HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[NadineundMartin]

Gibt es hier Mamis die ein Baby haben das HLHS hat? Oder es vllt sogar auch in der Schwangerschaft erkannt wurde? Bin echt am Ende und hätte ein paar Fragen

[Herzkind Sina]

Hallo,

hier gibt es nur HLHS-Kinder, hier bist du ganz richtig. Meine Tochter wird nächste Woche 11 Jahre .

Du bekommst auch Antworten und Tipps. Frag einfach.

Alles Liebe
Steffi mit Sina
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http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren

[NadineundMartin]

Ich bin jetzt 36+4 , war am Freitag eigentlich nur zur Anmeldung im Krankenhaus, dort wurde durch Zufall festgestellt, daß mit dem Herz etwas nicht stimmt. War dann bei der Feindiagnostik, dort wurde HLHS festgestellt. Gestern war ich dann nochmal in Giessen in der Klinik, da hieß es etwas Gang anderes und uns wurde wenig Hoffnung gemacht. Uns wurde total unmenschlich gesagt : wenn es die erste Op überlebt, erlebt es vllt noch die Einschulung oder hat 1 oder 2 Jahrzente.Wir sind total am Ende, da bis letzte Woche noch alles in Ordnung war und überhaupt keine Anzeichen waren. Könnt ihr Kliniken empfehlen? Habt ihr Erfahrungen dort? Wie waren Ops bei euren Kindern? Könnt ihr mich einfach ein bisschen darüber aufklären?

[Svea]

Hallo😊

Dies ist ja ein HerzForum also sind hier auch Herzmamis,Papis und Teenager. 😊

Welche Klinik möchtet ihr denn?
Von wo kommt ihr denn?


Ich komme aus Schleswig-Holstein und bin in Kiel seid 18 Jahren in Behandlung. Und kann nur gutes von dort sagen..

Lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[flixy]

Hallo Ihr 2,

wir sind auch in KIEL und ich kann auch nur gutes berichten.
Euch ganz viel Kraft und ZUVERSICHT.

Liebe Grüße
Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND

[Kaywan]

Hallo liebe Nadine,
ich komme aus Kassel und mein Sohn wird auch in Kiel betreut. Wenn Du Dir Gießen schon angeschaut hast, heißt das ja wahrscheinlich das wir gar nicht soweit auseinander wohnen....wir alle hier werden dir so gut es geht beistehen. Wenn Du magst, kannst Du mich ab morgen Nachmittag ( das ganze Wochenende) anrufen. Am Telefon lassen sich Fragen oft leichter klären. Meine Nummer lautet: 0561-8075203
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Mona1309]

Hallo,
Ich bin auch Schwanger (26.Woche) und wir haben vor 3 Wochen erfahren das unser Baby HLHS hat. Nächste Woche Freitag haben wir Termin in St. Augustin im Kinderherzzentrum.

Hast du noch vor dir eine 2. Meinung einzuholen?

Viele Grüße
Mona

[NadineundMartin]

Ja, wir haben am Dienstag einen Termin in Leipzig. Und wollen schauen was dort gesagt wird. Da wir bis jetzt schon 3 verschiedene Diagnosen haben. Das macht einen alles so fertig... wisst ihr ja sicher selber

[Muckelkati]

Hallo!

Oh Mann...so kurz vor der Geburt diese Diagnose...das tut mir echt leid!

Meine Tochter hat auch HLHS. Ich habe es in der 20. SSW erfahren und sie ist Freitag ein Jahr alt geworden. Operiert wurde und wird sie in St. Augustin.

Bei Fragen kannst du mich auch gerne anrufen!
Tel. 01578/2706750

Liebe Grüße,
Katja

[Mona1309]

Liebe Nadine,
Ich drück dir für den Termin heute ganz doll die Daumen und wünsche euch das ihr endlich ein Eindeutige Diagnose bekommt um Klarheit zu bekommen.

Glg
Mona

[NadineundMartin]

Uns wurde heute mehr als deutlich gemacht, das sie mit höchster Wahrscheinlichkeit nichts für sie machen können ich bin so am ende... hab keine kraft mehr...

[Svea]

Ohje😔
Das tut mir so leid für euch😥😥
Fühlt euch gedrückt
Svea😘

Darfst dich jeder Zeit per PN melden wenn du möchtest..
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[Nicole81]

Liebe Nadine,

es tut mir sehr leid, daß ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt.

Nur Hoffnung ist noch stärker als die Angst. Falls es einen kleinen Strohhalm gibt, versuche ihn zu ergreifen. Vielleicht trotzt eure Tochter allen Prognosen! Ich wünsche es euch sehr.

Und falls sie es doch nicht schaffen sollte, ist es verdammt schmerzhaft, aber du weißt es wurde alles aus Liebe für sie getan. Und auch dann darfst du weiter lieben, nur anders.

Viel Kraft und Zuversicht.
LG Nicole

P.S. Bei wem wart ihr in Leipzig?
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Paula 27.05.14 3650 g, 51 cm, KU 35 unser ganzer Stolz
04.06.14 Lungenbanding
11.06.14 Norwood 1
19.06.14 in meinen Armen friedlich eingeschlafen

[eva]

Liebe Nadine,

auch mir tut es sehr leid, dass ihr solch schlechte Nachrichten bekommen habt.
Wir wussten damals gar nichts vor der Geburt und dachten auch zwei Tage, dass alles in Ordnung sei. Danach gab es auch bei uns verschiedene Diagnosen, bis wir endlich in St. Augustin Hilfe bekamen. Durch die unterschiedlichen Aussagen damals waren wir auch verunsichert. Meistens kann man aber erst nach der Geburt genaue Diagnosen treffen, so dass ich unbedingt in Kiel oder St. Augustin entbinden würde, wo ganz viel Erfahrung mit unteschiedlichen Ausprägungen von HLHS vorhanden sind. Das ist aber nur meine Meinung. So kurz vor der Geburt musst du die Hoffnung noch nicht aufgeben, glaube ich. In jedem Falle wünsche ich euch viel viel Kraft und wenn es irgendwie geht, eine Wende zum Guten. Wenn Leipzig auch so viel HLHS-Erfahrung hat und ich das nur nicht weiß, dann entschuldigt bitte. Damals haben wir immer eine schlechtere Nachricht nach der anderen erhalten und gedacht, es muss doch irgendwann auch mal eine gute kommen. Diese bessere Nachricht wünsche ich euch sehr.

Liebe Grüße,
Eva
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)

[Herzkind Sina]

Liebe Nadine,

dass tut mir sehr leid ... . Wir sind auch in Leipzig mit Sina in Behandlung. Bei welchem Arzt ward ihr denn? Da gibt es wohl noch einige Besonderheiten, wenn sie meinen sie könnten nicht viel tun?

Viel Kraft wünsche ich euch.

LG
Steffi mit Sina
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http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren