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Ilmomari



Anmeldungsdatum: 03.09.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 03.09.2014, 18:25    Titel: Vorstellung Antworten mit Zitat

Hallo,

ich möchte mich euch kurz vorstellen. Ich bin schon 40 Jahre alt, habe drei gesunde Kinder (zwei große Mädchen, 14 und 12 Jahre und einen kleinen Sohn, bald 5 Jahre alt) und bin mit dem vierten (Wunsch-) Kind schwanger in der 16. SSW. Beim ETS wurde ein Herzfehler festgestellt sowie einige andere Auffälligkeiten, sodass mit einer Chorionzottenbiopsie eine Trisomie 18 und 13 (dafür lag mein adj. Risiko bei 1:4 bzw. 1:10) ausgeschlossen werden musste.

Eine Trisomie liegt zwar nicht vor, bei der heutigen (SSW 15+6) fetalen Echokardiographie (bei einem Pränataldiagnostiker DEGUM II) wurde aber der Herzfehler als HLHS diagnostiziert und es wurden andere Auffälligkeiten gefunden, für die es keine direkte Erklärung gibt. So war beim ETS zwar eine Omphalozele zu erkennen, die ist jetzt aber weg, dafür ist das Kind derzeit recht klein (eventuell ist der Entbindungstermin aber auch nicht ganz korrekt und das Kind drei bis vier Tage jünger) die beiden Nieren aber recht groß (polyzystische Nieren?) und die Harnblase nicht darstellbar. Auch das Fruchtwasser ist im unteren Normbereich. Eine singuläre Nabelschnurarterie liegt vor und im Gehrin ist auch eine etwas zu große Flüssigkeitsansammlung. Doch warum das alles, weiß der Arzt auch nicht.

Jetzt hatte ich heute eigentlich auf etwas positive Neuigkeiten gehofft, nachdem ich seit vier Wochen um mein kleines Mädchen bange. Das zu diesem erschreckenden Herzfehler aber nun auch noch so viele andere Auffälligkeiten kommen, lassen meine Hoffnungen schwinden, dass die Kleine überhaupt eine Chance bekommt.

Hat von euch jemand Erfahrungen mit dieser Häufung von Auffälligkeiten, ohne dass eine Trisomie vorliegt.

Für einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar,

LG Ilona
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 04.09.2014, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilona,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Wie du an meiner Signatur siehst habe ich letztes Jahr meine Tochter geboren und gehen lassen müssen. Ich möchte dich nicht verunsichern, da ja sowieso niemals ein Fall wie der andere ist.
Da es bei uns aber auch einige Auffälligkeiten gab möchte ich dir gerne antworten.
Neben einem speziellen HLHS war Junia auch definitiv viel zu klein und zu leicht für die SSW. Das kann aber auch einfach gar nichts bedeuten!
Auch ich hatte eine singuläre Nabelschnurarterie. Eine Trisomie lag aber auch nicht vor.
Erst nach der Geburt haben die Ärzte das volle Ausmaß der Organfehlbildungen bemerkt.
Wir waren in St. Augustin in Behandlung und waren sehr, sehr zufrieden.

Ich glaube, mit solchen zusätzlichen Diagnosen, denen aber keine Trisomien zugrunde liegen, wirst du keinen vergleichbaren Fall finden. Auch ich bin immer auf der Suche, aber ich habe noch niemanden mit Junias Diagnose gefunden.
Wir haben eine genetische Untersuchung machen lassen, die weitgehender ist als eine normale Chromosomenaufstellung. Das Ergebnis war unauffällig.

Es tut mir leid, was euch passiert, möchte dir aber ganz viel Mut und Kraft wünschen!
Hast du schon einen Termin ein einem Herzzentrum? Lass dich doch da auch nochmal untersuchen und beraten.
Ich wünsche euch, dass ihr euren Weg findet und natürlich alles Gute für eure Kleine!

Liebe Grüße
Sina
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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Ilmomari



Anmeldungsdatum: 03.09.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 04.09.2014, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sina,

Danke für deine Antwort. Noch war ich nicht beim Herzzentrum, da ich jetzt erst Anfang der 17. SSW bin und in zwei Wochen erst noch einmal schauen lassen will, ob die Nieren und die gesamte Entwicklung sich positiv verbessert. Wenn keine Hoffnung mehr besteht, dass das Kind überhaupt genug Fruchtwasser produziert um Lungenheilstätte zur Welt zu kommen, erwäge ich noch einen späten Schwangerschaftsabbruch, so schwer diese Entscheidung auch ist. Aber wenn zu diesem schweren Herzfehler noch ein weiterer schlimmer Defekt dazukommt habe ich keine Hoffnung mehr auf eine lebenswerte Zukunft für unser Kind.

Es sind zwei schreckliche Wochen, die jetzt vor mir liegen und was danach kommt ist auch nicht unbedingt besser. Aber du hast recht, ich werde ab der 20. SSW auf jeden Fall in Kiel vorstellig bei Prof. Kramer. Das ist für mich am nächsten, obwohl auch über zwei Stunden weg.

LG Ilona
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Ilmomari



Anmeldungsdatum: 03.09.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 04.09.2014, 14:03    Titel: Antworten mit Zitat

Statt Lungenheilstätte soll dort eigentlich Lungenreife stehen. Das hat mein I-Pad mal wieder selbstständig verändert. Sorry
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 04.09.2014, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Von einer ältesten Hypo-Patienten aus Kiel.

Herzlich Willkommen hier

Es tut mir Leid,das ihr die Diagnose bekommen habt..

Seid Stark und Tapfer

Lieber Grüsse
Svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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