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Unsere kleine hat HLHS

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Petra-und-Antony



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 5
Wohnort: Gammertingen

BeitragVerfasst am: 10.04.2014, 19:11    Titel: Unsere kleine hat HLHS Antworten mit Zitat

Hallo liebes Forum,

Wir waren letzte Woche in der 21SSW und haben die Diagnose HLHS bekommen. Das war ein großer Schock. Wie ihr sicher wisst wird es erst mal schlimmer und nicht besser da ständig neue Gedanken und Informationen dazu kommen. Das einzige das uns ab und zu ablenkt ist unser großer Sonnenschein Emma 4,5 Jahre alt. Zu der Diagnose kommt hinzu dass festgestellt wurde dass der Kopf unserer kleinen Teresa viel zu klein ist und nicht mal auf die unterste Perzentile passt. Leider kann uns niemand sagen was das bedeuten kann. Nun erwägen wir eine Amniozentese, sind uns aber wegen des Fehlgeburtenrisikos unsicher. Hatte von euch auch jemand HLHS und mikrozephalus zusammen als Diagnose? Wie habt ihr gehandelt? Wir wissen nicht weiter. Jeder will helfen und doch kann es niemand. Weinen


Zuletzt bearbeitet von Petra-und-Antony am 13.04.2014, 12:18, insgesamt einmal bearbeitet
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 10.04.2014, 20:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra und Antony,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es euch jetzt geht. Bei uns hat zwar der Luis den Herzfehler, aber mit unserer Emma waren wir dann auch bei der Feindiagnostik und der Arzt schrieb "Kopf klein!" ins Untersuchungsbuch. Wir haben uns sehr Sorgen gemacht, es wurde alle zwei Wochen gemessen und das Baby liegt ja auch immer anders. Letztendlich war gar nichts ungewöhnlich an ihrem Köpfchen, 32,5 bei der Geburt. Die ganze Zeit hatten wir umsonst Sorgen. Es kann also vielleicht auch gar nichts bedeuten.

Ich hoffe, ihr findet kluge Menschen, die euch viele eurer Fragen beantworten können. Ihr dürft nur keine Angst haben, sie zu stellen. Es liegt auch eine Chance darin, frühzeitig bescheid zu wissen, denn so hat eure Kleine vermutlich einen besseren Start.

Wir wünschen euch alles alles Gute,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Petra-und-Antony



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 5
Wohnort: Gammertingen

BeitragVerfasst am: 13.04.2014, 09:41    Titel: Antworten mit Zitat

Zumindest den Punkt mit dem kleinen Kopf konnten wir klären. Ein zweiter Arzt hat die gleiche Messung noch einmal durchgeführt und dann festgestellt alles ok. Dieser Punkt hat uns zumindest etwas beruhigt, soweit dies im Rahmen der HLHS Diagnose halt geht.
Natürlich sind wir dennoch oft traurig und voller Angst vor dem was nun auf uns und unser ungeborenes zukommt.
Es sind ängste wie z.b.
Wird unsere kleine die Operation schaffen
Wird es Komplikationen geben
Wie wird unsere erste Tochter damit klar kommen das wir nicht mehr soviel zeih haben.

Es ist das Ungewisse was einen nun soviel sorge bereitet.

Teresa ist unser absolutes Wunschkind. Nach unserer ersten Tochter Emma konnte ich aufgrund eines Fehlers der Hebamme ( ein Schichtwechsel stand an und sie wollte die Geburt noch schnell zu Ende bringen) nur noch erschwert Kinder kriegen da ich viel narbengewebe in der Gebärmutter hatte. Es folgte eine kinderwunschbehandlung eine Fehlgeburt und dann nach über 4 Jahren endlich unsere Teresa.
Nun müssen wir uns um soviele Dinge kümmern.
In welche Klinik gehen wir?
Wo können wir entbinden?
Was muss man alles bedenken?
Tun sich eigentlich Mädchen schwerer mit dieser Operationen?


Gruß

Petra und Antony
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 13.04.2014, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra und Antony

von mir erstmal Herzlich Willkommen.

zu deiner 4 frage kann ich persönlich sagen, das ich mich an die ersten 3 ops nicht erinnern kann, aber an meine 4 und 5 Op (2008&2013)waren kann ich mich erinnern.
Was kann ich dazu sagen?: das ich schon etwas angst hatte.
aber alles hab ich gut weggesteckt,

ich wünsche euch alles gute.

ganz liebe grüße
svea♡
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Petra-und-Antony



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 5
Wohnort: Gammertingen

BeitragVerfasst am: 14.04.2014, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Svea,

Vielen Dank. Es tut so gut zu lesen das es Menschen wie dich gibt. Natürlich weiß ich das niemand mir eine Garantie für das überleben von Teresa geben kann. Dennoch freue ich mich so sehr das es gesunde heute erwachsene Kinder wie dich gibt

Nochmals vielen Dank
Winken
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Maximama



Anmeldungsdatum: 18.02.2014
Beiträge: 19
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 14.04.2014, 20:00    Titel: Unsere kleine hat HLHS Antworten mit Zitat

Hallo Petra und Antony

Das ist natürlich erstmal ein Schock, wenn man diese Diagnose bekommt. Und natürlich fallen einen dauernd neue Fragen ein.

Zur Klinikwahl kann ich nur soviel sagen, hier auf den Seiten werden Kliniken vorgestellt, schaut mal, welche davon evtl in Frage kommt und schaut sie euch ruhig an. Dort werden euch bestimmt auch noch etliche Fragen beantwortet werden.

Die Entbindungsklinik sollte in der nähe oder im gleichen Hause sein, damit euer Neugeborenes einen möglichst kurzen Transportweg hat.

Ob eure kleine die OP schafft und ob es Komplikationen gibt, hängt von unglaublich vielen Faktoren ab und ist nicht vorher zu sagen.
Da hilft nicht anderes, als von einem Tag zum nächsten zu sehen.

Zu eurer Frage, ob es für Mädchen schwerer ist.
Nein, eher für Jungs, wenn man das überhaupt so sagen kann.

Für eure große wird es natürlich schwer werden, aber wenn ihr immerwieder intensiv Zeit mit ihr verbringt, tut es euch allen gut.
Ihr werdet für sie und auch für euch Menschen brauchen die für euch da sind.

Soweit erstmal
Liebe Grüße
Ursula
_________________
Maxim * Dez. 2011
HLHS und einiges Andere

Es sind die schwersten Dinge im Leben,
die sich am meisten lohnen.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 27.04.2014, 06:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
erst heute gucke ich mal wieder ins Forum. Ich freue mich, dass sich die Sorge um das Köpfchen relativiert hat.
Unser SOhn Tom ist fast 10 und führt ein prächtig-fröhliches Kinderleben. Er spaziert voller Freude zu den Nachuntersuchungen und lebt sehr bewußt und stolz mit seinem "anderen Herzen".
Wichtig, nein: DAS WICHTIGSTE ist die Klinikwahl. Ich kann aus allen Erfahrungen und dem Dazulernen in den letzten 10 Jahren nur sagen: Kiel oder St. Augustin. Auch wenn es mit Anreisen verbunden ist - das sind die Kliniken, die führend in der Behandlung sind - und es kommt besonders bei der 1. OP darauf an, dass ALLE wissen worum es geht. Quasi von der Putzfrau bis zum Chefarzt.
Lasst Euch nciht von Anreisewegen schrecken - denn Ihr tut es für Euer Kind und seine Zukunft. Die ersten beiden Jahre werden dadurch sicher noch anstrengender - aber es ist DIE Investition, dass es danach weitergeht, so gut wie möglich. Und es kann immens gut sein!!!
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 10:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Erst einmal auch von uns ein herzliches willkommen hier im Forum.

Eure Sorgen können wir nur zu gut verstehen, ging es uns doch damals nicht anders.
Zu Euren Fragen zu älteren Geschwistern kann ich leider nichts sagen, da wir das Glück hatten, dass Tom unser 1. Sohn gewesen ist und wir uns somit "nur" auf ihn konzentrieren durften.
Die Klinikwahl ist in der Tat das aller, aller Entscheidenste!!! Es gibt einige Kliniken, die es natürlich operieren, aber keine allzu hohen Erfahrungswerte haben und das ist das absolut Entscheidende bei diesem schweren Herzfehler, besonders in der sehr stabilen Zeit nach den OPs noch im Krankenhaus. Sankt Augustin und Kiel sind in der Tat die ersten Adressen in Deutschland, an die man sich wenden kann und auch sollte. Bei beiden Kliniken kann man auch dort entbinden, was ich auch sehr wichtig finde.
Ganz besonders empfehlen möchte ich euch auch, dass ihr euch die Kliniken anguckt um euer Bauchgefühl auch mit einbeziehen zu können. Außerdem hat man so die Möglichkeit, sich die Stationen anzugucken und Eindrücke zu gewinnen, die einen dann wenn man direkt selbst betroffen ist, nicht mehr "umhauen" können. Jedenfalls haben wir es so gemacht und es war total hilfreich.
Wir haben auch vor Toms Geburt eine andere Herzchenfamilie kennengelernt, die ebenfalls einen Sohn mit HLHS hatten, und das hat uns soviel Mut, Kraft und Zuversicht gegeben. Man malt sich manchmal in seiner Phantasie die schlimmsten Dinge aus und die Wirklichkeit ist dann vielleicht gar nicht so düster, wie es den Anschein hat. Eine Garantie kann einem natürlich leider nie jemand geben, aber Hoffnung ist mindestens genauso wichtig!!

Unser Tom selbst wurde in Sankt Augustin operiert und wir sind diesem Team mehr als dankbar, denn er ist ein aufgeweckter, quirliger, lebenslustiger und glücklicher 4-jährige, der in den Kindergarten geht, uns auf Trab hält, seinen kleinen Bruder wahnsinnig liebt, momentan das Fahrrad fahren lernt, unheimlich gerne schwimmt und in den Zoo geht und tobend gerne jeden Spielplatz unsicher macht und dabei immer jede Menge Spaß hat.
Er ist sehr stabil momentan und kommt sehr gut zurecht. Er gerät logischerweise etwas schneller als andere Kinder aus der Puste und muss wegen seinem Herzschrittmacher auf den einen oder anderen Kinderspaß verzichten, aber ansonsten ist er relativ uneingeschränkt.

Ich wünsche euch zunächst einmal eine schöne Restschwangerschaft und kann euch nur ermutigen, alle Fragen zu stellen, denn je besser man vorbereitet ist, umso mehr kann man sich nach der Geburt auf das wesentliche konzentrieren.

Viele liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Petra-und-Antony



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 5
Wohnort: Gammertingen

BeitragVerfasst am: 05.05.2014, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Das Thema Klinik steht bei uns ganz oben. Wir wollen auf jeden Fall das beste für unsere Tochter.
Demnächst ist bei uns in der nähe auch ein Treffen von hlhs Familien. Dort wollten wir auf jeden Fall auch vorbei schauen.
Aber heute waren wir wieder in Tübingen in der pränatal Diagnostik.
Dort hat man uns 2 Sachen mitgeteilt.
1. unsere Theresa hat eine Fistel mittlerweile. Das sei zwar nicht ungewöhnlich aber in diesem Monat hatte der Arzt so etwas noch nie gesehen. Im Klartext die Fistel ist wohl ziemlich groß. Er kann uns aber derzeit keine diagnostische Prognose geben.
Das zweite was ihn stört ist das Wasser im thorax zu sehen ist. Prinzipiell nicht viel aber auch das meinte er sei nicht normal.
Wir sollen nun in ein paar Wochen erneut vorbei kommen weil man erst dann sehen kann wie es sich weiter entwickelt.

Da Sankt Augustin bereits im Gespräch war wollen wir wenn wir dort vorbei schauen um uns dort die Klinik anzuschauen, auch gerne nachfragen, was sie von der aktuellen Entwicklung halten.

Für uns bedeutet dies alles aber nun wieder Angst, bangen und tränen und Ungewissheit für die nächsten Wochen.
Weinen

Gruß Petra und Antony.
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Nuci



Anmeldungsdatum: 02.07.2009
Beiträge: 116
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, wie geht es Euch und Eurer Kleinen jetzt? Unsere Tochter Antonia ist auch 4 1/2. Allerdings ist sie unser Herzchen Winken Sie hat im Herbst letzten Jahres ihre Komplettierung (3. OP) geschafft, und es geht ihr jetzt sehr gut. Wir waren auch für alle OPs und HKs in St.

Wir wohnen in Rutesheim, wenn Ihr mal Lust auf einen persönlichen Austausch haben solltet, vielleicht noch mehr detaillierte praktische Tipps braucht, oder einfach irgendetwas... jederzeit gern!

LG, Annette
_________________
Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)
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Petra-und-Antony



Anmeldungsdatum: 10.04.2014
Beiträge: 5
Wohnort: Gammertingen

BeitragVerfasst am: 24.08.2014, 10:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Ich wollte nach einiger Zeit der Abwesenheit erzählen wie es uns ergangen ist. Wir haben uns entschieden unser Kind in Sankt Augustin zu Welt zu bringen. Am 14.08 um 08.22 kam Theresa dort per Kaiserschnitt zur Welt. Sorgen machte den Ärzten der Sauerstoff. Anscheined hatte sie kein Loch in der Vorhofscheidewand, weswegen sie direkt nach der Geburt einen Stent im Herzkatheter bekam. Die Lungenvenen und die Lunge hatte sich jedoch bereits verändert (Lungenvenenstenose). Nach Aussage derÄrzte sei diese Kombination sehr selten. Dennoch von Tag zu Tag ging es ihr besser. Wir haben unsere kleine Theresa total lieb gewonnen.
Am 5 Tag stand noch ein HK an um festzustellen ob die 1 OP möglich ist.

Am Ende erhielten wir die Aussage: Ja aber mit höheren Risiko.

Am 22.08 war es dann soweit die OP begann um 08 Uhr morgens.
Um 13:40 erhielten wir einen Anruf von der Intensiv.
Dort wurde uns mitgeteilt das unsere süße kleine Tochter die wir kurz davor noch lächeln sahen, bei der OP verstorben ist. Es lag nicht am Herzen, sondern an der Lunge. Wir sind unendlich traurig ob des Schicksals unseres kleines Kükens. Sie ist zurück zu den Sternen gegangen und wir 3 bleiben zurück.

Ich frage mich ob ich etwas anders hätte machen können.
Erst jetzt habe ich dies hier gefunden und frage mich ob es möglich gewesen wäre dies bei ihr durchzuführen.
http://www.kinderherzzentrum.eu/aktuell/bereiche-in-der-lfkk/intrauterine-herzeingriffe.html
Aber kein Arzt weder in Sankt Augustin noch in Tübingen hat uns während der Schwangerschaft darauf hingewiesen dass es so eine Möglichkeit geben würde. Laut Tübingen nur mit ganz miserablen Heilungsaussichten. Denn dass die Lungenvenen zu eng sind war bereits während der Schwangerschaft bekannt und auch dass nur wenig Blut durch die Vorhofscheidewand fließt.
Nun mache ich mir Vorwürfe.
Hätte ich meine kleine retten können wenn ich nur mehr recherchiert hätte.

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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 24.08.2014, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Tief berührt lese ich deine Zeilen und möchte euch drei still und fest drücken...
Auf deine Frage möchte ich Dir ein klares und deutliches NEIN sagen...Du hättest auch mit mehr Recherche das Schicksal nicht abwenden können. Die Augustiner gehören mit zu den erfahrensten-und gründlichsten Ärzten. Sie wissen von solchen "Links"/"Möglichkeiten" und hätten nichts unversucht gelassen. Ärzte auf diesem Gebiet arbeiten i.d.R. sehr gut miteinander und kommunizieren oft...Ich habe schon mitbekommen, dass wenn zB. Augustin "voll" war bzw. man mit der Anatomie wusste das man anderswo mehr Erfahrung hatte, dass die Kinder in der dementsprechenden Klinik verlegt wurden.
Es tut mir unsagbar leid, dass Theresa nicht bleiben konnte, aber Du bzw. ihr als Familie habt ihr die maximal guten Startmöglichkeiten gegeben...Du hast alles gemacht was in deiner Macht stand....
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 24.08.2014, 18:01    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir so leid dass eure Theresa nicht bei euch bleiben konnte, fühlt euch ganz ganz fest gedrückt! Bestimmt hat unsere kleine frida sie dort oben in Empfang genommen und die beiden spielen jetzt auf ihren Sternen miteinander. Ich weiß, keine Worte der Welt helfen bei diesem Schicksal... Bin in Gedanken bei euch!
_________________
Lotta *28.06.2012, gesund und munter
Frida *01.06.2014 Hlhs, Heterotaxiesyndrom, Hypoplastischer Aortenbogen. Am 06.06.2014 schlief Frida zuhause in unseren Armen für immer ein...
Nora *10.05.2015, unser Folgewunder ist kerngesund
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 24.08.2014, 22:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr habt mein tiefstes Mitgefühl. Es ist schlimm, darf nicht sein, und muss doche ertragen werden...

Auch wir waren in St. Augustin und hatten dieselbe Herzdiagnose wie ihr. Sehr selten und mit schlechten Chancen.
Wart ihr bei Dr. Stressig in der Pränatadiagnostik?

Wenn ihr Austausch mögt könnt ihr euch gerne bei mir melden.
Ich denke an euch und wünsche euch viel Kraft, Kraft, Kraft! Liebe Menschen um euch, Zeit, die Tränen zuzulassen und auch Ablenkung, die euch auf andere Gedanken bringt.

Stille, mitfühlende Grüße
Sina
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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