HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Dari]

Heute vor 10 Jahren gründete

Dr. med. Benjamin Schulze

das Eltern(Betroffenen)Forum hlhs.de.

Lieber Benjamin

DANKE!

Du hast den Grundstein für unsere Selbsthilfe gelegt!

Hier haben sich die Meisten von uns kennen- und mögen gelernt. Wir haben in all den Jahren unsere Ängste, Hoffnungen, Wünsche, Erfahrungen, Trauer und Freude austauschen können. Wir haben uns gegenseitig getröstet und gedrückt... wir sind nicht (mehr) allein... wir haben uns....

Als kleines Zeichen der Dankbarkeit bitten wir alle HLHS.de Mitglieder sich heute Abend zwischen 20 Uhr und 20:15 Uhr im Forum einzuloggen. Vielleicht mag der Ein oder Andere noch eine Zeile im Forum hinterlassen!


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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Bekki]

Da schließe ich mich direkt mal an. Ich bin so froh, damals auf dieses Forum gestoßen zu sein. Hier hab ich so viele líebe Menschen kennen gelernt, jeder weiß, was man alles durchmacht. Ich kann nur DANKE sagen, danke für dieses tolle Forum, danke für diese Mitglieder. Happy Birthday HLHS.de !
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Kaywan]

Ich auch...ich auch...ich auch ...HLHS.de hat unser Schicksal total beeinflusst. Ich hatte keine Ahnung von nichts...Die Stunden und Tage nach der Diagnose waren Horror pur...Mittwoch bekam ich die Diagnose und Samstag hast Du, lieber Benjamin, das erste Mal mit mir telefoniert...
Ich war so durch einander...und plötzlich war es wie ein Zeichen....Damals war ich ja noch Selbstständig...plötzlich hatte ich ganz viel Kundschaft aus Kiel...das wiederum bewegte mich über Dich nachzudenken, Benjamin...der Arzt, der in der Nähe von Hannover wohnt und mit seinem Kind nach Kiel gegangen ist...da war mir klar, dass das unsere Klinik werden wird...Damals machte meine Sis gerade Urlaub in Heiligenhafen ect ect...
Auch wenn ich es nie zu 100% sagen kann, doch mein Gefühl sagt mir einfach, wären wir nicht in Kiel gelandet, wäre unsere Geschichte sicher anders ausgegangen...so ist es unsere Geschichte und durch diese Entscheidung, dessen Ursprung bei Dir liegt Benjamin, habe ich mit der Hilfe vieler schlauer und fleißiger Menschen den Weg mit meinem Kind bis hierhin geschafft...und es geht ihm gut....

Ich habe viele viele gute Freunde hier gefunden...Menschen, an die ich mich Tag und Nacht wenden kann und auch andersrum...

Das Forum bedeutet mir mehr als ich sagen kann, denn hier war unser Anfang....

10 Jahre sind nun rum...etwas über 9 Jahre bin ich dabei und in den nächsten 10 Jahren rechne ich ganz fest damit, dass unsere Kinder sich hier austauschen werden....
Jojo und Svea sind ja schon fleißig mit dabei

Das Forum hier hat uns zu einer Familie werden lassen...manchmal ist man nicht einer Meinung...manchmal muss man sich auch "eine Zeit" aus dem Weg gehen...doch meistens hat man sich super gern...freut sich den anderen auch online zu sehen....

Ich bin gespannt was in den nächsten 10 Jahren passieren wird. Ich war dabei als hier der 1000 Beitrag geschrieben wurde und jetzt sind es schon 50.000...Wahnsinn...Ich bleibe hier :
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Bekki]

Mich werdet Ihr auch nicht los Alex
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Kaywan]

Lach Bekki...das wäre auch undenkbar ohne Dich !!!

Lieber Benjam, Stefanie, Toms Mum ist heute leider ohne Netz...und gratuliert und lässt danken!!!!!
UND sie grüßt und umarmt euch ALLE!!!
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Kaywan]

Nächster Auftragsglückwunsch kommt von Marta, Olivers Mum...sie kann sich nicht einloggen...lässt lieb grüßen und dankt das es das Forum mit seinen Mitgliedern gibt!!
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Glöckchen2102]

10-jähriges Jubi ist natürlich etwas ganz besonderes. Erst einmal wünsche ich dem Forum noch ganz viele weitere Jahrzehnte. Das Forum ist wunderbar, es hilft einem in jeder verzweifelten Minute zurecht zu kommen. Man findet jederzeit Rat und ist gut aufgehoben. Super gemacht mit der Erstellung dieser Seiten. Glückwunsch nicht nur an hlhs.de sondern auch an den Ersteller dieser Seiten der das echt wunderbar gemacht hat. Ich bin mir sicher ich bin nicht die einzige hier die sich wohl fühlt. Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße,

Daniela

[Corinna75]

Ich kann mich da nur anschließen !! In unseren schweren Zeiten war und ist das Forum immer für uns mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Ich möchte dieses Forum nicht mehr missen, da man weiß jederzeit jemanden zu finden, die für einen da sind. Toll das es dich gibt !!! Danke danke danke !! Macht weiterso !! Happy Birthday hlhs !!!! Auf weitere Jahre des Austausches und Unterstützung aller Hilfesuchender Familien !! Nochmal danke das es dich gibt !!
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Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com

[Jona-Lee]

Dieses Forum hat viel zu dem beigetragen wie wir heute mit der Krankheit unserer Kinder umgehen. Es wurden viele Freundschaften dadurch geschlossen, viele Tränen miteinander geweint aber auch viel Freude geteilt. Herzlichen Glückwunsch zum 10jährigen und Danke dass es Euch gibt.
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Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel

[Angelina]

10 Jahre ! Wahnsinn! Das rüttelt viele Erinnerungen von damals und die Zeit in Kiel wach... <3 es ist schön, das es das Forum gibt. =)
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Mama von:
Niclas *18.11.2003
*HLHS*
Norwood I:26.11.'04
Norwood II:13.02.'04
Herzschrittmacher Implantiert:13.09.'04
Norwood III:16.01.2007
Katheterinterventionellem Verschluss des belassenem Fenster und eines
zweiten Lecks zum Vorhof:02.2007

[Mimi482]

Auch von uns alles gute zum 10 jährigen, auf die nächsten, voller Hoffnung, netter Hilfe und Aufklärung.
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Mara *13.03.2012 HLHS
Gießen-Hybrid-Approach Stage 1
19.03.2012 Ductusstent
20.03.2012 Banding
25.04.2012 HK(2 mal Rashkind-Manöver)
09.06.2012 HK Stent gesetzt
11.02.2013 Korrektur OP
Alles in Gießen

[Steff0406]

Auch von uns alles Gute zum 10jährigen und vielen Dank auch wenn wir eher die stillen Leser sind hier findet man immer Hilfe und liebe Menschen die ein offenes Ohr haben

Gruß Steffi
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Sophie geb. 01.02.09, 3190 g, 49 cm,

Norwood I 10.02.09
HK 29.04.09
Glenn 13.05.09
HK 29.06.09
HK 03.09.09
HK 03/10
HK 06/10
HK 11/10
Fontan 08.07.11

[moritz.okt.09]

Ach ... hier sind ja noch viel mehr!!!

Happy Birthday - liebes HLHS-Forum und alle Mitglieder, die uns in der soooo schweren Zeit unterstützt haben, sich Zeit genommen haben, teils auch viel Geld investiert haben ....

Ganz liebe Grüße an ALLE, die unseren Leidensweg begleitet haben

Sonja, Joe und Maxl
mit Moritz in unserem Herzen
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Kaywan]

und auch Manuela Ayyildiz möchte ihre Gratulation hier hinterlassen und drückt euch alle lieb und dankt Benjamin für das tolle Forum
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Benjamin Schulze]

Und jetzt habe auch ich es geschafft. Hallo und Danke an alle. Immerhin ist dies ja nicht mein sondern unser Forum und ohne so viele Leute, die das hier mit Leben füllen ist es auch nur eine leere Plattform. Also genug Grund für alle zu feiern. Und schön das noch so viele dabei sind. Immerhin bedeutet das, dass es es einen Großteil unserer Kinder noch gibt, eine Tatsache, die uns vor 10 Jahren so noch nicht in Aussicht gestellt wurde. Auch dafür können wir dankbar sein. Ich freue mich für alle die Lieben Wünsche, aber das Leben habt ihr ins Forum gebracht!!
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Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow