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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Nuci



Anmeldungsdatum: 02.07.2009
Beiträge: 116
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Vronli, ich möchte nicht, dass der Eindruck entsteht, dass wir alle auf Dich einreden, aber es drängt mich doch, auch etwas dazu zu sagen.

Wir kommen auch aus der Nähe von Stuttgart, und wir haben uns damals in der Schwangerschaft mit Antonia das Olgäle angeschaut. Prof. Uhlemann meinte, er würde zusammen mit einem Team der Sana-Klinik operieren. Antonia war unser erstes Kind, es war uns entsprechend leichter, uns aber dennoch für Sankt Augustin zu entscheiden.

Und jetzt das, was mir am Herzen liegt - Vronli, wenn alles gut läuft, ist es keine besonders komplizierte OP. Aber wenn irgendetwas außerhalb der Routine passiert, dann seid Ihr in einem Zentrum mit viel mehr Fällen und mit viel mehr Expertise besser aufgehoben. Antonia hatte gute Voraussetzungen, aber während der ersten OP stellten sich ihre Umstände als komplizierter heraus als geahnt. Es musste zweimal - innerhalb der OP - nachgebessert werden, sie hatte dann einen Herzstillstand, und am Schluss kam sie an der ECMO raus und hat nur knapp überlebt.

Ich bin immer noch davon überzeugt, dass sie das in den Händen eines weniger erfahrenen Chefs und Teams nicht oder nur mit viel viel Glück überlebt hätte.

Ich lass das einfach mal so stehen...

Ich wünsch Dir und Euch alles alles Gute!
LG, Annette
_________________
Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)
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Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 19:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo! Also wir haben uns entschieden unsere Tochter gehen zu lassen und nicht operieren zu lassen. Wir erfahren sehr viel Unterstützung hier im Klinikum, es wird sich um alles gekümmert und wir fühlen uns dort wohl, wenn man das unter den gegebenen Umständen so sagen kann. Ansonsten geht es uns natürlich schlecht. Ich hoffe unsere kleine bleibt noch ein paar Tage im Bauch...
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Maximama



Anmeldungsdatum: 18.02.2014
Beiträge: 19
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vroni
Ich wünsche euch viel Kraft,
Dass ihr Geborgenheit erfahren dürft und auch in der Zukunft jede Unterstützung bekommt, die ihr braucht
Liebe Grüße
Ursula
_________________
Maxim * Dez. 2011
HLHS und einiges Andere

Es sind die schwersten Dinge im Leben,
die sich am meisten lohnen.
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 09:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Vronli,

Ich möchte noch einen anderen Weg für Euch aufzeigen.

Ich bin Pflegemutter eines fast 11 jährigen Jungen aus Afrika, der ohne seine Mama, die vor 11 Jahren die Entscheidung traf, ihren Sohn nach Deutschland in meine Obhut zu geben, nicht mehr leben würde. Sie sah nur das Leben ihres Kindes, dass mit nur einer Herzkammer in Afrika keine Chance hatte. Meinem Sohn geht es gut, er ist lebensfroh und sehr glücklich.

Euer Wunschkind wäre ohne Deinen Sturz von der Leiter normal geboren worden und höchst wahrscheinlich wäre im weiteren Verlauf der Herzfehler erkannt worden und würde dann auch höchstwahrscheinlich operiert werden. Euer Baby hätte eine Chance, eine hohe Chance auf das Leben. Die Medizin schreitet immer weiter fort. Viele Kliniken haben erkannt das man HLHS operieren kann und tun es mittlerweile, ob das gut oder schlecht ist sei dahin gestellt.

Es gibt viele Elternvereine die die Eltern unterstützen möchten, wir (der Verein Hypoplastische Herzen Deutschland e.V wie auch der Verein Fontanherzen hat sich dem Thema Univentrikuläres Herz verschrieben). Wir machen den Herzfehler bekannt und vermitteln den Eltern wie gut das Leben der Kinder mit dem Herzfehler werden kann. Wir möchten mit aller Kraft verhindern das es falsche Aufklärungen gibt. Das falsch zu einem Schwangerschaftsabbruch oder zudem von Euch gewählten Weg geraten wird.

In Amerika ist HLHS keine Indikation mehr für einen Abbruch oder bei einem reinen HLHS das Kind nicht zu therapieren. Vor ein paar Jahren waren wir in Deutschland noch nicht so weit, um so eine weit reichende Aussage zu treffen, sind es vielleicht immer noch nicht??

Manche Kinder, die die Diagnose HLHS bekommen, kann niemand retten, es kommt immer wieder einmal vor, dass es auch sonst noch Veränderungen am Herzen oder den umliegenden Gefäßen gibt. Solche zusätzlichen Dinge erschweren den Verlauf bzw. ist eine klare Indikation um den von Euch beschriebenen Weg zu gehen. Die Heterotaxie gehört nach meinen Erfahrungen nicht dazu.
Die endgültige Diagnose über den Herzfehler kann erst nach der Geburt gestellt werden, es gibt immer wieder Überraschungen. Erst vor ein paar Tagen hatte ich Kontakt zu einer Mama die auch die Diagnose HLHS bekam, als das Kind geboren wurde, hat sich die Diagnose relativiert und es hat zwar einen schweren aber für die Lebensperspektive günstigeren Herzfehler. Es hat eine kleinere Kammer also richtig gesehen und auch eine enge Aorta aber KEIN HLHS.

Zwischen Eurer Diagnose und Eurer Entscheidung Euer Kind ziehen zu lassen liegen nur wenige Tage. Nehmt Euch mehr Zeit seht Euch Kliniken an die Erfahrung mit der Erkrankung haben, sprecht mit Eltern die den Weg der OPs mit ihren Kindern gegangen sind, lasst die Kinder auf Euch wirken.

Heute gibt es Hilfe, niemand muss die Diagnose alleine durchstehen. Eltern helfen sich untereinander treffen sich, werden begleitet und aufgefangen.

Ich begleite mittlerweile einige Eltern in der Schwangerschaft und betreue sie als Nachsorgeschwester zwischen den beiden Operationen. Mehr Info´s findest Du auf unserer Webseite. Ich stehe Euch auch gerne für ein Gespäch zur Verfügung.
Ich habe viele Jahre in der Kinderherzchirurgie gearbeitet.

Ich verstehe Euch wenn ihr sagt dass stehen wir nicht durch, dass können wir unserem Erstgeborenen Kind nicht antun. Wenn ihr der Meinung seid den Felsbrocken auf Eurem Weg nicht zu stemmen aber dem Kind eine Chance geben wollt, dann gebt es zur Adoption frei oder in eine Pflegefamilie. Auch das ist eine Möglichkeit und auch eine sehr gute!

Sein Kind gehen zu lassen ist auch ein sehr, sehr schwerer Weg der die gesamte Familie prägen wird. Sie wird Euch immer begleiten.

Denkt einmal darüber nach, vielleicht mit einem Elternverein Kontakt aufzunehmen. Gerne bin auch ich für Euch da.

Birgit Höveler 02208 77 00 33

Ich wünsche Euch alles Gute!
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Es geht uns nicht darum dass wir es nicht schaffen würden, es geht uns darum, dass wir unsere Tochter nicht wieder und wieder operieren lassen wollen, ihr Schmerzen antun lassen und sie leiden lassen wollen. Sie hat zusätzlich nur einen Vorhof, nur eine funktionierende Herzklappe, die Vena cava ist so stark verengt, dass der blutfluss dort rückläufig ist. Ich freue mich für alle deren HLHS Kindern es nun gut geht nach den op's. Ich fühle mit allen, deren Kinder es nicht geschafft haben. Wer weiß denn wie die Prognosen sind dass so oft operierte kinder einen Schlaganfall/Herzinfarkt/oä erleiden? Es ist auch egal, wir haben uns für unseren weg entschieden. Wir geben unserem Mädchen eine Chance auf ein kurzes aber glückliches Leben in unseren Armen, nicht auf dem op-Tisch. Wir werden sie halten und küssen und sie in alle Ewigkeit lieben. Denn nur weil wir uns anders entschieden haben als die meisten hier, heißt das nicht dass wir unsere Tochter weniger lieben.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vronli,
ich möchte mich Birgits Worten gern anschließen... Es gibt viele Wege und welcher der Richtige ist wird wohl kaum einer von uns sagen können. All die, die ihre Kinder an ihrer Seite haben ( die ich kenne) würden diesen Schritt immer wieder gehen. Der Weg ist oft nicht einfach, aber das ist kein Weg...egal welcher...
Viele möchten Dich hier gern unterstützen. Dir die Hand reichen. Es ist heute anders, als noch vor 10 Jahren...
Es ist schade, dass Du die Diagnose erst so spät bekommen hast. Du hättest noch viele von uns bzw. den Kindern kennen lernen können. Vllt. wird auch nach der Geburt noch einiges anders sein und deine Tochter zeigt Dir, welche Richtung sie gehen mag...Vllt zeigt sie Dir das sie kämpfen mag...vllt. zeigt sie Dir das sie gehen mag.
Wir als Eltern können im Vorfeld nur wenig tun...eins davon ist es zu schauen, was das Kind für Zeichen setzt...das andere ist das wir eine gute Klinik suchen ( beste Startmöglichkeiten)...für welchen Weg auch immer.
Man kämpft aus Liebe...man lässt aus Liebe gehen.
Die Entscheidung überfordert leicht. Ganz besonders, wenn man nur wenig Zeit hat...
Vllt. kannst Du Dir noch die Zeit nehmen und dir die Seiten " www.hypoplastischeherzendeutschland.de" und bitte auch "www.Fontanherzen.de" anschauen. Vllt. magst Du noch ein Gespräch mit Birgit führen, die Anästhesie und Intensivkrankenschwester ist...vllt. magst Du mit Stefanie telefonieren, die betroffene Mutter und Ärztin ist und die auch nach den Zeichen ihrer Sohnes gehandelt hat.
Wir sind da, für welchen Weg Du Dich am Ende auch immer entscheidest.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Maximama



Anmeldungsdatum: 18.02.2014
Beiträge: 19
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 15:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vroni,
Du bist eine sehr starke Frau.
Ich finde es wichtig, dass jeder SEINEN Weg geht.
Loszulassen ist mitunter sehr viel schwerer als festzuhalten.
Was richtig ist, kann jeder nur für sich entscheiden und ihr habt euch informiert und euch Gedanken gemacht und seid gemeinsam zu einem Schluss gekommen.
Auch wenn das nicht jeder verstehen kann, aber darum geht es doch gar nicht. Das was zählt ist die Liebe!
Fest in Gedanken bei euch
Ursula
_________________
Maxim * Dez. 2011
HLHS und einiges Andere

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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 19:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vronli,

ihr habt euch entschieden und jeder muss das respektieren. Wer es nicht tut- tja, bei allem, was ihr mitmacht, da werdet ihr drüberstehen.
So eine Entscheidung ist sicher die schwerste eures Lebens. Ich wünsche euch viel Kraft. Das Leben wird nicht mehr, nein sogar niemals mehr so sein wie es war. So oder so.
Du hast noch etwas Zeit, hoffe ich, schwanger zu sein und Zeit, eure Entscheidung zu festigen- oder wieder zu ändern. Denn auch das ist ja möglich.
Wir haben unsere Tochter letztes Jahr gehen lassen. Junia hatte ein erschwertes HLHS und andere Baustellen. Es war so schwer, ich hab immer gedacht: Und was ist, wenn wir sie nun gehen lassen und ich in einem Jahr, in zwei, in zehn Jahren denke: Ach nein! Hättest du nur einen anderen Weg gewählt! Diese Verzweiflung möchte ich mir nicht ausmalen, so schlimm konnte ich sie schon am Rande spüren. Wir haben letztes Jahr ganz, ganz viel mit allen Beteiligten in der Klinik geredet und eine Aussage einer Ärztin ist bis heute so wichtig für mich: Wenn Sie heute eine Entscheidung treffen, mit der es Ihnen gut geht, dann wird das in zehn Jahren auch noch so sein.
Vielleicht hilft dieser Satz dir, euch, ja auch. Entweder, eure Entscheidung zu bestärken oder sie zu ändern.
Du kannst dich gerne bei mir melden, auch per pn. Glaub mir, ich weiß, was du durchmachst.
Ich drück dich mal unbekannterweise.

Sina
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 19:46    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Worte! Ich denke es wird bald losgehen, ich habe schon den ganzen Tag leichte Wehen. Deshalb werde ich mich nun zurückziehen und wenn ich irgendwann die kraft dafür habe, werde ich euch von meinem kleinen Mädchen erzählen! Danke dass ich so offen sein durfte!
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Alles alles Gute für Dich!!! Ich wünsche Euch eine wunderwunderschöne Zeit - trotz aller Schwere und Not! Ein Kind - ein Wunder.
In Gedanken und Gebeten bei Euch, von Herzen alles alles Liebe, viele Engel an Eurer Seite in Menschenform, viel Beistand, Gehalten- udn Getragensein...
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 24.05.2014, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche Euch alles gute !!!
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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