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HLHS mit ... und Aortabogenverengung,welche Klinik

 
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jeti0309



Anmeldungsdatum: 25.08.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Melsungen

BeitragVerfasst am: 26.08.2014, 22:17    Titel: HLHS mit ... und Aortabogenverengung,welche Klinik Antworten mit Zitat

Hallo, wir kommen aus kassel in Nordhessen,
waren zur Untersuchung im Uniklinikum Gießen. Dort wurde uns von Prof.Dr.R.Axt gesagt das sie dort operieren können usw. haben uns EIGENTLICH sehr wohl gefühlt, uns wurde die Gießener Methode vorgestellt,die ja recht umstritten ist. Nun stellt sich die Frage: Gießen (dafür ist meine Frau weil NUR 200km) oder Kiel (dafür bin ich weil mir die Erfahrungen einfach mehr zusagen)

Habt ihr in dem Punkt Erfahrungen und könnt uns bei der Entscheidung helfen?

Liebe grüße....

P.S. Die Diagnose ist gerade mal 36 Std alt
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 27.08.2014, 07:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Mein Kind wurde in Giessen nach der Giessener Methode operiert. Wenn du Fragen hast, nur zu!

LG
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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sunshine



Anmeldungsdatum: 08.08.2012
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 27.08.2014, 12:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Nach jahrelangem "Nur-Lesen" melde ich mich jetzt doch einmal zu Wort: eine weitere Option, wenn man in Melsungen wohnt ist das HDZ Bad Oeynhausen. Ca. 90 min entfernt. Wir sind dort seit der SS in Behandlung, ich habe dort meinen Sohn mit HRHS entbunden und er wurde von der ersten Minute an top versorgt. Er hat beide OPs (OCPA und TCPC) völlig problemlos und mit kurzen KKH-Aufenthalten überstanden und wir haben heute einen topfiten 3,5-jährigen Sohn zu Hause.
Bad Oeynhausen verfügt über sehr große Erfahrung mit HRHS/HLHS, Fontan-Patienten, aber auch HTX (wir alle hoffen dass es nie soweit kommen wird). Im Säuglingszimmer lagen damals zeitweise 3-4 Links/Rechtsherzhypoplasten in einer Reihe.
ICh finde es hier im Forum sehr schade dass immer nur von Kiel und St. Augustin gesprochen wird. Ich bin auch der Meinung dass unsere Kinder NUR!!!!! in den wenigen großen Zentren mit viel Erfahrung und vielen Patienten behandelt werden sollen und dürfen. Und da zählt Bad Oeynhausen zweifelsohne auch dazu! Und es liegt geographisch für viele vielleicht auch einfach besser!?!

Ich hoffe Ihr findet die richtige Klinik für Euch, vielleicht schaut Ihr Euch Bad Oeynhausen ja mal an!

Viele Grüße
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jeti0309



Anmeldungsdatum: 25.08.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Melsungen

BeitragVerfasst am: 27.08.2014, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hey, danke schonmal für die Rückmeldung.

Waren in Gießen und waren mit der Beratung sagen wir mal zufrieden. Dr Axt war sehr nett und hat uns auch Hoffnungen gemacht,was aber passieren KANN wurde uns nicht gesagt. Dr Kohl (so hieß er glaube ich) war eher mit den Studenten als mit uns als Eltern beschäftigt,generell machen aber alle einen sehr netten Eindruck.

Bei uns liegt es einfach daran das wir von der Gießener Methode nicht nur gutes gehört haben und damit wollen sie operieren. Kiel hat für uns das RMD-Haus was uns denke ich vieles erleichtern würde da wir noch 2 gesunde Mädels im alter von 4 und 1 1/2 haben. Zudem macht Kiel 25 Behandlungen pro Jahr Gießen "nur" 10...

Hoffe noch auf ein paar mehr Antworten um die Entscheidung vllt ein wenig einfacher zu machen =)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6446
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 27.08.2014, 18:36    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, ich hatte heute Früh ja schon Kontakt zu Dir aufgenommen und freue mich auf deinen Anruf. Ab morgen habe ich für die nächsten 4 Tage Spätdienst und ab Montag wieder von 8-16 Uhr...Wenn Du magst könnten wir uns vorher auch noch treffen...Gerne auch mit anderen Hypos hier aus KS
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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jeti0309



Anmeldungsdatum: 25.08.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Melsungen

BeitragVerfasst am: 27.08.2014, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, mit meiner Frau die gerade in diesem Moment bei dir anruft =)

Sehr gerne mit dem Treffen.
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 28.08.2014, 10:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich nochmal. Ja stimmt, bei der Giessener Methode hast du natürlich zwei große Unbekannte- Sitzt der Stent im Ductus richtig und schafft der Chirurg es, die Pulmonalarterie richtig zu bändeln? Es darf nicht zu viel und nicht zu wenig Blut in die Lunge. Es muss also ein sehr guter Katheterspezialist mit einem sehr guten Chirurgen zusammenarbeiten. Falls ich hier was falsch oder unklar geschrieben habe, bessert mich bitte aus Winken

Meiner Meinung nach musst du von der Methode sehr überzeugt sein, ich war es und wollte auf keinen Fall eine klassische NorwoodI.
Ein großer Einwand gegen diese Methode ist, dass das Bändeln die Pulmonalarterie in Mitleidenschaft ziehen kann-ich persönlich kann nur von meinem Kind berichten, da war das nicht der Fall, sie hatte keinerlei Nachteil dadurch.
Großer Vorteil ist, dass der erste Eingriff schonender für das Kind ist und erst mit einem halben Jahr die erste richtig große OP erfolgt. Darum wenden sie diese Methode v.a. bei sehr kleinen oder zu früh geborenen Kindern an, damit die sich erst mal etwas adaptieren können bevor der ganz große Eingriff gemacht wird.

Wenn du allerdings jetzt schon skeptisch bist, ist es wohl nicht die Methode der Wahl für euch.
Entscheiden musst du letztendlich nach deinem Bauchgefühl, euer Kind in die Obhut derer geben, denen ihr am meisten vertraut....

Ganz liebe Grüße aus Österreich
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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sunshine



Anmeldungsdatum: 08.08.2012
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 28.08.2014, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

das Herzzentrum Bad Oeynhausen hat auch ein RMD-Haus und ist, was ich gehört habe, bzgl der Fallzahlen an Fontan-Patienten durchaus mit Kiel zu vergleichen.

Viele Grüße
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jeti0309



Anmeldungsdatum: 25.08.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Melsungen

BeitragVerfasst am: 28.08.2014, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die Rückmeldung.

Also wir hatten gestern in Kiel angerufen um uns einen Termin dort geben zu lassen, die forderten erstmal die Akte von unserem FA an.

Als dann heute Dr. ??? anrief machte der uns schon Hoffnung. Zehn Minuten später rief dann das Sekretariat von Dr.Kramer an das er uns noch einmal persönlich sprechen wolle. Er machte uns klar das er aus den vorhandenen Unterlagen KEIN HLHS feststellen könne und er guter Hoffnung ist das es "NUR" ein verengter Aortenbogen sei, dies möchte er sich aber noch genau und persönlich anschauen. MORGEN haben wir schon dort einen Termin bekommen.

So etwas macht uns natürlich noch skeptischer was die Sache in Gießen angeht, wieso diagnostizieren dort die Pränatalmediziner HLHS ??? Brauchen sie Geld? Liegt es an der wenigeren Erfahrung zu Kiel?

Das macht uns alle sehr nachdenklich.
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jeti0309



Anmeldungsdatum: 25.08.2014
Beiträge: 10
Wohnort: Melsungen

BeitragVerfasst am: 03.09.2014, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Um nur mal hier auf dem Laufenden zu bleiben:

Wir haben am 18.09. einen Termin zum "check-in" ins RMD Haus, ET ist der 25.09.

Dr.Kramer diagnostizierte nun doch HLHS aber wohl so abgeschwächt mit "spitzem Herzen" ?! das es sein KANN das keine Norwood notwendig wird,das erkennt man wohl aber erst nach der Geburt wenn dieses Medikament abgesetzt wird. Der Aortenbogen muss trotzdem geweitet werden was der Prof. mit "PillePalle" im gegensatz zu der Norwood beschrieb

Wir sind sehr überzeugt von Kiel und enttäuscht von Gießen,welche die Mitralklappe mit 4mm zu klein bewerteten, aber Dr. Kohl wurde von Prof.Dr.Kramer auch als "Fuscher" bezeichnet... generell ließ er kein gutes Haar an Gießen
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