HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[erdbeervanille]

Sie hat nun andere Medikamente bekommen wegen ihres Kreislaufs und ein anderes Antibiotikum, sie hat eine Stelle, wo genäht wurde, die sehr undicht ist.
Sie soll sich jetzt ein paar extra Tage erholen sagte die Ärztin.
Waren heute Abend auch nicht lange da, sie soll schlafen.
Die Tage soll wohl die Beatmung weg.
Wie lange wart ihr eigentlich auf Intensiv?
Ich weiss natürlich das das individuell ist, aber es würde mich trotzdem sehr interessieren.

GLG
Diana

[erdbeervanille]

Hallo ihr Lieben,

Heute wurde der Beatmungsschlauch gezogen.
Sie hat jetzt "nur" noch die Beatmungshilfe, dass ist auch unser nächstes Ziel das sie diese nicht mehr brauch.
Heute Abend war sie ziemlich stinkig, die Schwestern und wir haben sie soweit einfach in Ruhe gelassen, die vollgepupste Windel wurde auch erstmal dran gelassen um sie nicht unnötig zu verärgern.
Es ist so schön wieder was von ihr zu hören, sie ist natürlich noch sehr heiser.
Das Morphin wurde auch schon komplett abgesetzt.
Ach ich freu mich so.


LG
Diana

[Regine Pielawa]

Wir freuen uns mit:-)!
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Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)

[Kaywan]

Ich möchte mich Regine anschliessen und frage mal frech nach einem Bild von der Maus . Sorry wenn ich derzeit nicht viel schreiben kann...muss viel arbeiten..denke trotzdem regelmäßig an euch
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[erdbeervanille]

Supi danke.
Alex hast du WhatsApp?
Möchte hier keins einstellen.

LG
Diana

[erdbeervanille]

Hallo ihr Lieben,
nach 9 Wochen und 2 Tagen wurde unsere Maus am Freitag morgen von der Intensiv eeeeendlich auf AK verlegt.
Heute wird der Monitor bestellt, damit wir dann mal nach draußen können.
Das mit dem zunehmen klappt jetzt auch schon besser.

Liebe Grüße
Diana

[Kaywan]

Oh wie schön wieder von euch zu lesen...Ich freue mich riesig mit euch das die Maus nun auf AK liegt...Magst Du erzählen, warum ihr 9 Wochen auf KI bleiben musstet?
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[erdbeervanille]

Huhu,

weil sie soooo langsam zugenommen hatte, sie hatte große Probleme mit dem Shunt. Ausserdem spuckt sie ohne Ende, dann war es zwischenzeitlich richtig gut, jetzt seit gut zwei Wochen ist es wieder schlimm. Sie kann auch noch nicht richtig trinken, viel zu anstrengend, darum hat sie auch noch eine Sonde, wo sie zusätzlich ständig noch am würgen ist.
Morgen soll ihr Monitor kommen, hoffe das wir Ende der Woche mal die Klinik für eine halbe Stunde oder so verlassen dürfen, einfach mal raus da, ganz allein mit ihr sein, ja da freu ich mich drauf.
Eigentlich haben wir uns drauf eingestellt bis zur zweiten OP zu bleiben, da einige Ärzte das auch schon sagten, heute wurde das erstemal gesagt, dass wir vielleicht nach Hause dürfen bis zur zweiten OP! Tja, Angst und Freude so nah beieinander.

GLG aus Kiel
Diana

[Kaywan]

Liebe Diana,wie schön das ihr bald spazieren könnt ...Das Hin-und Hergerissen sein kann ich gut verstehen. Ich war DAMALS echt froh das wir erst nach der Hemi entlassen wurden...aber es hat sich ja alles weiter entwickelt und heute gehen die meisten nach der Norwood für eine Zeit heim. Bekommt ihr dann Begleitung zuhause? Wie weit wohnst Du nochmal von Kiel entfernt??
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[erdbeervanille]

Hi Alex,

wir wohnen 191 Kilometer von Kiel entfernt.
Ich weiss noch gar nichts, also ob wir nach Hause gehen oder doch da bleiben, ich lass mich überraschen.
Wenn ich eins hier in den 10 Wochen gelernt habe, glaube nur das was du auch siehst. Jeder erzählt was anderes.
Heute kam der Monitor und ich bekam die Einweisung.
Nun bin ich gespannt wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Diana

[Kaywan]

Halli Hallo Diana, erzähl bitte mal was es Neues von euch gibt. NeugierigBin ...Denke oft an euch
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[erdbeervanille]

Hey Alex, wir durften die Klinik gestern nach 3 Monaten verlassen und Leben uns nun zu Hause ein.

GLG

[Kaywan]

Ich freue mich mit euch...genießt es...Seid mit Monitor heim, gell?
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[erdbeervanille]

Ja mit Monitor und Magensonde.

[Kaywan]

Habt ihr ambulante Hilfe Vorort?
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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