach der Op.Haben dann selber angerufen weil wir uns dann schon Sorgen gemacht hatten. Ist sehr schwer sein Kind so liegen zu sehen. Gerade nach den ersten schönen Tagen.
LG
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 20.01.2015, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
Muss mich mal wieder melden. Heute vor 4 wochen War die norwood. Leider ist ihr Zustand zur zeit sehr kritisch. Das ausschwemmen klappt nicht so wie s soll weil dann der Blutdruck wieder abfällt. Ist zur zeit so ein Spiel von hin und her. Sie hat auch eine av klappen Insuffizienz.
Aktueller Stand sie hat Blutgerinsel die sich auflösen müssen. Im schlimmsten Fall können sie sich irgendwo festsetzen am Herz oder Gehirn.
Bitte drückt alle für unsere kleine Emely alle daumen das alles gut wird.
lg
_________________
Lina 21.3.13 (kerngesund) 3480g,52cm,KU 34cm
Emely 18.12.14 (HLHS) 3540g,50c,KU 34cm
23.12.14 Norwood
12.1.15 Lungenstant
21.1.15 Nottaufe
6.2.15 zu den Engeln geflogen
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 20.01.2015, 17:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drück Euch ganz feste die Daumen !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Suncinec



Anmeldungsdatum: 13.01.2015
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 25.01.2015, 18:48    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine und lieber Andreas,

wir sind in Gedanken bei euch und drücken eurer Kleinen ganz fest die Daumen.

Wir kommen ursprünglich aus Teichwolframsdorf und sind jetzt im Allgäu. Sind in der 22. SSW mit Zwillingen und bei einem hat man HLHS festgestellt. Werde in München entbinden, bin aber momentan noch oft in der alten Heimat.

Seid von der Ferne ganz doll gedrückt.

Liebe Grüße
Yvonne
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 27.01.2015, 17:56    Titel: schlechte nachrichten Antworten mit Zitat

Danke für s Daumen drücken.
Letzten Mittwoch War sie schon mit einem Bein auf der anderen seite. Haben sie noch Nottaufen lassen. Ab Donnerstag ging es dann ganz langsam aufwärts wo wir schon dachten das War die wende. Aber heute früh haben wir einen weiteren Tiefschlag ertragen müssen. Obwohl nichts anderes gemacht wurde hat sie die Nacht über wieder abgebaut.die Ärzte können es sich nicht erklären. Es geht nix vorwärts. Sie bekommt zu viel Adrenalin für s herz. Morgen früh wird es halbiert weil schon die Organe langsam in mitleidenschaft gezogen werden. Emely entscheidet dann selbst ob sie weiter kämpfen will oder nicht. Es ist zur zeit schwer für uns aber wir akzeptieren dann auch ihre Entscheidung für den weg den sie gehen möchte.
_________________
Lina 21.3.13 (kerngesund) 3480g,52cm,KU 34cm
Emely 18.12.14 (HLHS) 3540g,50c,KU 34cm
23.12.14 Norwood
12.1.15 Lungenstant
21.1.15 Nottaufe
6.2.15 zu den Engeln geflogen
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