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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Mona1309



Anmeldungsdatum: 29.08.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 31.08.2014, 15:34    Titel: Hallo zusammen Antworten mit Zitat

Wir, das sind mein Mann, unsere beiden Jungs (2004 und 2007 geboren, kerngesund) und ich mit unserem Bauchzwerg ((ET: 20.12.02014).

Am 21.8. wurde bei unserem Baby beim Feinultraschall das HLHS und DORV festgestellt. Nach dem ersten Schock haben wir diese Woche eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen (Schnelltestergebniss unauffällig). Ein erstes Gespräch mit einem Kinderkardiologen hat an der Uni Bonn stattgefunden. Ein Zweitmeinung möchten wir uns jetzt noch in St. Augustin einholen. Die Angst vor dem was auf uns zukommt ist schon sehr groß, aber trotz allem ist die Freude auf unser Wunschkind riesig und die Hoffnung das alles gut wird!!!!

Ich freue mich darauf hier möglichst viele Infos zu erhalten. Gerne auch Erfahrungen zu den o.g. Kliniken.
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 31.08.2014, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Herzlich Willkommen.

Ich kann dir zu den Kliniken nix sagen weil ich in Kiel bin.

Aber ich wünsche dir viel Spass hier.

Liebe Grüsse
Svea❤️
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.09.2014, 14:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier!
Tut mir sehr leid, dass auch ihr diese Diagnose erhalten habt!

Aber hier seid ihr absolut richtig aufgehoben!

Unsere Emma wurde in St. Augustin operiert und ich würde immer wieder dorthin gehen! Bitte sieh dir die Klinik auch an! Sie sind absolut TOP auf dem Gebiet!!

Wenn du Fragen hast, kannst du mich jederzeit auch gerne anrufen! Winken
Tel. 02066/467235
oder 01578/2706750

Mir hat es damals sehr geholfen, mir mal ein betroffenes Kind ( die zuckersüße Lina <3) anzusehen und festzustellen, wie liebenswert und lebensfroh es ist!

Wo kommt ihr denn her?

Ich wünsche dir noch eine möglichst entspannte und einigermaßen unbeschwerte Schwangerschaft!!!

Liebe Grüße,
Katja
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 01.09.2014, 21:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch ich heiße Dich recht herzlich willkommen. Tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose erhalten habt. Aber von St. Augustin kann ich Dir nur gutes berichten. Die sind absolut top !!!
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Mona1309



Anmeldungsdatum: 29.08.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 01.09.2014, 22:40    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Euren lieben Worte.

Es ist nicht so einfach zur Zeit. Aber es muss ja weiter gehen. Morgen hab ich wieder Vorsorge. Und derzeit das Gefühl ich muss so viel noch vor der Entbindung erledigen und weiß gar nicht wo ich anfangen soll.

In St. Augustin haben wir am 19.9. Termin. Wir sind aus der Nähe von Bonn das ist zum Glück nicht so weit.

Lg an euch und eine gute Nacht !
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 21.09.2014, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mona,

war schön Dich heute kurz kennen gelernt zu haben Smilie
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Mona1309



Anmeldungsdatum: 29.08.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 21.09.2014, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rebekka,
Ja das fand ich auch !!! Sehr glücklich

Lg. Mona
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rushez16



Anmeldungsdatum: 03.10.2014
Beiträge: 1
Wohnort: Oberhausen

BeitragVerfasst am: 26.10.2014, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mona,

Mir geht es genauso wie dir. Mein ET ist der 13.12.14 und ich werde auch nach sankt augustin gehen.
Wie verlief dein Termin dort?

Liebe Grüße
Deborah
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