HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Wir sind neu hier, Diagnose in der 37.Ssw...
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 16:14    Titel: Wir sind neu hier, Diagnose in der 37.Ssw... Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
Ich bin froh auf dieses Forum gestoßen zu sein und nun hoffentlich in kurzer zeit etwas mehr über HLHS zu erfahren. Nachdem ich letzte Woche gestürzt bin, war ich eigentlich nur kurz im Krankenhaus um die Plazenta und unser Baby anschauen zu lassen. Ich hätte mich beinahe selbst entlassen, weil ich lieber wieder zu meinem Mann und unserer Tochter (23 Monate alt) wollte. Aber ich bin doch geblieben. Gott sei dank, denn am nächsten morgen war der Arzt nicht zu hundert Prozent mit dem doppler zufrieden. Die Oberärztin hat dann später nochmal geschallt und nach ewigen Minuten des Schweigens und des nachschauens hat sie mir eröffnet dass unsere kleine Tochter einen schweren Herzfehler hat. Jetzt, 6 Tage und zwei Untersuchungen später haben wir die vorläufige Diagnose HLHS mit Verdacht auf heterotaxie syndrom. Ich bin heute bei 37+3. In spätestens zwei Wochen wird eingeleitet, wenn sie sich nicht vorher selbst auf den weg macht. Was wir wirklich nicht hoffen, da momentan die Kliniken hier (in stuttgart) zusammengelegt werden und wir dann nach dem erfolgten Umzug (in 9 tagen) keine Verlegung usw mehr bräuchten. Wir sind immernoch total geschockt, die kleine ist ein absolutes wunschkind, ich bin sofort schwanger geworden und wir haben uns riesig gefreut. Nun haben wir einfach nur Angst. Vor allem was mit der kleinen passiert, aber auch davor wie wir alles regeln mit der großen, denn wir haben kaum Verwandtschaft in der Nähe... Ich hoffe sehr wir finden hier Antworten auf manche fragen und einfach ein paar Menschen zum austauschen Weinen Weinen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo und ein herzliches Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche Dir einen regen-und informativen Austausch mit uns. Bevor ich mit meinen Fragen komme, möchte ich Dir erst mal zu deiner Schwangerschaft gratulieren. Wie gut das Du geblieben bist...
Wo magst Du denn entbinden bzw. wo soll die Kleine operiert werden?
Ich habe eine Freundin ( Lauffen am Neckar), die ich eventuell noch kontaktieren könnte, wenn Du magst...Direkt in Stuttgart fällt mir jetzt so spontan keiner ein, aber ich grübel noch mal...

GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 16:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, und danke! Also wir werden in Stuttgart im Katharinenhospital entbinden. Nächste Woche haben wir einen Termin bei dem kinderkardiologen dort, denn unsere kleine soll auch hier operiert werden. Vielleicht hat hier ja jemand Erfahrung mit dieser klinik?
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 16:47    Titel: Antworten mit Zitat

Ich weiß das einige ambulant, also zur Kontrolle hin gehen....Wenn ich nicht irre, ist der Chirurg derjenige, der in Kiel "unter den goldenen Händen" gelernt hat. Gib mir bis morgen...dann weiß ich mehr ...
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 17:09    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, ich noch mal ...Ja, der Scheid, er lernte bei Dr. Scheewe ( Kiel) ist in Stuttgart...Ich kann nur nichts über das Kardio-Team sagen...Schau mal: http://www.sana-herzchirurgie.de/funktionalitaeten/presse/presseinformationen/presse.html?no_cache=1&tx_aspresse_pi1%5Bitem%5D=2919
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 17:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Vronli,
herzlich willkommen!!!
Ich möchte Dich aus meiner Erfahrung als Mutter eines bald 10 Jährigen mit HLHS, meiner Tätigkeit in den Herzselbsthilfegruppen und im BVHK und als Ärztin nicht ohne den dringlichen Rat lassen, entweder Kiel oder St. Augustin als behandelnde und operierende Klinik für Euer Kind zu wählen.
Es geht eben nicht nur darum, dass der Chirurg weiß er tut. Das ganze TEam muss erfahren sein. Die Nachsorge zwischen Norwood und Glenn muss organisiert und strukturiert sein. Monitor, wöchentlcihe Anrufe durch die Klinik und und und. Ihr wollt das Beste für Euer Kind, wie alle Eltern. Deshalb kann ich nur dringend raten, eins der beiden ZEntren zu wählen. Auch wenn Euch vor Ort gesagt wird: "wir können das auch, wir haben auch Erfahrung... "
Die Frage ist nicht, ob ERfahrung, sondern: welche.
Alles Gute für Euch!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

Stefanie Du bist klasse! Toms Mama ( Stefanie) hat es gleich auf den Punkt gebracht...ich wäre den selben Weg schrittweise gegangen Winken ...aber sie hat Recht. Du bist in der 37+ SSW und da bleibt nicht viel Zeit um um den heißen Brei zu reden. Mit guten Gewissen kann auch ich nur Augustin und Kiel empfehlen, da das Team lange und sehr gut zusammen arbeitet. Da weiß die rechte Hand was die linke macht und das ist am Ende das "A" und"o"...so wie Stefanie es über mir schon beschrieben hat.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ich danke euch für die Worte, aber wir bleiben hier. Meine grosse Tochter ist auch noch so klein, sie braucht mich auch... Ich hab ein gutes Gefühl bei der Klinik und die Ärzte machen einen sehr zuversichtlichen eindruck....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe gerade nochmal auf der Homepage der Klinik nachgelesen. Dort ist sogar speziell die komplettversorgung der HLHS Patienten aufgelistet. Ich mache mir natürlich nun Gedanken ob wir das richtige tun indem wir hier bleiben... In jedem fall werde ich am Mittwoch im Gespräch mit dem dortigen kinderkardiologen fragen, ob sie schon viele Patienten mit HLHS hatten und wie deren Erfahrung damit ist. Ach man das ist alles so viel auf einmal und ich bin grad einfach nur verzweifelt... Traurig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 20:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und erstmal herzlich willkommen hier!

Auch ich möchte mich Stefanie anschließen! Bitte, bitte, denkt nochmal über St. Augustin oder Kiel nach!
Die Qualität und Quantität der Erfahrung ist sooo wichtig! Nicht nur, was die OPs angeht, sondern auch die möglichen Komplikationen, die leider immer wieder auftreten können.

Ich selber bin Mutter einer 8 Monate alten Tochter mit HLHS, die in St. Augustin operiert wurde. NIE, NIE, NIE würde ich mit Emma in eine andere Klinik gehen zur OP.

Wenn du Fragen hast oder einfach quatschen magst, jederzeit gerne!

Tel. 02066/467235 oder 01578/2706750

Alles Gute!
Katja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 20:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier bei uns Winken . Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Meine Lina ist drei Jahre, hat auch HLHS. Sie hatte einen sehr schweren Start, weil sie bereits in der 31+4SSW. kam. Aber heute geht's Ihr super, sie ist ein echter Wirbelwind. Wir sind in St. Augustin in Behandlung, auch ich kann Dir St. Augustin und Kiel nur sehr empfehlen.....
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
barneybaer



Anmeldungsdatum: 27.10.2009
Beiträge: 44
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 17.05.2014, 19:21    Titel: ♡lich willkommen Antworten mit Zitat

ich möchte dich auch herzlich in unserer Mitte begrüßen. Mein Herzchen wird im Oktober fünf Jahre alt und ist auch in sankt Augustin in Behandlung und gehe mit ihm nur dort hin. wenn du magst kannst du dich auch gern per WhatsApp melden denn es tat mir nach der Diagnose damals sehr gut sich auszutauschen. wir bekamen die diagnose erst zwei Tage nach der geburt. Lg tanja 015227043444
_________________
noah pascal *3.10.2009
op 1 10.10.2009
rückfall 13.11.2009
op 2 6.1.2010
entlassung 18.1.2010 Fontanop 12.11.2012
Entlassung 26.11.2012
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.05.2014, 17:09    Titel: Antworten mit Zitat

NOchmal hallo,
dann nimm Deine kleine Tochter mit. Bitte Freunde, Familie, Dich zu begleiten. Ruf den Sozialdienst in St. Augustin an, um zu erfragen, wie die BEtreuung für Geschwisterkinder in Deinem Fall geregelt werden kann. Ich verstehe Deine NOt, Till war damals gerade 2 Jahre - aber es geht, sorry für die Direktheit, um das Überleben Deines ungeborenen Mädchens. UNd zweitrangig um das WIE des Überlebens.
Glaub mir, nicht jeder, der HLHS auf seine Website schreibt, kann HLHS. Um diesen Vertrauensvorschuss für uns Eltern, die schon ältere KInder mit HLHS haben und viel gesehen haben, bitte ich Dich. Wir haben so viele Kinder unsinnig sterben oder schwerbehindert überleben sehen, weil sie eben NICHT in einem ZEntrum (ST. Augustin oder Kiel) operiert wurden.
Es ist keine Blinddarm-OP, die jede Klinik kann.
Bitte höre auf uns.
Wenn Du HIlfe brauchst, Betreuung für Deine Tochter zu organisieren, lass es mich wissen.
Stefanie, Organisationstalent
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 18.05.2014, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stefanie, ich hab Dir ne PN geschrieben
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, ich wollte nur mal "horchen" wie es dir geht...
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28647 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85213 / 0