HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Hallo ich bin neu bei euch!

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
lien.86



Anmeldungsdatum: 08.05.2014
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 09.05.2014, 20:17    Titel: Hallo ich bin neu bei euch! Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich bin 28 Jahre alt, bin verheiratet und habe zwei Töchter im Alter von 7 Jahre und 18 Monate. Und jetzt bin ich mit meiner 3 Tochter schwanger in der 27 Ssw.

Am 7.5. haben wir die Diagnose bekommen "Verdacht auf HLHS".

Ich habe mir jetzt einfach ein Termin in München im Deutschen Herzzentrum geholt, weil ich einfach gewissheit haben möchte. Am dienstag den 13.5. kann ich schon kommen. Ich habe sehr große Angst was da raus kommt.

Und wenn sich wirklich die Diagnose sich bestätigt, möchte ich gerne mein baby operieren lassen. Aber ich mache mir so große Sorgen was ich mit meinen zwei anderen Töchter mache, ich meine die Versorgung wenn wir dann solange in der Klinik sind, meine Mutter muss ja auch arbeiten und mein Mann kann auch nicht solange Urlaub nehmen.

Ach man da kommen so viele Sorgen auf einmal.

Naja jetzt muss ich erstmal denn Dienstag abwarten, was da raus kommt.
Ich wünsche euch noch ein schönen Abend.

Lg lien.86
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 09.05.2014, 22:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo lien,
es tut mir sehr leid ,dass auch ihr so eine schreckliche Diagnose für Euren Bauchzwerg bekommen habt.
Ich und alle anderen hier können sehr gut nachvollziehen wie es dir momentan geht ..die ganzen Fragen,Ängste..Gefühle....es ist einfach schlimm.
Aber ich möchte Dir gerne auch ein bisschen Mut machen ,
mein Sohn hat auch HLHS ,er ist im April 2 Jahre alt geworden und ein super aufgewecktes Kerlchen ihm steht jetzt im Juni noch die letzte OP bevor (die Fontan),man merkt und sieht ihm seinen Hf fast garnicht an,er hat auch keinerlei Entwicklungsverzögerung.
Ich möchte dir damit nur sagen dass auch alles gut laufen kann,denn meistens liest man bei google immer nur die schlimmen Sachen.

Auch ich habe noch eine 5 Jährige Tochter und hatte große Angst wie dass alles klappen soll mit einem Herzkind was öfters im Krankenhaus ist, aber auch dafür gibt es Lösungen!Dein Mann kann ubezahlten Urlaub nehmen und für Eure anderen Kinder sorgen ,seinen Lohn bekommt er dann von der Krankenkasse (Er macht dann sozusagen die "Haushaltshilfe")Dass selbe gilt natürlich auch für deine Mutter!

Ich wünsche Euch erstmal alles gute für Dienstag
mit der hoffnung dass sich der Verdacht vielleicht nicht bestätigt.
Liebe Grüße nadine
_________________
_________________________________________
Sam, geb 11.04.2012 1540g u. 49cm
HLHS+MS, AoA ,Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp.
Hybrid-stage 1 Pulmonalarterienbanding-13.04.2012
HK Sinus-Repo-PDA Stent -19.04.2012
HK Rashkind Manöver 30.05.2012
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
lien.86



Anmeldungsdatum: 08.05.2014
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 10.05.2014, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

danke für deine Antwort.

Ich freue mich das deinen kleinen so gut geht.

Ja ich habe große Angst davor und viele fragen gehen in meinem Kopf herum.

Naja jetzt warte ich erstmal ab.

LG
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 26.05.2014, 22:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lien...wie geht es euch ??hat sich die Diagnose bestätigt?liebe grüße
_________________
_________________________________________
Sam, geb 11.04.2012 1540g u. 49cm
HLHS+MS, AoA ,Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp.
Hybrid-stage 1 Pulmonalarterienbanding-13.04.2012
HK Sinus-Repo-PDA Stent -19.04.2012
HK Rashkind Manöver 30.05.2012
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 27.05.2014, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

auch ich heiße Dich hier recht herzlich willkommen. Ich kann ( wie wohl jeder hier ) Deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Meine Lina hat auch HLHS, Ihr geht's heute super gut Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 04.06.2014, 16:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und ein herzliches Willkommen auch von uns!

Wir sind Tom (4,5 Jahre alt und ein quitschvergnügter Fontanpatient), der kleine Bruder Paul, Papa Matthias und Mama Meike.
Tom ist mittlerweile komplett operiert, allerdings mit Herzschrittmacher und es geht im momentan richtig gut!

Ich kann dich nur ermutigen, alle Fragen die du hast zu stellen.

Was hat die Untersuchung in München ergeben, wenn ich das fragen darf?

Liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28644 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85188 / 0